2024-04-26@04:02:58 GMT
۱۸۵ نتیجه - (۰.۰۳۲ ثانیه)
جدیدترینهای «بیماران هموفیلی ایران»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، ضمن تاکید بر اینکه ما راه حل پیشنهادی برای عبور از بحران دارویی بیماران هموفیلی داریم، گفت: متاسفانه اطلاع رسانی های کانون هموفیلی ایران در حوزه مشکلات دسترسی بیماران به دارو تا کنون منجر به تحول قابل لمسی نگردیده است. این در حالی است که تردیدی وجود ندارد که وزارت بهداشت به وظایف خود در این حوزه عمل کرده و داروهای بیماران هموفیلی از طرف سازمان غذا و دارو تامین است. وی افزود: متاسفانه این سازمان های بیمه گر هستند که عملکرد مالی آنها شفاف نیست و بدهی آنها به مراکز دارویی و عدم پرداخت این بدهی ها مجوز اقدامات غیر انسانی گردیده که دارو در انبار شرکت پخش باشد و بیمار به آن...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو همچنان بحرانی است، راهکارهایی برای عبور از وضعیت پیش آمده را پیشنهاد داد. احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، ضمن تاکید بر اینکه ما راه حل پیشنهادی برای عبور از بحران دارویی بیماران هموفیلی داریم، گفت: متاسفانه اطلاع رسانی های کانون هموفیلی ایران در حوزه مشکلات دسترسی بیماران به دارو تا کنون منجر به تحول قابل لمسی نگردیده است. این در حالی است که تردیدی وجود ندارد که وزارت بهداشت به وظایف خود در این حوزه عمل کرده و داروهای بیماران هموفیلی از طرف سازمان غذا و دارو تامین است. وی افزود: متاسفانه این سازمان های بیمه گر هستند که عملکرد مالی آنها شفاف نیست و...
قوی دل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند ، گفت: تامین دارو از بزرگترین دغدغههای بیماران هموفیلی در ایران است. او با اشاره به ادعای آمریکا مبنی بر اینکه دارو جزو اقلام تحریم نیست. افزود: متاسفانه این یکی از بزرگترین دروغهای غیر انسانی آمریکا است. قوی دل گفت: مشکلات اقتصادی وارد شده در کشور باعث شده تا ظرفیت ریالی کشور نیز دچار مشکل شود. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران یکی از مشکلات در حوزهی دارو را بدهی سازمانهای بیمه گر به مراکز داروخانهها دانست و افزود: بسیار غیر منصفانه است که در کشور دارو وجود داشته باشد، اما بیمار به آن دسترسی نداشته باشد. او در ادامه بیان کرد: متاسفانه شرکتهای پخش...
پسوریازیس اختلالی دردسرساز برای پوست، تاثیر تلفن همراه بر چاقی افراد، نقش سلامت معنوی در مقابله با سرطان، وضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایرانو لزوم انجام آزمایش پروستات برای مردان را در بسته خبری سلامت ایمنا بخوانید. به گزارش خبرنگار ایمنا؛ نتایج یک بررسی جدید نشان داد، میان استفاده از تلفن همراه هوشمند و چاقی افراد ارتباط مستقیم وجود دارد. محققان هشدار میدهند، افرادی که روزانه بیش از ۵ ساعت از تلفن همراه استفاده میکنند به میزان قابل توجهی بیش از دیگران در معرض چاقی هستند. این مطالعه که توسط دانشمندان دانشگاه سیمون بولیوار صورت گرفته به خوبی نشان داده است، دانشآموزانی که وقت خود را پای تلفنهای هوشمند هدر میدهند ۴۳ درصد بیش از همنوعان خود چاق میشوند. ریسک...
هیئت ورزشهای همگانی استان تهران با همکاری کانون هموفیلی ایران به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی و روز "هموفیلی، نشاط و ورزش" عصر دیروز (جمعه) در پارک پردیسان همایشی برگزار شد. ۰۵ مرداد ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۰ ورزشی رشته های ورزشی نظرات - اخبار ورزشی - به گزارش خبرگزاری تسنیم و به نقل از پایگاه خبری هیئت ورزشهای همگانی استان تهران، این همایش از ساعت 6 عصر روز گذشته(جمعه) با حضور مریم محمدیان دبیر هیئت ورزشهای همگانی استان تهران، زهیر احمدی ناظر هیئت استان، احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی همراه با 200 خانواده هموفیلی آغاز و تا ساعت 9 شب ادامه داشت. درابتدا 52 کودک هموفیلی به مناسبت پنجاه و دومین سالگرد تاسیس کانون هموفیلی ایران 52 بادبادک...
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: با توجه به شیوههای رفتاری متفاوت کارشناسان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماریهای خونریزی دهنده به هنگام صدور دفترچه خاص، سازمان بیمه سلامت اخیراً از بیماران آزمایش جدید تشخیص بیماری آنها را مطالبه مینماید که با توجه به شرایط تحریمهای غیر انسانی آمریکا و کمبود کیتهای آزمایشگاهی در کشور، بیماران را با مشکلات مختلفی مواجه مینماید. وی افزود: گذشته از گران قیمت بودن کیتهای آزمایشگاهی و گسترده نبودن این خدمات در سطح کشور نیز یکی از مشکلات بیماران و افزایش سفر به مرکز میگردد که خود برای بیماران هزینه ساز است. سخنگوی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: تکرار آزمایشهای تشخیصی اختلالات انعقادی در هر شرایطی امکانپذیر نیست...
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران گفت: بنا داریم تا داروهای بیماران هموفیلی تا سال ۱۴۰۰ از پلاسمای ایرانی تولید شوند. ناطقان: علیاکبر پور فتحاله مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با بیان اینکه ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی نام دارد، اظهار کرد: ایران در حوزه هموفیلی و در ارائه خدمت به بیماران سرآمد است و ما با وجود اینکه جزء کشورهای در حال توسعه محسوب میشویم، اما بخش عمده دارو و خدمات درمانی رایگان در دسترس بیماران قرار میگیرد.مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران ادامه داد: سازمان انتقال خون در زمینه تهیه پلاسمای این بیماران اقدامات ویژهای انجام داده تا داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی از طریق پلاسمای ایرانی تولید شود.تولید سالیانه ۴۰۰ صد هزار پلاسما در کشور پورفتحاله با بیان اینکه...
به گزارش خبرنگار مهر، همه ساله ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته میشود. فدراسیون جهانی هموفیلی که نمایندگان انجمنهای هموفیلی از ۱۳۴ کشور جهان عضو آن هستند، در سایه تلاشهای مجدانه و خیر خواهانه و علمی در حوزه بیماریهای خونریزی دهنده در مقام مشاور سازمان بهداشت جهانی در حوزه این نوع بیماریها قرار گرفته است. این فدراسیون هر سال با طرح شعارهای محوری تلاش مینماید که انجمنهای هموفیلی در سراسر جهان با هم افزایی در خدمت بیماران قرار گیرند. امسال شعار فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی بیماران مبتلا به بیماریهای خونریزی دهنده و تأمین دسترسی آنها به درمان است. فدراسیون جهانی هموفیلی در پوستری که منتشر نموده است، توجه به حوزه شناسایی زنان...
به گزارش سرویس فرهنگ و هنر خبرگزاری برنا؛ یکی از مدیران و اساتید موفق در این حوزه، دکتر فریدون مهبودی رئیس انجمن صادرکنندگان و واردکنندگان فراورده های بیوتکنولوژی است ،که مهمان روز شنبه برنامه «نمودار» شبکه چهار سیما بود. وی در این برنامه در خصوص داروهای بیوتکنولوژی، بیماران هموفیلی و داروی فاکتور هفت به توضیحاتی پرداخت که در ادامه می خوانید: مهبودی درابتدای برنامه درخصوص بیماری هموفیلی گفت: این بیماری، یک بیماری وراثتی است که به علت نقص ژنتیکی ایجاد میشود و معمولا از مادر به پسر انتقال پیدا میکند، خوشبختانه در ده سال گذشته به علت راه اندازی تشخیص بیماری قبل از تولد و حرکت خوبی که حوزه درباره سقط جنین اجازه داد، درکم تر از سه ماه؛ تعداد بیماران...
قویدل گفت:در کشورمان مادربزرگ و پدربزرگهای داریم که به هموفیلی مبتلا هستند و این نشان از افزایش امید به زندگی بیماران دارد. احمد قویدل مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: امروزه گشایش جدی در حوزه درمان بیماران هموفیلی در ایران و در دنیا انجام شده است و این بیماران با مصرف داروهای مناسب از طول عمر طبیعی برخوردار میشوند. وی ادامه داد: متأسفانه تحولات نرخ ارز و اعمال تحریمهای ظالمانه از سوی کشورهای غربی باعث بروز مشکلاتی برای بیماران هموفیلی شد و بیماران هموفیلی طعم تلخ تحریمها را به خوبی و به صورت کامل چشیدهاند و اینکه کشورهای خارجی هرگونه اعمال تحریم در حوزه دارو را...
سیدعلی طباطبایی متخصص طب اورژانس و عضو هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: بیماری هموفیلی بر اثر نقص و اختلال ژنتیکی در افراد ایجاد میشود و امروزه یکی از بحثهای مطرح در کشورهای پیشرفته موضوع درمان بیماران هموفیلی است. وی ادامه داد: درمان بیماران هموفیلی معمولا گران قیمت است و هزینههای زیادی را بر دوش حوزه سلامت کشورها میگذارد اما اگر عارضه هموفیلی در افراد درمان شود در کاهش هزینهها موثر خواهد بود. طباطبایی بیان کرد: طی ۲ سال گذشته اخبار خوبی مبنیبر درمان بیماران هموفیلی به گوش رسیده و در مراکز پزشکی دنیا روشهای جدید درمانی مطرح شده است. عضو هیئت مدیره اکنون هموفیلی ایران افزود:...
احمد قویدل روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: اخیرا چهار بیماری دیگر به بیماری های خاص اضافه شده ولی هیچ اعتباری به آنها اختصاص داده نشده است.وی با بیان اینکه تاکنون مجلس فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص تشکیل نداده است، گفت: وزارت رفاه و مجلس باید به بیماران خاص خدمات ارائه دهند.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: دولت، میلیون ها دلار برای تامین داروی بیماران خاص هزینه می کند ولی هیچ قدمی برای رفاه اجتماعی آنها برنداشته است.** طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص اجرا شودمدیرعامل کانون هموفیلی ایران بیان کرد: دولت باید به این باور برسد که بیماران خاص در بخش های خصوصی و دولتی نمی توانند به اندازه سایر افراد کار کنند.وی...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی پیرصالحی رئیس سازمان غذا و دارو با ارسال پیامی به مراسم افتتاح سایت تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب، گفت: امروز در جشن چهل سالگی انقلاب شکوهمند اسلامی مفتخریم که عمده داروی مورد نیاز کشور را با تکیه بر دانش و توان جوانان این مرز و بوم تولید میکنیم، اگرچه تحقق این مهم، دستاوردی بزرگ تلقی میشود، اما باید با تقویت و حمایت همه جانبه از صنعت داروسازی، چه در مورد داروهای نهایی و چه مواد اولیه بتوانیم به بازارهای منطقه و جهانی وارد شویم. وی با تاکید بر اینکه حمایت از تولید داخل به عنوان یکی از اولویتهای مهم در سازمان غذا و دارو دنبال میشود، عنوان کرد: معتقدیم...
رئیس انجمن هموفیلی سیستان و بلوچستان گفت: این استان بالاترین آمار بیماران هموفیلی را در سطح کشور به خود اختصاص داده است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیگم سلمانیان در گفت و گوی اختصاصی با خبرنگار عصرهامون، افزود: از سال 93تاکنون که دفتر انجمن هموفیلی در سیستان وبلوچستان مشغول به فعالیت است هزار و 27 بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده که این رقم نشان دهنده بالاترین آمار بیماران هموفیلی در ایران است. به گفته وی، هدف از راه اندازی انجمن هموفیلی در استان، شناسایی افراد بیمار، حمایت و ارائه خدمات پزشکی، رفاهی و غیره به آنان می باشد. وی با اشاره به وجود هزار و 27 بیمار هموفیلی شناسایی شده در سیستان و...
خبرگزاری تسنیم: دکتر قاسم جان بابایی در حاشیه آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص که با حضور وزیر بهداشت در رصدخانه سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار داشت: از دولت و مجلس می خواهیم که برخی بیماریها مانند SMA و MPS را جزو بیماریهای خاص در نظر بگیرند چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت تر است. وی ضمن تاکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماری ها به ویژه بیماریهای خاص عنوان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد و در پیشگیری از بروز این بیماریها علی رغم اقدامات انجام شده هنوز نتوانسته ایم موفق باشیم و با همراهی مراجع و علمای اهل تسنن امیدواریم که با تشخیص...
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با تلاشهای انجام شده برخی بیماریها به عنوان بیماری خاص شناخته شدند.البته بیماریهایی مانند SMA و MPS نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمی و بالینی این بیماران بسیار سخت تر از بیماری MS است و هزینه آنها بسیار است. ۲۱ آبان ۱۳۹۷ - ۱۹:۰۹ اجتماعی خانواده و جوانان پزشکی نظرات به گزارش سلامت خبرگزاری تسنیم، دکتر قاسم جان بابایی در حاشیه آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص که با حضور وزیر بهداشت در رصدخانه سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار داشت: از دولت و مجلس می خواهیم که برخی بیماریها مانند SMA و MPS را جزو بیماریهای خاص در نظر بگیرند چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص،...
ساعت24-اقدامات بانک تجارت در حمایت از فعالیت های انسان دوستانه، از سوی کانون هموفیلی ایران مورد تقدیر قرار گرفت. به گزارش روابط عمومی، کانون هموفیلی ایران با هدف ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی از طریق ارائه حمایت های دارویی، درمانی، توسعه و پژوهش فعالیت می کند و در سایهی جلب مشارکت فعالِ بیماران، امکاناتی را فراهم می سازد تا این قشر از هموطنان مانند سایر اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را ایفا کنند. تامین هزینهها و تداوم فعالیتهای این موسسه خیریه، توسط مردم، شرکتها و موسساتی صورت می گیرد که در حیطه مسئولیتهای مدنیِ بخش خصوص و اهداف خیرخواهانه همت میگمارند. بانک تجارت همچون سالهای گذشته این فرصت را پیدا کرد تا دویست بسته لوازم التحریر برای دانش...
پولنیوز - اقدامات بانک تجارت در حمایت از فعالیت های انسان دوستانه، از سوی کانون هموفیلی ایران مورد تقدیر قرار گرفت.به گزارش گروه بانک و بیمه پولنیوز، کانون هموفیلی ایران با هدف ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی از طریق ارائه حمایت های دارویی، درمانی، توسعه و پژوهش فعالیت می کند و در سایهی جلب مشارکت فعالِ بیماران، امکاناتی را فراهم می سازد تا این قشر از هموطنان مانند سایر اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را ایفا کنند. تامین هزینهها و تداوم فعالیتهای این موسسه خیریه، توسط مردم، شرکتها و موسساتی صورت می گیرد که در حیطه مسئولیتهای مدنیِ بخش خصوص و اهداف خیرخواهانه همت میگمارند. بانک تجارت همچون سالهای گذشته این فرصت را پیدا کرد تا دویست بسته لوازم...
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به گروکشی برخی شرکت های پخش دارو از بیماران، گلایه و انتقاد کرد. به گزارش مشرق، احمد قویدل گفت: به رغم اطلاع رسانی های مکرر کانون هموفیلی ایران و استمداد از مراجع نظارتی، گروکشی دارو توسط شرکت های پخش ادامه دارد. تاکید های کتبی سازمان غذا و دارو مبنی بر غیر قانونی بودن این قبیل اقدامات از آنجا که ضمانت اجرایی ندارد، عملا کارساز نیست. وی افزود: متاسفانه سکوت وزارت بهداشت در مقابل این تحریم داخلی و عدم واکنش های مناسب موجب به وجود آمدن مشکلاتی می گردد که فقط زیان آن به بیماران می رسد. اسف بار است که کمبودهای دارویی بیماران در اقصی نقاط کشور فعلا هیچ ارتباطی با تحریم های غیر...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، یکی از بیماران هموفیلی که در مسیر تایید نسخه دارویی خود دچار مشکل شده است، گفت: دکتر ۱۰ تا فاکتور «هیومیت» نوشت رفتم بیمه تامین اجتماعی تایید کنه و برم از داروخانه فاکتورها را دریافت کنم ولی بیمه تایید نکرد. گفت شما تاریخ ۱۸/۶/۹۷ گرفتید باید تاریخ ۱۸/۷/۹۷ بیایید تا تایید بشه یعنی ۱۰ روزه بعد. به ایشان گفتم این اولین باره که شما اینطور عمل می کنی گفت از مرکز تصمیم گرفتند و در سیستم برای شما صفر نشون میده و به ایشون اعتراض کردم مبنی بر اینکه نباید زمان تعیین کنی چون خونریزی بیمار معلوم نمی کنه چه وقت و چه زمانی است و یا همیشه در داروخانه فاکتور وجود نداره...
متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود ندارد و سهمیه های استان های مختلف طبق روال عادی، از سوی سازمان غذا و دارو اختصاص یافته است. متاسفانه شرکت های پخش فارغ از عواقب خطرناک حبس داروهای بیماران هموفیلی، از تحویل آن به مراکز درمانی خودداری می نمایند. توجیه شرکت های مذکور برای این گروکشی بدهی های مراکز درمانی و داروخانه هاست که منشا آن...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد قوه قضاییه با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد.به گزارش صدای ایران، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان...
احمد قویدل عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود ندارد و سهمیه های استان های مختلف طبق روال عادی، از سوی سازمان غذا و دارو اختصاص یافته...
در نامه ای به دادستان کل کشور مطرح شد: حبس داروهای بیماران هموفیلی در انبارها | قوه قضائیه برخورد کند
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد. به گزارش مهر، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار خبرگزاری مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکتهای پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استانهای سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون...
به گزارش خبرنگار مهر، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار خبرگزاری مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود...
به گزارش خبرنگار مهر، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار خبرگزاری مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود...
همزمان با هفته هموفیلی ایران، چراغ های برج میلاد در حمایت از این بیماران امشب ششم مرداد ماه به رنگ قرمز در می آید. آفتابنیوز : هفته هموفیلی ایران از اول تا هفتم مرداد ماه آغاز شده است و هر روز به یک اسم نامگذاری شده است که روز ششم مرداد ماه به نام "هموفیلی و زنگ پایان هپاتیت" نامگذاری شده است.بر اساس گزارش روابط عمومی برج میلاد، به همین مناسبت چراغ های برج میلاد امشب ششم مرداد ماه از ساعت 21 به رنگ قرمز در می آید.منبع: ایسنا کد خبر: ۵۳۶۷۵۴ تاریخ انتشار: ۰۶ مرداد ۱۳۹۷ - ۱۷:۴۱
انتظار برای پرداخت مطالبات دارویی بیماران هموفیلی/ هیچ کدام از سازمانهای بیمهگر حامی طرحهای پیشگیری نیستند
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با انتقاد از کم توجهی به روند درمان بیماران از رایزنی با بیمه سلامت برای پرداخت مطالبات دارویی خبر داد. احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: متأسفانه ساختارهای غیر حرفهای سازمانهای بیمهگر در ایران و ریشه دولتی آنها موجب شده است که عملکرد این سازمانها در چهارچوب سازمانهای حرفهای بیمهگر قرار نگیرد؛ سازمان بیمه تأمین اجتماعی که اساسا یک سازمان با ریشه دولتی است همواره از رانتهای دولتی برای توسعه این سازمان استفاده میکند. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: بنابر نظر مسئولان تراز اول کشور سازمان بیمه تامین اجتماعی عملا تبدیل به یک بنگاه اقتصادی شده است که از...
به گزارش وانانیوز، احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگویی، با بیان اینکه هفته حمایت از بیماران هموفیلی یادگار آیت الله هاشمی رفسنجانی است، گفت: بیتردید آیت الله هاشمی رفسنجانی پدر معنوی بیماران خاص تلقی میشود. درایت "آیتالله" برای خاصها وی افزود: بزرگترین درایتی که در دولت آیتالله هاشمی رفسنجانی و در حمایت از بیماران خاص انجام شد این بود که به موازات حمایت های درمانی و دارویی، حمایتهای اجتماعی و رفاهی نیز برای بیماران خاص قائل شدند. اساسا طی ۱۰ سال اخیر سازمان بهداشت جهانی به دولتها رهنمود داده که هزینههای بزرگ درمانی در حوزههای بیماران مزمن و صعبالعلاج زمانی موفق و موجب نتیجه مثبت است که با حمایتهای رفاهی و اجتماعی همراه باشد، اما هنوز رهنمود سازمان بهداشت جهانی در...
سالهاست که روزهای داغ مرداد ماه برای هموفیلیها رنگوبوی دیگری دارد؛ روزهایی که در تقویم سلامت کشور با عنوان حمایت از آنها نام گرفته و بیماران هموفیلی آرزوها، دغدغهها و خواستههایشان را میگویند تا شاید مرهمی برای خونریزیهای گاهوبیگاه و دردهای جانشان بیابند. احمد قویدل - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه هفته حمایت از بیماران هموفیلی یادگار آیت الله هاشمی رفسنجانی است، گفت: بیتردید آیت الله هاشمی رفسنجانی پدر معنوی بیماران خاص تلقی میشود. درایت "آیتالله" برای خاصها وی افزود: بزرگترین درایتی که در دولت آیتالله هاشمی رفسنجانی و در حمایت از بیماران خاص انجام شد این بود که به موازات حمایتهای درمانی و دارویی، حمایتهای اجتماعی و رفاهی نیز برای بیماران خاص قائل شدند. اساسا طی ۱۰...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست؛ احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به آمار ۱۲ هزار نفری بیماران هموفیلی در کشور گفت: تعداد بیمارانی که دارای پرونده هستند و به طور مرتب به مراکز درمانی مراجعه میکنند حدود ۱۰ هزار و ۵۰۰ نفر برآورد شده است. وی به بزرگترین چالش فراروی بیماران و سازمانهای بیمه گر اشاره کرد و افزود: سازمانهای بیمهگر از جمله بیمه سلامت در پرداخت مطالبات خود به مراکز درمانی با مشکل مواجه هستند که این موضوع منبع یک آسیب بزرگ در مسیر حوزه سلامت است. قویدل گفت: با توجه به اینکه دولت بدهیهای سنواتی به سازمانهای بیمهگر دارد، در صورت تامین منابع، بیمهها آن را برای بدهیهای قبلی خود پرداخت میکنند. در نتیجه...
به گزارش وانانیوز، دکتر سید موید علویان در آستانه فرا رسیدن روز جهانی هپاتیت (۶ مرداد)، گفت: امروزه بواسطه بهرهگیری از داروهای مؤثر و کارآمد در درمان هپاتیت سی و برنامههای جامع واکسیناسیون هپاتیت بی در نوزادان و گروههای پرخطر، شیوع هپاتیت بی رو به کاهش بوده و با توجه به وجود درمان قطعی هپاتیت سی، ریشه کنی آن تا سال ۱۴۱۰ جزء اهداف عالی نظام سلامت قرار گرفته است. رئیس شبکه هپاتیت ایران لازمه دستیابی به ریشه کنی هپاتیت سی در ایران را شناسایی گروههای در معرض خطر دانست و افزود: از آنجا که بیماران هموفیلی، تالاسمی و همودیالیزی به دلیل نیاز به تزریق خون همواره در معرض بیماریهای منتقله از راه خون همچون هپاتیتهای ویروسی هستند،...
رییس شبکه هپاتیت ایران ضمن اشاره به روند کاهشی شیوع هپاتیت بی در کشور، ابراز امیدواری کرد که با همکاری نفرولوژیستها، مراکز همودیالیز، انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی ایران در شناسایی بیماران هپاتیت سی به هدف ریشه کنی آن تا سال ۱۴۰۰ دست یابیم به گزارش ایسنا، دکتر سید موید علویان در آستانه فرا رسیدن روز جهانی هپاتیت (۶ مرداد)، گفت: امروزه بواسطه بهرهگیری از داروهای مؤثر و کارآمد در درمان هپاتیت سی و برنامههای جامع واکسیناسیون هپاتیت بی در نوزادان و گروههای پرخطر، شیوع هپاتیت بی رو به کاهش بوده و با توجه به وجود درمان قطعی هپاتیت سی، ریشه کنی آن تا سال ۱۴۱۰ جزء اهداف عالی نظام سلامت قرار گرفته است. رئیس شبکه هپاتیت ایران لازمه دستیابی...
رییس شبکه هپاتیت ایران ضمن اشاره به روند کاهشی شیوع هپاتیت بی در کشور، ابراز امیدواری کرد که با همکاری نفرولوژیستها، مراکز همودیالیز، انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی ایران در شناسایی بیماران هپاتیت سی به هدف ریشه کنی آن تا سال ۱۴۰۰ دست یابیم. ایران آنلاین /دکتر سید موید علویان در آستانه فرا رسیدن روز جهانی هپاتیت (۶ مرداد( گفت: امروزه بواسطه بهرهگیری از داروهای مؤثر و کارآمد در درمان هپاتیت سی و برنامههای جامع واکسیناسیون هپاتیت بی در نوزادان و گروههای پرخطر، شیوع هپاتیت بی رو به کاهش بوده و با توجه به وجود درمان قطعی هپاتیت سی، ریشه کنی آن تا سال ۱۴۱۰ جزء اهداف عالی نظام سلامت قرار گرفته است. رئیس شبکه هپاتیت ایران...
رییس شبکه هپاتیت ایران ضمن اشاره به روند کاهشی شیوع هپاتیت بی در کشور، ابراز امیدواری کرد که با همکاری نفرولوژیستها، مراکز همودیالیز، انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی ایران در شناسایی بیماران هپاتیت سی به هدف ریشه کنی آن تا سال ۱۴۰۰ دست یابیم. ناطقان: دکتر سید موید علویان در آستانه فرا رسیدن روز جهانی هپاتیت (۶ مرداد)، گفت: امروزه بواسطه بهرهگیری از داروهای مؤثر و کارآمد در درمان هپاتیت سی و برنامههای جامع واکسیناسیون هپاتیت بی در نوزادان و گروههای پرخطر، شیوع هپاتیت بی رو به کاهش بوده و با توجه به وجود درمان قطعی هپاتیت سی، ریشه کنی آن تا سال ۱۴۱۰ جزء اهداف عالی نظام سلامت قرار گرفته است.رئیس شبکه هپاتیت ایران لازمه دستیابی به ریشه کنی...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران: بیمهها در نسخ بیماران دست نبرند حبس داروی هموفیلیها در شرکتهای دارویی
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: هیچکس به جز پزشک معالج اجازه ندارد در نسخه بیمار دست ببرد، دارو را کاهش یا افزایش دهد، اما متاسفانه بیمهها این اقدام را انجام میدهند و در برخی مواقع تنها نصف داروی بیماران هموفیلی را تایید میکنند. احمد قویدل در گفتوگو با ایسنا، درباره برخی اظهارات مبنی بر ایجاد مشکل در دسترسی به داروهای بیماران خاص، گفت: موضوع داروهای بیماران خاص بویژه داروهای بیماران هموفیلی دو مشکل مهم دارد؛ اولین مشکل تاخیر سازمانهای بیمهگر در پرداخت مطالباتشان به داروخانههاست. این عقبماندگی عملا گردش مالی داروخانهها را دچار مشکل کرده و باعث شده که داروخانه نتواند مطالبات شرکتهای پخش را پرداخت کند و این قضیه باعث میشود که انگیزهای برای شرکت...
به گزارش جهان نيوز، رضا ملکزاده در حاشیه سومین کنگره بینالمللی و پانزدهمین کنگره بینآلمللی ژنتیک ایران در جمع خبرنگاران در ارتباط با پیشرفت ایران در حوزه ژنتیک اظهار داشت: خوشبختانه با استفاده از تکنیکهای پیشرفتهای که طی 15 سال گذشته تحقیقات آن در دنیا آغاز شده است برخی از بیماریهای ژنتیکی را میتوانیم درمان کنیم یا به اصطلاح ژنتراپی برای آن انجام گیرد. وی افزود: برای نخستین بار گزارش شد که بیماران گرفتار هموفیلی و تالاسمی با یک عمل ساده که حتی جراحی نیست، ژن آنها قابل اصلاح بوده که این ژن از طریق ویروس وارد بدن و نقص را اصلاح میکند. معاون وزیر بهداشت ادامه داد: این مسئله تحول عظیمی بوده که طی سالهای آینده 300 میلیون نفر را در جهان...
به گزارش جهان نيوز، رضا ملکزاده در حاشیه سومین کنگره بینالمللی و پانزدهمین کنگره بینآلمللی ژنتیک ایران در جمع خبرنگاران در ارتباط با پیشرفت ایران در حوزه ژنتیک اظهار داشت: خوشبختانه با استفاده از تکنیکهای پیشرفتهای که طی 15 سال گذشته تحقیقات آن در دنیا آغاز شده است برخی از بیماریهای ژنتیکی را میتوانیم درمان کنیم یا به اصطلاح ژنتراپی برای آن انجام گیرد. وی افزود: برای نخستین بار گزارش شد که بیماران گرفتار هموفیلی و تالاسمی با یک عمل ساده که حتی جراحی نیست، ژن آنها قابل اصلاح بوده که این ژن از طریق ویروس وارد بدن و نقص را اصلاح میکند. معاون وزیر بهداشت ادامه داد: این مسئله تحول عظیمی بوده که طی سالهای آینده 300 میلیون نفر را در جهان...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران با هدف ارائه خدمات درمانی رایگان به بیماران هموفیلی در لرستان راهاندازی شد. ۲۳ ارديبهشت ۱۳۹۷ - ۰۹:۱۰ استانها لرستان نظرات احمد قویدل در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در خرمآباد، اظهار داشت: کانون هموفیلی ایران، قدیمیترین سازمان مردم نهاد کشور است که در سال 1346 راهاندازی شد و در حالی پنجاهمین سالگرد تأسیس خود را سپری میکند که با 30 دفتر نمایندگی فعال در استانهای مختلف کشور، در حال ارائه خدمات رایگان به بیماران هموفیلی است. وی افزود: وظیفه دفاتر نمایندگی این است که بیماران هموفیلی و کسانی که مشکل انعقادی دارند را شناسایی کند و با معرفی به آزمایشگاههای تشخیصی، آنها را به سمت روند درمان هدایت کنند، همچنین...
هموفیلی یک اختلال زنتیکی است که بر روی توانایی خون برای لخته شدن تأثیر میگذارد. علائم این بیماری با توجه به سطح فاکتورهای انعقادی خون میتواند خفیف تا شدید باشد اما علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی تداوم دارد و به آن خونریزی طولانیمدت نیز میگویند. به گزارش خبرگزاری ایمنا، در خون بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی وجود ندارد و این بدان معنا است که چنین افرادی طولانیتر از حد معمول دچار خونریزی می شوند، ضمنا اینکه اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از سازمانهای غیردولتی در زمینه بیماری هموفیلی است که توانسته با توجه به اعتبار خود در سطح بینالمللی و با بیش از ۱۳۴ عضو از سراسر جهان، به عنوان مشاور سازمان...
هموفیلی یک اختلال زنتیکی است که بر روی توانایی خون برای لخته شدن تأثیر میگذارد. علائم این بیماری با توجه به سطح فاکتورهای انعقادی خون میتواند خفیف تا شدید باشد اما علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی تداوم دارد و به آن خونریزی طولانیمدت نیز میگویند. به گزارش خبرگزاری ایمنا، در خون بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی وجود ندارد و این بدان معنا است که چنین افرادی طولانیتر از حد معمول دچار خونریزی می شوند، ضمنا اینکه اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از سازمانهای غیردولتی در زمینه بیماری هموفیلی است که توانسته با توجه به اعتبار خود در سطح بینالمللی و با بیش از ۱۳۴ عضو از سراسر جهان، به عنوان مشاور سازمان...
هموفیلی یک اختلال زنتیکی است که بر روی توانایی خون برای لخته شدن تأثیر میگذارد. علائم این بیماری با توجه به سطح فاکتورهای انعقادی خون میتواند خفیف تا شدید باشد اما علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی بند نمیآید و به آن خونریزی طولانیمدت نیز میگویند. به گزارش خبرگزاری ایمنا، در خون بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی وجود ندارد و این بدان معنا است که چنین افرادی طولانیتر از حد معمول دچار خونریزی می شوند، ضمنا اینکه اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از سازمانهای غیردولتی در زمینه بیماری هموفیلی است که توانسته با توجه به اعتبار خود در سطح بینالمللی و با بیش از ۱۳۴ عضو از سراسر جهان، به عنوان مشاور سازمان...
هموفیلی یک اختلال زنتیکی است که بر روی توانایی خون برای لخته شدن تأثیر میگذارد. علائم این بیماری با توجه به سطح فاکتورهای انعقادی خون میتواند خفیف تا شدید باشد اما علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی بند نمیآید و به آن خونریزی طولانیمدت نیز میگویند. به گزارش خبرگزاری ایمنا، در خون بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی وجود ندارد و این بدان معنا است که چنین افرادی طولانیتر از حد معمول دچار خونریزی می شوند، ضمنا اینکه اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از سازمانهای غیردولتی در زمینه بیماری هموفیلی است که توانسته با توجه به اعتبار خود در سطح بینالمللی و با بیش از ۱۳۴ عضو از سراسر جهان، به عنوان مشاور سازمان...
هموفیلی یک اختلال زنتیکی است که بر روی توانایی خون برای لخته شدن تأثیر میگذارد. علائم این بیماری با توجه به سطح فاکتورهای انعقادی خون میتواند خفیف تا شدید باشد اما علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی بند نمیآید و به آن خونریزی طولانیمدت نیز میگویند. به گزارش خبرگزاری ایمنا، در خون بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی وجود ندارد و این بدان معنا است که چنین افرادی طولانیتر از حد معمول دچار خونریزی می شوند، ضمنا اینکه اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از سازمانهای غیردولتی در زمینه بیماری هموفیلی است که توانسته با توجه به اعتبار خود در سطح بینالمللی و با بیش از ۱۳۴ عضو از سراسر جهان، به عنوان مشاور سازمان...
هموفیلی یک اختلال زنتیکی است که بر روی توانایی خون برای لخته شدن تأثیر میگذارد. علائم این بیماری با توجه به سطح فاکتورهای انعقادی خون میتواند خفیف تا شدید باشد اما علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی بند نمیآید و به آن خونریزی طولانیمدت نیز میگویند. به گزارش خبرگزاری ایمنا، در خون بیماران هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی وجود ندارد و این بدان معنا است که چنین افرادی طولانیتر از حد معمول دچار خونریزی می شوند، ضمنا اینکه اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از سازمانهای غیردولتی در زمینه بیماری هموفیلی است که توانسته با توجه به اعتبار خود در سطح بینالمللی و با بیش از ۱۳۴ عضو از سراسر جهان، به عنوان مشاور سازمان...
به گزارش ایسکانیوز، ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین، روز جهانی هموفیلی است. مناسبت این روز بین المللی روز تولد فرانک اشنابل بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی است. فدراسیون جهانی هموفیلی یکی از معتبرترین سازمان های بین المللی است که در زمره یکی از سازمان های تخصصی سازمان بهداشت جهانی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده است. این فدراسیون همه ساله با طرح شعار خاصی تلاش می نماید ضمن جلب توجه ۱۳۴ عضو ملی خود از ۱۳۴ کشور جهان فعالیت های انجمن های عضو را با اهداف راهبردی این فدراسیون همسو نماید. کانون هموفیلی ایران مانند همه ساله با برگزاری مراسم گرامی داشت روز جهانی هموفیلی از این فرصت بین المللی برای طرح مطالبات و مشکلات بیماری هموفیلی و دیگر مبتلایان...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، احمد قویدل به مناسبت ۲۸ فروردین (۱۷ آوریل) روز جهانی هموفیلی در جمع خبرنگاران گفت: با آزمایشهای ژنتیک و شناسایی سه گروه ناقل میتوان از بروز این بیماری جلوگیری کرد. وی با بیان اینکه زنان به بیماری هموفیلی مبتلا نمیشوند و تنها ناقل بیماری هستند، افزود: خواهران، مادران و دختران بیماران هموفیلی میتوانند ناقل باشند و باید تحت نظارت قرار گیرند تا از تولد نوزادان هموفیلی پیشگیری شود. قویدل اضافه کرد: ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی نیز براثر جهش ژنی مبتلا میشوند که این نوع بیماری قابل پیشگیری نیست. وی با بیان اینکه ۱۵ نوع اختلال انعقادی وجود دارد، گفت: هموفیلی تنها به بیمارانی که دو فاکتور ۸ و ۹ را ندارند، اطلاق...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ زمانی مبتلایان به هموفیلی مجبور بودند خون مورد نیاز خود را از خونفروشهای حرفهای تهیه کنند، در این دوران تشخیص بیماری هموفیلی هم به سختی انجام میشد. بیماری هموفیلی جزو بیماریهای خاص است که در حال حاضر حدود ۱۲ هزار نفر در کشور به آن مبتلا هستند، براساس آمار شیوع بیماری هموفیلی در تهران بیشتر از دیگر استانهای کشور است. برای بررسی بیشتر وضعیت بیماران هموفیلی در کشور و مقایسه شرایط آنها با شرایط فعلی با احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفتوگو کردیم که در ادامه مشروح آن میآید. وضعیت بیماران هموفیلی قبل از انقلاب اسلامی باشگاه خبرنگاران جوان: وضعیت بیماران هموفیلی قبل از انقلاب...
آمار دقیقی از تعداد بیماران اوتیسمی نداریم/ دولت پول بیماران خاص را ندارد 4 بیماری دیگر را به لیست اضافه میکند
قویدل گفت: نگرانی بیماران خاص این است که دولت قادر به تامین بودجه 3 بیماری خاص نیست و حالا 4 بیماری به فهرست بیماریهای خاص اضافه شده است. به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در نشست خبری که درباره اضافه شدن سه بیماری به فهرست بیماریهای خاص و چالشهای تأمین هزینههای درمان این بیماریها برگزارشد، اظهار کرد: بزرگترین دغدغه و نگرانی ما این است که دولت قادر نیست بودجه سه بیماری خاص موجود در لیست این بیماریها را تأمین کند و اکنون باید همان بودجه تقسیم بر 7 شود زیرا طبق مصوبه مجلس قرار است بیماریهای MS، اوتیسم، پروانهای (ED) و متابولسیم نیز به بیماریهای خاص افزوده...
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با فارس مطرح کرد بیتوجهی سازمانهای بیمهگر به مطالبات درمانی بیماران هموفیلی/ طی ۳سال گذشته با چالشهای جدی در حوزه بیمه مواجه شدهایم
احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس اظهار داشت: انتقال یارانه های دارویی به سازمانهای بیمه گر و واقعی شدن قیمت دارو های بیماران خاص اگر چه از نظر اداره اصولی تر این حوزه کاملا درست به نظر می رسد اما متاسفانه سازمان های بیمه گر غیر حرفه ایی عملا ظرفیت اداره امور این بیماران را ندارند. وی افزود: هزینههای گزاف دارویی بیماران خاص برای سازمان های بیمه گر تازگی دارد و ظرفیت روحی و روانی آن در سازمان های بیمه گر هنوز به وجود نیامده است . بیش از 30 سال بود دولت یارانه های این بیماران را در حوزه دارو را مستقیم به وارد کنندگان و تولیدکنندگان...
به گزارش خبرگزاری بسیج، احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص بیماری هموفیلی توضیح داد: این بیماری یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که افراد مبتلا به آن در صورت جراحت با خونریزی طولانی مواجه میشوند. وی افزود: این خونریزیها میتوانند به صورت داخلی یا بیرونی رخ دهد. این بیماری به مفهوم عمومی به معنای اختلال در انعقاد خون است که هموفیلی معروفترین این اختلالهای انعقادی به شمار میرود و کمبود فاکتورهای 8 و 9 در خون باعث بروز هموفیلی میشود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تاکنون حدود 15 نوع اختلالات انعقادی شناسایی شده است، گفت: افرادی که به بیماریهای اختلال انعقاد خون مبتلا هستند در لیست بیماران خاص قرار دارند. قویدل ادامه داد: بیماران مبتلا به...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درخصوص آخرین سرشماری بیماران مبتلا به هموفیلی توضیحاتی را ارایه داد. خبرگزاری فارس: احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص بیماری هموفیلی توضیح داد: این بیماری یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که افراد مبتلا به آن در صورت جراحت با خونریزی طولانی مواجه میشوند. وی افزود: این خونریزیها میتوانند به صورت داخلی یا بیرونی رخ دهد. این بیماری به مفهوم عمومی به معنای اختلال در انعقاد خون است که هموفیلی معروفترین این اختلالهای انعقادی به شمار میرود و کمبود فاکتورهای 8 و 9 در خون باعث بروز هموفیلی میشود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تاکنون حدود 15 نوع اختلالات انعقادی شناسایی شده است، گفت: افرادی که به بیماریهای اختلال انعقاد خون مبتلا...
زندگی>سلامت - همشهری آنلاین:«دارو نباید از دسترس هموفیلیها دور شود»، این جملهای است که شاید همه متولیان سلامت کشور و بویژه کسانی که در حوزه بیماران خاص کار کردهاند، همواره به آن تاکید داشتهاند اما چند هفتهایست که تهیه دارو، بیماران هموفیلی پایتخت را به زحمت انداخته است. به گزارش ایسنا، از چندین ماه گذشته زمزمههایی مبنی بر عدم توزیع داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در داروخانههای مراکز جامع هموفیلی پایتخت به گوش میرسد و گفته میشود که این اتفاق به دنبال تاخیر در پرداخت مطالبات مراکز درمانی توسط سازمانهای بیمهگر رخ داده است؛ اتفاقی که علیرغم اعتراضها و نامهنگاریهای کانون هموفیلی ایران و پیگیریهای اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت، همچنان ادامه دارد و شرکتهای پخش این داروها هم زیر بار...
از چندین ماه گذشته زمزمههایی مبنی بر عدم توزیع داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در داروخانههای مراکز جامع هموفیلی پایتخت به گوش میرسد و گفته میشود که این اتفاق به دنبال تاخیر در پرداخت مطالبات مراکز درمانی توسط سازمانهای بیمهگر رخ داده است؛ اتفاقی که علیرغم اعتراضها و نامهنگاریهای کانون هموفیلی ایران و پیگیریهای اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت، همچنان ادامه دارد و شرکتهای پخش این داروها هم زیر بار توزیع فاکتور ۹ در داروخانههای نزدیک به مراکز جامع هموفیلی نمیروند؛ چراکه این داروخانهها به دلیل تلنبار شدن مطالباتشان نمیتوانند بدهیهایشان به شرکتهای پخش دارو را بپردازند و در نهایت هم این شرکتها از دادن داروهای بیماران هموفیلی به آنها سرباز میزنند و داروهایی چون فاکتور ۹ را به داروخانههایی مانند...
«دارو نباید از دسترس هموفیلیها دور شود»، این جملهای است که شاید همه متولیان سلامت کشور و بویژه کسانی که در حوزه بیماران خاص کار کردهاند، همواره به آن تاکید داشتهاند، اما چند هفتهایست که تهیه دارو، بیماران هموفیلی پایتخت را به زحمت انداخته است. خبرگزاری ایسنا: از چندین ماه گذشته زمزمههایی مبنی بر عدم توزیع داروهای حیاتی بیماران هموفیلی در داروخانههای مراکز جامع هموفیلی پایتخت به گوش میرسد و گفته میشود که این اتفاق به دنبال تاخیر در پرداخت مطالبات مراکز درمانی توسط سازمانهای بیمهگر رخ داده است؛ اتفاقی که علیرغم اعتراضها و نامهنگاریهای کانون هموفیلی ایران و پیگیریهای اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت، همچنان ادامه دارد و شرکتهای پخش این داروها هم زیر بار توزیع فاکتور 9 در...
خبرگزاري آريا - مدير عامل کانون هموفيلي ايران با اشاره به مطالبات مرکز درمان جامع هموفيلي از سازمانهاي بيمهگر که بالغ بر 11 ميليارد تومان شده است، گفت: از رئيس جمهور استمداد ميطلبيم زيرا چرخه تامين داروي بيماران هموفيلي در مخاطره است. احمد قويدل در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاري تسنيم، ضمن تشکر از رسانه ملي در رابطه با اختصاص برنامه گفتوگوي خبري اخبار شبکه دو به شفافسازي مشکلات حوزه سازمانهاي بيمه گر و بدهيهاي اين سازمانها اظهار داشت: کانون هموفيلي ايران در رابطه با يک درمانگاه کوچک بالغ بر 11 ميليارد تومان از سازمانهاي بيمه گر مطالبه دارد.وي ادامه داد: سازمان تامين اجتماعي پرداختهايش منتهي به پايان آذر ماه 1395 و بيمه سلامت ايرانيان منتهي به شهريور ماه 1395...
سهمیه داروهای حیاتی برخی از بیماران خاص در انبارهای دارویی به دلیل عدم پرداخت به موقع مطالبات مراکز درمانی از سوی سازمانهای بیمهگر دپو شده است. به گزارش مشرق، بدهی سازمان های بیمهای به شرکتهای دارویی و مراکز درمانی درد کهنه ای است که گویا با تزریق اعتبارات فراوان چند هزار میلیاردی دولت و فروش اوراق قرار نیست درمان شود. قبل از طرح تحول نظام سلامت، سازمان تأمین اجتماعی ماهانه 380 میلیارد تومان به مراکز طرف قرارداد پرداخت میکرده که بعد از اجرای طرح تحول، به یک هزار میلیارد تومان در ماه افزایش یافته است در واقع این طرح 2.5 برابر هزینههای درمان را افزایش داده است. از طرفی سازمان تامین اجتماعی حدود دو هزار و ۵۰۰ میلیارد تومان...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به نگهداری سهمیه داروهای حیاتی بیماران هموفیلی هشدار داد. به گزارش بیباک، احمد قویدل در این اطلاعیه اعلام کرده است: ماه ها قبل به علت عدم پرداخت به موقع مطالبات مراکز درمانی توسط سازمان های بیمه گر شرکت های پخش دارو در اقدامی غیر انسانی از تحویل سهمیه های داروهای حیاتی بیماران هموفیلی خود داری نمودند. این اقدام آنقدر تداوم یافت که کانون هموفیلی ایران جهت حل مشکل به دادستانی تهران نامه نوشت و نهایتا با دستور صریح سازمان غذا و دارو، فاکتور های انعقادی توزیع گردید. شرکت ... طی ۱۰ روز گذشته به رغم آنکه قبلا از برعهده گرفتن مسئولیت توزیع دارو از...
مُهر پایان بر پرونده دارویی ایران خورده است. مُهری که می گوید بازار دارویی ایران موج تلاطم را از سر گذرانده و حالا شرایط برای بیش از ٥٠ هزار بیمار مبتلا به ام اس، ٢٠ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، بیش از ١٢ هزار بیمار هموفیلی و ٩٥ هزار بیماری که هر سال به سرطان مبتلا می شوند و بیش از ٥ میلیون بیمار مبتلا به دیابت و ... را از آشفتگی خارج کرده. همان ها که تا پیش از این با انبوهی از مشکلات برای تهیه دارو رو به رو بودند و حالا برای داشتن داروهایشان، نگرانی ندارند، هر چند که به گفته کارشناسان دارویی و فعالان در حوزه بیماری های خاص، هنوز هم سازمان های بیمه...
بیمه، زنان مبتلا به اختلال انعقادی را پوشش نمی دهد/ تعداد بیماران هموفیلی شناساییشده در کشور، 8653 نفر
به گزارش ایسکانیوز به نقل از روزنامه جهان ،29 فروردین روز جهانی هموفیلی با شعار «صدایشان را بشنوید» بود. با توجه به این شعار که امسال به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی اختصاص دارد، توجه ویژهای به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی شده است. هموفیلی نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمیآید و به اصطلاح خون لخته نمیشود. این بیماری بیشتر در مردان به وجود میآید اما از زنان منتقل میشود. این بیماری خونی که در کشور ما هم بخشی از جامعه با آن مواجه هستند، با بیماری تالاسمی تفاوتهای زیادی دارد. این بیماری از طریق مادر به پسرانش منتقل شده و مردان نمیتوانند بیماری را به پسرانشان منتقل...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به افزایش شاخص دسترسی بیماران هموفیلی به ٢/٧ در دولت یازدهم گفت: متاسفانه در دولت گذشته ١٠٠٠ بیمار هموفیلی شدید به دلیل نبود دارو معلول شدند. آفتابنیوز : احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به اقدامات دولت یازدهم برای بیماران هموفیلی گفت: کلیدیترین اتفاقی که برای بیماران هموفیلی و اساسا بیماران صعبالعلاج رخ داد، موضوع برجام و پایان دادن به تحریم هاست؛ چرا که برداشتن تحریمها یک تحول بزرگ در زندگی بیماران ایجاد کرد.وی افزود: هیچ کس مثل یک بیمار درک نمیکند که وقتی کشوری به غیرانسانیترین شکل ممکن مانع ورود داروی مورد نیازش به کشور میشود، چه بلایی سر بیمار میآید و چه رنجی از تحریمها...
١٠٠٠ بیمار هموفیلی در دولت گذشته به دلیل نبود دارو معلول شدند/افزایش دسترسی به دارو و پیشگیری از معلولیت دستاورد دولت فعلی
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به اقدامات دولت یازدهم برای بیماران هموفیلی گفت: کلیدیترین اتفاقی که برای بیماران هموفیلی و اساسا بیماران صعبالعلاج رخ داد، موضوع برجام و پایان دادن به تحریم هاست؛ چرا که برداشتن تحریمها یک تحول بزرگ در زندگی بیماران ایجاد کرد. وی افزود: هیچ کس مثل یک بیمار درک نمیکند که وقتی کشوری به غیرانسانیترین شکل ممکن مانع ورود داروی مورد نیازش به کشور میشود، چه بلایی سر بیمار میآید و چه رنجی از تحریمها میبرد. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: توافقات بعد از برجام باعث شد که داروهای حیاتی در دسترس بیماران قرار گیرد. وی افزود: قابل استنادترین آمار موجود در زمینه تاثیر برجام بر زندگی بیماران...
مسئولین پیشگیریدرمانی را برای بیماران هموفیلی جدی بگیرند/ دوگانگی در تعریف بیماریهای خاص منشاء بسیاری از مشکلات بیماران هموفیلی
نگاه مدیریتی جزیرهای در کشور باعث شده است تا مسئولین نتوانند درباره پروفیلاکسی (پیشگیری درمانی) به یک برداشت جامع برسند در حالیکه این موضوع بر اساس استدلال علمی و از نظر اقتصادی و انسانی به نفع نظام سلامت کشور است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از خبرگزاری سینا، بیماری هموفیلی بیماری انعقادی خونریزی دهنده است و بیماران مبتلا به آن به دلایل مختلف قادر نیستند به طور کامل فاکتورهای انعقادی را در بدنشان تولید کنند در نتیجه احتمال بند آمدن خونریزی در آنها کم بوده و معمولا از طولانی بودن خونریزی در بدنشان رنج میبرند. بیماری هموفیلی صد در صد ارثی و وابسته به جنیست است به طوری که جنسیت در این...
احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو باخبرنگارحوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛در خصوص دست اندازهای طرح تحول سلامت بیان کرد: مجموعه بزرگی از سازمانهای مردم نهاد که بالغ بر ۴۷۰ سازمان هستند، در حوزههای مختلف (NGO) از طرح تحول سلامت حمایت کردند.وی اظهار داشت: طرح تحول سلامت هزینه درمان مردم را در سبد هزینه خانوار به شدت کاهش داده است و این طرح فضای کشور را به اجرای یکی از اصول مهم قانون اساسی (اصل درمان و بهداشت رایگان) سوق داده است، ولی با توجه به مخالفتهای وزارت رفاه و سازمانهای بیمه گر در راستای اجرای این طرح، بدهی مراکز درمانی و داروخانهها توسط سازمانهای بیمه گر پرداخت نشد تا جایی که کانون هموفیلی...
هدف سازمان بیمه سلامت ایران از تشکیل پرونده این است که بیماران بتوانند با کمک پرونده هایی که دارند، در مراجعه به داروخانه ها و بر اساس تعیین پروتکل درمانی...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: ...
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: ...