به نقل از «ایمنا»

نفس کودکان «اس.ام.ای» پشت مصوبات وزارت بهداشت به شماره افتاد

تاریخ انتشار: ۱۷ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۵۰۲۲۳۴

محمدرضا کودکی که بیش از سه سال است زندگی اش روی یک تخت خواب خلاصه شده، زندگی که تنها با متصل بودن به دستگاه اکسیژن برقرار است. برای رهایی از این تخت خواب که تمام دنیای محمدرضا شده هزینه ای گزاف نیاز است، دارویی سه میلیارد تومانی که بازشدن قفل آن در گرو تصمیم وزارت بهداشت است.

خبرگزاری ایمنا- گروه علم و فناوری- آیدا علی‌اکبری.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این روزها چشم امید رادین‌ها، محمدرضاها و کودکان مبتلا به بیماری «اس.ام.ای» تنها به وزارت بهداشت دوخته شده تا با وارد کردن این دارو راه نجاتی برای زندگی بیابند. کودکانی که درگیر یک نقص مادرزادی هستند. کودکانی که حق زندگی عادی از آنها سلب شده و اکنون خانواده های این کودکان تنها چشم انتظار وارد شدن دارو به کشور هستند.

آمار مبتلایان به این بیماری روز به روز در حال افزایش است؛ بیماری نقص دستگاه عصبی، که سالانه جان تعدادی از نوزادان را می‌گیرد؛ اگر با مراقبت‌های ویژه نوزاد زنده بماند، درگیری روی عضلات تنفسی باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی و دیگر بیماری‌های ریوی در وی می‌شود تا سرانجام جان نوزاد را می‌گیرد. بیماری که در حال حاضر درمان خاصی برای آن نیست، تنها روزنه امید دارویی است که در آمریکا تولیدشده و هنوز به ایران نرسیده است. هزینه خرید این دارو به‌قدری بالاست که افراد در ایران از پس هزینه آن برنمی‌آیند، مضاف بر اینکه شرکت تولید کننده دارو را به شخص نمی‌فروشد. وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و داروی کشور هم هنوز راهی برای واردکردن این دارو اعلام نکرده‌ است.

بیماری «SMA» و یا «Spinal Muscular Atrophy»نوعی بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که در آن ماهیچه‌های بیمار به‌تدریج تحلیل می‌روند. علت این بیماری، که در نوزادان به‌عنوان شایع‌ترین عامل مرگ‌ومیر ژنتیکی به‌حساب می‌آید، نقص و یا حذف یک ژن مسئول تولید پروتئین موردنیاز برای بقا نرون های حرکتی است. این بیماری دارای چهار تیپ یک (از هفت یا هشت هفتگی)، دو (بالای دو سال)، سه (دوران بلوغ و نوجوانی) و چهار (بزرگ‌سالان بالای ۳۵ سال سن) است.
بیماری «اس.ام.ای» باوجود شیوع قابل‌توجهی که میان دیگر بیماری‌های ژنتیکی دارد، کمتر شناخته‌شده و عموم مردم اطلاع چندانی از این بیماری ندارند و آن را جدی نمی‌گیرند، حتی خیلی از مردم اسم این بیماری را هم نشنیده‌اند، یا آن را با بیماری ام‌اس اشتباه می‌گیرند. در این بیماری احساسات و توانایی درک حسی چندان تغییر نمی‌کند. فعالیت‌های ذهنی بیمار درحـــد طبیعی است و در بیشتر مواقع دیده می‌شود که مبتلایان به «اس‌ام‌ای» به‌طور شگفت‌انگیزی باهوش و اجتماعی هستند.

آمار دقیقی از مبتلایان «اس‌ام‌ای» و این‌که چند درصد از نوزادان با این بیماری متولد می‌شوند، در کشور وجود ندارد؛ اما به نظر می‌رسد در مقایسه با دیگر انواع بیماری‌های ژنتیکی از شیوع قابل‌توجهی برخوردار است.  آمار جهانی حاکی از آن است که از هر ۶ هزار زایمان یک نوزاد با «اس ام ای» متولد می شود و تقریباً از هر ۴۰ نفر، یک نفر ناقل ژن معیوب است اما گویا شیوع اخیر این بیماری در ایران قابل‌توجه است.

داروی «اسپینرازا» تنها راه درمان بیماری «اس ام ای»
یک متخصص ژنتیک پزشکی دراین‌باره به خبرنگار ایمنا می‌گوید: نتایج تحقیقات و بررسی‌های پزشکی نشان می‌دهد، ازدواج‌های فامیلی احتمال تولد نوزادان مبتلابه «اس‌ام‌ای» را تا ۲ برابر افزایش می‌دهد .اخیراً متوجه شده‌ایم که بیماری «اس‌ام‌ای» در کشور شیوع زیادی داشته، به‌طوری‌که حتی میزان ناقلیت و شیوع آن در حد بیماری‌ای مانند تالاسمی رسیده است.

این‌ها در حالی است که این بیماری به‌عنوان معضل جدی پزشکی کشور مطرح نیست، زیرا بیشتر مبتلایان به این بیماری در بدو تولد از دنیا می‌روند و فشار محسوسی به جامعه وارد نمی‌شود. 

یک متخصص مغز و اعصاب در خصوص این بیماری به خبرنگار ایمنا می‌گوید: بیماری اس ام ای(SMA) در فرزندان والدینی که نسبت فامیلی با یکدیگر دارند بیشتر اتفاق می‌افتد.در این بیماری، ژن SMA دچار تغییراتی در ساختار ژنتیکی می‌شود که متناسب با شدت تغییرات انواع این بیماری به وجود می‌آید.
وی خاطرنشان می‌کند: داروی اسپینرازا(SPINRAZA)جدیدترین دارو برای درمان بیماری اس ام ای است. داروی اسپینرازا درواقع نوعی ژن‌درمانی است.این دارو قطعه‌ای از ژن است که در آزمایشگاه با روش مهندسی ژنتیک تولیدشده و در داخل بدن میزان تولید ژن سالمSMN۱ را از SMN۲ افزایش می‌دهد. نتیجه اینکه پروتئین سالم برای ایجاد تعادل تنظیم زنده‌بودن سلول‌های شاخ جلویی نخاع افزایش پیدا می‌کند و مرگ تنظیم‌شده این سلول‌ها کاهش پیدا می‌کند.

محمدرضا؛ دومین کودک اصفهانی که با "اس.ام.ای" درگیر است

والدین که با هزار امید و آرزو در انتظار تولد نوزادشان هستند، گاهی با این مشکل برخورد می‌کنند؛ اینکه فرزندشان با این نقص ژنتیکی متولد می‌شود. طیبه یکی از همین والدین است، یکی از همان‌ها که «اس‌ام‌ای» فرزند دلبندش را درگیر کرده. صحبت کردن درباره بیماری‌ای که فرزندش را مبتلا کرده، برایش سخت است، او می‌گوید: محمدرضا ۴۰ روزه بود که دیدم پاهایش را تکان نمی‌دهد. نگران شدم تا چند روز تمام‌وقت کودکم را زیر نظر داشتم، پس از مراجعه به پزشکی در بیمارستان امام حسین (ع) اصفهان تشخیص SMA۱ داده و طی آزمایش ژنتیکی صحت آن تائید شد.

این مادر ادامه می‌دهد: به‌محض دریافت جواب آزمایش ژنتیک در وهله اول تلاش ما برای یافتن راه‌حلی برای درمان این بیماری آغاز شد. از همان ابتدا با توجه به قیمت بالای داروی اسپینرازا - تنها داروی درمان‌کننده این بیماری- ابتدا به تهران رفتیم اما نتیجه این ملاقات سودی نداشت.
وی حرف‌هایش را این‌گونه ادامه می‌دهد: محمدرضا را برای درمان به ترکیه بردیم. در ابتدا قرار بود داروی اسپینرازا از طریق طرح گسترش دسترسی اسپینرازا که توسط کمپانی بایوژن در بیش از چهل کشور دنیا به‌صورت رایگان اجرا می‌شود در اختیار فرزند ما قرار داده شود. متأسفانه، به دلیل پذیرش هزینه اسپینرازا برای کودکان ترک توسط بیمه مرکزی ترکیه، طرح رایگان کمپانی بایوژن قبل از اینکه رادین به دارو برسد متوقف شد و بیمه ترکیه هزینه را تقبل نکرد.

مادر این کودک با بیان اینکه سه سال است فرزندش را حتی لحظه ای تنها نگذاشته است، ادامه می دهد: وضعیت محمدرضا به گونه این است که حتی لحظه ای نباید از دستگاه جدا شود. به همین خاطر اکنون سه سال است که از خانه خارج نشده ام و فقط به مراقبت از فرزندم مشغولم.

طیبه.ن می‌گوید: تنها آرزویم این است که داروی درمان کننده پسرم به کشور وارد شود. پسرم کاملا هوشیار است و از بهره هوشی خوبی برخوردار است. اما بخاطر درگیری با این بیماری امکان تنفس، صحبت کردن و غذا خوردن ندارد؛ اگر این دارو به فرزندم تزریق شود امکان ادامه زندگی سالم برایش فراهم است.

عباس احمدی پدر این کودک بابیان اینکه رابطه خویشاوندی با همسرش ندارد، می‌گوید: تا جایی که فهمیدم این بیماری ریشه ژنتیکی دارد، ولی من دو فرزند بزرگ‌تر دارم که هر ۲ سالم هستند. تا جایی که می‌دانم مشابه این بیماری در هیچ‌یک از اقوام ما وجود نداشته است.

وی ادامه می دهد: پزشک به ما گفت تنها راه نجات پسرم این است که از آن مراقبت کنیم تا دارویش به کشور وارد شود. وی معتقد است کودکان درگیر این بیماری نباید قربانی بی‌عدالتی شرکت‌های دارویی یا بی‌توجهی مسئولان وزارت بهداشت شوند.

چشم امید بیماران «اس ام ای» به تصمیم وزارت بهداشت

متأسفانه در ایران هیچ اقدام خاصی جهت پیشگیری و یا درمان این بیماری انجام نمی‌شود، در حال حاضر امکان تهیه این دارو برای بیماران ایرانی در صورتی امکان‌پذیر است که وزارت بهداشت مراحل ثبت این دارو و تأییدیه لازم را صادر نماید. این در حالی است که در امریکا از سال ۲۰۰۹ پروژه دارویی اسپینرازا آغاز شد و در سال ۲۰۱۱ داروی تولیدی برای اولین بار مورد آزمایش قرار گرفت و در انتهای سال ۲۰۱۶ مورد تائید FDA واقع شد.
طرح ژن‌درمانی در امریکا و اروپا توسط شرکت Avexis از سال ۲۰۱۳ در حال اجرا است و بیش از ۱۰ داروی تحقیقاتی دیگر نیز در فازهای مختلف آزمایش در سرتاسر دنیا قرار دارند.
در حال حاضر طرح تحقیقاتی ژن‌درمانی به‌صورت رایگان در چندین کشور حتی ترکیه در حال آماده‌سازی برای بیمارگیری در دسامبر و ژانویه است و داروی اسپینرازا نیز مورد تائید بیمه بیش از چهل کشور در سرتاسر دنیا حتی ترکیه است که ساختار بیمه نوین آن از دهه ۱۳۸۰ شمسی پایه‌ریزی شده است.
پدر این کودک از معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت تقاضا دارد داروی اسپینرازا را در لیست داروهای تائید شده قرار دهند و می گوید: این دارو در اکثر کشورهای اروپایی، حتی استرالیا و آسیای شرقی و آمریکای شمالی و ترکیه مصرف می‌شود و شاید مسئولان بتوانند لطفی کنند و روند ثبت دارو و احراز هویت آن را سریع‌تر انجام دهند.

نوشتن نامه به مجلس شورای اسلامی روزنه امیدی برای یافتن راه نجات

امروز چشم امید خانواده‌های نگران این کودکان تنها به وزارت بهداشت دوخته‌شده تا با واردکردن این دارو به کشور درمانی برای فرزندانشان بیابند. جمعی از والدین کودکان مبتلابه اس ام ای از طریق حیدر علی عابدی، نماینده مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی درخواست کمک کرده‌اند. در این خصوص این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس  شورای اسلامی به خبرنگار ایمنا می‌گوید : وزارت بهداشت برای درمان و تحت پوشش قرار دادن بیمارهای خاص و نادر برنامه دارد. 
به گفته عابدی هر فردی که در ایران متولد می‌شود باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و وزارت بهداشت باید خانواده‌های این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.

وی  در رابطه با ارتباطش با خانواده‌های این بیماران می‌گوید: بنده به‌تازگی با این خانواده‌ها مرتبط شدم و به آن‌ها قول داده‌ام که با طرح این موضوع در گروه بهداشت و درمان مجلس به آن‌ها کمک کنم. البته در ابتدا لازم است رئیس انجمن بیماران SMA یک نامه به ما بنویسد تا امکان پیگیری این قضیه فراهم شود.

عابدی در پاسخ به این سؤال که چرا داروی این بیماری تاکنون در لیست داروهای وارداتی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار نگرفته می گوید: افرادی که در این نهادها حضور دارند، متخصص و باتجربه‌اند و تنها زمانی اجازه خرید و واردات یک دارو را می‌دهند که اثربخشی آن ثابت‌شده باشد. آن‌ها مقالاتی که پیرامون اثربخشی این دارو نوشته‌شده را مطالعه می‌کنند و همچنین به این نکته توجه می‌کنند که سازمان غذا و داروی چه کشورهایی مجوز تولید یا واردات این دارو را صادر کرده‌اند و اگر مشخص شود که این دارو به درمان قطعی بیماران کمک می‌کند و فقط یک داروی مکمل نیست، حتماً برای واردات آن اقدام می‌کنند.

نماینده مردم اصفهان در پاسخ به این سؤال که پس از ارسال نامه از سوی انجمن، پیشبرد آن چه اندازه طول می‌کشد و چه زمانی این پیگیری‌ها ممکن است نتیجه بدهد تصریح می کند: مابعد از دریافت نامه، جلسه‌ای در گروه بهداشت مجلس تشکیل می‌دهیم و در آن از وزیر بهداشت و مسؤولین سازمان غذا و دارو دعوت می‌کنیم و در مورد این قضیه تصمیم‌گیری می‌کنیم.

وی در پایان خاطر نشان می کند: البته نظر شخصی من این است که این بیماران نادر نیز باید تحت پوشش بیماران خاص قرار بگیرند تا رنج مراقبت از آن‌ها و هزینه‌های درمان روی دوش خانواده‌هایشان نیفتد.

منبع: ایمنا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۵۰۲۲۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

سلامت دهان و دندان موجب سلامتی قسمت‌های مختلف بدن

زهرا سید معملی گفت: سلامت دهان ودندان به نوعی سرمنشاء سلامتی جسم، روح و روان است و حتی در سلامت اجتماعی نیز نقش آفرین بوده و می تواند در روابط اجتماعی افراد را تقویت یا در آن اختلال ایجاد کند.

وی افزود: امسال تمرکز ما این است که از تمام حوزه ها و رده های بهداشتی و درمانی برای بهبود سلامت دهان و دندان  مردم استفاده کنیم. از بهورز در روستاها تا مراقبان سلامت در شهرها، پزشکان و کارشناسان بهداشتی در تمام مراکز متعلق به حوزه سلامت می‌توانند به ما در این عرصه کمک کنند.

مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت با بیان این که عواملی که می توانند در ناحیه دهان و دندان بیماری ایجاد کنند می توانند در بقیه قسمت‌های بدن نیز ایجاد بیماری کنند، اظهار کرد: به عنوان مثال بین بیماری های شدید لثه و دیابت ارتباط وجود دارد. این دو بیماری بر یکدیگر اثرگذار هستند. همچنین بین بیماری‌های قلبی و عروقی و بیماری‌های دهان و دندان و لثه ارتباط وجود دارد.

سیدمعلمی یادآور شد: مادر باردار نیز می‌تواند برای جنین و نوزادش از طریق بیماری‌های دهان و دندان مشکلاتی ایجاد کند. بنابراین سلامت دهان و دندان به سلامت سایر قسمت های بدن کمک شایانی می‌کند.

وی افزود: بنابراین نقش مشترک تمام افراد درگیر بهداشت و درمان در سلامت دهان و دندان مشهود است و این مساله تنها وظیفه بهداشت‌کاران دهان و دندان و دندانپزشکان نیست.

مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت ادامه داد: یکی از اهداف مشخص ما در سال جاری این است که از دیدگاه عامل خطر مشترک، یعنی توجه به عواملی که هم بیماری‌های دهان را ایجاد می‌کنند و هم بیماری‌های دیگر را، به مساله بهداشت دهان و دندان بپردازیم.

بنابر اعلام وزارت بهداشت، وی خاطرنشان کرد: البته در این راستا نقش ویژه متوجه بهداشت‌کاران و مراقبان سلامت دهان و دندان و دندانپزشکانی است که در بخش‌های دولتی و خصوصی کار می کنند.

مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت با اعلام این که 17 تا 19 اردیبهشت «پویش سلامت دهان و دندان» با هدف افزایش آگاهی عمومی در سلامت دهان و دندان در سطح کشور برگزار می شود، گفت: در این سه روز برنامه های مختلفی برای دانش آموزان، مدارس و جامعه برگزار خواهیم کرد که شناساندن عوامل سلامت و بیماری دهان و دندان از جمله مهم ترین برنامه‌های این پویش خواهد بود.

سیدمعلمی در پایان دندانپزشکان بخش خصوصی و دولتی را به همکاری در این پویش برای آموزش و ارتقای سلامت دهان و دندان مردم دعوت کرد.

منبع: خبرگزاری ایسنا