2024-04-26@01:23:27 GMT
۶۵ نتیجه - (۰.۰۰۷ ثانیه)
جدیدترین‌های «درمان بیماری sma»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
معاون بهداشت وزارت بهداشت با اشاره به اینکه سقوط آزاد نرخ رشد جمعیت متوقف شده است، از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای در سال جاری خبر داد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از وبدا، حسین فرشیدی با اشاره به نامگذاری یکی از روزهای هفته سلامت به عنوان خانواده و جوانی جمعیت اظهار کرد: سقوط آزاد نرخ رشد جمعیت متوقف شده و سرعت کمتری پیدا کرده است و این موضوع نشانه خوبی است که در سال ۱۴۰۳ بتوانیم شاهد افزایش نرخ باروری در کشور باشیم، مهمترین کار در این راستا فرهنگ‌سازی است و یکی از کارهایی که وزارت بهداشت در حال انجام آن است، اجرای طرح نفس است که در آن مراقبان سلامت به...
این وضعیت بسیاری از ۸۰۰ بیمار اس ام‌ای در کشور است که چشم امیدشان به وعده رئیس‌جمهور بود، اما حالا وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینید، متوجه می‌شوید نه فقط درمانشان کامل نشده بلکه حتی ۴۰۰ دوز داروی اهدایی شرکت تولید‌کننده که با پیگیری‌های انجمن بیماران مبتلا به اس ام‌ای به کشورمان اهدا شده‌بود هم معلوم نیست چرا به درستی توزیع نمی‌شود و ظاهراً بخشی از دارو در انبار‌های سازمان غذا و داروست. به گزارش جوان، با وجود تمام اینها رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به مشکلات توزیع داروی بیماران SMA می‌گوید: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده‌است.» ماجرای داروی...
همشهری آنلاین - مریم سرخوش: ریشه‌کنی بسیاری از بیماری‌های کودکان در کشور حالا دیگر از نام‌هایی مثل دیفتری، کزاز، آبله، سیاه‌سرفه، سرخک، فلج اطفال و سل گذشته و با استفاده از فناوری‌های نوین، هوش مصنوعی، پیوند مغز استخوان و همچنین بافت و سلول پیشرفت خوبی درباره درمان بیماری‌های صعب‌العلاج کودکان هم به‌دست آمده است. حالا عنوان می‌شود که تولد کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور، به‌عنوان یکی از بیماری‌های شایع تقریبا به صفر رسیده، درمان صرع به‌راحتی انجام می‌شود و پیوند مغز استخوان هم نجات‌بخش جان کودکان مبتلا به سرطان شده است. محمودرضا اشرفی، معاون پژوهشی مرکز طبی کودکان و فوق‌تخصص مغز و اعصاب کودکان در گفتوگو با همشهری نکات جالبی را از افزایش امید به درمان در بیماری‌های مزمن کودکان...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما , به گفته محققان هیئت خدمات بهداشت انگلیس (NHS) بیشتر کودکانی که با این بیماری ژنتیکی متولد میشوند، با دارویی درمان میشوند که به ازای هر دوز ۱.۸ میلیون پوند هزینه دارد که آن را گران‌ترین دارو در جهان میکند. آتروفی عضلانی نخاعی , نقصی در ژن SMN ۱ است که پروتئینی کلیدی می‌سازد که اعصاب نخاعی در نخاع را قادر می کند تا حرکت عضلات را کنترل کنند. بنا بر اعلام ”دیلی میل ”، Zolgensma به کودکان مبتلا به آتروفی شدید عضلانی نخاعی که باعث ضعف عضلانی و منجر به فلج و مشکلات تنفسی می‌شود، ارائه می‌شود. استفاده از این درمان توسط موسسه ملی سلامت و کیفیت مراقبت انگلستان تایید شده است....
اقدامات انسان دوستانه بازیکنان تیم ملی ایران ادامه دارد آزادسازی زندانیان جرائم غیرعمد و مالی باز هم توسط ملی پوشان فوتبال ایران ادامه یافت. به گزارش طرفداری و به نقل از فارس، با وجود گذشت بیشتر از 2 ماه از حذف تیم ملی فوتبال کشورمان از جام جهانی 2022 قطر، اقدامات انسان‌دوستانه ملی‌پوشان کشورمان همچنان در حال پیگیری است. در شرایطی که بازیکنان حاضر در جام جهانی پیش از این در شهرهایی مثل کرج، تهران، خرم‌آباد، بابل، کاشان، انزلی زندانی‌های غیرعمد را آزاد کرده و بخشی از پاداش خود در جام جهانی را صرف تکمیل ساختمان امدادرسانی در چابهار سیستان و بلوچستان کرده بودند، این حرکت در شهرهایی مثل اصفهان با آزاد شدن 20 زندانی با تلاش پیام نیازمند و...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکزی خراسان رضوی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: ۲۷ بیمار از کل مبتلایان به SMA در خراسان رضوی زیر ۱۰ سال سن دارند که حدود نیمی از آنان به صورت تزریقی و بقیه به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می‌گیرند. دکتر شاپور بدیعی افزود: نخستین تزریق رایگان داروی بیماران مبتلا به اس. ام.ای یا هافمن در دانشگاه علوم پزشکی مشهد انجام شد که این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. وی گفت: تمامی بیماران به ترتیب فراخوان و داروهای خوراکی و تزریقی به آنها ارائه می‌شود و داروی تزریقی در فاصله روزهای صفر، ۱۴، ۲۸ و ۶۳ تزریق می‌شود و پس از آن هر چهار ماه یک بار...
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از تزریق نخستین داروی بیماران مبتلا به SMA در این دانشگاه خبر داد و گفت: این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، شاپور بدیعی با بیان اینکه تا کنون 53 بیمار مبتلا به SMA در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده اند که از این تعداد 27 بیمار زیر 10 سال هستند اظهار داشت: در مرحله نخست 27 بیمار زیر 10 سال در اولویت قرار دارند که 14 نفر از این بیماران به روش تزریقی و 13 بیمار به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می گیرند.وی با...
همشهری آنلاین -یکتا فراهانی: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از جمله بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر دارویی برای پیشگیری و جلوگیری از پیشرفت بیماری مورد استفاده بیماران قرار می‌گیرد. در حال حاضر در ایران نیز کودکان کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه این نوع درمان بهره‌مند شوند. این داروها به دو صورت خوراکی و تزریقی هستند که می‌توانند پروتئین مورد نیاز بیماران را تأمین کنند. اخیراً در ایران داروی خوراکی بین بیماران توزیع شده است. در مرکز طبی کودکان نیز اولین نوبت تزریق بیمارانی که به داروی تزریقی نیاز دارند، انجام شده است. تأثیر گذاری دارو هم به این صورت است که هرچقدر سن بیمار کمتر باشد پاسخ بهتری از دارو خواهد گرفت....
دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اعلام کرد: نخستین تزریق داروی بیماران SMA (بیماری آتروفی نخاعی عضلانی) در مرکز طبی کودکان مفید تزریق شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین برای پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. اکنون در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از ۲ سال می‌توانند از طرح درمان بهره‌مند شوند.در حال حاضر ۲ دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به‌صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد.گروهی...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. در حال حاضر دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند بصورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو امروز در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول...
عکس آرشیوی است. به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو...
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول هر دو...
مهری فرشاد گفت : در حال حاضر ۱۱ بیمار SMA در استان خراسان شمالی شناسایی شده اند که تا کنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان رضوی مراجعه می‌کردند. او گفت : بعد از رایزنی‌های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در استان خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان‌های دیگر مراجعه نکنند. مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهیم گرفت از رایگان شدن درمان دارویی این بیماران در استان خبر داد. فرشاد گفت : بیماران SMA...
ایسنا/خراسان شمالی مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از انجام اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران SMA در داخل استان خبر داد. مهری فرشاد در گفت و گو با ایسنا اظهار کرد: در حال حاضر ۱۱ بیمار SMA در خراسان شمالی شناسایی شده اند که تاکنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان رضوی مراجعه می‌کردند. وی افزود: بعد از رایزنی های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان های دیگر مراجعه نکنند. مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن...
خبرگزاری فارس - گروه سلامت: ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود. با هزار امید و آرزو طاها را به دست دکتر دادم، هیچ وقت فکرش را نمی‌کردم که پسرم دچار چنین بیماری سختی باشد، مدام منتظر بودم دکتر با کنایه بگوید این بچه که مشکلی ندارد، بگوید بچه است دیگر، گاهی دلش می‌خواهد ناز کند و شیر نخورد اما او هیچ وقت این حرف ها را نزد، با همان معاینه اول به ابتلایش به اس ام ای شک کرد...
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: بیماری SMA با داروهایی که برای آن ساخته اند، قابل درمان شده است. شهریار نفیسی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب، در حاشیه سمینار کشوری با موضوع "استراتژی‌های جدید درمانی بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی عضلانی، افزود: بیماری SMA معضلی است برای تمام دنیا که بیماری است کشنده و ناتوان کننده است. به خصوص در کشور ما که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، موارد بروز این بیماری بیش از کشورهای دیگر است. وی ادامه داد: این بیماری ژنتیکی قابل درمان شده و برای آن داروهایی ساخته شده که می‌تواند روند بیماری را تغییر دهد و این یک پیشرفت مهم و اساسی است که امیدوارم بیماران ما هم بتوانند از پیشرفت‌های جدید که در...
نشست صمیمانه مدیرعامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. نشست صمیمانه علی خسروی مدیر عامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. خسروی با بیان اینکه خدمت رسانی به بیماران کم بضاعت و بیماران خاص یکی از رسالت‌های مهم آتیه سازان حافظ است گفت:به منظور حمایت بیشتراز کودکان مبتلا به SMA، به دنبال ایجاد راه کاری‌های قانونی وعملی برای کمک به این بیماران هستیم. وی با اشاره به هزینه‌های گزاف درمان این بیماری اظهارکرد: این بیماری که نوع پیشرفته ام اس وبیماری عصبی است که در حال حاضر در...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد. به گزارش مشرق، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، گفت: بیماری SAM یک بیماری ژنتیکی است که شیوع بسیار بالایی در ناقلین آن دارد. بیشتر بخوانید: روایت دو دیدار رئیس‌جمهور برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA وی از SMA به عنوان دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی نام برد و افزود: اگر یک پدر و مادر دارای ژن این بیماری، با هم ازدواج کنند، احتمال خیلی بالا فرزند آنها درگیر این بیماری می‌شود. از همین رو، به مادران باردار به ویژه در این قبیل خانواده‌ها توصیه می‌کنیم قبل از هفته دهم بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند...
خبرگزاری مهر، گروه استانها - مهدی غلامی: آتروفی عضلانی نخاعی یا همان" اس ام ای" یک بیماری نوظهور درکودکان است که راه‌های تشخیص، علائم، درمان، وتامین داروها هم برای بیماری وهزینه های سنگین رهایی ازآن برای خانواده به چالش جدیدی تبدیل شده است. ۹ ماه با امید و آرزو به پایان رساند تا لذت شیرین زندگی رو هم خودش وخانواده اش و هم کودکش بچشند، لذتی که بعد از تولد " آراز" کودک ۹ ماهه اش از علاقه اش نکاست، درحالی که آینده کودکش به گونه دیگری رقم خورد. باورش سخت بود که یک در ۵۰ هزار تولد وبیماری که توان این کودک وتوان خانواده را به تحلیل می‌برد. بیماری ژنتیکی پیشرونده برای کم شدن قدرت ماهیچه‌های کودک (اس ام...
طوس کیانی در گفتوگو با خبرنگار فارس در همدان با بیان اینکه هفت بیمار SMA در استان همدان برای دریافت خدمات به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مراجعه میکنند اظهار کرد: البته یکی از بیماران ساکن تهران بوده و ممکن است مرتب مراجعه نکند اما در حال حاضر به ۶ بیمار به طور مداوم خدمات ارائه می‌شود. وی با بیان اینکه بیماری SMA تیپهای مختلفی دارد که از تیپ یک تا چهار را شامل می‌شود گفت: درگیری برخی از این بیماران از بدو تولد است و برخی نیز در سنین بالاتری مثلا ۲۰ سالگی شروع می‌شود. مسوول امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به بسته حمایتی وزارت بهداشت برای این بیماران شامل ویزیت، تصویربرداری، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی...
محمدعلی اکبریان، فوق تخصص مغز و اعصاب و نورولوژی در گفتوگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: بیماری SMA از نوع بیماری‌های نورولوژیک اطفال است. هنگام تولد نوزاد، سلول‌های نخاعی، سلول‌های حرکتی موجود در نخاع نشان یا وجود ندارد یا اگر باشد خیلی ضعیف است اصطلاحاً به این بیماری SMA می‌گویند. اکبریان گفت: این بیماری، نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی میشوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است. او ادامه...
به گزارش خبرگزاری مهر، مرضیه بابایی، گفت: آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است. وی با اشاره به اینکه این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده می‌شود، افزود: SMA در صورت عدم درمان، شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران است. البته آتروفی عضلانی نخاعی ممکن است خود را در سال‌های بعدی زندگی نشان دهد که در این صورت سیر خفیف‌تری دارد. بابایی در خصوص شایع‌ترین نشانه‌های آتروفی عضلانی نخاعی، گفت: ضعف پیشرونده ماهیچه‌ها شامل عضلات تنفسی و اندام‌ها از جمله مهمترین علائم این بیماری است. سایر نشانه‌ها شامل کنترل اندک روی حرکات سر، اشکال در بلع، انحراف ستون فقرات و مشکل در نشستن و راه...
آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام ای یک بیماری است که بحث راه‌های درمان، علائم، داروها و هزینه های سنگین آن با کمپین «برای دلارا» مجددا مطرح شده است. به گزارش ایمنا، آتروفی به تحلیل یا کاهش اندازه عضلات گفته می‌شود که در ادامه منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. sma (اس ام ای) چیست؟ sma یا Spinal muscular atrophy یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود. Sma یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است. نشانه‌های بیماری sma علام بیماری sma بر حسب نوع آن و مرحله درگیری با بیماری بسیار متفاوت است اما بیماری sma را با علائم زیر می‌توان شناخت: ضعف عضلانی، سستی...
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره کمبود یا نبود داروی بیماران SMA و جنجال‌ها بر سر آن توضیح داد. به گزارش ایمنا، کیانوش جهانپور درباره برخی اعتراض‌ها مبنی بر کمبود یا نبود داروی بیماران SMA، اظهار کرد: یکی از مشکلاتی که در حوزه بیماران نادر و برخی بیماری‌های صعب‌العلاج وجود دارد این است که این بیماری‌ها ممکن است درمان مستقیم یا اثربخش مطلوب نداشته باشند و هزینه اثربخشی درمان‌های جدید ارائه شده ثابت نشده باشد و یکی از این بیماری‌ها SMA است. وی ادامه داد: شماری از هموطنان از کودکان، نوجوانان، جوانان و حتی افراد در سنین بالاتر مبتلا به بیماری SMA هستند و با مشکلاتی مانند آتروفی عضلانی، اختلال حرکتی و گرفتاری‌ها و عواقب آنها دست و پنجه نرم...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از اعتماد، سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA درباره این تجمع اعتراضی گفت: «این خانواده‌ها، به وضعیت تامین داروی بیماران اعتراض دارند چون ظرف 18 ماه گذشته، به هیچ نتیجه‌ای نرسیدند و فرزندان بیمار خود را هم از دست دادند. گفته می‌شود به دلیل نبود بودجه یا تحریم، دارو وارد کشور نمی‌شود. در ایران از هر چهار هزار تولد زنده یک مبتلا داریم و متاسفانه برای این بیماری، غربالگری انجام نمی‌شود و به همین دلیل، سال گذشته ۳۶۰ کودک مبتلا به SMA متولد شدند آن‌هم در حالی که در صورت کمبود تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار SMA در ایران فوت میکند.» اولین تجمع اعتراضی این خانواده‌ها، مهر ماه سال گذشته در مقابل وزارت بهداشت برگزار شد؛...
خبرگزاری میزان- رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع تعدادی از خانواده های بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی قطعی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز مورد تردید است و قیمت این داروی برای هر بیمار نیز سالانه حدود ۱۰ میلیارد تومان است. تاریخ انتشار: 20:06 - 26 بهمن 1398 - کد خبر: ۵۹۶۷۱۴ به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، مهدی شادنوش با بیان این مطلب، افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی...
بیماران SMA یا همان تحلیل عضلانی یا آتروفی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم میکنند و البته گوش چندان شنوایی برای شنیدن مشکلات آنها نیست. ۰۸ مهر ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۳ استانها خراسان رضوی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، بیماری «SMA» یا تحلیل عضلانی نخاعی نوعی بیماری خاص است که عضلات افراد مبتلا به آن به مرور زمان قدرت خود را از دست می‌دهند، این بیماری به چهار تیپ مختلف تقسیم می‌شود، تیپ یک شدیدترین آن بوده و در فاصله زمانی کمتری قدرت عضلانی بیمار از بین می‌رود، این امر به مرور عضلات تنفسی وی را درگیر کرده و بیمار تنها تا دو سالگی عمر میکند. در تیپ دو و سه شدت این...
به گزارش ایرنا، پدر و مادر امیرعباس می گویند این دارو در کشور تولید نمی‌شود و از طرفی هزینه تهیه این دارو ۷۵۰ هزار دلار است که والدین امیرعباس در تامین آن ناتوانند. والدین این فرشته کوچولو در حسرت جست و خیزهای کودکانه امیرعباس چشم امید به یاری خیران و نیک اندیشان هموطن بستهاند، بطوریکه به ناچار از طریق فضای مجازی از مردم درخواست یاری کردهاند تا در حد توانشان برای تداوم نفس‌های فرزندشان کمک کنند. بیماری نادر SMA۱ به دلیل نبود یک نوع پروتئین در بدن رخ می دهد که قدرت عضلات را گرفته و به‌مرور ضعیف شده و در صورت عدم درمان سبب مرگ می‌شود. ۱ SMA یا آتروفی عضلات ستون فقرات یک بیماری محرک عصبی است محرک‌های عصبـی روی عضلات ارادی...
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه بنای این کمیسیون افزایش حمایت از بیماران خاص است، گفت: وزارت بهداشت و سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی باید با مدیریت منابع و اعتبارات تلاش کنند پوشش حمایتی تأمین دارو و درمان بیماران خاص افزایش پیدا کند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: در بودجه سال جاری ردیف ویژه برای تأمین دارو و درمان بیماران خاص است که بخشی از آن از محل هدفمندی یارانه‌ها تأمین شده است. وی افزود: در مورد لیست بیماران خاص، هم اکنون اختلاف وجود دارد، این در حالی است که هزینه‌های حمایتی و پشتیبانی از دارو و درمان بیماران خاص بسیار محدود است و بیماری‌هایی مانند SMA زیاد داریم....
روزهای سخت نفس کشیدن مهدی/SMA کودک ۲ ساله لرستانی را زمین گیر کرد؛ درمان مهدی نیازمند یاری مردم+فیلم
«مهدی رحمتی» کودک ۲ ساله خرم‌آبادی با بیماری نادر sma دست‌وپنجه نرم میکند و برای درمان نیازمند ۷۵۰ هزار دلار است. ۱۳ آذر ۱۳۹۷ - ۱۱:۴۵ استانها لرستان نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از خرم‌آباد، این روزها درد و رنج همه وجود مهدی 2 ساله را گرفته است و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور به‌جای اسباب‌بازی در گوشه اتاق و شنیدن خس‌خس سینه و ناله‌های مهدی به‌جای شیطنت‌ها و شیرین‌زبانی‌های کودکانه دل خانواده او را به درد آورده است. مهدی رحمتی کودک دوساله خرم‌آبادی یک سال و 10 ماه است جثه نحیفش دردی بزرگ را تحمل میکند و این روزها حال‌وروز خوبی ندارد، بیماری مهدی حسرت دست‌وپا زدن، ایستادن و راه رفتن را بر...
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته‌ای متشکل از اساتید مجرب و صاحب نظر فوق تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از ایسنا، شادنوش ضمن اعلام این خبر، گفت: با تشکیل این کمیته مسائل و مشکلات این بیماران سریعتر و علمی تر بررسی و پیگیری خواهد شد. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به تشکیل اولین جلسه کمیته فوق تخصصی بیماری SMA در هفته آینده، گفت: همچنین در راستای تشکیل این کمیته، از طریق معاونت اجتماعی وزارت بهداشت در قالب یک تشکل مردم نهاد، ارتباط با خانواده های بیماران SMA...
به گزارش وانانیوز، دکتر شادنوش ضمن اعلام این خبر، گفت: با تشکیل این کمیته مسائل و مشکلات این بیماران سریعتر و علمی‌تر بررسی و پیگیری خواهد شد.رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به تشکیل اولین جلسه کمیته فوق تخصصی بیماری SMA در هفته آینده، گفت: همچنین در راستای تشکیل این کمیته، از طریق معاونت اجتماعی وزارت بهداشت در قالب یک تشکل مردم نهاد، ارتباط با خانواده‌های بیماران SMA به منظور منسجم شدن راهکارهای مناسب حمایتی برای کاهش مشکلات این بیماران خواهیم داشت.دکتر شادنوش با بیان این که روش‌های پیگیری مختلفی برای درمان بیماری SMA در دنیا، در حال بررسی و پژوهش است، افزود: یکی از روش ها، سلول درمانی است که در حال حاضر در...
به گزارش خبرگزاری مهر، مهدی شادنوش با اعلام این خبر، گفت: با تشکیل این کمیته مسائل و مشکلات این بیماران سریع تر و علمی تر بررسی و پیگیری خواهد شد. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به تشکیل اولین جلسه کمیته فوق تخصصی بیماری SMA در هفته آینده، گفت: همچنین در راستای تشکیل این کمیته، از طریق معاونت اجتماعی وزارت بهداشت در قالب یک تشکل مردم نهاد، ارتباط با خانواده های بیماران SMA به منظور منسجم شدن راهکارهای مناسب حمایتی برای کاهش مشکلات این بیماران خواهیم داشت. شادنوش با بیان این که روش های پیگیری مختلفی برای درمان بیماری SMA در دنیا، در حال بررسی و پژوهش است، افزود: یکی از روش ها، سلول درمانی است که در حال حاضر...
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:یک مقام مسئول در وزارت بهداشت از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته‌ای متشکل از اساتید مجرب و صاحب نظر فوق‌تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد. دكتر شادنوش در گفتوگو با وبدا گفت: با تشکیل این کمیته مسائل و مشکلات این بیماران سریعتر و علمی‌تر بررسی و پیگیری خواهد شد. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به تشکیل اولین جلسه کمیته فوق تخصصی بیماری SMA در هفته آینده گفت: در راستای تشکیل این کمیته، از طریق معاونت اجتماعی وزارت بهداشت در قالب یک تشکل مردم نهاد، ارتباط با خانواده‌های بیماران SMA به منظور منسجم شدن راهکارهای مناسب حمایتی برای کاهش مشکلات این بیماران خواهیم داشت. شادنوش با...
به گزارش وانانیوز، دکتر مهدی شادنوش با اشاره به مباحث مطرح شده درباره بیماری SMA، گفت: بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی است. در این بیماری بر اثر عدم شکل‌گیری کامل یک پروتئین در سلول‌های انسان، برخی عصب‌های حرکتی نمی‌توانند فعالیت خودشان را انجام دهند و به همین دلیل عضلات فرد دچار اختلال می‌شود و در حرکت‌شان محدودیت ایجاد می‌شود. وی افزود: این بیماری دارای چهار تیپ است؛ نوع صفر آن در دوران جنینی رخ می‌دهد و جنین تکامل پیدا نکرده و از بین می‌رود. نوع یک آن که شایع‌ترین و بدترین نوع است فرد را در یک تا دو سال اول زندگی‌اش دچار مشکلات تنفسی و عفونت تنفسی حاد میکند و معمولا ادامه حیات‌شان با مشکل مواجه می‌شود. در...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ رضا رشیدپور مجری برنامه حالا خورشید شب گذشته میهمان برنامه خندوانه با اجرای رامبد جوان بود. رشیدپور در این برنامه در حضور کودکی که مبتلا به بیماری صعب العلاج SMA بود درباره جمع آوری کمک‌های مردمی برای درمان این بیماری که هزینه درمانش 750 هزار دلار معادل هشت میلیارد تومان است، گزارش کار داد. کودک مبتلا به SMA که به همراه پدر و مادرش در خندوانه حضور داشت به جناب خان گفت: دعا کن من راه بروم و دو تایی با هم ساز نی‌انبان بزنیم. بیشتر بخوانید: چند کلام حرف حساب با وزارت بهداشت درباره بیماران مبتلا به SMA + فیلم کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ حضور مجری حالا خورشید...
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با یادآوری هزینه‌های میلیاردی درمان بیماران مبتلا به SMA، گفت: انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نزدیک دارند، باید اجباری شود. خبرگزاری مهر: عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با یادآوری هزینه‌های میلیاردی درمان بیماران مبتلا به SMA، گفت: انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نسبت فامیلی نزدیک دارند، باید اجباری شود.یعقوب شیویاری، افزود: SMA یا آتروفی عضلانی ستون فقرات یکی از نادرترین بیماری‌هایی است که شیوع نسبتا بالایی هم دارد، کما اینکه از هر ۶۰۰۰ زایمان یکی از نوزادان با این بیماری متولد می‌شود، ضمن اینکه از هر ۴۰ نفر یک نفر ناقل این ژن معیوب است.وی ادامه داد: این بیماری بیشتر بر روی عضلات طرفی ستون فقرات تاثیر می‌گذارد و به تناسب...
منا حیدری شلمزاری دختری 6 ساله ساکن شهرکرد است که از بدو تولد با بیماری SMA مبتلا شد؛ او پس از 6 سال دست و پنجه نرم کردن با این بیماری هنوز امیدوار است؛ امیدوار به تغییر قانون، کمک دولت، خیرِ خیرخواهان و مهم‌تر از همه معجزه خداوند. خبرگزاری فارس: در خانواده حیدری کودکی تقریباً پنج یا شش ساله زندگی میکند یا بهتر است بگوییم این کودک برای زنده ماندن می‌جنگد.وقتی از راه‌پله‌های تقریباً بلند ورودی خانه آقای حیدری وارد منزل وی می‌شویم، تغییر صدای شیطنت و شیرین‌زبانی یک دختربچه با صدای کشدار نفس کشیدن برای زنده ماندن پارادوکسی است که قدرت بیماری مونا را به رخ می‌کشد.دختربچه‌ای زیبا اما بسیار آسیب‌پذیر که در این سن به جای بازی با...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از تبریز؛ به نقل از دفتر ارتباطات مردمی نماینده مردم تبریز در مجلس، یعقوب شیویاری، عضو کمیسیون بهداشت مجلس در واکنش به انتشار خبری مبنی بر اینکه شناسایی ناقلین بیماری SMA ضروری است چرا که درمان این بیماری سالانه ۳ میلیارد هزینه برای هر بیمار به همراه دارد، گفت: بیماری SMA یا آتروفی نخاعی عضلات پروگزیمال اتوزومال یک بیماری ژنتیکی صعب‌العلاج بوده که به طور نامحسوس آغاز شده و به سرعت پیشرونده است و ممکن است علائم آن در سنین مختلف تظاهر پیدا کند، از سوی دیگر کنترل این بیماری هزینه بالایی را به همراه دارد که نه تنها خانواده این بیماران را تحت فشار قرار می‌دهد، بلکه هزینه سنگینی را به حوزه سلامت...
رکنا: فیلمی از تشویق بسیار دیدنی هوادران فوتبال را مشاهده می‌کنید. حجم ویدیو: 14.88M | مدت زمان ویدیو: 00:01:57 بیماری SMA که زیرمجموعه بیماری دیستروفی عضلانی است، اندام‌های حرکتی و تنفسی کودک را درگیر میکند و کودک حتی توانایی بلعیدن غذا را ندارد. از بین 10 هزار تولد یک مورد به این بیماری خاص مبتلا می‌شود و تقریبا در سال 2 یا 3 کودک در استان قزوین به SMA مبتلا می‌شود. داروی اسپینرازا که برای درمان SMA است در 4 کشور دنیا با قیمت بسیار گران 750 هزار دلار معادل 5 میلیارد تومان عرضه می‌شود. هلما دختربچه 5 ماهه‌ای است که به این بیماری مبتلا شده است و برای درمان این بیماری نیازمند کمک خیران است.
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ بیماری SMA که زیرمجموعه بیماری دیستروفی عضلانی است، اندام‌های حرکتی و تنفسی کودک را درگیر میکند و کودک حتی توانایی بلعیدن غذا را ندارد. از بین 10 هزار تولد یک مورد به این بیماری خاص مبتلا می‌شود و تقریبا در سال 2 یا 3 کودک در استان قزوین به SMA مبتلا می‌شود. داروی اسپینرازا که برای درمان SMA است در 4 کشور دنیا با قیمت بسیار گران 750 هزار دلار معادل 5 میلیارد تومان عرضه می‌شود. هلما دختربچه 5 ماهه‌ای است که به این بیماری مبتلا شده است و برای درمان این بیماری نیازمند کمک خیران است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ بیماری اس ام ای + فیلم
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز چهارمحال و بختیاری، مونا حیدری دختر بچه شش ساله ای که از دو سالگی به بیماری نادر SMA (بیماری ژنتیکی تحلیل عضلانی نخاعی پیشرفته) مبتلا شده و با کمک دستگاه های اکسیژن ساز و ساکشن به سختی نفس می کشد. او تنها بیمار مبتلا به SMA در چهارمحال و بختیاری است که توانسته شش سال با این بیماری دست و پنجه نرم کند. به گفته پدر و مادر این کودک، اقدامات درمانی و حمایتی محدودی از مونا شده که هزینه های سنگین درمان درد این کودک و خانواده اش را مضاعف کرده است. معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی چهارمحال و بختیاری هم با اشاره به وجود 240 نفر مبتلا به بیماری...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، بن بست اعتبارات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در برابر هزینه‌های میلیاردی داروهای بیماران «اس ام ای» سبب شده است تا والدین این بیماران خود را به آب و آتش بزنند تا شاید راهی برای روند درمان باز شود، اما در این میان فقط دست خیرین سلامت است که می‌تواند امید را برای این بیماران زنده نگهدارد. تیارام پولادی یکی از مبتلایان به بیماری ژنتیکی نادر SMA است که برایش مشکلات جسمی و حرکتی به همراه داشته است و حال والدینش باید هزینه درمانی ۷۰۰ تا ۸۰۰ هزار دلاری را فراهم کنند تا آمپول‌های مورد نیاز به او تزریق شود. بیماری SMA با تحلیل نورن‌های حرکتی نخاع، سبب ضعف عضلانی می‌شود، در...
احسان شریفی پور متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی قم در گفت و گو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ درباره بیماری SMA (آتروفی عضلات نخاعی) اظهار کرد: این عارضه به علت نقص عملکرد سلول‌های شاخ قدامی نخاع و از بین رفتن این سلول‌ها ایجاد می‌شود، این بیماری ژنتیکی به صورت اتوزوم مغلوب به ارث می‌رسد و منجر به نقص در یک ژن به نام SMN بر روی کوروموزم شماره پنج می‌شود، بنابراین یک پروتئین بسیار مهم و حیاتی برای عملکرد سلول‌های شاخ قدامی نخاع تولید نمی‌شود. انواع مختلف SMA وی درباره انواع مختلف بیماری SMA بیان کرد: بر اساس اینکه نقص تولید پروتئین چقدر باشد، تیپهای مختلف بیماری SMA از...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، رئیس شبکه بهداشت و درمان شهرستان ملارد گفت: بیماری نادر SMA یک بیماری ناشی از اختلالات ژنتیکی است که در 4 تیپ مختلف تاثیر گذار است و علائمی نظیر ضعف عضلات ، ناتوانی در بلعیدن غذا ، گرفتگی سینه و عفونت های تنفسی فراوان دارند و در مراحل ابتدایی زندگی و تولد این بیماری نمایان می شود. دکتر غلامرضا عسگری افزود: کودکان مبتلا به این بیماری نادر بصورت طبیعی قادر به تنفس نیستند و باید با دستگاه ،تنفس کنند و شیوع این بیماری در جهان یک در 8 هزار نفر است. وی گفت: اخیرا یک دارو به نام اسپینرازا برای درمان این بیماری توسط یک شرکت دارویی تولید شده است که تامین این...
ابتلای نوزاد به بیماری sma و یا دیگر بیماری های ژنتیکی، ماجرایی است که زوج‌های جوانی که ازدواج فامیلی داشته یا یک بچه مبتلا به بیمار ژنتیکی در خانواده و اطرافیان‌شان دارند، درگیر آن شده اند. سرویس اجتماعی فردا: پس از ۹ ماه انتظار و سختی بالاخره نوزادی را که پدر و مادر منتظرش بودند به دنیا می‌آید، اما ساعاتی پس از تولد متوجه میشوند که این نوزاد به خاطر بیماری ژنتیکی «اس ام ای» نمی‌تواند زنده بماند. بیماری‌ای که اسم آن هم تا به حال نشنیده بودند. این ماجرایی است که برخی از زوج‌های جوان که ازدواج فامیلی داشته یا یک بچه مبتلا به بیمار ژنتیکی در خانواده یا فامیل دارند حالا درگیر آن شده اند و دلشان می‌خواهد...
ساعت 24-سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست. کیانوش جهانپور در خصوص تأمین برخی داروهای گرانقیمت و کمیاب در کشور گفت: در بیماری‌های نادر قبل از تجویز و استفاده از دارو باید در قدم اول پروتکل‌های اصلی درمانی از جانب معاونت درمان وزارت بهداشت تهیه و منتشر شود تا بعد از تأیید و معرفی دارو به‌طور رسمی هزینه اثربخشی آن در بیماران تشخیص داده شده و از جانب معاونت درمان مصوب شود. وی افزود: در بیماری‌هایی نظیر SMA کمیته فنی بررسی بیماری‌های نادر وارد عمل می‌شود تا پروتکل‌های درمانی معاونت درمان را تصویب و سپس به...
روزنامه آرمان نوشت: «ما خیلی سعی کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، چرا که این بیماری بیشتر در فرزندان حاصل ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب است؛ یعنی باید هم پدر و هم مادر ژن این بیماری را داشته باشند تا به فرزندشان منتقل شود.» به گزارش شریان نیوز،اینها را پردیس گودرزیان می‌گوید؛ مادر رادین. مادری که نذر کرده هر وقت فرزندش خوب شود تا پایان عمر به دیگران کمک میکند. رادین تنها فرزند خانواده است و اکنون با پدر و مادرش از طریق کمک‌های مردمی به بیمارستانی در بلژیک انتقال داده شده و در حال انجام آزمایشات و غربالگری‌‌های اولیه برای دریافت داروست. به گفته مادر رادین،درصد ازدواج‌های فامیلی در ایران بالاست و به طبع...
سه‌میلیارد تومان برای درمان؛رقمی حیرت انگیز که در جا آدم را میخکوب میکند. آنها مقاومت میکنند تا زنده بمانند و خانواده‌هایشان نیز در آتش «نداری» می‌سوزند، چرا که هیچ‌نشانی از حمایت‌های دولتی نیست. به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از آرمان، این خلاصه‌ای از سرنوشت بیماران SMA است، کودکانی که روزبه‌روز آب میشوند و با نگاهشان زندگی را تمنا میکنند. این روزنامه در این گزارش از یک طرف به روایت مشکلات بیماران SMA پرداخته و از طرف دیگر قصد دارد که صدای آنها را به گوش دولتمردان برساند، بلکه به این طریق داروی سه میلیاردی آنها در فهرست داروهای تایید شده قرار بگیرد و از خدمات بیمه بهره مند شوند. «ما خیلی سعی کردیم راجع به بیماری SMA حرف...
جامعه > سلامت - روزنامه آرمان نوشت: «ما خیلی سعی کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، چرا که این بیماری بیشتر در فرزندان حاصل ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب است؛ یعنی باید هم پدر و هم مادر ژن این بیماری را داشته باشند تا به فرزندشان منتقل شود.» اینها را پردیس گودرزیان می‌گوید؛ مادر رادین. مادری که نذر کرده هر وقت فرزندش خوب شود تا پایان عمر به دیگران کمک میکند. رادین تنها فرزند خانواده است و اکنون با پدر و مادرش از طریق کمک‌های مردمی به بیمارستانی در بلژیک انتقال داده شده و در حال انجام آزمایشات و غربالگری‌‌های اولیه برای دریافت داروست. به گفته مادر رادین،درصد ازدواج‌های فامیلی در ایران بالاست و به...
اعلام زمان و مکان بررسی مدارک آزمون استخدامی آموزگاری در فارس