شناسایی ۱۲۰ بیمار استومی در قم/ رنج‌های یک بیماری خاموش

امتداد نیوز – گروه استان‌ها: گوشه‌گیری و انزوا طلبی می‌کنند، خود را از آدم‌های عادی متمایز می‌دانند، عزت نفس و آبرو خود را در خطر می‌ببینند حتی مواردی بوده است که قصد اقدام به خودکشی داشته‌اند، به گفته مدیر انجمن حمایت از بیماران استومی این‌ها گوشه‌ای از رنج‌هایی است که برخی از بیماران استومیت در پذیرش بیماری خود بروز می‌دهند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

استومی به معنی دهانه یا سوراخ در واقع به بیمارانی اطلاق می‌شود که در اثر یک عامل از جمله ناهنجاری‌های مادرزادی دستگاه گوارش از بدو تولد، سرطان‌های دستگاه گوارش، تصادف و حادثه و ضایعه‌های نخاعی در عمل دفع خود با مشکل مواجه شده و دچار بی‌اختیاری دفع یاکولوپروکتولوژی می‌شوند و تنها راه حل مشکل آن‌ها ایجاد یک حفره روی ناحیه شکمی این بیماران و خروج مواد دفعی از طریق آن است.

انجمن استومی در کشور از سال ۱۳۸۰ و در استان قم از ۴ سال پیش در بیمارستان شهید بهشتی فعالیت خود را آغاز کرده است و به عنوان یک مرکز حامی و سرپناهی برای این بیماران در حال فعالیت است.

به گفته نرگس فرشادپور شکل بیماری مورد ابتلا در بیماران استومی سبب می‌شود که معمولاً این‌ها حرمت و آبرویشان را در خطر می‌بینند و این مسئله سبب می‌شود که روز به روز از اجتماع فاصله بگیرند.

اما این انزوا و گوشه‌گیری تنها رنج تحمل بیماری را سخت‌تر خواهد کرد، مدیر انجمن حمایت از بیماران استومی هم معتقد است که با شناخت دقیق و درست بیماری و استفاده از روش‌های درمانی مؤثر بیماران استومیت می‌توانند مانند همه مردم عادی به زندگی خود ادامه دهند.

آن طور که فرشادپور به امتداد نیوز می‌گوید، این بیماران برای رهایی از سوختگی‌های حاصل از خروج مواد دفعی بیمار باید کیسه‌های مخصوصی را استفاده کند و به خاطر دفع غیرارادی ادرار و مدفوع، همیشه مجبورند این کیسه‌ها را با خود به همراه داشته باشند و این مسئله سبب می‌شود که معذب و نگران باشند که مبادا بوی نامطبوع مواد دفعی که بدون اراده آن‌ها وارد کیسه‌ها می‌شود، باعث اذیت و آزار دیگران شود و به همین دلیل از دیگران کناره خواهند گرفت.

پذیرش بیماری عمده‌ترین مشکل بیماران استومی

وی اما معتقد است که همه این واکنش‌ها در اثر نبود آگاهی است، عمده‌ترین مشکل مبتلایان به استومی پذیرش این بیماری است. ناآگاهی شرایط تحمل این بیماری را سخت‌تر می‌کند، افراد بسیاری هستند که از وجود مراقبت‌های ویژه این بیماری اطلاع ندارند و روش‌های سنتی مانند پوشک و شلوارهای مخصوص استفاده می‌کنند که علاوه بر ضعف مسائل بهداشتی زخم‌های بسیار خطرناکی هم بر روی بدن این افراد ایجاد می‌کند.

یک بیمار استومی باید ماهیانه حداقل  یک تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای کیسه‌ها مورد نیاز پرداخت کند

در مقابل افرادی هم هستند که با پذیرش درست و منطقی بیماری و استفاده صحیح از روش‌های درمانی این بیماری مانند همه افراد زندگی عادی خود را دارند، مدیر انجمن استومی دانش آموزان و اساتید حوزه و دانشگاهی تحت حمایت این انجمن را مثال می‌زند که با کیسه سر کلاس حضور پیدا می‌کنند و حتی همکلاسی‌ها و شاگردان آن‌ها از مشکلشان مطلع نیستند.

به گفته وی این بیماران معمولاً بیماری خود را پنهان می‌کنند چرا که معمولاً در محیط کار و جامعه وقتی افراد متوجه بیماری آن‌ها می‌شوند به بهانه‌های مختلف از آن‌ها فاصله می‌گیرند و همین مسئله موجب سرخوردگی آن‌ها خواهد شد.

فرشادپور معتقد است که از بین رفتن فرم عادی بدن، نداشتن اعتماد به نفس لازم برای حضور در اجتماع، مشکلات خانوادگی و شغلی، هزینه گزاف وسایل مورد نیاز، مشکلات روانی ناشی از اصل بیماری و قبول استومی شدن از جمله مهم‌ترین مشکلاتی است که رنج این بیماری را برای افراد بیشتر می‌کند.

هزینه‌های بالای تجهیزات پزشکی

به گفته وی قیمت کیسه‌های مورد استفاده این بیماران از ۱۴ هزار تومان تا ۱۲۰ هزار تومان متغیر است و یک بیمار ماهیانه حداقل باید یک تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه این کیسه‌ها را پرداخت کند که از عهده بسیاری از این بیماران بر نمی‌آید و از آن مهم‌تر اینکه این بیماری تحت حمایت هیچ یک از ارگان‌های متعهد و مسئول پزشکی و یا حتی نهاد بیماری‌های خاص کشور هم قرار ندارند.

به گفته فرشادپور تا کنون در استان قم ۱۲۰ بیمار استومیت شناسایی شده‌اند که از نوزاد یک روزه تا افراد مسن ۸۰ ساله را شامل می‌شوند، اما تعداد بیماران در قم قطعاً بیشتر از این آمار است و افراد بسیاری به دلیل نا آگاهی و ترس از آبرو مراجعه نمی‌کنند. خیلی از این بیماران به دلیل حفظ حرمت مخفی‌کاری می‌کنند و دنبال درمان خود نیستند در صورتی که با آموزش می‌توان میزان مصرف تجهیزات را کاهش داده و به این طریق از هزینه ماهیانه بیمار هم کاسته خواهد شد.

مدیر انجمن استومی قم معتقد است که بیمار استومی نباید به کسی وابسته باشد و این مرکز تلاش می‌کند که در همان دو سه هفته اول بیمار را در تعویض و نگهداری کیسه خودکفا کند تا از احساس سرخوردگی و انزوای بیمار در اثر وابستگی به دیگران کاسته شود.

وی هدف اصلی تشکیل این انجمن را بازگشت این بیماران به زندگی عادی توصیف کرده و می‌افزاید: در انجمن استومیت می‌خواهیم به این بیماران نشان دهیم که تنها خود آن‌ها نیستند که از این مشکل رنج می‌برند بلکه هم نوعان بسیاری دارند که زندگی عادی و موفقی را تجربه می‌کنند و با تشکیل جلسات مشترک به دنبال این هستیم که این بیماران از تجربه هم نوعان خود استفاده کنند.

true برچسب ها : انجمن حمایت از بیماران استومی قم بیماری استومی قم نرگس فرشادپور true

منبع: امتداد نیوز

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.emtedadnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «امتداد نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۵۵۳۲۴۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

عضو انجمن آسم و آلرژی : ۹ تا ۱۳ درصد مردم کشور آسم دارند / آلودگی هوای کلانشهرها از عوامل مهم ابتلا به آسم است

عضو انجمن آسم و آلرژی ایران با بیان اینکه ۹ تا ۱۳ درصد گروه‌های سنی مختلف در کشور به بیماری آسم مبتلا هستند، گفت: از آنجا که آسم یک بیماری التهابی است، آلودگی هوا می‌تواند میزان بروز و شدت این بیماری را افزایش دهد؛ بر همین اساس در کلان‌شهرها که آلودگی هوای بیش‌تری دارند، میزان ابتلا به این بیماری نیز افزایش می‌یابد.

به گزارش ایسنا؛ مریم محلوجی‌راد همزمان با روز جهانی آسم و آلرژی درباره بیماری آسم توضیح داد: پروسه ابتلا به آسم مانند بیماری‌های عفونی نیست و معمولا به صورت خود به خود ایجاد می‌شود؛ به عبارت دیگر، آسم، پیامد یک بیماری نیست. آسم یک بیماری التهابی ریه است و عفونت در ابتلا به این بیماری هیچ نقشی ندارد.

وی درباره تاثیر عفونت بر شدت آسم گفت: عفونت به عنوان یک عامل محرک می‌تواند سبب افزایش شدت بیماری یا شروع حمله آسم باشد. باز هم تاکید می‌کنم، آسم یک بیماری التهابی مزمن است که در کودکان به دلیل آلرژی ایجاد می‌شود.

حدود ۱۳ درصد ایرانی‌ها آسم دارند

پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره آسم کودکان توضیح داد: اکثر «آسم کودکان» از نوع آسم آلرژیک است؛ در حالی که عوامل آلرژیک و غیرآلرژیک به طور برابر در ابتلای آسم بزرگسالان نقش دارند.  

محلوجی گفت: عوامل آلرژیک محیط، سبب بروز و تشدید عوارض آسم  آلرژیک می‌شوند. عوامل آلرژیک بر ابتلا به آسم آلرژیک تاثیرگذار هستند؛ همچنین سایر مولفه‌ها، آسم غیرآلرژیک را تحت تاثیر قرار می‌دهند.  

وی با بیان اینکه میزان ابتلا به آسم در کشور بررسی شده، اظهار کرد: وضعیت ابتلا به آسم در میان گروه‌های سنی بررسی شده، حدود ۹ تا ۱۳ درصد از گروه‌های سنی مختلف به بیماری آسم مبتلا هستند. منظور این است میزان ابتلا به آسم با توجه به شرایط سنی افراد تغییر می‌کند. همچنین وضعیت ابتلا به آسم در سطح جهانی حدود  ۳ تا ۱۵ درصد گزارش شده که در برخی کشورها به ۲۰ درصد نیز می‌رسد.
آلودگی هوای کلانشهرها از عوامل مهم ابتلا به آسم
استان‌های رکورددار آسم

محلوجی با بیان اینکه بسیاری از کشورها نسبت به کنترل عوامل محرک و آلرژی‌زا اقدام کرده‌اند، افزود: آنها با کنترل عوامل محرک و آلرژی‌زا توانسته‌اند، شیوع آسم را کاهش دهند یا میزان ابتلا به این بیماری را به یک سیر ثابت برسانند. به نظر می‌رسد، میزان ابتلا به آسم در کشور رو به افزایش است. یکی از دلایل افزایش ابتلا به آسم در کشور، آلودگی کلان‌شهرها است که جزو عوامل مهم ابتلا به این بیماری محسوب می‌شود.   شهرهای اراک و اهواز و استان سیستان‌و بلوچستان، بیشترین میزان شیوع آسم را تجربه‌کرده‌اند.  

تاثیر آلودگی هوا بر افزایش ابتلا به آسم

عضو انجمن آسم و آلرژی ایران ادامه داد: آلاینده‌های مضر هوا وارد دستگاه تنفس می‌شوند؛ این آلاینده‌ها برحسب اندازه‌ای که دارند (ذرات حدود ۴ تا ۵ میکرون) می‌تواند به «راه‌های هوایی پایین‌تر» وارد شوند. همچنین ذرات بسیار ریز می‌توانند تا انتهای ریه نفوذ کنند و حتی وارد خون شوند. اغلب آلاینده‌ها، «رادیکال‌های آزاد» هستند که سبب التهاب ریه یا سایر قسمت‌های بدن می‌شوند و جزو موارد آسیب‌زا به حساب می‌آیند. به دلیل اینکه آسم یک بیماری التهابی است آلودگی هوا می‌تواند میزان بروز و شدت این بیماری را افزایش دهد. کلان‌شهرها، آلودگی هوای بیشتری دارند، به همین دلیل، میزان ابتلا به این بیماری در شهرهای بزرگ افزایش می‌یابد.

محلوجی درباره تفاوت آسم بزرگسالان و کودکان گفت: «ژنتیک» و «عوامل محیطی» در بروز آلرژی نقش دارند؛ به نحوی که اگر یکی از والدین آلرژی داشته باشد، احتمال ابتلای فرزند آنها به آلرژی حدود ۵۰ درصد است. همچنین اگر پدر و مادر هر ۲ دارای آلرژی باشند، احتمال ابتلای فرزند به آلرژی به ۷۰ درصد می‌رسد. بنابراین باید گفت ژن، نقش ۵۰ درصدی در بروز آلرژی دارد و ۵۰ درصد دیگر نیز برای عوامل محیطی است.

پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره نقش عوامل محیطی بر بروز آلرژی گفت: عوامل محیطی که منجر به آلرژی می‌شود به ۲ دسته «آلرژن‌ها» و «عوامل محرک» تقسیم می‌شود. آلرژن‌ها نیز به ۲ دسته «بیرونی» و «درونی» تقسیم می‌شود. گرده درختان، چمن‌ها و علف‌های هرز جزو  آلرژن‌های محیط‌ باز هستند؛ همچنین «مایت‌های گردوغبار»، سوسک، کپک‌ها و حیوانات خانگی مثل گربه و سگ جزو آلرژن‌های درونی محسوب می‌شوند.

وی درباره دسته محرک‌ها توضیح داد: نه تنها موارد دخانی بلکه سایر موارد استنشاقی جزو محرک‌ها به حساب می‌آیند. همچنین شوینده‌ها و موادی که بوی تند دارند باید در دسته محرک‌ها لحاظ شوند. ژنتیک و عوامل محیطی که موجب بروز آلرژی می‌شوند در سیر خود به صورت «اگزما اتوپیک»، «آسم کودکان» و «رینیت آلرژیک» تظاهر پیدا می‌کنند.

پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره میزان کودکان مبتلا به آسم گفت: نتایج مطالعات کشوری که با همکاری «مرکز تحقیقات ایمونولوژی» و «انجمن آسم و آلرژی ایران» انجام شده، بیان می‌کند میزان ابتلا به آسم در میان کودکان نسبت به بزرگسالان بیشتر است. با توجه به آمار ۹ تا ۱۳ درصدی آسم در کشور باید گفت که عددهای بالاتر مربوط به آسم کودکان است.
نقش داروهای استنشاقی در کنترل و درمان آسم

محلوجی درباره روش‌های درمانی نوین گفت: داروهای استنشاقی، مهم‌ترین دارو در زمینه کنترل و درمان آسم است که سالیان سال مورد استفاده قرار گرفته‌ و نتایج خوبی برجای گذاشته‌اند. مقاومت‌هایی برای استفاده از اسپری‌های استنشاقی وجود داشت که با بهره‌ گرفتن از آموزش توانستیم در جهت رفع آن گام برداریم.

وی با بیان اینکه استفاده از عوامل «بیولوژیک» جزو روش‌های جدید درمان آسم به حساب می‌آید، گفت: استفاده از  «امالیزوماب» که در واقع یک  “Anti IgE”  است برای درمان آسم کاربرد دارد.   امالیزوماب حدود ۲ سال است در کشور تولید شده، تجربه در مواجهه با بیماران نشان داده که اثرگذاری نمونه داخلی و خارجی این دارو بیانگر یکسان است.

عضو انجمن آسم و آلرژی ایران ادامه داد: برخی از داروهایی بیولوژیک که شاید اثربخشی بیشتری داشته باشند در دسترس نیستند. امیدواریم که شرایط به نحوی باشد که این داروها در دسترس بیماران قرار گیرند.   
ضرورت توجه به آموزش در کنترل آسم

محلوجی با بیان اینکه «آموزش بیماران» اولین نکته در مدیریت آسم به حساب می‌آید، افزود: هفتم می به عنوان روز جهانی آسم شناخته می‌شود و  هر ساله شعاری را برای این روز در نظر می‌گیرند. «توانمندکردن بیماران مبتلا به آسم از طریق آموزش» به عنوان شعار سال جاری انتخاب شده است. بیماران مبتلا به آسم باید بپذیرند که به این بیماری مبتلا هستند و باید برای درمان آن اقدام کنند.

وی ادامه داد: وظیفه مراکز بهداشتی و دانشگاهی این است که به بیماران آموزش دهند و به آنها بگویند درمان فقط مصرف دارو نیست؛ بلکه شامل اجتناب از عوامل مسبب حمله آسم هم می‌شود. بیماران با بهره‌ گرفتن از آموزش باید بدانند که درمان در وهله نخست، اجتناب از عوامل محرک‌زا و گام دوم نیز استفاده از داروها است. حملات آسم با افزایش علائم سرفه، خس‌خس کردن و تنگی‌نفس شروع می‌شود و با پیش‌روی می‌تواند سبب افت اکسیژن خون‌ شود. در چنین شرایطی، بیمار باید در بیمارستان و حتی ای‌سی‌یو بستری شود. اغلب مرگ‌ومیر ناشی از آسم به علت حمله حاد آسم است که باعث تنگی نفس و کاهش اکسیژن می‌شود.  

محلوجی درباره آموزش در حوزه آسم گفت: تلاش‌هایی در زمینه آموزش آسم توسط انجمن آسم و آلرژی ایران با همکاری مرکز  تحقیقات ایمونولوژی اسم و آلرژی صورت گرفته است. همایش علمی آسم هر ساله همزمان با روز جهانی این بیماری برگزار می‌شود و جدیدترین موارد مرتبط آسم مورد بررسی قرار می‌گیرد. در کنار همایش علمی، «همایش آموزش خانواده» نیز برگزار می‌شود و نکاتی درباره بیماری آسم به بیماران و خانواده‌های آنها ارائه می‌شود.

وی ادامه داد: پزشکان تلاش می‌کنند که به بیماران به ویژه بیمارانی که برای نخستین‌بار به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، نکات آموزشی لازم را ارائه دهند.  

محلوجی درباره میزان مرگ‌ومیر ناشی از بیماری آسم گفت: حدود ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به آسم مبتلا  هستند و میزان مرگ‌ومیر ناشی از بیماری حدود ۴۵۰ هزار نفر گزارش شده است. آماری مربوط به میزان مرگ و میر ناشی از آسم در کشور در دسترس نیست.

عضو انجمن آسم و آلرژی ایران درباره کلینیک آسم و آلرژی جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران گفت: کلینیک سازمان جهاد دانشگاهی حدود ۱۲ سال پیش تاسیس شده و پزشکان فوق‌تخصص ایمنولوژی که عضو هیات‌علمی دانشگاه‌های علوم‌پزشکی هستند، جدیدترین خدمات علمی به بیماران را ارائه می‌دهند. بیماران این کلینیک در صورت لزوم، تحت تست‌های آلرژی از جمله «تست‌های پوستی آلرژی» قرار می‌گیرند.

وی ادامه داد: همچنین انواع تست‌های تنفسی اعم از تست‌های چالشی با «برونکودیلاتور»، تست ورزش، تست‌های متاکولین و نیتریک‌اکسید بازدمی به منظور شناسایی نوع بیماری فرد در این مرکز انجام می‌شود. پس از تشخیص نوع بیماری، روش‌های درمانی نوین مانند تزریق داروهای بیولوژیک، ایمونوتراپی (تزریق واکسن  آلرژی) با توجه به نوع بیماری ارائه می‌شود. افرادی که مبتلا به آسم‌های آلرژیک هستند مورد «ایمونوتراپی» قرار می‌گیرند و پروسه واکسن‌درمانی برای آنها انجام می‌شود.  

محلوجی در پایان گفت: توصیه می‌کنم بیمارانی که به آسم مبتلا هستند بیماری خود را جدی بگیرند. اکثر موارد آسم، قابل کنترل است. بیماران با درمان‌های استنشاقی می‌توانند بیماری خود را  کنترل کنند و به زندگی طبیبعی خود ادامه دهند.

کانال عصر ایران در تلگرام