2024-04-26@06:57:38 GMT
۴۳۹ نتیجه - (۰.۰۳۲ ثانیه)
جدیدترین‌های «بنیاد بیماری نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
بنیاد بیماریهای نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد. ۰۳ تير ۱۳۹۷ - ۱۳:۱۷ اجتماعی خانواده و جوانان فرهنگیان و مدارس نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، حمید رضا ادراکی ــ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ــ در نشست تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس با حضور وزیر آموزش و پرورش با تأکید بر آموزش‌های حوزه سلامت از جمله در زمینه دیابت و ایدز که می‌تواند از هزینه‌های بسیار زیاد بر خانواده و جامعه جلوگیری کنند، اظهار داشت: بالغ بر 85 درصد بیماریهای نادر عوامل ژنتیکی دارد و می‌توان با اقدامات پیشگیرانه این بیماری را...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، این طرح امسال با حضور متخصصان اعصاب و روان، مغز و ستون فقرات، ارتوپدی، شنوایی سنجی و پزشک عمومی و مامایی به مدت پنج روز ادامه خواهد داشت. در این طرح پزشکان به صورت داوطلبانه و به مناسبت ایام ماه مبارک رمضان از ساعت ۱۷ تا ۲۱ به ویزیت رایگان بیماران می‌پردازند. عمده مراجعان از شهرستان‌های اطراف تهران و یا افراد بی‌بضاعتی هستند که توان مالی برای مراجعه به متخصصان را ندارند. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در روز افتتاحطرح گفت: این سنت حسنه یادگار زنده یاد دکتر علی داودیان، بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران و طرح نسخه‌های شفابخش رمضان است و ما نیز با تمام توان سعی می‌کنیم برای شادی روح...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، اینطرح امسال با حضور متخصصان اعصاب و روان، مغز و ستون فقرات، ارتوپدی، شنوایی سنجی و پزشک عمومی و مامایی به مدت پنج روز ادامه خواهد داشت. در این طرح پزشکان به صورت داوطلبانه و به مناسبت ایام ماه مبارک رمضان از ساعت ۱۷ تا ۲۱ به ویزیت رایگان بیماران می‌پردازند. عمده مراجعان از شهرستان‌های اطراف تهران و یا افراد بی‌بضاعتی هستند که توان مالی برای مراجعه به متخصصان را ندارند. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در روز افتتاحطرح گفت: این سنت حسنه یادگار زنده یاد دکتر علی داودیان، بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران و طرح نسخه‌های شفابخش رمضان است و ما نیز با تمام توان سعی می‌کنیم برای شادی روح ایشان...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیئت بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رییس هیئت مدیره، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند. هیئت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد. اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داروهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیئت بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند. هیئت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد. اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در ایران،...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری های نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ ۲۰ اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیات بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رئیس هیات مدیره، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند. هیات ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با آقای «یان لوکام» رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد، انجام داد. اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در...
به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صدا و سيما از وين، در نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر که در وين برگزار شده است در خصوص امضاي سند همکاري هاي بيشتر با بنياد بيمارهاي نادر ايران در زمينه دارو؛ تشخيص و شناسايي هرچه بهتر بيماران موافقت و قرار شد درخواست مشترکي براي سازمان ملل ارسال تا در روند تسهيلات و کمک هاي دارويي و تشخيصي براي بيماران نادر ايران محيا شود.نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر با حضور انجمن هاي اين بيماري ها از کشورهاي مختلف اروپا و همچنين بنياد بيماري هاي نادر ايران در محل برگزاري کنفرانس هاي بين المللي در وين برگزار شد.ترکل آندرسن رئيس اتحاديه انجمن هاي بيماري هاي نادر اروپا موسوم به...
خبرگزاری میزان- کمیسیون بیماریهای نادر ایران با حضور افراد برجسته علم ژنتیک و پزشکان عضو بنیاد بیماریهای نادر ایران جهت بررسی پرونده‌های مراجعان کلینیک تخصصی نادر بزودی تشکیل می‌شود. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، طی جلسه‌ای که روز شنبه ۱۵ اردیبهشت با حضور پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران، ناصر پارسا عضو هیئت علمی مرکز جامع سرطان ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد در دفتر بنیاد بیماریهای نادر ایران تشکیل شد، مقرر گردید به زودی کمیسیون بیماریهای نادر ایران تشکیل شود. این کمیسیون با هدف بررسی‌های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل می‌شود. بدین ترتیب پرونده‌های بیماران مراجعه کننده به کلینیک تخصصی نادر در جلسه اعضای کمیسیون...
به گزارش ایسکانیوز مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر در خصوص مطالب منتشر شده در زمینه خرید تابلوهای نفیس امضا شده توسط استاد مشایخی و صرف این مبالغ برای درمان این بیماران توضیحاتی را ارایه داد. تعداد تابلوها حدودا 41 عدد بود که تعدادی از آنها توسط سایر خیران خریداری شده و هزینه آن در اختیار بنیاد بیماریهای نادر قرار گرفته و سایر تابلوها نیز قرار بود توسط این فرد خریداری شود؛ اما برخی از شنیده‌ها حاکی از آن است که مبالغ فروش سایر تابلوها به دست بنیاد بیماریهای نادر نرسیده است. در همین‌باره پیگیر موضوع شدیم و اینکه این مبالغ به صورت درست و کامل در اختیار بنیاد بیماریهای نادر قرار گرفته و آیا صرف بیماران شده است یا...
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر در خصوص مطالب منتشر شده در زمینه خرید تابلوهای نفیس امضا شده توسط استاد مشایخی و صرف این مبالغ برای درمان این بیماران توضیحاتی را ارایه داد. خبرگزاری فارس: طی ماه‌های گذشته مطلبی تحت عنوان خرید تابلوهای نقاشی نفیس با امضای استاد جمشید مشایخی توسط فردی که خود را خیر معرفی می‌کند در فضای مجازی منتشر شد.این فرد در فیلم‌های منتشر شده عنوان می‌کند که این تابلوها را با نیت کمک به بیماران نادر خریداری کرده است و قصد خود را از اینکار اهدای مبلغ آن به بنیاد بیمارهای‌نادر اعلام می‌کند.تعداد تابلوها حدودا ۴۱ عدد بود که تعدادی از آنها توسط سایر خیران خریداری شده و هزینه آن در اختیار بنیاد بیماریهای نادر قرار...
رویداد۲۴-ادارکی با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.حمیدرضا ادراکی (مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران) درباره وضعیت بیماران نادر گفت: تخمین زده می‌شود؛ حدود یک تا یک و نیم میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد، اما مسئله شناسایی آنها با آماری که تخمین زده می‌شود، بسیار متفاوت است. وی ادامه داد: تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌اند، اما قطعا انواع بیماری نادر در کشور بیشتر از این است. براساس مطالعات شیوع برخی از بیماریهای نادر در ایران بیشتر است و البته برخی از...
به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صداوسيما از نيويورک؛ دکتر تدروس آدانوم گوئريزيوس، مدير کل سازمان بهداشت جهاني با صدور بيانيه اي بر تقويت روابط و همکاري ها با بنياد بيماري هاي نادر ايران تاکيد کرد.در بيانيه مديرکل سازمان بهداشت جهاني براي بنياد بيماري هاي نادر ايران آمده است: چشم انداز اهداف توسعه پايدار دنيايي است که هيچ کس از آن باقي نمي ماند، از جمله افرادي که از بيماري هاي نادر رنج مي برند. فقط به اين دليل که يک بيماري بر روي تعداد کمي از افراد تاثير مي گذارد، آن را بي اهميت يا کمتر از بيماري هايي که ميليون ها نفر را تحت تاثير قرار مي دهد، نمي کند.دراين بيانيه تصريح شده است: بيماري هاي نادر بيماري هاي موجود...
نهمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماریهای نادر ایران در مرکز همایش‌های صدا و سیما برگزار شد. آفتاب‌‌نیوز : چهره‌های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی وزیر کار و محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش و هنرمندانی همچون بهزاد فراهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی و ورزشکارهای نامداری مانند علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی و... حضور داشتند.در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.» بطحایی با تاکید بر وجود...
علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان در نهمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماریهای نادر ایران، سفیر این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، بطحایی - وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماریهای نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود. بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، گفت: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و...
به گزارش ایلنا، به مناسبت روز بیماریهای نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماریهای نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده است: چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی‌ماند، از جمله افرادی که از بیماریهای نادر رنج می‌برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تأثیر می‌گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری‌هایی که میلیون‌ها نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد، نمی‌کند. بیماری های نادر بیماری های موجود به طور عمده از بیماری های شایع تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده ای پراکنده، عدم وجود...
به گزارش جام جم آنلاین از روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، در این همایش چهره های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، وزیر کار و محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش و بازیگران و هنرمندانی همچون بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی و ورزشکارهای نامداری مانند علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی و... حضور داشتند. در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام...
نهمین همایش بین المللی بنیاد بیماریهای نادر ایران در مرکز همایش‌های صدا و سیما برگزار شد. در این همایش چهره‌های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، وزیر کار و محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش و بازیگران و هنرمندانی همچون بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی و ورزشکارهای نامداری مانند علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی و... حضور داشتند. سرویس اجتماعی فردا: نهمین همایش بین المللی بنیاد بیماریهای نادر ایران در مرکز همایش‌های صدا و سیما برگزار شد. در این همایش چهره‌های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، وزیر کار و محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش و بازیگران و هنرمندانی همچون بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند،...
وزیر آموزش و پرورش، گفت: ما می توانیم به دو شکل به بیماران نادر کمک کنیم، اول راحت‌تر کردن مسیر تحصیل دانش آموزان مبتلا به بیماری نادر و دوم فرهنگ‌سازی برای مواجهه با این بیماران است. به گزارش امتداد نیوز، سید محمد بطحایی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما، افزود: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری می‌کند. وی ادامه داد: اول فراهم کردن مسیر راحت‌تر تحصیل دانش آموزان مبتلا...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، با بیان اینکه امیدواریم سازمان بیمه سلامت همه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد، گفت: کارها برای این بیماران باید گروهی انجام شود تا نتایج بهتری بگیریم. به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما، ضمن گرامی‌داشت یاد و خاطره علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر، افزود: اطلس بیماریهای نادر به عنوان یک کتاب جامع برای بیماریهای نادری که ممکن است پزشکان٬ متخصصین یا گروه‌های درمان‌گر با آنها آشنایی نداشته باشند با تصاویر و عکس‌ها و روش‌های پیشگیری و درمان تهیه شده است. همچنین ماهنامه ندای نادر نیز به عنوان صدای بیماران نادر در بنیاد انجام...
بطحایی ضمن انتقاد از جداسازی دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر گفت: تفاهم نامه ای برای حمایت از این دانش آموزان با بنیاد بیماری های نادر به امضا رسیده است. به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ بطحایی وزیر آموزش و پرورش در حاشیه نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایش های صدا و سیما برگزار شد، در جمع خبرنگاران اظهار کرد: عمل خیر نیکوکاران که از نیازمندان دستگیری می کنند قابل تقدیر است و حضور من در این مراسم به دلیل تشکر از افراد خیر گمنام بوده و من دست بوس این عزیزان هستم. وی ادامه داد: در جامعه دانش آموزی تعدادی مبتلا به بیماری نادر هستند و...
مرکز روانشناسی و مشاوره بیماران نادر به همت بنیاد بیماری های نادر ایران افتتاح شد. به گزارش امتداد نیوز، ایده افتتاح این مرکز در زمان حیات زنده یاد دکتر علی داودیان کلید خورد و اکنون با مدیریت دکتر غلامعلی افروز مشاور عالی بنیاد و استاد روانشناسی دانشگاه تهران راه اندازی شده است. این عضو هیئت علمی دانشگاه تهران ضمن دعوت از همه روانشناسان و فعالان در زمینه بیماری های نادر، اظهار داشت: آثار مشکلات و آسیب های اجتماعی بیماران نادر در مواقعی به مراتب بیشتر از دردها و رنج های جسمی آنان است، لذا وجود این مرکز با کمک روانشناسان و فعالان اجتماعی می تواند گامی موثر برای کم کردن آلام و دردهای بیماران نادر باشد. در ادامه...
خبرگزاری میزان- مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان،حمیدرضا ادراکی، افزود: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر» سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آنها در کارهای پژوهشی خواهد بود. وی ضمن تاکید بر حضور بیماران در کنار پژوهشگران و فعالان عرصه بیماری های نادر و ژنتیکی، اظهار داشت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد. ادراکی همچنین افزود: درمان بیماری های نادر محدود به یک سازمان خاص مانند بنیاد...
تهران - ایرنا - نویسنده و کارگردان سینما و انیمیشن از برگزاری نمایشگاه و گالری عکس با عنوان صلح، کودک، جام جهانی در تهران خبر داد. به گزارش گروه فرهنگی ایرنا، الهام قره خانی روز دوشنبه افزود: خانه فرهنگ و هنر گویا در نظر دارد با همراهی گروه هنری خورشید تهران ، فدراسیون فوتبال جمهوری اسلامی ایران ، بنیاد خرد و بنیاد بیماری های نادر ایران ، در قالب برگزاری گالری عکس با عنوان صلح، کودک، جام جهانی با حضور مسئولین کشوری ، فرهیختگان ، هنرمندان و ورزشکاران برگزار کند.کارگردان فیلم مستند دره ستارگان با بیان اینکه هدف از برگزاری این حرکت فرهنگی آموزش صلح و دوستی کودکان در جام جهانی است ، اظهار کرد: منافع حاصل از...
جامعه > سلامت - عضو هیات مدیره نظام پزشکی تهران از دولت و مجلس خواست در تبصره‌های بودجه سال 97، منابعی را به‌منظور حمایت از بیماران نادر و ام‌اس پیش بینی کنند و گفت: تعداد این بیماران و هزینه های آن ها در مقایسه با اتلاف بودجه برای برخی نهادها و بنیادها، قطره‌ای در مقابل دریا است. به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین؛ رحمت اله حافظی در سمپوزیوم بیماریهای نادر متابولیک و ژنتیک ضمن ادای احترام به مرحوم دکتر داوودی بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران, اظهار کرد : بر اساس مبانی دین اسلام و همچنین مبانی اخلاقی و حاکمیتی، حکمرانان نسبت به مردم تعهداتی دارند و از این منظر حضرت علی (ع) خطاب به مالک اشتر فرمودند: " تیماردار یتیمان باش و غمخوار...
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۵۸۹ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد. ناطقان: حمیدرضا ادراکی،گفت: ۵۰ هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده است که از حمایت‌ها و خدمات بنیاد استفاده می‌کند.وی افزود: براساس آمارهای جهانی از هر ۱۰ هزار نفر در جهان دو تا پنج نفر بیماری نادر دارند.این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: به نظر می‌رسد در ایران نیز یک میلیون بیمار نادر داریم که شناسایی نشده اند.به گفته وی این بنیاد به منظور ارتقاء آگاهی جامعه پزشکی در زمینه‌های بیماریهای نادر و حمایت از این بیماران و آموزش آنان و همچنین ارائه راه‌های پیشگیری از بروز این بیماری‌ها فعالیت می‌کند.ادراکی گفت: تدوین اطلس بیماریهای نادر از دیگر برنامه‌های بنیاد بیماریهای...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ مدیرعامل بنیاد بیماریهای خاص در مراسم آغاز این همایش گفت: ۱۲ سخنران در این همایش یک روزه مطالب تخصصی در زمینه بیماریهای متابولیک نادر ارائه می‌دهند. دکتر حمید رضا ادراکی افزود: ۸۵ درصد بیماریهای نادر منشأ ژنتیکی دارند. وی گفت: ۸۰ درصد بیماریهای نادر تا دو سالگی علائم خود را آشکار می‌کنند. دکتر ادراکی اضافه کرد: ۳۰ درصد کودکان مبتلا به بیماریهای نادر پیش از سن ۵ سالگی جان خود را از دست می‌دهند. وی افزود: در این همایش دو نشست تخصصی اخلاق پزشکی در بیماریهای نادر و همچنین تشخیص ژنتیکی بیماریهای نادر ارائه می‌شود. مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اضافه کرد: ۱۷۰ پزشک برای حضور و استفاده از مطالب تخصصی این همایش...
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر از شناسایی 589 نوع بیماری نادر در کشور خبر داد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اعلام این مطلب گفت: براساس آمارهای جهانی از هر 10 هزار نفر در جهان دو تا پنج نفر بیماری نادر دارند و به نظر می رسد در ایران نیز یک میلیون بیمار نادر داریم که شناسایی نشده اند. دکتر ادراکی همچنین از تدوین اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.
تهران-ایرنا- معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران با انتقاد از نبود آمارهای مرتبط با بیماری های نادر خواستار راه اندازی نظام ثبت این بیماری ها شد. به گزارش گروه علمی ایرنا، دکتر محمد علی صحرائیان روز چهارشنبه درسمپوزیوم بیماری های نادر متابولیک و ژنتیک بنیاد بیماری های نادر اظهار کرد: راه اندازی این سیستم برای تصمیم گیری ها و سیاستگذاری های حوزه سلامت ضروری است.وی راه اندازی این سیستم را اولین اقدام لازم برای بیماری های نادر دانست و آمادگی دانشگاه علوم پزشکی تهران را برای همکاری در این زمینه اعلام کرد. صحرائیان با اشاره به فعالیت های بنیاد مردم نهاد بیماری های نادر اظهار کرد: یکی از اولویت هایی که این بنیاد به آن توجه کرده است،...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۵۸۹ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت: تدوین اطلس بیماریهای نادر از برنامه‌های بنیاد بیماریهای نادر است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، حمید رضا ادراکی، گفت: ۵۰ هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده است که از حمایت‌ها و خدمات بنیاد استفاده می‌کند. وی افزود: براساس آمارهای جهانی از هر ۱۰ هزار نفر در جهان دو تا پنج نفر بیماری نادر دارند. این عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: به نظر می‌رسد در ایران نیز یک میلیون بیمار نادر داریم که شناسایی نشده‌اند. به گفته وی این بنیاد به منظور ارتقاء آگاهی جامعه پزشکی در زمینه‌های بیماریهای نادر و حمایت از این بیماران و آموزش آنان...
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.به گزارش بلاغ، مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.حمیدرضا ادراکی درباره اقدامات آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: در وهله اول عروج پدر بیماران نادر را بار دیگر تسلیت عرض می‌کنم، امیدوارم لایق باشم و بتوانم چراغی را که وی روشن کردند، روشن نگه دارم و هرکاری که از دستم برآید با توکل به خدا و فضل الهی و کمک همه...
مراسم هفتمین روز درگذشت بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر عصر امروز با حضور جمعی از مسئولان کشوری، هنرمندان و ورزشکاران در مسجد نور تهران برگزار شد. به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، در این مراسم که با حضور خانواده مرحوم علی داوودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد برخی مسئولان کشوری از جمله حسن قشقاوی معاون وزیر امور خارجه، صالحی امیری وزیر پیشین وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ربیعی وزیر تعاون، جمعی از هنرمندان شامل داریوش ارجمند، خشایار اعتمادی، مختاباد، حامی و آذر کارشناس ادبیات و ورزشکاران کشور از جمله امیر قلعه نویینیز حضور داشتند. دکتر داوودیان در سال ۱۳۸۷ مجوز بنیاد بیماریهای نادر ایران را از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گرفت و با هزینه شخصی...
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:وزیر بهداشت، درگذشت رییس بنیاد بیماریهای نادر را تسلیت گفت. سيد حسن هاشمی، در پیامی، فقدان علي داودیان را به خانواده آن مرحوم، بیماران تحت پوشش بنیاد بیماریهای نادر و جامعه پزشکی کشور تسلیت گفت و از پروردگار مهربان، برای رییس فقید بنیاد بیماریهای نادر مغفرت و بهشت برین مسالت کرد. در همین زمینه: وزیر بهداشت درگذشت پدر سردار سلیمانی را تسلیت گفت پیام وزیر بهداشت به مناسبت آغاز سال تحصیلی جدید پاسخ شهردار تهران به پیام تبریک وزیر بهداشت پیام تسلیت وزیر بهداشت در سوگ دانش آموزان هرمزگانی پیام وزیر بهداشت به مناسبت روز داروساز | داروسازان پیام‌آوران سلامتی هستند
به گزارش خبرنگار ایرنا ،مراسم تشییع بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور جمع زیادی از مردم و مسئولان، پزشکان، چهره های علمی و دانشگاهی در بهنمیر برگزار شد و سپس در آرامستان بالامحله بهنمیر با اقامه نماز از سوی آیت الله نظری به خاک سپرده شد. داودیان متولد 1338، اهل بالامحله ی بهنمیراز توابع شهرستان بابلسر ، خَیِر، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، فعال اقتصادی و در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد و در سن 58 سالگی در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت.وی فعالیت اقتصادی خود را با تاسیس یک کارخانه ی ایزوگام آغاز کرد و سپس به دلیل علاقه و کمک به همنوعان، وارد حرفه پزشکی شد و در امیرکلای بابل...
دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در بهنمیرِ بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد. پیکر دکتر علی داوودیان بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران امروز از امامزاده ابراهیم(ع) بابلسر تشییع و در زادگاهش بهنمیر به خاک سپرده شد. به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، پیکر مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران که روز شنبه ۶ آبان درگذشت دیروز ۸ آبان ۹۶، مصادف با نهمین سالروز تاسیس بنیاد، در مقابل مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان تهران هم تشییع شد. دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در بهنمیرِ بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد. داودیان در سال 1388 با توجه به...
«دکتر علی داوودیان» مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران و پدر «یاسر داوودیان» خواننده موسیقی پاپ کشورمان، عصر روز شنبه بر اثر سکته قلبی دار فانی را وداع گفت. بنیاد بیماریهای نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد. دکتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آنها را ارائه کند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت. او که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای...
رئیس کانون انجمن‌های صنفی خبرنگاران و روزنامه‌نگاران ایران در پیامی درگذشت دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران را تسلیت گفت. به گزارش باشگاه خبرنگاران پویا، محمد مهدی دانی رئیس کانون انجمن‌های صنفی خبرنگاران و روزنامه‌نگاران ایران در پیامی درگذشت دکتر علی داودیان پدر بیماران نادر در ایران و بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر در کشور را تسلیت گفت.متن پیام رئیس کانون انجمن‌های صنفی خبرنگاران و روزنامه‌نگاران ایران به شرح زیر است:بسم الله الرحمن الرحیمانا لله و انا الیه راجعوندکتر علی داودیان، یکی از نام‌آوران و فعالان خدوم و صدوق جامعه پزشکی کشور و بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد، روی در نقاب خاک کشید.بی‌تردید جامعه بزرگ پزشکی یکی از اعضای...
پیکر مرحوم علی داوودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر امروز صبح از مقابل مرکز تصویربرداری پارسیان به سمت امام زاده صالح تشییع شد. به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ این مراسم با حضور جمعی از فعالان حوزه پزشکی و بیماران نادر، هنرمندان و شخصیت‌های کشور برگزار شد. دوران جوانی و میانسالی مرحوم دکتر علی داوودیان صرف امور خیریه از جمله ساخت مدارس، مساجد و بیمارستان‌ها با همکاری سایر خیرین شد. وی پس از تلاش و دوندگی‌های زیاد بالاخره در سال ۱۳۸۷ مجوز بنیاد بیماریهای نادر ایران را از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گرفت و با هزینه شخصی خود بیماران نادر را به رایگان تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی پارسیان قرار داد. دکتر داوودیان در طول این سال‌ها...
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا، دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در آستانه نهمین سالگرد تاسیس بنیاد، بر اثر سکته قلبی درگذشت. بنیاد بیماریهای نادر در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت علی داودیان تأسیس شد.
علی داوودیان، بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد بر اثر سکته قلبی درگذشت. شکیبا پردل در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما افزود: علی داوودیان در سن 58 سالگی بر اثر ایست قلبی و در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت. وی ادامه داد:داوودیان در سال 1388بنیاد بیماریهای نادر ایران را که نهادی ملی و بین المللی است تأسیس کرد و این بنیاد با توجه به خلاء موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت داوودیان تأسیس شد و در طول این سال ها به صورت غیرانتفاعی توسط وی اداره می‌شد. بنیاد بیماری های نادر...
رکنا: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در اثر سکته قلبی درگذشت. به گزارش گروه حوادث Accidents رکنا، دکتر علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ساعت ۱۸ امروز، ششم آبان‌ماه در اثر سکته قلبی در بیمارستان نورافشار درگذشت. بنا بر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، وی در سال ۱۳۸۷ این بنیاد را برای ارائه خدمات پزشکی به افراد مبتلا به این بیماری‌ها در کشور تأسیس کرد.
خبرگزاري آريا - تهران- ايرنا- مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران عصر شنبه بر اثر سکته قلبي دار فاني را وداع گفت. دکتر علي داووديان عصر امروز بر اثر سکته قلبي درگذشت. وي بنيانگذار بنياد بيماري هاي نادر ايران بود. بنياد بيماري‌هاي نادر ايران نهاديست ملي و بين المللي که به صورت غيرانتفاعي اداره مي‌شود. اين بنياد در سال 1387 با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ايران و نبود سازماني براي حمايت از بيماران نادر کشور به همت دکتر علي داوديان تأسيس شد.دکتر علي داوديان بنا بر مطالعات شخصي و با توجه به نياز مبرم بيماران نادر ايران به وجود يک نهاد رسمي(قانوني) که خدمات مورد نياز آنها را ارائه کند، تصميم به تأسيس اين بنياد گرفت.او که در...
خرداد:رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران غروب امروز (شنبه ۶ آبان) درگذشت، او موسس مهمترین و بزرگ‌ترین نهاد غیردولتی بیماران نادر در کشور بود.به گزارش خرداد به نقل از تسنیم، علی داودیان که در سال 1387 با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماریهای نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند غروب امروز (شنبه 6 آبان) به دلیل سکته قلبی درگذشت.داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیاران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.او که در سال 1386 با یکی از کودکان...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه؛ دکتر حمید آریایی تبار رییس بنیاد بیماریهای نادر استان کرمانشاه با اشاره به وجود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا، گفت: اگر بیماری در هر هزار تولد در پنج نوزاد مشاهده شود آن بیماری نادر و کمیاب محسوب می‌شود که بر این اساس هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است. وی افزود: اغلب بیماریهای نادر منشا ژنتیکی دارند و درصد بسیاری از آنها درمان ناپذیر هستند. آریایی تبار با بیان اینکه بیماران نادر با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: با توجه به نادر بودن بیماری این بیماران، هزینه‌های تشخیصی و مراقبتی و درمانی آنها بسیار بالاست. وی افزود: با توجه به اینکه تعداد...
اولین بنیاد درمانی بیماران نادر کشور، با هدف شناسایی این بیماران در استان و کمک به درمان آنها در کرمانشاه راه اندازی می‌شود. دکتر حمید آریایی تبار رییس بنیاد بیماریهای نادر استان کرمانشاه در گفت و گو با خبرنگار ، با اشاره به وجود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا، گفت: اگر بیماری در هر هزار تولد در پنج نوزاد مشاهده شود آن بیماری نادر و کمیاب محسوب می‌شود که بر این اساس هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است. وی افزود: اغلب بیماریهای نادر منشا ژنتیکی دارند و درصد بسیاری از آنها درمان ناپذیر هستند. آریایی تبار با بیان اینکه بیماران نادر با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: با توجه...
به گزارش خبرنگار ایلنا، براساس تفاهم نامه‌ای که به تازگی میان تشکیلات خانه کارگر با بنیاد بیماریهای نادر منعقد شده است، اعضای این تشکل صنفی می‌توانند از خدمات انجام معاینات پزشکی این مرکز به صورت رایگان استفاده کنند. «شکیبا پردل»، رییس روابط عمومی در این باره گفت: مطابق این تفاهمنامه اعضای تشکیلات خانه کارگر می‌توانند به اتفاق اعضای خانواده‌های خود از خدمات پزشکی که توسط پزشکان مرتبط با فعالیت‌های این بنیاد ارائه می‌شود، استفاده کنند. وی افزود: برهمین اساس در فاصله زمانی اعیاد قربان، اعضای خانه کارگر می‌توانند با مراجعه به پزشکان بنیاد بیماریهای نادر برای نام نویسی اقدام کنند تا بعدتر تحت معاینات پزشکی قرار گرفته و از وضعیت سلامتی خود در مورد ابتلا به بیمارهای نادر مطلع شودند....
علی داوودیان مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر در گفت و گو با خبرنگارحوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛اظهار کرد: بنیاد بیماریهای نادر ایران در جهت چکاپ پرستاران و ارائه دهندگان خدمات پزشکی تفاهمنامهای به امضا رسانده است تا سلامت روح و جسم جامعه پزشکی حفظ شده و در دراز مدت دچار بیماریهای مختلفی نشود. وی بیان کرد: بنیاد بیماریهای نادر همه ساله تحت عنوان طرحهای مختلفی از جمله ولایت اقدام به ویزیت رایگان عموم مردم، جامعه پزشکی و اعضای خانه کارگر می‌کند و امسال نیز در دهه مهرورزی از عید قربان تا غدیر اقدام به ویزیت رایگان و پایش سلامتی پرستاران سراسر کشور انجام می‌دهد. داوودیان عنوان کرد:کلیه خدماتی که به وسیله پزشکان بیماریهای نادر به مردم...
خبرگزاري آريا - بر اساس تفاهمنامه نظام پرستاري تهران و بنياد بيماري هاي نادر ايران، قرار است از عيد قربان تا عيد غدير، پرستاران شهر تهران و حومه، به صورت رايگان معاينه و ويزيت شوند.به گزارش خبرنگار مهر، حميد چراغي رئيس نظام پرستاري تهران با اشاره به امضاي تفاهم نامه همکاري با بنياد بيماري هاي نادر براي چکاب سلامت پرستاران شهر تهران و شهرستان هاي استان تهران، گفت: پرستاران زمان طولاني را در کنار بيماران سپري مي کنند و از همين رو به عنوان تاثيرگذارترين گروه در نظام سلامت تلقي مي شوند.وي با انتقاد از اينکه جامعه پرستاري در مراکز درماني مورد حمايت قرار نمي گيرد، افزود: نظام پرستاري تهران موضوع توجه به سلامت جامعه پرستاري را به شدت دنبال...
خبرگزاري آريا - بر اساس تفاهمنامه نظام پرستاري تهران و بنياد بيماري هاي نادر ايران، قرار است از عيد قربان تا عيد غدير، پرستاران شهر تهران و حومه، به صورت رايگان معاينه و ويزيت شوند.به گزارش خبرنگار مهر، حميد چراغي رئيس نظام پرستاري تهران با اشاره به امضاي تفاهم نامه همکاري با بنياد بيماري هاي نادر براي چکاب سلامت پرستاران شهر تهران و شهرستان هاي استان تهران، گفت: پرستاران زمان طولاني را در کنار بيماران سپري مي کنند و از همين رو به عنوان تاثيرگذارترين گروه در نظام سلامت تلقي مي شوند.وي با انتقاد از اينکه جامعه پرستاري در مراکز درماني مورد حمايت قرار نمي گيرد، افزود: نظام پرستاري تهران موضوع توجه به سلامت جامعه پرستاري را به شدت دنبال...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: طرح «مهرورزی» با هدف پایش سلامت پرستاران توسط این بنیاد از عید قربان تا عید غدیر اجرا می‌شود. به گزارش خبرنگار بی‌باک، علی داوودیان روز سه‌شنبه در مراسم امضای تفاهمنامه میان بنیاد بیماریهای نادر و نظام پرستاری تهران اظهار داشت: بنیاد بیماریهای نادر در هر شرایطی به دنبال این است که یک خدمتی به جامعه عرضه کند از همین رو تفاهمنامهای با نظام پرستاری ایران امضا کردیم که بر اساس آن در قالب طرح «مهرورزی» از عید قربان تا عید غدیر، سلامت پرستاران شهر تهران و شهرستان‌های تابعه پایش می‌شود. وی با عنوان این مطلب که پرستاران تمام عمرشان در خدمت بیماران هستند، افزود:...
طرح چکاپ سلامت پرستاران و اعضای خانه کارگر در روزهای اعیاد قربان تا غدیر با همکاری سازمان نظام پرستاری تهران و بنیاد بیماریهای نادر انجام می‌شود. به گزارش ایسنا، در نشست خبری امروز سازمان نظام پرستاری تهران، تفاهمنامه طرح چکاپ سلامت پرستاران و اعضای خانه کارگر امضا شد. در این نشستحمید چراغی -رئیس هیات مدیره نظام پرستاری تهران- ظهار کرد: گروه پرستاری به دلیل شرایط خاص کاری و همچنین سپری کردن مدت زیادی در کنار بیماران، تاثیرگذارترین گروه در نظام سلامت هستند و بیشترین خدمات درمانی و مراقبتی را به مردم ارائه می‌دهند. اگر در زمینه خدمات مراقبتی پرستاران مشکلی ایجاد شود، می‌توان گفت که ناشی از نقص برنامه‌هایی است که در حوزه پرستاری سیاستگذاری می‌شود. وی افزود: سختی...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: طرح «مهرورزی» با هدف پایش سلامت پرستاران توسط این بنیاد از عید قربان تا عید غدیر اجرا می‌شود. به گزارش خبرنگار بی‌باک، علی داوودیان روز سه‌شنبه در مراسم امضای تفاهمنامه میان بنیاد بیماریهای نادر و نظام پرستاری تهران اظهار داشت: بنیاد بیماریهای نادر در هر شرایطی به دنبال این است که یک خدمتی به جامعه عرضه کند از همین رو تفاهمنامهای با نظام پرستاری ایران امضا کردیم که بر اساس آن در قالب طرح «مهرورزی» از عید قربان تا عید غدیر، سلامت پرستاران شهر تهران و شهرستان‌های تابعه پایش می‌شود. وی با عنوان این مطلب که پرستاران تمام عمرشان در خدمت بیماران هستند، افزود:...
رئیس بنیاد بیماریهای نادر گفت: خدمت به پرستاران برای ارتقای سلامت و جایگاه پرستار، خدمت به کل نظام سلامت است. به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، علی داوودیان در مراسم انعقاد تفاهم نامه دهه مهرورزی در سازمان نظام پرستاری افزود: این تفاهمنامه بین بنیاد بیماریهای نادر و نظام پرستاری تهران منعقد و در راستای بهبود سلامت در جامعه خدوم پرستاران صورت گرفته است.رئیس بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه این بنیاد صدای ۱۲ هزار بیمار است و ۵۰ هزار نسخه درخصوص بیماریهای نادر به همت بنیاد منتشر می‌شود، افزود: در هر شرایطی بنیاد بیماریهای نادر بدنبال ارایه خدمت به جامعه است.وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر در سطح ایران مجوز فعالیت و نماینده دایم در سازمان ملل دارد که جزو...
-------------------------------------------------------------------------- تذکر: کاربر محترم! انتشار مطالب دیگر رسانهها از سوی پایگاه خبری تحلیلی بی‌باک لزوما به معنای صحت و تایید محتوای آنها نیست و صرفا جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای بازنشر می‌شود. در ضمن شما می توانید اخبار و مطالب وزین خود را که تا کنون در هیچ رسانه‌ای منتشر نشده است از طریق بخش "تماس با ما" یا پل ارتباطی این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید برای ما ارسال نمایید تا در صورت دارا بودن مولفه‌های لازم، منتشر گردد. ------------- با کلیک بر روی لینکهای ذیل تمامی روزنامه‌های کشور را رایگان مطالعه کنید ------------- روزنامه‌های عمومی | روزنامه‌های اقتصادی | روزنامه‌های ورزشی | سایر روزنامه‌ها| هفته‌نامه...
به گزارش روز دوشنبه خبرنگار سینمایی ایرنا، فیلمنامه خوانی فانتزی در پردیس قلهک روی صحنه رفت و با استقبال مخاطبان همراه شد.پس از پایان این مراسم علی داودیان -مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران طی سخنانی درباره تعریف بیماری نادر و لزوم توجه به این قشر بسیار خاص از بیماران سخن گفت و در ادامه لوح سفیر بنیاد بیماری های نادر توسط وی به بهنوش بختیاری بازیگر نقش پری اهدا شد.بهنوش بختیاری نیز از همه خواست تا در زمینه بنیاد بیماری های نادر و فعالیت های آن اطلاع رسانی کنند تا ضمن افزایش آگاهی مردم در مورد بیماری های نادر، زمینه برای حمایت بیشتر از این بیماران فراهم شود.از جمله مهمانان حاضر در این مراسم می توان به دکتر کاکویی...
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به عضویت ۱۵۰ هزار نفر در بنیاد بیماریهای نادر کشور، گفت: دفتر نمایندگی بیماران خاص در ۴ استان کشور امسال راه‌اندازی می‌شود. به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، علی داودیان ظهر امروز در مراسم امضاء تفاهمنامه همکاری با دانشگاه علوم‌پزشکی اظهار داشت: بنیاد بیماریهای نادر در حوزه سلامت 12 سال است که شکل گرفته و به بیماران خدمات ارائه می‌دهد و تاکنون بیش از 150 هزار نفر عضو بنیاد بیماریهای نادر کشور شده‌اند که براساس آمار نظام پزشکی بیش از یک میلیون و 200 هزار نفر به بیماریهای نادر مبتلا هستند.وی تصریح کرد: در کشور بیش از 20 انجمن بیماریهای نادر شکل گرفته و 8 انجمن هم در حال شکل‌گیری است.داوودیان افزود: حدود...
فیلمنامه‌خوانی برای کمک به کودکان مبتلا به بیماریهای نادر/ بهنوش بختیاری قصه پری دریایی را می‌خواند
جامعه>سلامت - نشست خبری فیلمنامه‌خوانی «قصه پری دریایی» برای کمک به کودکان مبتلا به بیماریهای نادر، در پردیس سینمایی قلهک برگزار شد. به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، «قصه پری دریایی» به كارگردانی الهام قره‌خانی و مهرتاش مهدوی و هنرمندی خانم بهنوش بختياری، سفیران بنیاد بیماریهای نادر ایران و گروهی از دوبلور‌های حرفه‌ای در پردیس سینمایی قلهک اجرا خواهد شد. علی ظهوری‌راد، یکی از صداپیشه‌ها و دستیار کارگردان فیلمنامه‌خوانی «قصه پری دریایی» در این نشست خبری درباره شروع همکاری با بنیاد بیماریهای نادر به «خبرآنلاین» گفت: فیلمنامه قصه پری دریایی از مدتها پیش آماده بود و ما به دنبال شرایطی برای تولید آن بودیم. در همه جای دنیا مراکزی مانند بنیاد بیماریهای نادر که وابسته به مرکز جهانی بنیاد...
به دنبال گزارش ایسنا از روند نامناسب درمانی سمیه صدیقی دختر بندرعباسی مبتلا به بیماری نادر، مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران از فراهم کردن عضویت سمیه در این بنیاد و پیگیری روند درمان وی خبر داد. دکتر علی داودیان در گفت‌وگو با ایسنا، افزود: پیرو گزارش منتشرشده در ایسنا مبنی بر بیماری نادر سمیه صدیقی، آن‌طور که در فیلم و عکس توانستم چهره‌اش را مشاهده کنم و پیگیری‌های لازم را انجام دادم وی مبتلا به بیماری نادر است که به‌طور حتم شرایط را بری عضویتش در این بنیاد فراهم می‌کنیم. وی با بیان اینکه 10 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم،...
روزنامه ایران در گزارش میدانی از حال و هوای شب‌های امامزاده صالح نوشت:«یعنی مرض قند ندارم؟»صدای زنی از داخل مطب سیار در صحن امامزاده صالح شنیده می‌شود: «نه خیالت راحت. چند تا قرص تقویتی نوشتم.» جلوی مطب‌های سیار صف کشیده‌اند. بیشترشان از جنوب شهر آمده‌اند. دفترچه بیمه شان دست شان است و منتظرند. برای زیارت امامزاده صالح آمده بودم، پزشکان را داخل این غرفه‌ها دیدم، گفتم بیایم سونوگرافی بدهم.» اینها را لیلا که 36 ساله است، می‌گوید: «کیست دارم، دارو می‌خورم بیرون سونوگرافی پول زیادی می‌گیرند گفتم بیایم اینجا رایگان سونو شوم شاید کیستم افتاده باشد می‌خواهم باردار شوم.» او کنار چند زن و یک مرد در صف سونوگرافی در صحن امامزاده صالح ایستاده تا نوبتش شود: «خیلی کار خوبیه،...
علی داودیان؛ رییس بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماریهای نادر در کشور وجود ندارد، اظهار کرد: ۶ هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این ۶ هزار نوع بیماری ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به ۵۸۰۰ نوع از این بیماریهای نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند. ۱۵۰ هزار نفر به عضویت انجمن بیماریهای نادر درآمده‌اند او درباره وضعیت بیماران نادر در ایران گفت: در ایران ۵۸ نوع از ۲۰۰ بیماری نادر بررسی شده و از این میان ۲۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد که انجمن‌های این بیماری‌ها در ایران تشکیل شده و ما مشغول...
به گزارشخبرنگارحوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛رمضان، ماه نزول قرآن و دارای خیر و برکت فراوان برای روزه داران است، روزه داری که علاوه بر فیض معنوی در سلامتی روحی و جسمی نیز تاثیر مثبت گذاشته و دارای برکات فراوان است.در این ماه پر خیر و برکت بسیاری از مردم تلاش می‌کنند تا با افطاری دادن، کمک به ایتام و دست گیری از نیازمندان از برکات این ماه بهره‌مند شوند، اما یکی از خیرات و کارهای بزرگ در این ماه ارائه خدمات سلامت رایگان به مردم در صحن نورانی آستان مقدس امامزاده صالح (ع) در تهران است.به همت بنیاد بیماریهای نادر ایران، دانشگاه علوم پزشکی ایران، بیمارستان فیروزگر و مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان برای دومین سال متمادی...
طرح نسخه‌های شفابخش رمضان ۲ با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و تولیت امامزاده صالح (ع) از نیمه دوم رمضان از ساعت ۱۸ تا ۲۲ در حال اجراست. به گزارش ایسنا، این طرح سال گذشته نیز اجرا شد که طی آن حدود ۵۰۰۰ بیمار ویزیت شدند و آزمون‌های تصویربرداری در مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان وابسته به بنیاد بیماریهای نادر ایران روی آنها انجام شد. شکیبا پردل - مدیر روابط عمومی این بنیاد درباره جزییات طرح نسخه‌های شفابخش رمضان گفت:هدف اصلی ما از اجرای این طرح انجام آزمون‌های غربالگری و تشخیصی مانند سنجش تراکم استخوان، سونوگرافی و فشارخون برای عمومشهروندان است. در این طرح ۱۵ روزه مراجعان می‌توانند در صحن امامزاده صالح (ع) نزد پزشکان متخصص زنان و زایمان، عفونی...
-------------------------------------------------------------------------- تذکر: کاربر محترم! انتشار مطالب دیگر رسانهها از سوی پایگاه خبری تحلیلی بی‌باک لزوما به معنای صحت و تایید محتوای آنها نیست و صرفا جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای بازنشر می‌شود. در ضمن شما می توانید اخبار و مطالب وزین خود را که تا کنون در هیچ رسانه‌ای منتشر نشده است از طریق بخش "تماس با ما" یا پل ارتباطی این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید برای ما ارسال نمایید تا در صورت دارا بودن مولفه‌های لازم، منتشر گردد. ------------- با کلیک بر روی لینکهای ذیل تمامی روزنامه‌های کشور را رایگان مطالعه کنید ------------- روزنامه‌های عمومی | روزنامه‌های اقتصادی | روزنامه‌های ورزشی | سایر روزنامه‌ها| هفته‌نامه...
به گزارش ایسکانیوز، دکتر علی داوود نیا، رئیس بنیاد بیماری های نادر در برنامه «صبح و زندگی» شبکه رادیویی سلامت با بیان اینکه در ایران حدوداً 300 تا 400 نفر درگیر بیماری ام پی سی (بیماری¬ای که عماد به آن مبتلاست) هستند، افزود: قریب به 4 سال است که برای ساختار و ساماندهی نوع این بیماری که 6 تیپ دارد، که تیپ یک و دو آن دارو ندارد و عماد نیز جز تیپ دو است، تلاش شده. وی با بیان اینکه از سال 84 بحث مربوط به آنزیم درمانی این بیماران در دنیا مطرح شده است، ادامه داد:. با توجه به خبر منتشر شده درباره عماد اسماعیل نژاد که همراه مادرش برای پیگیری های درمان، دو بار به مجلس رفته...
کودک دو سال و نیمه ای که مادرش برای دریافت کمک های مالی و درمانی برای بار دوم راهی مجلس شده و در حادثه تروریستی گرفتار شده بود، با دعوت بنیاد بیماری های نادر به این مرکز رفت. به گزارش مشرق، عماد، کودک دو سال و نیمه ای که مادرش برای دریافت کمک های مالی و درمانی برای بار دوم راهی مجلس شده و در حادثه تروریستی گرفتار شده بود، با دعوت بنیاد بیماری های نادر به این مرکز رفت. در این نشست که با حضور خبرنگاران و خانواده عماد برگزار شد، مادر عماد گفت: شش ماه است که متوجه شده‌ایم بیماری عماد یک بیماری نادر به اسم mps است. عماد قبلاً مریض بود و بستری می‌شد اما هیچ‌یک از...
به گزارش سرویس حوادث جام نیـوز،داوودیان مدیرعامل و موسس بنیاد بیماریهای خاص با اشاره به بیماری MPS و مبتلایان به آن اظهار کرد: در دنیا حدود 6000 نوع بیماری نادر شناخته شده است. از این تعداد 200 نوع شیوع بیشتری داشته‌اند و 58 نوع آن نیز در ایران شناسایی شده است. وی با بیان اینکه از این 58 بیماری نادر شناخته شده در ایران برای 20 نوع اقدامات مربوط به ساماندهی و حمایتی انجام شده و مابقی در دست انجام است، گفت: MPS یکی از این بیماری‌هاست که دارای شش سطح بوده و برابر آمار ثبت شده در بانک‌های اطلاعاتی ما بین 300 تا 400 نفر در کشور به آن مبتلا هستند که البته ممکن است آمار دقیق...
اعلام زمان و مکان بررسی مدارک آزمون استخدامی آموزگاری در فارس