به نقل از «خبرآنلاین»

ضجه‌های خیابانی بیماران: چرا دارو نیست؟

تاریخ انتشار: ۲۱ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۵۶۶۴۰۴

جامعه > سلامت - تسنیم نوشت: تعدادی از خانواده بیماران ام پی اس در اعتراض به فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی کردند.

محمد هاشمی سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره تجمع بیماران متابولیکی در مقابل سازمان غذا و دارو گفت: تعدادی از بیماران متابولیکی به دلیل تاخیر در دسترسی به داروهای مورد نیاز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

ابتدا از آنها دعوت شد که در نمازخانه سازمان که با حضور قائم مقام اداره کل امور دارویی همراه بود موارد خود را مطرح نمایند که این امر به سرانجام نرسید، لذا مشاور رئیس سازمان در امور تفاهمنامه دارویی و قائم مقام اداره کل دارو به میان بیماران رفته و شنونده سخنان آنها شدند.

هاشمی ادامه داد: پس از صحبت مسئولان مذکور با نمایندگان بیماران و برای جلوگیری از مشکلات تردد ناشی از ازدحام جمعیت، بیماران متقاعد شدند که در سالن کنفرانس دفتر مدیر کل دارو جلسه را با حضور وی برگزار کنند.

این مقام مسئول در سازمان غذا و دارو افزود: پس از طرح مشکلات از سوی بیماران و خانواده‌هایشان مشخص شد که بسیاری از موارد مطروحه از سوی آنها بر اساس شرح وظایف قانونی اصولا به حوزه سازمان غذا و دارو مرتبط نیست؛ به همین دلیل "دکتر اکبر برندگی" ابتدا پس از تعریف و توضیح وظایف سازمان به آنها قول داد که مشکل عدم تامین دارو را به عنوان متولی قانونی این بخش حل خواهد کرد.

به گفته هاشمی، نخستین اقدام عملی مدیر کل دارو در این راستا، برقراری ارتباط تلفنی با مدیر عامل شرکت وارد کننده داروهای آنان بود که مدیر عامل شرکت فوق پس از تشریح مشکلات مجموعه تحت مدیریتش اعم از بدهی‌ها، عدم پرداخت مطالبات از سوی سازمانهای بیمه گر و وام‌های دریافتی اخذ شده برای ترخیص داروهای معطل مانده که بیماران از طریق اسپیکر تلفن همزمان قادر به شنیدن مکالمات بودند؛ هماهنگی لازم برای توزیع دارو حتی با 18 درصد ضرر را انجام داد تا پیرو آن بیماران تهرانی، روز شنبه و بیماران شهرستانی روز دوشنبه همین هفته داروهای مورد نیاز خود را دریافت نمایند.

مدیر روابط عمومی سازمان غذا و دارو همچنین با بیان اینکه مقرر شد بیماران نماینده ای از بین خود برگزیده تا در مراجعات بعدی خواسته‌ها و مطالبات از طریق وی به سمع و نظر مسئولین برسد، گفت: در جلسه بین مسئولان دارویی سازمان غذا و دارو و بیماران مقرر شد خواسته آنان مبنی بر انجام پیوند و رهایی دائمی از بیماری به سازمانهای بیمه گر انتقال داده شود تا در صورت رخداد این اتفاق، از هدر رفت بسیاری از هزینه‌های اضافی تامین دارو نیز جلوگیری بعمل آید. مسئولان نیز قول دادند خواسته بیماران را با ادله‌های منطقی به اطلاع سازمانهای بیمه گر رسانده، آنها را در اخذ تصمیم مناسب یاری رسانند.

سخنگوی سازمان غذا و دارو در پایان گفت: تجمعی که ابتدا در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو و با ناراحتی، عصبانیت، التهاب و اقدامات احساسی شروع شده بود در نهایت در دفتر مدیر کل امور دارو و مواد تحت کنترل این سازمان با ارائه تصمیمات معقول و قابل انجام مسئولان و لبخند و امیدواری بیماران به سرانجام رسید.

با شرکت‌های خاطی واردکننده دارو، بدون اغماض برخورد می‌شود

همچنین غلامرضا اصغری - رییس سازمان غذا و دارو با اظهار تأسف از رفتار معدود شرکت‌های واردکننده دارو گفت: به‌علت افزایش قیمت ارز و طولانی شدن روند پرداخت مطالبات بیمه ای به شرکت‌های دارویی، تعداد انگشت شماری از شرکت‌های وارد کننده دارو درخواست افزایش قیمت داروی خود به روشهای غیر اصولی دارند.

وی افزود: سازمان غذا و دارو در این رابطه ضمن بررسی حاشیه سود داروهای وارداتی آنها و سودی که طی سالهای گذشته از محل این واردات عاید این شرکت‌ها شده است، قطعا با اینگونه افزایش قیمت‌ها موافقت نکرده و نخواهد کرد و البته در این خصوص اغلب شرکت‌های وارد کننده دارو با سازمان و بیماران نیازمند به داروها همکاری می‌کنند که جای تقدیر و تشکر دارد لکن متاسفانه یک شرکت واردکننده داروی بیماران متابولیکی، با انگیزه افزایش قیمت، دارو را در اختیار بیماران قرار نداد که باعث ایجاد ناراحتی برای این گروه از بیماران و خانواده‌های آنان شده است.

او گفت: سازمان غذا و دارو ضمن عذرخواهی از همه بیماران و خانواده‌های آنان در خصوص رفتار غیرقابل قبول این شرکت واردکننده، بدون شک در جهت حفظ حقوق بیماران با این موارد بدون اغماض برخورد قانونی می‌کند.

گفتنی است روز گذشته (شنبه 20 آبان) تعدادی از خانواده بیماران ام پی اس در اعتراض به رفتار برخی شرکت‌های دارویی در ایجاد فراز و نشیب در عرضه داروی مورد نیاز این بیماران به سازمان غذا و داروی کشور مراجعه کرده بودند.

ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که می‌تواند بتدریج موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور حدود 254 نفر برآورد می‌شود. البته اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان است.

47238

کلید واژه‌ها : بیماری‌های خاص - بیماری عفونی - دارو - سازمان غذا و داروی ایران -

منبع: خبرآنلاین

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۵۶۶۴۰۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیماران«ای‌ال‌اس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

خبرگزاری مهر – گروه استان‌ها: بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) شایع‌ترین بیماری نورون‌های حرکتی و عصبی (MND) پیش رونده که به بیماری خواب اندام معروف است، منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد اعضای بدن به ویژه عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود؛ این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلم را از مبتلایان می‌گیرد به طوری که فرد بیمار تنها دو تا سه ساعت در روز می‌تواند، صحبت کند، این بیماری همانند بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصاب است، اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است به طوری که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.

هرچند استیون ویلیام هاوکینگ فیزیکدان و کیهان شناسان برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای‌ال‌اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می‌توانست بنشیند، نه برخیزد، و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان بدهد یا بدنش را خم و راست کند، به رغم وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزنه‌های بالایی تا سن ۷۶ سالگی طی بیش از چهل سال با نگارش کتاب‌هایی ارزشمند شناخته شد.

بر اساس گزارش مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC) حدود ۱۴ هزار و ۵۰۰ تا ۱۵ هزار نفر در ایالات متحده در سال ۲۰۱۶ به این بیماری مبتلا بودند و این بیماری سالانه به طور حدودی در پنج هزار نفر، تشخیص داده می‌شود که در سراسر جهان از هر ۱۰۰ هزار نفر دو تا پنج نفر به این بیماری مبتلا شوند. علائم اولیه بیماری ALS شامل ضعف یا گرفتگی عضلات است و تمام عضلات به تدریج تحت‌تأثیر این بیماری قرار می‌گیرند.

بیماران ALS با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زنده‌اند

در فرآیند این بیماری با وجود هشیاری کامل، رفته رفته دشواری در گفتار خود را نشان می‌دهد و با اختلال در تارهای صوتی و خاموشی کلام دیگر افراد بیمار نمی‌تواند نیازهای خودشان را به اطرافیان بفهماند، ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را ناممکن می‌سازد، اختلال و دشواری در تنفس، بلعیدن غذا، مشکل با برق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)، تحلیل ماهیچه‌های تنفسی، گلو و گردن، اجابت مزاج و ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن، علائمی است که دیر یا زود به سراغ بیمار مبتلا به ای ال اس خواهد آمد، این‌ها توضیحات حجت‌الاسلام دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا است، آن طور که توضیح می‌دهد؛ این بیماری پیش رونده می‌تواند بیمار را در بازه‌ای بین شش ماه تا پنج سال مغلوب کند و جانش را بگیرد.

از او درباره روند درمانی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می‌پرسیم و با این پاسخ که تا امروز خبری از درمان قطعی نیست و داروهای پرهزینه و وارداتی این بیماری نیز در بهترین حالت می‌تواند پیشرفت بیماری را به تعویق بیندازد، مواجه می‌شویم، که در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد، داروهای ریلوزول و آمپول اداراوون (نسخه داخلی الساوا) که از طرف سازمان )FDAاداره موادغذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا) تأیید شده‌اند، تنها برای توقف کردن سرعت بیماری در اختیار آنها قرار می‌گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است.

به گفته مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان؛ ای ال اس ممکن است از دهه چهارم و پنجم زندگی افراد بالغ بروز کند و بیشتر افراد سن ۴۰ تا ۶۰ سال دچار آن می‌شوند، طبق شواهد پزشکی درصد کمی، حدود ۱۰ درصد، از ابتلای به ای ال اس ارثی است و جنبه موروثی در ابتلاء به این بیماری بسیار نادر است. افراد مبتلا به این بیماری، نیازمند خدمات همانند دیگر بیماری‌های خاص هستند، اما به دلیل نبود شناخت درست از بیماری کمتر به شرایط خاص این بیماران توجه شده است.

۲۸۰ بیمار مبتلا به «ای‌ال‌اس» در اصفهان

از او درباره جمعیت افراد مبتلا به این بیماری می‌پرسیم و با برآورد حدود چهار هزار نفر روبه‌رو می‌شویم، با این توضیح که برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای‌ال‌اس» و نوروپاتی از آبان ۹۷ شکل گرفته است که تاکنون بالغ بر ۹۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده و ۳۵۰ نفر نیز در قید حیات هستند، نکته قابل توجه اینکه تا دی ۱۴۰۱ از تعداد ۷۵۰پ رونده تشکیل شده در ارتباط با این بیماری، ۲۸۰ مورد مربوط به اصفهان بوده است.

زارعان شناخت این بیماری را توسط مردم و مسؤولان ضروری دانست و گفت: با این اقدام خیران در راستای حمایت از این بیماران تلاش لازم را انجام خواهند داد، زیرا قرار نگرفتن این بیماری در خانواده بیماری‌های خاص به عنوان اصلی‌ترین معضل بیماران درگیر و خانواده‌های آنها است که هزینه‌های هنگفت و میلیونی را ناگزیر می‌کند که دارایی خود را حتی برای خرید دارو بفروشند؛ ضرب‌المثل «یه کفش آهنی می‌خواد و یه عصای فولادی» را در ذهنم تداعی کرد.

او پیرامون سوالی مبنی بر دلایل بروز بیماری‌ای ال اس گفت: علائم اصلی این بیماری روشن نیست، اما آلودگی‌های زیستی همچون سرب، مراودات کشاورز با کودهای شیمیایی، سموم، آلودگی‌های صنعتی و استرس‌های شدید می‌تواند در بروز آن تأثیرگذار باشد، فرد مبتلا پس از مطلع شدن از نوع بیماری، ابتدا دچار ترس می‌شود و در پاره‌ای موارد، تشخیص پزشکان را انکار می‌کند، اما کم کم، بیماری خود را می‌پذیرد و با از کار افتادن ماهیچه‌ها علائم افسردگی در او بروز می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها، نقش مؤثر حمایتی اطرافیان در فعال ماندن سیستم‌های ایمنی این بیماران برای کاهش استرس، اضطراب و علائم افسردگی لازم می‌داند، زیرا تا مسائل روانی فرد و روحیه آن، برای پذیرش و مقابله با بیماری تقویت شود، چنانچه اطرافیان بیمار، ترس و نگرانی خودشان را به بیمار منتقل کنند، علائم افسردگی بیمار شدت بیشتری می‌گیرد، فرد مبتلا به دلیل این‌که فرآیند از کار افتادن ماهیچه‌های خود را می‌بیند، حساس‌تر شده و آستانه تحمل او کاهش می‌یابد و به دلیل وابستگی جسمی به اطرافیانش، احساس یاس و حقارت در آن افزایش می‌یابد.

او با یادآوری این مباحث که نه سن ابتلاء به «اِی ال اس» مشخص است، نه دلیل و نه راه درمان؛ در حین پخش کلیپ هفت دقیقه‌ای افراد بیمار سال‌های گذشته از مرحوم غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بوده و در سال ۱۳۹۷ با هدف حمایت مادی و معنوی، جمعیت حمایت از بیماران ال‌ای‌اس و نوروپاتی را با مجوز رسمی از وزارت کشور تأسیس می‌کند به نکته‌ای مهم اشاره دارد که این افراد هم اکنون نیازمند تجهیزاتی مانند تشک مواج، تخت بیمارستانی، ویلچر حمام و دستشویی، بالابر، پالس اکسی‌متر، بایپپ، اکسیژن‌ساز، ونتیلاتور، ساکشن و دو پرستار در طول شبانه‌روز هستند که هزینه‌های بسیار زیادی را به خانواده بیماران تحمیل می‌کند، البته انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار مؤثر است.

زارعان در ادامه ضمن معرفی مبتلایان با رده سنی و مدت طول عمر، پس از مبتلا به بیماری ای‌ال‌اس به هم‌قطاران، دوستان و خانواده‌های اصفهانی و دیگر استان‌ها از شمال تا جنوب، غرب تا شرق که تمام تجهیزات مورد نیاز آنها توسط پویش مردمی و خیران انجمن جمعیت از بیماران ای‌ال‌اس اصفهان تأمین می‌شود، گفت: مشکل اینجاست که با وجود شرایط سخت دوران این بیماری برای مبتلایان، بسیاری از بروکراسی اداری، همکاری و حمایت‌های برخی از ارگان‌ها و نهادها به منظور تهیه تجهیزات با وجود نامه‌نگاری مکرر و تأیید مسؤولان استانی با تأخیرات چنید ماهه اجرا می‌شود.

بیماران مبتلا به «ای‌ال‌اس» باید بیماری خود را بپذیرند

از او درباره اینکه چه توصیه‌ای برای مبتلایان به این بیماری دارید تا بتوانند بیماری خود را بهتر مدیریت کنند، افزود: نمی‌خواهم بگویم که طی دوره این بیماری راحت است. دوره، دوره سختی است و قدم اول قبول کردن این مساله است. این‌که قبول کنیم این اتفاق در زندگی ما رخ داده است. من همیشه از این مثال استفاده می‌کنم، فکر کنید مشغول زندگی هستید و ناگهان زلزله می‌شود و خانه‌ای که در آن هستید ویران می‌شود و زیر آوار می‌مانید و نمی‌دانید که زنده از زیر آن بیرون می‌آیید یا نه؟ اما تمام تلاشتان را می‌کنید و خودتان را امیدوار نگه می‌دارید تا آن نیروی کمکی برسد و دست شما را بگیرد و از زیر آوار بیرون بیاورد، بنابراین حضور همراه و حمایت کننده برای فردی که با بیماری ای‌ال‌اس دست و پنجه نرم می‌کند بسیار مؤثر و با اهمیت است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اصفهان در ادامه صحبت‌ها اظهار کرد: بیماران زیادی که می‌خواهند درمان را شروع کنند به ما مراجعه می‌کنند و از عوارض و مشکلاتی که در طی درمان به وجود می‌آید می‌پرسند، ما سعی می‌کنیم روی این نکته تاکید کنیم که: «فکر نکنید تنها هستید! همه در کنار شما هستند و کمک می‌کنند تا شما بهبود پیدا کنید.» این نگاه امیدوارانه و روشنی که فرد بیمار به آینده پیدا می‌کند، همان امید به زندگی است.

هرچند جمعیت حمایت از بیماران‌ای ال اس و نوروپاتی با هدف کاستن از بار جسمی و روانی این بیماری، فعالیت‌های بسیاری را از تعامل و همکاری با مراکز درمانی و پژوهشی برای پیشگیری و درمان این بیماری گرفته تا برپایی کلاس‌های آموزشی و ورزش درمانی، امانت سپاری رایگان تجهیزات پزشکی وسایل مورد نیاز بیماران به ویژه صندلی چرخ دار، تخت بیمارستانی، تشک مواج و ساکشن، ارائه خدمات مشاوره و توانبخشی مورد نیاز این افراد را با کمک خیران و هزینه‌های مردمی ارائه می‌دهد، اما پروسه این بیمار ناشناخته و بدون درمان، حمایت و همراهی مسؤولان را می‌طلبد.

لازم به یادآوری است که این یک قصه واقعی است؛ همه می‌دانیم که هیچ کسی برای همیشه در این دنیا نمی‌ماند و به زندگی خود ادامه نمی‌دهد، بلکه روزی جهان را ترک می‌کند، پس چه بهتر که با دلی شاد و روحی آرام از این جهان برود. این تنها روز خوشبختی ماست. زندگی فقط یک فرصت است که به ما داده شده و مرگ هم فرصتی دیگر، هرچند غم و شادی تار و پود زندگی هستند و هر دو گذرا، اما شخص امیدوار به خوبی می‌داند که آنچه به سرعت بخشیدن گذر از سختی کمک می‌کند؛ امید است. ‌

کد خبر 6089647