2024-04-27@11:54:00 GMT
۲۶۰ نتیجه - (۰.۰۸۸ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری ای بی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
مدیر خانه «ای بی» گفت:این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است. حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند. مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش...
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری‌ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. یکی از راه‌های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و همچنین ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزندآوری است.حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند. مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است. وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت:...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخش اندکی از این هزینه ها را خانه ای بی، پرداخت می کند و در تامین هزینه های بخش جراحی نیز وزارت بهداشت کمک می کند. اما این بیماری به مرور خانواده ها را ضعیف می کند؛ زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم که خیرین در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس برای این بیماران بودجه ای را درنظربگیرد. وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد...
ساعت 24-روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد: چهارمین سری محموله پانسمانهای مورد نیاز بیماران «اپیدرمولایزیس» (ای بی) توسط معاونت غذا و داروی این دانشگاه تامین و تحویل خانه «ای بی» شد. روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد: چهارمین سری محموله پانسمانهای مورد نیاز بیماران «اپیدرمولایزیس» (ای بی) توسط معاونت غذا و داروی این دانشگاه تامین و تحویل خانه «ای بی» شد. به گزارش روز دوشنبه سازمان غذا و دارو، باتوجه به مصوبات جلسات فنی با حضور اساتید مرتبط و نمایندگان معاونت درمان وزارت بهداشت و اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو، افزایش در تنوع و تعداد تحویل شده پانسمان ها نسبت به سال های قبل وجود دارد و کیفیت و اثربخشی محتوای بسته‌های...
به گزارش ایلنا، اهم اخبار اجتماعی امروز، چهارشنبه ۲۲ آبان ۱۳۹۸ به شرح زیر است: کاهش استقبال دانش‌آموزان از رشته کُشتی/ ارائه آموزش کُشتی به مربیان ورزشی از سوی فدراسیون مدیر کل دفتر تربیت بدنی و سلامت آموزش و پرورش درباره تعامل فدراسیون کشتی با معاونت تربیت بدنی و سلامت آموزش و پرورش گفت: فدراسیون کشتی معلمان و مربیان تربیت بدنی آموزش و پرورش را اولویت دوره‌های مربی‌گری و آموزشی قرار داده است. هیچ محدودیتی در زمینه ارتباطات علمی را قبول نداریم/ علم بهترین راه تعامل ملت‌هاست/از دانشجویان ایرانی توانمند یک ترم شهریه نمی‌گیریم استاد مدیریت و معاون آموزشی دانشگاه درسدن آلمان درباره اعمال تحریم‌های آمریکا علیه ایران گفت: طی چهار، پنج سال گذشته دانشگاه‌های ما...
خرداد: مرگ بیش از 15 كودك مبتلا به بیماری ایبی در چند روز گذشته در لابه‌لای همه اخبار ریز و درشت رسانه‌ها خودنمایی می‌كند. از چند روز پیش كه این خبر از سوی مدیرعامل و موسس خانه ایبی منتشر شده است هم حاشیه‌های فراوانی به همراه داشته. آن‌طور كه حمیدرضا‌هاشمی‌گلپایگانی اعلام كرده 15 كودك مبتلا به این بیماری از سال 97 كه تحریمها افزایش پیدا كرده است، فوت شده‌اند.به گزارش خرداد به نقل از روزنامه جام جم ،ماجرا از این قرار است كه به دلیل آمار كم بیماران ایبی در جهان امكان تولید پانسمان ویژه این بیماری برای اغلب كشورهای جهان ممكن نیست و بنابراین تنها یك شركت سوئدی میپلكس این پانسمان را تولید می‌كند. حالا هم آن‌طور كه مدیرعامل...
«سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیر عامل خانه ایبی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با ابراز تاسف از اینکه تحریمها بر ملزومات پزشکی بیماران ایبی اعمال شده است، گفت: اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ایبی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ایبی بی‌نهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، مجبور هستیم از پمادهای ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند. وی یادآور شد: میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ایبی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریمها در اردیبهشت سال...
«سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیر عامل خانه ایبی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با ابراز تاسف از اینکه تحریمها بر ملزومات پزشکی بیماران ایبی اعمال شده است، گفت: اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ایبی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ایبی بی‌نهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، مجبور هستیم از پمادهای ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند. وی یادآور شد: میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ایبی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریمها در اردیبهشت سال...
پیام فرح بخش، متخصص تغذیه در گفتگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران جوان ؛ در خصوص اینکه کم کاری و پرکاری تیروئید چه میزان در کاهش و یا افزایش وزن افراد می‌تواند تاثیر گذار باشد افزود: بیماریهای تیروئید با متابولیسم بدن در ارتباطند، به طوریکه افرادی که مبتلا به کم کاری تیروئید و یا پر کاری تیروئید هستند ناخودآگاه دچار کمبود سوخت و ساز یا متابولیسم بدن می‌شوند و گا‌ها به افزایش وزن افراد منجر می‌شود.وی اذعان داشت: افزایش وزنی که بر اثر اتفاقات تیروئیدی برای افراد ایجاد می‌شود، حدودا ۱۰ درصد است و برای رفع چاقی افراد باید مراقبت‌های اولیه از جمله رعایت رژیم غذایی مناسب، مصرف دارو‌های گواتر را انجام داده متاسفانه برخی افراد از...
به گزارش ایلنا، اهم اخبار اجتماعی امروز، پنجشنبه نهم آبان ۱۳۹۸ به شرح زیر است: اداره کردن جمعیت ۵۰۰ میلیونی فقط توهم و خام‌اندیشی است/ تاثیر منفی نارضایتی‌هایِ مردم بر رشد جمعیت/ مردم در برخی روستاها نانِ نسیه‌ای می‌خرند/«بچه‌دار نشدن» از شروط ضمن عقد در عقدنامه شده است! عضو کمیسیون اقتصادی مجلس شورای اسلامی با تاکید بر اینکه ادعای اداره کردن جمعیت ۵۰۰ میلیونی تنها خام‌اندیشی است، گفت: اگر تمام مشکلات مدیریتی و معضل فساد حل و فصل شوند، منابع کشور فقط می‌تواند پاسخگوی جمعیت ۱۰۰ میلیونی باشد. شهرداری تهران مکلف به واگذاری مراکز بهاران به بهزیستی نیست/توانمندسازی و اجتماع‌پذیر کردن معتادان متجاهر بر عهده شهرداری است استاندار تهران با بیان اینکه شهرداری تهران مکلف...
به گزارش خبرنگار ایلنا، محمدمهدی پرویزی از مبتلایان به بیماری ایبی و عضو هیات امنای خانه ایبی در نشست خبری خانه ایبی به مناسبت هفته جهانی بیماران ایبی گفت: این بیماری بسته کاملی از بیماریهای مختلفی است که در کتب پزشکی معرفی می‌شود. به جرأت می‌توان گفت تمام بیماری‌هایی که یک پزشک در طول عمر کاری خود با آن مواجه پیدا می‌کند در این بیماران جمع شده‌اند. وی در ادامه گفت: این بیماری به تمام سیستم بدنی فرد حمله می‌کند. هر تماس کوچک با پوست این افراد می‌تواند تولید زخم کند که در تمام عمر فرد باقی بماند. این زخمها از نظر روانی فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهد و از نظر فیزیکی باعث عفونت بستر می‌شود. جدای از این...
به گزارش خبرنگار اجتماعی ایلنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، دبیرکل "خانه ایبی" (بیماری پروانه‌ای)، در نشست خبری "خانه ایبی" به مناسبت هفته جهانی "ایبی" که صبح امروز در محل خانه ایبی گفت: در سالهای گذشته این بیماری مغفول مانده بود. وزارت بهداشت و دستگاه‌های دیگر توجه خاصی به این بیماری نشان نمی‌دادند زیرا که این بیماری بسیار نادر است و از هر ۵۰ هزار نفر یک تولد ایبی اتفاق می‌افتد. بنابراین در سال ۹۳ سعی کردیم خانه ایبی را تشکیل دهیم و در سال ۹۴ با کمک کمیته امداد و وزارت بهداشت این مهم محقق شد. خانه ایبی سعی می‌کند بیماران ایبی را شناسایی کند و در جهت خدمات بهداشتی به آنان یاری برساند. بعد از تشکیل خانه ایبی، کارگروهی...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، حجت الاسلام والمسلمین سید محمدرضا هاشمی مدیرعامل خانه ای بی در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی ای بی با بیان اینکه مشکلات بیماری ای بی با افزایش سن بیشتر می‌شود، اظهار کرد: در سال ٩۴ با کمک بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماریهای خاص و وزارت بهداشت کارگروه حمایت از بیماران ای بی راه اندازی شد و شروع به شناسایی بیماران کردیم. او ادامه داد: کارگروه تشکیل شده به مدت ٢ سال مسیر خود را با چالش‌ها و مشکلات زیادی ادامه داد و این کارگروه خیلی روی حمایت از بیماران متمرکز نبود. در همین جهت در پایان سال انجمن حمایت از بیماران ای بی ایجاد شد. مدیرعامل خانه ای بی...
رئیس اداره بیماریهای خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی شیراز، دوشنبه ۶ آبان در جمع خبرنگاران گفت: سوم تا نهم آبان به عنوان هفته بیماری ای بی، نامیده شده با این امید که در مسیر ارتقاء سطح دانش فردی و جمعی پیرامون این بیماری گام‌های بلندتری برداشته شود. محبوبه ظریفکارفرد با بیان اینکه بیماری "ای بی" یا "اپیدرمولایزیس بولوزا" یک اختلال ژنتیکی پوست است، توضیح داد: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ی این دو لایه می‌شود. اما در افراد مبتلا به بیماری "ای بی" به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شود. به همین دلیل کوچکترین عملی...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، محبوبه ظریفکارفرد رئیس اداره بیماریهای خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه بیماری‌ای بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است، اظهار کرد: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ی این دو لایه می‌شوند، اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند، به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند تماس پوستی یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود. چرا به این بیماران پروانه‌ای می‌گویند؟ او...
مدت‌هاست که اخبار و تصاویری از مبتلایان به "ای بی" یا بیماری پروانه‌ای، در فضای مجازی و شبکه‌های اجتماعی منتشر می‌شود؛ اطلاعاتی که بیشتر به معرفی بیماران یا طرح مشکلات مبتلایان به این بیماری پرداخته و کمتر پیرامون علل وقوع و بروز آن اطلاع‌رسانی می‌کند؛ ما در مورد این بیماری چه میزان اطلاع داریم؟ به گزارش ایسنا، سوم تا نهم آبان، رئیس اداره بیماریهای خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی شیراز، دوشنبه 6 آبان در جمع خبرنگاران گفت: سوم تا نهم آبان به عنوان هفته بیماری ای بی، نامیده شده با این امید که در مسیر ارتقاء سطح دانش فردی و جمعی پیرامون این بیماری گام‌های بلندتری برداشته شود. محبوبه ظریفکارفرد با بیان اینکه بیماری " ای بی" یا...
دبیر مرجع ملی کنوانسیون حقوق کودک در دیدار با مدیر منطقه شمال آفریقا و خاورمیانه یونیسف گفت: مظلومیت «کودکان ای بی» در ایران، باید به گوش جهانیان برسد. به گزارش ایسنا به نقل از روابط عمومی وزارت دادگستری، "چای بان" مدیر منطقه شمال آفریقا و خاورمیانه یونیسف با همراهی رییس دفتر نمایندگی یونیسف در ایران و نماینده وزارت خارجه در محل وزارت دادگستری، با محمود عباسی، معاون حقوق بشر و امور بین الملل وزیر دادگستری و دبیر مرجع ملی کنوانسیون حقوق کودک ملاقات کرد. محمود عباسی در ابتدای این دیدار گفت: چالش هایی که در فلسطین، یمن، عراق، افغانستان و سایر کشورهای منطقه امروز کودکان با آن مواجهند مسئولیت خطیری را بر عهده شما می گذارد که ما نیز...
خبرگزاری آریا - در این گزارش جدیدترین دانستنی‌های روز پزشکی که هر روز با آن سر و کار دارید را دنبال می‌کنیم.سلیاک و نقش آن در بارداریبه گزارش خبرگزاری آریا از باشگاه خبرنگاران جوان، زنانی که به بیماری سلیاک مبتلا هستند ممکن است دو الی چهار برابر نسبت به سایر افرادی که چنین شرایطی را ندارند از مشکلات بارداری و عوارض آن رنج ببرند. با این وجود می‌توان با دنبال کردن رژیم غذایی بدون گلوتن دردوران بارداری این مشکلات را برطرف کرد. تحقیقات نشان داده زنانی که به بیماری سلیاک مبتلا هستند، نرخ بالاتری از عوارض بارداری را خواهند داشت. این عوارض سقط جنین تهدیدکننده و کم خونی شدید ناشی از فقر آهن است. این افراد بارداری‌های کوتاه تری دارند...
به گزارش ایرنا، مهری فرشاد در مورد بیماری ای بی یا پروانه ای توضیح داد: ای بی یک بیماری پوستی و یک اختلال ژنتیکی پوستی است که افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب های پروتئینی و کلاژنی سطح پوستشان به درستی تشکیل نشده و با کوچک ترین اصطکاک یا تماس، زخم هایی در سطح پوستشان ایجاد می شود. وی با بیان اینکه این بیماری وابسته به هیچ قومیت یا نژاد یا جنسیت زن و مرد نبوده و در تمامی آن ها به یک نسبت شایع است، ادامه داد: شدت بیماری در افراد متفاوت، مختلف است و نسبت بروز این بیماری یک در پنجاه هزار است. فرشاد با بیان اینکه بیماری ای بی بر اثر یک...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، سندرم روده تحریک‌پذیر، یک اختلال عملکردی دستگاه گوارش است که با درد شکم یا ناراحتی مرتبط با اختلال در اجابت مزاج که به سه دسته یبوست، اسهال، ترکیب اسهال- یبوست تقسیم می‌شود. پژوهشگران در پژوهشی با عنوان "مقایسه ابعاد آسیب‌شناسی روانی بیماران مبتلا به سندرم روده تحریک‌پذیر با افراد غیرمبتلا در کلینیک‌های تخصصی گوارش شهر تهران" به بررسی این بیماران پرداختند. در پژوهشی که اکبر عقیقی، دانشجوی دکتری روانشناسی دانشگاه ارومیه، علی عیسی‌زادگان، استاد روانشناسی دانشگاه ارومیه و اسماعیل سلیمانی، استادیار روانشناسی دانشگاه ارومیه انجام داده‌اند آمده است: «علائم غیرگوارشی سندرم روده تحریک‌پذیر عبارتند از: بی‌حالی، کمردرد، سردرد، علائم تکرر ادراری، تکرر ادرار شبانه، تکرر و فوریت ادرار، تخلیه ناقص مثانه و قاعدگی...
دیگر از صحبت کردن خسته شده بود. خودش می گفت به هر دری زدم و با هر مسئولی صحبت کردم صدایم را نشنیده است. حالا با فریاد و صدای بلند میگویم؛ شاید کسی به فریادم برسد. اصرار داشت که صدای نداری و ناتوانی ام را به تهران برسانید چرا که دیگر به مسئولان سیستان وبلوچستان امیدی ندارم. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از عصرهامون، حرف هایش را از شغل خود شروع کرد که در بازار زابل دست فروشی می کند و میوه می فروشد تا حداقل خرج زندگی برای بقای خود، همسر و دو فرزند بیمارش را تامین کند اما دل پر دردی از شهرداری داشت. می گفت بومی سیستان هستم اما از بیکاری...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مصطفی ده‌مرده‌ای رئیس بیمارستان سوانح سوختگی مطهری سمپوزیم پوست، ترمیم سلول‌های بنیادی و پزشکی بازساختی در برگزاری این مراسم که صبح امروز در دانشکده مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد:این سومین سمپوزیم در حوزه ترمیم سلول‌های بنیادی و پزشکی بازساختی است که با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران، مرکز تحقیقات سوختگی و معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری برگزار می‌شود و هدف از برگزاری این سمپوزیم ارائه راهکارهای نوینی در درمان با سلول‌های بنیادین و طب بازساختی برای درمان بیماریهای پوست است. وی ادامه داد: در این مراسم به بررسی راهکارهایی برای تولید و استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان بیماریهای پوستی مانند سوختگی، ویتیلیگو، ایبی...
یک متخصص پوست و مو گفت: بیماری ای بی، مشکلات جسمی نادری را در برمی‌گیرد و عامل نازک شدن و تاول زدن پوست هستند، این تاول‌ها بر اثر آسیب‌های جزئی ایجاد می‌شوند. ناطقان: مهام متخصص پوست و مو درباره بیماری‌ای بی اظهار کرد: حتما نام بیماری‌ای بی یا پروانه‌ای به گوش‌تان خورده است؛ مشکلی که معمولا ارثی است و پوست بیمار را درگیر می‌کند و در موارد شدید موجب بروز مشکل در زندگی بیمار و حتی مرگ او می‌شود؛ متأسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد و درمان‌های موجود فقط به بهبود کیفیت زندگی و کاهش درد و رنج بیمار کمک می‌کنند.وی در ادامه گفت: بیماری‌ای بی، مشکلات جسمی نادری را در برمی‌گیرد و موجب نازک شدن و تاول زدن پوست...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از یزد ، فشارخون بالا؛ بیماریی نام آشنا و خاموشی که هر ساله خبر‌های زیادی از افزایش آمار مبتلایان به آن را می‌شنویم بیماریی پنهان که بسیاری از افراد مدت‌ها پس از ابتلای خود به بیماری، به وجود آن پی میبرند. بیماری فشار خون بالا اگر به سرعت شناسایی و کنترل نشود می‌تواند زمینه ساز بیماری‌هایی دیگری همچون بیماریهای قلبی- عروقی، کلیه ها، سکته‌های مغزی باشد و حتی به طور ناگهانی عاقبتی مرگبار و یا بسیار ناتوان کننده برای فرد مبتلا رقم بزند. سری به یکی از بیمارستان‌های یزد زدیم و با حاج محمد آقا؛ پیرمرد شصت ساله یزدی که این روزها فشار خون پایش را به بیمارستان باز کرده است به گفتگو نشستیم. حاج...
خبرگزاری میزان- قاب نقاشی‌ها روی دیوار جا خوش کرده. نقاشی‌های معصومه آنقدر زیبا وچشم نواز است که برو بیایی در کافه گالری به راه انداخته. معصومه روی صندلی آرام نشسته، دست‌های که خبری از انگشت در آنها نیست را روی هم گذاشته، با همین دست‌های بدون انگشت نقاشی‌ها را کشیده. معصومه یک پروانه است، دختر جوان، اهل سرزمینمان، دختری که به بیماری‌ای بی یا همان بیماری که ما به نام بیماری پروانه‌ای می‌شناسیم دچار است، اما هنوز زندگی در جزء جزء وجودش جاری است. به گزارش خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، بعدازظهر پنج شنبه است که خودروام را در کنار خیابان و کمی آنطرفتر از میدان قباد محله پاسداران پارک می‌کنم، مقصد نهایی کافه گالری گلاب است. با...
خبرگزاری میزان- فرسودگی شغلی بیماری اعلام شد، پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای ای بی»، خط قرمز وزارت بهداشت در بازار تجهیزات پزشکی و ... گزیده‌ای از اخبار بسته سلامت امروز است. به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، فرسودگی شغلی بیماری اعلام شد، پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای ای بی»، خط قرمز وزارت بهداشت در بازار تجهیزات پزشکی، آپنه خواب احتمال ابتلا به سرطان در زنان را افزایش می‌دهد، پوشش دارو‌های ضروری نیازمند بازنگری در بسته بیمه خدمات پایه سلامت، خطر زیاده‌روی در مصرف ویتامین B برای زنان و ... گزیده‌ای از اخبار بسته سلامت امروز است که در ادامه می‌خوانید. • "فرسودگی شغلی" بیماری اعلام شدسازمان جهانی بهداشت...
به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ درباره بیماری پروانه‌ای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانه‌ای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛ در برخی از این بیماران دست‌ها دچار چسبندگی و جمع می‌شوند و حرکت آنها از بین می‌رود. شفیعیان افزود: در درمان بیماری پروانه‌ای نمونه‌هایی شامل پرده جنینی و سلول را آماده می‌کنیم؛ این سلول می‌تواند از اقوام درجه یک یا فرد غیر خویشاوند باشد که هر کدام مزایای خاص خود را دارد و این پروژه به‌طور معمول با همکاری جراح پلاستیک انجام می‌شود؛ در بیمارانی هم که دچار سوختگی هستند از پرده جنینی به همراه سلول استفاده می‌شود و از سلول غیر خویشاوند استفاده می‌شود. بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی...
سعید شفیعیان عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان و سرپرست گروه پوست پژوهشگاه رویان و متخصص پوست و مو رویان در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره بیماری پروانه‌ای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانه‌ای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛ در برخی از این بیماران دست‌ها دچار چسبندگی و جمع می‌شوند و حرکت آنها از بین می‌رود. شفیعیان افزود: در درمان بیماری پروانه‌ای نمونه‌هایی شامل پرده جنینی و سلول را آماده می‌کنیم؛ این سلول می‌تواند از اقوام درجه یک یا فرد غیر خویشاوند باشد که هر کدام مزایای خاص خود را دارد و این پروژه به‌طور معمول با همکاری جراح پلاستیک انجام می‌شود؛ در بیمارانی...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اگر امروز موفق به رصد اخبار علمی پزشکی نشده‌اید، برترین اخبار امروز این سرویس خبری را از نگاه کاربران در ادامه دنبال کنید. آغاز مذاکرات برای ساخت پیام ۲/ با سرعت هرچه تمام ماهواره‌ای با کیفیت‌تر می‌سازیممعتمدی گفت: برای ساخت ماهواره پیام دو با سازمان فضایی مذاکراتمان را آغاز کرده‌ایم. رژیم غذایی مخصوص کنترل و درمان بیماری‌ها+ توصیه‌های تغذیه‌ای برای مبتلایان به سرطان پروستاتباشگاه خبرنگاران جوان در نظر دارد در این خبر شما را با تغذیه مناسب برای بیماران مبتلا به سرطان پروستات آشنا کند. مهمترین دلیل افزایش کالا‌های قاچاق و بی‌کیفیت پزشکی/ قیمت‌گذاری تجهیزات پزشکی خلاف قانون استنوایی گفت: تجهیزات پزشکی در طبقه دوم کالا‌های اساسی محسوب...
این روزها یکی از شایع‌ترین بیماری‌هایی که موجب مرگ بسیاری از افراد می‌شود، انواع سرطان است. آفتاب‌‌نیوز : سرطان پروستات یکی از انواع این بیماری کشنده است که معمولاً در بین مردان بسیار شایع و بارز بوده به طوریکه با افزایش سن خطر ابتلاء به این نوع سرطان وجود دارد.متأسفانه این سرطان روز به روز در حال افزایش در بین مردان مسن بوده و خیلی از آنها را به کام مرگ می‌کشاند چرا که کاملاً بی سر و صدا رشد کرده و معمولاً با علائم خاصی همراه نیست.سرطان پروستات، با افزایش سن در مردان شایع‌تر بوده که با تشخیص به موقع آن می‌توان از رشد سریع این بیماری جلوگیری کرد.این غده سرطانی معمولاً در استخوان‌ها و گره لنفاوی ایجاد شده...
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسان‌جنوبی گفت: در خراسان جنوبی 17 بیمار E.B (پروانه ای) داریم. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از خاورستان، بیماری E.B یا پیروانه ای بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است .و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است . در نتیجهٔ این بیماری ، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و...
یکی از خطرناکترین بیماری های ژنیتیکی که از بدو تولد در برخی از نوزادان دیده می شود، بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر هامون،با وجود پیشرفت علم پزشکی در سراسر جهان به خصوص کشور ایران اسلامی، بسیاری از بیماری ها هنوز در برخی از نقاط کشور ناشناخته هستند. یکی از خطرناکترین بیماری های ژنیتیکی که از بدو تولد در برخی از نوزادان دیده می شود، بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای است، تنها در شهرستان زابل ۷ بیمار مبتلا به ای بی زندگی می کنند که اکثر آنها در شرایط بد معیشتی به سر می برند. خانواده های کودکان مبتلا...
رکنا: الگو های ابتلا به ویروس و بیماری ایدز در حالی تغییر کرده که به گفته ریاست اداره ایدز و بیماری های آمیزشی وزارت بهداشت، 60 درصد از افراد مبتلا به ویروس اچ آی وی در کشور، از ابتلا به این ویروس و یا بیماری بی اطلاع هستند که این موضوع نیازمند اطلاع رسانی و آگاهی بخشی های بیشتر و اصولی تر است. افسر کازرونی درباره برنامه چهارم استراتژیک ملی کنترل عفونت اچ آی وی گفت: این برنامه در اسفند ماه سال ۹۴ مصوب شد و در آن شرح وظایف سازمان‌ها مشخص شده است. اجرای این برنامه تا پایان سال ۹۸ است و بر اساس ۱۱ استراتژیک نوشته شده است. در همین راستا تیمی برای نظارت بر اجرای برنامه...
به گزارش ایکنا؛ فارس نوشت: نوزادش که به‌دنیا آمد مانند بسیاری از نوزادان روی کره زمین بود. بدون کوچکترین نقصی، حتی در دوران جنینی هم آزمایشات چیزی نشان نمی‌داد، کم‌کم که بزرگتر می‌شد تفاوت‌هایی را در او مشاهده می‌کرد. نامش را که صدا می‌زد با واکنشی از سوی کودک مواجه نمی‌شد، حتی همچون کودکان همسن خود از خود تولید صدا نداشت، اشیا را نمی‌گرفت و به اطرافیان نمی‌خندید. کمی که بزرگتر شد و زمان راه رفتنش فرا رسید باز هم مانند همسالان خود نبود و نمی‌توانست راه برود، هر زمان که موضوع را در میان فامیل مطرح می‌کرد مادربزرگ کودک می‌گفت «بسیاری از کودکان هستند که دیر راه می‌روند و یا اینکه دیر به حرف می‌آیند، مشکلی نیست، پسر همسایه‌مان...
به گزارش خبرگزاری مهر، فاطمه سادات حسینی گفت: برای حمایت از بیماران ای بی مشهور به بیماران پروانه‌ای به زودی در کرمان یک انجمن تخصصی تشکیل خواهد شد. حسینی افزود:در این انجمن پزشکان متخصص، خیرین و افراد حقوقی ذیربط، حضور خواهند داشت تا برای کاهش درد و رنج بیماری ای بی تسهیل گری کنند. وی گفت: امروزه نه تنها بیماران ای بی از نبود حمایت کافی و منسجم رنج می برند بلکه متخصصین پوست در کرمان هم ناراحت و گلایه مند هستند که چرا بیماران کرمانی مجبورند برای درمان به تهران بروند. وی بیان کرد: تا کنون ۴۷بیمار ای بی در استان کرمان شناسایی شده است و از نظر آمار مبتلابان، کرمان در صدر استان های کشور قرار دارد. کد...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمان، حسینی مدیرکل امور بانوان و خانواده استانداری کرمان گفت: برای حمایت از بیماران ای بی مشهور به بیماران پروانه‌ای به زودی در کرمان یک انجمن تخصصی تشکیل خواهد شد. حسینی افزود:در این انجمن پزشکان متخصص، خیرین و افراد حقوقی ذیربط، حضور خواهند داشت تا برای کاهش درد و رنج بیماری ای بی تسهیل گری کنند. وی گفت: امروزه نه تنها بیماران ای بی از نبود حمایت کافی و منسجم رنج میبرند بلکه متخصصین پوست در کرمان هم ناراحت و گلایه مند هستند که چرا بیماران کرمانی مجبورند برای درمان به تهران بروند. تا کنون 47بیمار ای بی در استان کرمان شناسایی شده است و از نظر آمار مبتلابان، کرمان در صدر...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اگر امروز موفق به رصد اخبار علمی پزشکی نشده‌اید، برترین اخبار امروز این سرویس خبری را از نگاه کاربران در ادامه دنبال کنید. بیماری قلبی ناشناخته‌ای که آهسته جانتان را می‌گیرد/ مراقب سرماخوردگی‌های ساده باشیددبیر انجمن آترواسکلروز ایران، نسبت به عوارض کشنده یک نوع بیماری قلبی ناشناخته هشدار داد. هرگز بلال کبابی نخورید/ تاثیر شگفت انگیز این دانه خوراکی در پُرپشتی مو/ با بی‌ضررترین دیازپام دنیا آشنا شوید/ تجربه زیبایی پوست و دندان با میوه‌ای خوشرنگ نخود جزو مغذی‌ترین حبوبات است که به دلیل آهن سرشار موجود در آن به رفع کم خونی و ریزش مو کمک می‌کند. همه آنچه پذیرفته شدگان کنکور ۹۷ باید بدانندپذیرفته شدگان در آزمون...
لیلا صفاریان همسر محمد عبادی در گفتگو با خبرنگار مهر درباره وضعیت جسمانی این دوبلور پیشکسوت که حدود ۲ سال درگیر بیماری است، بیان کرد: همسرم نزدیک ۲ سال است که بیمار است اما از آبان سال ۹۶ وضعیت جسمانی او بدتر شد. وی ادامه داد: اولین بار بیماری او را جرو بیماری های خاص اعلام کردند و او در این یکی دو سال آزمایش ها و درمان های مختلفی برای تشخیص بیماری اش انجام داد. صفاریان توضیح داد: حدود یک ماه بود که اکثرا در منزل دراز می کشید و خواب بود و نمی توانست حرکت چندانی داشته باشد. یک هفته پیش وضعیت وی بدتر شد، نمی توانست غذا بخورد و ۲۵ تیرماه که حالش بدتر شد او را...
طالبی مانند خربزه و هندوانه دارای مقدار بالایی آب است (حدود ۹۰ درصد) اما این بدان معنا نیست که این میوه ی محبوب ارزش تغذیه ای ندارد. به گزارش شفقنا، طالبی سرشار از مواد مغذی است. طالبی دارای ویتامین A (به شکل بتاکاروتن)، همچنین ویتامین C و به علاوه منبع خوبی از پتاسیم است. یکی دیگر از مزایای این میوه خوشمزه اینست که گوشت نارنجی رنگ این میوه پر از عطر و طعم و در عین حال کم کالری است. یک فنجان طالبی حاوی فقط ۵۵ کالری است، که بیش از ۱۰۰ درصد نیاز روزانه ویتامین A، بیش از ۵۰ درصد نیاز روزانه ویتامین C را تامین می کند. منبع خوب پتاسیم و حاوی ۱٫۵ گرم فیبر است. طالبی منبع...
یک متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ضمن هشدار نسبت به شیوع آرتروز کمری در کارمندانی که زیاد می‌نشینند، گفت: وقتی به صورت خمیده روی صندلی می‌نشینیم، مهره دیسک بیرون زدگی پیدا می‌کند، در واقع آرتروز افرادی را که صاف نمی‌نشینند و روی صندلی خم می‌شوند را تهدید می‌کند. دکتر لیلا صدیقی‌پور با بیان اینکه کمر درد، دردهای گردنی و دردهای عضلانی پراکنده در میان کارمندان بسیار شایع هستند، گفت: به چند نکته باید توجه داشت، نخست ابزار کار این افراد از جمله میز، صندلی و مانیتور کامپیوتر است که از آن تحت عنوان ارگونومی یاد می‌شود و در دنیای مدرن امروز مورد توجه قرار دارد. وی ادامه داد: ارگونومی یعنی ابزار کارشما متناسب با نیازهای فیزیولوژیک بدنتان باشد. همین که...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ یک سال پس از پخش گزارشی درباره دو خواهر مبتلا به بیماری پروانه‌ای در استان یزد، مسئولان و خیران دست به دست یکدیگر دادند تا هزینه درمان و اعزام آنها را به تهران فراهم کنند. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ بیماری پروانه‌ای دو خواهر در یزد + فیلم
با وجود اینکه گفته می شود جمعیت بیماران «ای بی»، کمتر از هزار تن است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری کشور رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل شده است. اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد. بر اساس این گزارش ، در بیماری ام اس نیز، سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله می کند و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن...
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به ایبی و ام اس، تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می‌گیرند. به گزارش ایرنا، با وجود اینکه گفته می شود جمعیت بیماران «ای بی»، کمتر از هزار تن است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری کشور رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل شده است. اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ مي‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌گذارد. بر اساس این گزارش ، در بیماری ام اس نیز، سیستم...
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد. به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا، مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند. با وجود اینکه گفته می شود جمعیت بیماران «ای بی»، کمتر از هزار تن است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری کشور رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل...
متخصص ژنتیک با بیان اینکه این بیماری غیرقابل درمان است، گفت: آنچه موجب خطرناک شدن این بیماری می شود خود آن نیست، بلکه عفونت های ثانویه ای که به دنبال زخم های مکرر بروز می یابد آن را خطرناک می کند و نادر بودن این بیماری در ایران موجی از احساسات را برانگیخته و خوشبختانه انجمن های مردم نهاد در تمام کشور از آنان حمایت می کنند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از هرمز؛ لفظ بیماری، همواره با غم و اندوه همراه بوده است؛ غم و اندوه آن زمان افزایش می یابد که وراثت و سابقه خانوادگی، تبدیل به مهمترین فاکتور این بیماری ها شود. میلیون ها نفر در دنیا به بیمارهایی که علت بروز...
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری ها درباره خدمات نظام سلامت به بیماران مبتلا به «ای بی» گفت: با وجود اینکه جمعیت این بیماران حدود 700 نفر است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل شد. ایران آنلاین /به گزارش وزارت بهداشت، «جمشید کرمانچی» در خصوص هفته سلامت و اقداماتی که در حیطه درمان بیماری های خاص و صعب العلاج در جهت دسترسی عادلانه آنها به خدمات سلامت صورت گرفته است، افزود: در مورد بیماری EB تقریبا تا سال 95 مداخله جدی صورت نگرفته بود، اما از زمانی که مشکلات بیماران مطرح شد وزارت بهداشت اقدامات لازم برای ارائه خدمات سلامت به...
پدر و مادر مهنا، کودک یک ساله مراوه تپه‌ای می‌گویند: بیماری پوستی ناشناخته‌ای سراغ دخترشان آمده، اما آنان هزینه بررسی و آزمایش‌ها را هم ندارند چه برسد به درمان. ۲۶ فروردين ۱۳۹۷ - ۱۳:۵۳ استانها گلستان نظرات به گزارش خبرگزاری تسنیم از مراوه‌تپه، دست‌ها و پاهایش سیاه شده است. کمی کوچک‌تر از نوزادی یک‌ساله به‌نظر می‌رسد. جثه نحیفش اما دارد بار سنگینی را به دوش می‌کشد؛ کوچک تر از آن است که اندوه را بفهمد. اما درد را چرا... اندوه را اما پدر و مادر درک می‌کنند. پدر که کودکش را با بیماری ناشناخته‌ای به جای بیمارستان‌های تخصصی به بیمارستان صحرایی فرستاده است. باز هم قصه بی‌پولی است؛ فقیر که باشی درد و بیماری، رنجش دوچندان می‌شود، چه بر شانه‌های...
مشاور معاون درمان در امور بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح اقدامات این وزارتخانه برای حمایت مالی و درمانی از بیماران ایبی، گفت: هدف ما در حوزه ایبی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقاء دهیم. ناطقان: دکتر جمشید کرمانچی، با اشاره به اقدامات معاونت درمان وزارت بهداشت برای ارائه خدمات درمانی به بیماری ایبی، گفت: برنامه حمایت از بیماران ایبی از بهمن ماه سال ۱۳۹۵ آغاز و منابع مالی و ردیف اعتباری لازم برای پوشش و حمایت از خدمات درمانی مورد نیاز این بیماران دیده شد. همچنین اطلاعات مربوط به این بیماران از کل دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور جمع‌آوری شد و خانه ایبی...
رویداد۲۴-ادارکی با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.حمیدرضا ادراکی (مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران) درباره وضعیت بیماران نادر گفت: تخمین زده می‌شود؛ حدود یک تا یک و نیم میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد، اما مسئله شناسایی آنها با آماری که تخمین زده می‌شود، بسیار متفاوت است. وی ادامه داد: تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌اند، اما قطعا انواع بیماری نادر در کشور بیشتر از این است. براساس مطالعات شیوع برخی از بیماریهای نادر در ایران بیشتر است و البته برخی از...
مدیر خانه ایبی با بیان اینکه بر مبنای آمار جهانی از هر 50 هزار تولد زنده احتمال دارد که یک نفر به بیماری ایبی مبتلا شود، گفت: بر همین اساس ایران با 80 میلیون نفر جمعیت 800 تا هزار نفر بیمار ایبی باید داشته باشد که در حال حاضر 540 بیمار در کشور شناسایی شده است. به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی چهارشنبه 16 اسفند در جمع خبرنگاران، با اشاره به اینکه متأسفانه بیماری ایبی هنوز جزء بیماریهای خاص محسوب نمی‌شود، اظهار کرد: در حال حاضر 3 بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزء بیماریهای خاص هستند اما غیر از این موارد 18 بیماری در کشور وجود دارد که باید به عنوان بیماریهای خاص ثبت شده و بیماران بتوانند از خدمات...
خبرگزاری میزان- چندی پیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم. به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: یک بیماری برای خاص شدن نیاز به دستور مستقیم رئیس جمهور و حمایت مجلس را دارد، در چندین ماه گذشته اعضای کمیسیون بهداشت و درمان قول مثبت دادند تا بصورت جدی روی چند بیماری اعم از ای بی، اوتیسم و ام اس اقدامات مهمی را انجام دهند تا این بیماری ها به عنوان بیماری خاص ثبت شوند. وی...
خبرگزاري آريا - چندي پپيش نمايندگان مجلس در مصوبه‌اي دولت را مکلف کردند بخشي از هزينه بيماري هاي متابوليک، ام اس، بال پروانه‌اي و اوتيسم همانند بيماران خاص محاسبه شود، حال براي اطلاعات بيشتر در اين رابطه با مدير خانه بيماران پروانه اي به گفت و گو پرداخته ايم.حجت الاسلام سيدحميدرضا هاشمي گلپايگاني در گفت و گو با جام جم آنلاين بيان کرد: يک بيماري براي خاص شدن نياز به دستور مسقيم رئيس جمهور و حمايت مجلس را دارد، در چندين ماه گذشته اعضاي کميسيون بهداشت و درمان قول مثبت دادند تا بصورت جدي روي چند بيماري اعم از اي بي، اوتيسم و ام اس اقدامات مهمي را انجام دهند تا اين بيماري ها به عنوان بيماري خاص ثبت شوند.وي...
پروانه‌ای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخم‌های پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز برایت سخت‌تر می‌کند علاوه بر آن وقتی کسی جوابت را ندهد و توجه نکند زخم‌های نداری هم بر زخمها و دردهایت افزوده می‌شود. ۲۸ بهمن ۱۳۹۶ - ۱۰:۳۳ استانها خراسان جنوبی نظرات به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، زخم همه وجودش را گرفته و توان ایستادن ندارد به دیوار تکیه می‌کند. درد و رنج زخم همه وجودش را گرفته است نمی‌تواند غذایی بخورد، لباس ها بر تنش می‌چسبند و خون از بدنش جاری می‌شود. دردها و زخمها شب و روز ندارد و درد ثانیه به ثانیه به سراغش می‌آید. پروانه‌ای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخم‌های...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز خراسان جنوبی، بیماران پروانه ای علیرغم نام زیبای بیماری شان، مشکلات روحی و روانی فراوانی دارند و به دلیل نبود هیچ شغل مناسب و بالا بودن هزینه درمان، با چالشهای زیادی دست و پنجه نرم می کنند.این بیماری یک نوع بیماری پوستی تاولی است که معمولا به صورت مادرزادی و اکتسابی بروز می کند .نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌کند و بیشتر در بیماریهای خودایمنی دیده می‌شود، بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می‌شوند.شیوع این بیماری، یک در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد...
رئیس انجمن متخصصان پوست ایران با ابراز خرسندی از قرار گرفتن بیماریهای متابولیک، پروانه‌ای در پوشش بیمه‌ای بیماران خاص گفت: امید است هر چه سریع‌تر روند اجرای این تصمیم نهایی شود. ۲۸ دی ۱۳۹۶ - ۱۷:۰۳ استانها فارس نظرات به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز، فرهاد هنجنی بعدازظهر امروز در حاشیه نخستین همایش آشنایی با بیماری پروانه‌ای و ابعاد مختلف آن در جمع خبرنگاران با اشاره به اینکه یکی از راه‌های پیشگیری از به وجود آمدن این بیماری جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی است، اظهار داشت: در ناحیه‌های روستایی ایران و خاورمیانه این گونه ازدواج‌های اشتباه بسیار است و در نتیجه با این بیماری هم مواجه می‌شویم. این متخصص بیماریهای پوست گفت: بسیاری از پزشکان و متخصصان علم ژنتیک بر این باورند که ازدواج‌های فامیلی احتمال ابتلای...
به گزارش پارس نیوز، دیابت، بیماری است که در آن سطوح گلوکز خون، یا قند خون، بیش از اندازه بالا می رود. گلوکز از غذاهای مصرفی تامین می شود و انسولین هورمونی است که به گلوکز در دسترسی به سلول ها و تامین انرژی مورد نیاز آنها کمک می کند. در صورتی که انسولین به میزان کافی در دسترس نباشد، گلوکز در جریان خون باقی می ماند و ابتلا به دیابت را در پی دارد. اضافه وزن یا عادات بد غذا خوردن تنها مواردی نیستند که می توانند به دیابت منجر شوند. شاید شگفت زده شوید اگر بدانید برخی عادات که بی اهمیت به نظر می رسند ممکن است شما را در معرض خطر ابتلا به بیماری قرار دهند....
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر آموزش و پرورش درخواست وقت ملاقات دارد؛ او می‌گوید: مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت می‌دانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد. ناطقان: سیدحمیدرضا هاشمی، در این راستا افزود: از این وزارتخانه تقاضا داریم در پذیرش کودکان ای. بی در مدارس همکاری بهتری داشته باشد. این کودکان در مدارس پذیرش نمی‌شوند؛ چون مسئولان آنها اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد و با آن آشنا نیستند. لازم است جلساتی با مدیران استانها تشکیل دهند و ما را دعوت کنند تا بیان کنیم که این بیماری واگیردار نیست. بچه‌هایی که شدت بیماری زیادی دارند، یا تحصیل نمی‌کنند یا خیلی زود از مدرسه زده...
به گزارش ایسکانیوز بزرگ ترین کابوس یک مادر یا یک پدر ، بیماری فرزندش است اما زمان تلخ تر برای این والدین ، وقتی هست که می فهمند عامل بیماری فرزندشان، خودشان بوده اند و حالا جثه نحیف فرزند دلبندشان باید با ایدز ، دست به گریبان شود. سحر یکی از زنانی به شمار می رود که هنگام بارداری از ابتلای خود به ویروس 'اچ.آی.وی' یا ایدز، بی خبر بوده است و چند سال بعد از تولد فرزندش متوجه شد که نه تنها خودش بلکه فرزندش هم مبتلا به ایدز شده است. این زن هر روز به این فکر می کند که چطور از طریق تزریق مواد مخدر در دوران نوجوانی به ورطه اعتیاد افتاد و هنگامی که می خواست...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان؛ بزرگ ترین کابوس یک مادر یا یک پدر ، بیماری فرزندش است اما زمان تلخ تر برای این والدین ، وقتی هست که می فهمند عامل بیماری فرزندشان، خودشان بوده اند و حالا جثه نحیف فرزند دلبندشان باید با ایدز ، دست به گریبان شود. سحر یکی از زنانی به شمار می رود که هنگام بارداری از ابتلای خود به ویروس اچ.آی.وی یا ایدز، بی خبر بوده است و چند سال بعد از تولد فرزندش متوجه شد که نه تنها خودش بلکه فرزندش هم مبتلا به ایدز شده است. این زن هر روز به این فکر می کند که چطور از طریق تزریق مواد مخدر در دوران نوجوانی به ورطه اعتیاد افتاد و...
ساری - ایرنا - ' ئی بی EB ' و ' ایکتیوز Ichthyosis' ؛ 2 بیماری پوستی نادر و غیر قابل درمان با عارضه های دردناک در میان هزاران بیماری نوظهور قرن جدید هستند که به رغم باور اشتباه جامعه و نگاه های سنگین ناشی از فقر فرهنگی ، هرگز واگیردار نبوده و تنها براثر جهش ژنتیک رخ می دهند. درد بیماران ئی بی و ایکتیوز برابر با درد سوختگی درجه 2 است با این تفاوت که سوختگی درمان دارد و تمام می شود ، اما این بیماری تا پایان عمر همراه بیمار است. این بیماران در عین حال عمر طولانی ندارند تا جایی که به طور میانگین ، برخلاف کشورهای پیشرفته که تا 70 سال زندگی می...
خبرگزاری میزان- ۷ عادت سالم که باعث طول عمر می‌شوند، روز "در‌های باز مساجد" در آلمان، روز گفت‌وگوی فرهنگ‌ها و ... از اخبار برگزیده فضای مجازی امروز است. به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، رسانه‌ها در فضای خبری روزانه خود اخبار اختصاصی و عمومی مختلفی را منتشر می‌کنند که این اخبار بعضا فقط در یک رسانه منتشر شده است. گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان در نظر دارد هر روز اخبار منتخب فضای مجازی را از سایت‌ها و خبرگزاری‌ها و حتی کانال‌های تلگرامی مختلف جمع‌آوری کرده و در قالب یک بسته خبری منتشر کند. در این بسته همه خبرها و آیتم‌ها با ذکر منبع منتشر می‌شوند و انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه‌های داخلی و خارجی لزوما به...
رویداد۲۴-وزیر بهداشت با اشاره به دومین بازدید خود از خانه بیماران ای بی(پروانه ای)، گفت: بیماری ای بی یا پروانه‌ای یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که درمان جدی و قطعی ندارد.سید حسن هاشمی در حاشیه بازدید خود از خانه ای بی، اظهار داشت: متاسفانه برخی از خانواده در مورد ابتلای فرزندان خود به بیماری پروانه ای، نکات پیشگیری را رعایت نکرده و گاه می بینیم که دو، سه و حتی چهار فرزند یک خانواده به این بیماری مبتلا است و شرایط این بیماران بسیار سخت و دشوار است. وزیر بهداشت با بیان اینکه اکثر زخم بیماران ای بی، زیر لباس های آنها پنهان است، افزود: اقدامات پزشکی لازم برای این بیماران انجام شده و در حال انجام است اما...
زندگی>سلامت - همشهری آنلاین:وزیر بهداشت در حاشیه بازدید از خانه ای بی گفت: وزارت بهداشت از یک سال و نیم پیش پیشنهاد داده است که بیماری ای بی، بیماری خاص شناخته شود و امیدواریم که این پیشنهاد در آینده ای نزدیک مصوب شود. به گزارش همشهري آنلاين، سید حسن هاشمی در حاشیه بازدید خود از خانه ای بی، اظهار داشت: متاسفانه برخی از خانواده در مورد ابتلای فرزندان خود به بیماری پروانه ای، نکات پیشگیری را رعایت نکرده و گاه می‌بینیم که دو، سه و حتی چهار فرزند یک خانواده به این بیماری مبتلا است و شرایط این بیماران بسیار سخت و دشوار است. وزیر بهداشت با بیان اینکه اکثر زخم بیماران ای بی، زیر لباس‌های آنها پنهان است، افزود:...
وزیر بهداشت گفت: علیرغم هزینه ها و خاص قلمداد نشدن بیماری ای بی، مشکلات خانواده های بیماران ای بی بیش از اینهاست و چنانچه یک سازمان رفاه اجتماعی موثر داشتیم شاید امروز دلمان غصه دار نبود. به گزارش خبرگزاری مهر، سید حسن هاشمی در بازدید از خانه بیماران ای بی و در جمع بیماران و خانواده هایشان گفت: دومین جلسه است که در خانه ای بی حضور دارم و امیدوارم در دولت دوازدهم بیش از گذشته بتوانیم انجام وظیفه کنیم. وزیربهداشت با بیان اینکه بخش مهمی از اقدامات در حوزه بیماران ای بی و از این دست بیماری ها وابسته به تصمیمات دولت و مجلس است، خاطرنشان کرد: از نظر وزارت بهداشت حدود ۴۰ بیماری، شرایط بیمار خاص شدن را...
دهلران-بعد از انتشار گزارش مشکلات یک خانواده روستایی در آبدانان که دو فرزند آنها به بیماری (ای بی) گرفتار بودند، مسئولان ضمن دیدار با این خانواده، برخی مشکلات آنها را بر طرف کردند. خبرگزاری مهر-گروه استان ها: بعد از انتشار خبر مشکلات خانواده روستایی آب انار که دو فرزند آنها به بیماری (ای بی ) یا پروانه ای گرفتار هستند، فرماندار شهرستان آبدنان و جمعی از مسئولان شهرستان از نزدیک در جریان مشکلات این خانواده قرار گرفتند. فرماندارآبدانان گفت: برای بررسی و حل مشکلات این خانواده اقدمات موثری در دستور کار مسئولان شهرستان قرار گرفته است. مجید عسکری در گفتگو با مهر بیان داشت: قبل از انتشار عکس های این خانواده در فضای مجازی، مسئولان در جریان مشکلات این خانواده...
بیماری پروانه ای بیش از ۲۸ سال است که یک خانواده آبدانانی در استان ایلام را گرفتار درد و رنج کرده است و اکنون این خانواده چنان در تنگنا قرار گرفته اند که چشم انتظار کمک مسئولان هستند. آفتاب‌‌نیوز : بیماری پروانه ای بیش از ۲۸ سال است که یک خانواده آبدانانی در استان ایلام را گرفتار درد و رنج کرده است و اکنون این خانواده چنان در تنگنا قرار گرفته اند که چشم انتظار کمک مسئولان هستند. به گزارش افتاب نیوز به نقل از مهر، انتشار یک عکس از خانواده روستایی در استان ایلام در شبکه های اجتماعی طی روزهای اخیر که دوفرزند آن به بیماری «ای بی» یا بیماری پروانه ای مبتلا هستند با واکنش های کاربران فضای...
بیماری پروانه ای بیش از ۲۸ سال است که یک خانواده آبدانانی در استان ایلام را گرفتار درد و رنج کرده است و اکنون این خانواده چنان در تنگنا قرار گرفته اند که چشم انتظار کمک مسئولان هستند. خبرگزاری مهر: انتشار یک عکس از خانواده روستایی در استان ایلام در شبکه های اجتماعی طی روزهای اخیر که دوفرزند آن به بیماری (ای بی) یا بیماری پروانه ای مبتلا هستند با واکنش های کاربران فضای مجازی مواجه شده است.حساسیت افکار عمومی و از طرفی وضعیت حاد بیماری دونفر از این خانواده سبب شد شماره تماس و آدرس این خانواده را برای وضعیت معیشت و درمان آنها را از طر یق یک کاربر شبکه اجتماعی به دست بیاوریم و با هماهنگی با...
دهلران-درد و رنج بیش از ۲۸ سال است که یک خانواده آبدانانی در استان ایلام را گرفتار بیماری پروانه ای کرده است و اکنون این خانواده چنان در تنگنا قرار گرفته اند که چشم انتظار کمک مسئولان هستند. خبرگزاری مهر-گروه استان ها؛ مجتبی کاور: انتشار یک عکس از خانواده روستایی در استان ایلام در شبکه های اجتماعی طی روزهای اخیر که دوفرزند آن به بیماری (ای بی) یا بیماری پروانه ای مبتلا هستند با واکنش های کاربران فضای مجازی مواجه شده است. حساسیت افکار عمومی و از طرفی وضعیت حاد بیماری دونفر از این خانواده سبب شد شماره تماس و آدرس این خانواده را برای وضعیت معیشت و درمان آنها را از طر یق یک کاربر شبکه اجتماعی به دست...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست؛ حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی، که به خاطر بیماری یکی از اعضای خانواده خود با ای بی آشنا شد با تشریح مشکلات عدیده ای که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می کنند، می گوید: 99 درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم بعبارت دیگر در این راستا فقر فرهنگی داریم.بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند چرا که شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند....
به گزارش بولتن نیوز، دکتر عبدالرضا ناصرمقدسی متخصص مغز و اعصاب بیان کرد: بیماری ام اس یک بیماری خودایمنی است که سیستم اعصاب مرکزی را درگیر کرده و در پی آن باعث بروز علائم و عوارض متعددی می شود. از شایع ترین علائمی که این بیماری با خود به همراه دارد می توان به اختلال در بینایی، گزگز دست ها، علائم حسی و حرکتی، اختلالات تعادل، مشکلات شناختی و مشکلات ادراری اشاره کرد، البته نوع پیدایش علائم بستگی به قسمتی دارد که بیماری آن را تحت الشعاع قرار داده است. وی افزود: متاسفانه در سال های اخیر آمار ها با افزایش چشمگیری رو به رو شده است، متوسط سن ابتلا به این بیماری حدود 26سال گزارش شده و همچنین باید...
خبرگزاري آريا - زندگي با تمام تلخي‌ها و شيريني‌ها زيباست اگر ما زيبايي‌هاي هر روز و هر روزه را به چشم ببينيم و واقعيت آنها را درک کنيم. به گزارش خبرگزاري تسنيم از اردبيل، معصومه و عادل صحبت‌زاده دو خواهر و برادر مبتلا به بيماري اي بي در استان اردبيل هستند که عادل، با اراده و پشتکار توانسته در طول سالهاي گذشته تحصيلات خود را ادامه داده و به موفقيتهايي دست يابد که او در حال‌حاضر دانشجوي ترم آخر مهندسي پزشکي است و معصومه نيز بر خلاف ميل باطني خود و با تبعيت از شرايط بيماري‌اش تحصيل را در همان مقطع ابتدايي رها کرده و نشستن در خانه به همراه مادر را به شنيدن همه حرفهاي ريز و درشت مردم...
از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن... به گزارش ایسنا، اگر می‌خواهید بدانید که یک بیمار ایبی (EB) چطور روزگار می‌گذراند، تصور کنید یک روز که از خواب بیدار می‌شوید، تمام بدنتان پر از زخم باشد و لباس‌هایتان به زخم‌های ریز و درشت بدنتان چسبیده باشد و فقط چندین ساعت وقت بگذارید تا بتوانید از سر جایتان با تحمل هزار درد و سوزش بلند شوید. بعد هم یک ساعتی صبر کنید تا چسبندگی‌های درون گلویتان کمی بهتر شده و بتوانید جرعه‌ای آب یا لقمه‌ای نان بر دهان بگذارید. شاید هم بخواهید حمام بگیرید؛ حمامی که قطره قطره...
از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن... به گزارش جنوب نیوز، اگر می‌خواهید بدانید که یک بیمار ایبی (EB) چطور روزگار می‌گذراند، تصور کنید یک روز که از خواب بیدار می‌شوید، تمام بدنتان پر از زخم باشد و لباس‌هایتان به زخم‌های ریز و درشت بدنتان چسبیده باشد و فقط چندین ساعت وقت بگذارید تا بتوانید از سر جایتان با تحمل هزار درد و سوزش بلند شوید. بعد هم یک ساعتی صبر کنید تا چسبندگی‌های درون گلویتان کمی بهتر شده و بتوانید جرعه‌ای آب یا لقمه‌ای نان بر دهان بگذارید. شاید هم بخواهید حمام بگیرید؛ حمامی که قطره قطره...
.h_iframe-aparat_embed_frame{literal}{{/literal}position:relative;{literal}}{/literal} .h_iframe-aparat_embed_frame .ratio {literal}{{/literal}display:block;width:100%;height:auto;{literal}}{/literal} .h_iframe-aparat_embed_frame iframe {literal}{{/literal}position:absolute;top:0;left:0;width:100%; height:100%;{literal}}{/literal}
به گزارشبولتن نیوز،حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی بنیانگذار خانه ایبی ایران از راه‌اندازی خانه ایبی و مشکلات بیماران مبتلا به زخم پروانه‌ای می‌گوید.
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی بنیانگذار خانه ایبی ایران از راه‌اندازی خانه ایبی و مشکلات بیماران مبتلا به زخم پروانه‌ای می‌گوید. دریافت 19 MB فیلم/ حرفهای تکان‌دهنده بچه‌های مبتلا به بیماری «ایبی» منبع: فارس
دانشجویان سال سوم دانشگاهها، بورسیه دانشگاه فرهنگیان می‌شوند