جدیدترین‌های «بیماران نادر»:

لزوم شناسایی دانش اموزان مبتلا به بیماری‌های نادر/ رونمایی از اطلس بیماری نادر

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماران نادر عصر امروز در دهمین همایش‌ بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: نتیجه فعالیت‌های مادر بنیاد بیماران نادر تفکر درست مرحوم داوودیان است. وی افزود: اهداف معاونت علمی بنیاد بیماران نادر در افزایش سطح همکاری با مراکز علمی و تحقیقاتی و الویت‌های پژوهشی و تحقیقاتی تدوین شده است و درحال حاضر دانشگاه‌ها منتظر این الویت‌ها هستند و برخی از پژوهش‌ها در دانشگاه‌ها کلید خورده است. تدوین سند ملی بیماران نادر وی افزود: پیشگیری و ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر یکی از اهداف ما در بنیاد بیماران نادر است و اطلس بیماری نادر...


معلولیت محصول ناتوانی جامعه است/ لزوم مشارکت نخبگان در حل مسائل بیماران خاص

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، صادقی‌فر معاون اجتماعی و فرهنگی وزارت تعاون عصر امروز در دهمین همایش‌ بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: نهاد‌ها در هر جامعه‌ای تعیین کننده قاعده رفتاری آن جامعه هستند و اگر تقویت کننده توسعه سرمایه گذاری و مسبب خیر باشند ما شاهد ارتقای عوامل موثر بر مسایل جامعه هستیم. وی افرود: همیشه تقابل بین سنت و مدرنیته وجود دارد و نخبگان باید ریشه‌های سنت را درآورده و به جامعه تزریق کنند که یکی از این عوامل وقف است. وی افزود: سرمایه دانشگاه هاروارد بیش از چهار هزار میلیارد دلار است و بیشتر این درامد از طریق وقف رخ می‌دهد....


بنیاد بیماران نادر به داروخانه مجهز می‌شود/ امضای تفاهم نامه با آموزش و پرورش در راستای غربالگری دانش آموزان

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران حوزه بهداشت و درمان عصر امروز در دهمین همایش‌های بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۸۸ راه اندازی شده است و این بنباد دارای شش معاونت مانند دارو و پژوهشی است. وی ادامه داد: کمیسیون پزشکی هر ۲ هفته یکبار جلساتی را برگزار می‌کند و ما در راستای غربالگری دانش آموزان با وزارت اموزش و پرورش تفاهم نامه‌هایی به امضا رسانده‌ایم که در این راستا به مربیان بهداشت مدارس آموزش‌های لازم داده می‌شود. ادراکی افزود: در راستای ارائه خدمات بهتر با سازمان نقشه برداری مغز و...


تدوین سند ملی بیماری‌های نادر

به گزارش خبرنگار ایکنا؛ حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر که عصر امروز 11 اسفندماه در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، با بیان اینکه در حال حاضر این بنیاد از چندین معاونت برای رسیدگی به مشکلات بیماران برخوردار است؛ کمیته تشخیص بیماران به صورت فعال در حال فعالیت است و غربال‌گری بیماران از دوران مدرسه با آموزش‌هایی که مراقبان بهداشتی دیده‌اند، در حال انجام است. ادراکی افزود: تفاهم‌نامه‌هایی با دانشگاه علوم پزشکی تهران و ایران به امضا رسیده و اطلس بیماران نادر امسال طراحی شد و این کتاب به عنوان مرجع پزشکی معرفی شده است. ادراکی گفت: کارگاه‌های آموزشی متعددی برگزار شده و تفاهم‌نامه‌ای نیز با پژوهشگاه رویان برای کمک به بیماران...


2 هزار و 160 بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت شده است

تهران- ایرنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون 266 بیماری نادر و 2 هزار و 160 بیمار نادر در سامانه سبنا این بنیاد ثبت شده است.‏ به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، حمید رضا ادراکی روز شنبه در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، افزود: سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ‏ایران ایجاد شده است.‏مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم. در این راستا تفاهم نامه‌هایی با آموزش ‏و پرورش و دانشگاه‌های...


ژنتیک؛ علت 80درصد بیماری‌های نادر/درمان تایید شده تنها برای 5درصد این بیماران

ساعت24 -علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها و ... از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد. دکتر جلیل کوهپایه‌زاده - رییس دانشگاه علوم پزشکی ایران در دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از فعالیت‌های این بنیاد، گفت: ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند. ما می‌توانیم در بحث‌های آموزشی، پژوهشی، خدماتی، اجتماعی و بهداشتی به این بنیاد کمک کنیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران می‌تواند در بحث پیشگیری از بیماری و تشخیص آن کمک‌های شایانی کند. همچنین امیدواریم به کمک معاونت اجتماعی بنیاد،...


ژنتیک؛ علت 80درصد بیماری‌های نادر

علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها و ... از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد. آفتاب‌‌نیوز : دکتر جلیل کوهپایه‌زاده - رییس دانشگاه علوم پزشکی ایران در دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از فعالیت‌های این بنیاد، گفت: ما باید با تمام قوا به این مجموعه کمک کنیم؛ چراکه معمولاً اینگونه مجموعه‌ها حمایت‌های لازم را از سوی تمام نهادها نمی‌بینند. ما می‌توانیم در بحث‌های آموزشی، پژوهشی، خدماتی، اجتماعی و بهداشتی به این بنیاد کمک کنیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران می‌تواند در بحث پیشگیری از بیماری و تشخیص آن کمک‌های شایانی کند. همچنین امیدواریم به کمک معاونت اجتماعی بنیاد،...


بیماران نادر در صدر بی‌توجهی مسئولان/ درمان بیماران با دارو‌های هندی و پاکستانی بی‌نتیجه است

رویداد۲۴حمیدرضا ادراکی رئیس بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص غربالگری بیماری‌های نادر گفت: غربالگری این بیماری‌ها مهم‌ترین کاری است که باید انجام شود تا تعداد این بیماران از آمار فعلی بیشتر نشود. همچنین باید تعداد بیماران را با آموزش نیز کنترل کنیم و با غربالگری مانع از بروز این ژن در خانواده‌ها شویم. وی در ادامه بیان کرد: آموزش در کلاس اول دبستان و مدارس مهم است، بنابراین به مراقبان و مربیان بهداشت،طیف وسیعی از انواع بیماری‌های نادر آموزش داده شده است تا ضمن مراقبت‌هایی که از دانش‌آموزان دارند به علائم بیماری‌های نادر نیز توجه و بعد از شناسایی به بنیاد بیماری‌های نادر معرفی کنند. ادراکی تصریح کرد: باید تلاش کنیم، کودک مبتلا به بیماری نادر یا متولد نشود یا بیماری...


درمان بیماران نادر باداروهای هندی و پاکستانی بی‌نتیجه‌ است/ انتقاد از بی‌توجهی مسئولان به بیماری‌های نادر

حمیدرضا ادراکی (رئیس بنیاد بیماری‌های نادر) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در خصوص غربالگری بیماری‌های نادر گفت: غربالگری این بیماری‌ها مهم‌ترین کاری است که باید انجام شود تا تعداد این بیماران از آمار فعلی بیشتر نشود. همچنین باید تعداد بیماران را با آموزش نیز کنترل کنیم و با غربالگری مانع از بروز این ژن در خانواده‌ها شویم. وی در ادامه بیان کرد: آموزش در کلاس اول دبستان و مدارس مهم است، بنابراین به مراقبان و مربیان بهداشت،طیف وسیعی از انواع بیماری‌های نادر  آموزش داده شده است تا ضمن مراقبت‌هایی که از دانش‌آموزان دارند به علائم بیماری‌های نادر نیز توجه و بعد از شناسایی به بنیاد بیماری‌های نادر معرفی کنند. ادراکی تصریح کرد: باید تلاش کنیم، کودک مبتلا به بیماری نادر...


دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر امروز در تهران برگزار می شود

دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر امروز در تهران و همزمان با ۹۴ کشور دنیا برگزار می شود به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان: دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر در ایران در دو بخش «سمینار علمی» و «همایش بین اللملی اجتماعی» و با شعار بیمار نادر تنها نیست، عصر امروز در سالن همایش های بین اللملی رازی و با حضور نمایندگان سازمان بهداشت جهانی برگزار می شود.   از مجموع ۸۰۰۰ بیماری نادر که در دنیا شناخته شده است، ۲۸۰ نوع آن در ایران ازشیوع بیشتری برخوردار هستند. در همایش امروز از اولین جلد ویرایش جدید اطلس بیماریهای نادر ۲۰۱۹ رونمایی می شود. پایان پیام/55


سند جامع بیماری‌های نادر ایران تدوین می شود

تهران- ایرنا- رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال ‏آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمان‌های مردم نهاد انجام می‌شود.‏ مهدی شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند جامع بیماری‌های نادر افزود: ممکن است ‏تعداد معدودی از افراد به برخی از این بیماری‌ها که طیف گسترده‌ای دارند، مبتلا باشند و به وسیله سند جامع بیماری‌های نادر می‌توانیم ‏به مشخصاتی دسترسی داشته باشیم، تا زمانی که بیماری را بررسی می‌کنیم بدانیم که آیا می‌توان به آن بیماری، عنوان نادر داد یا خیر. ‏در کنار این سند و همچنین با توجه به محدودیت‌های مالی و منابع کشور، می‌توانیم به جمع...


همایش بین اللملی روز جهانی بیماران نادر در ایران همزمان با ۹۴ کشور دنیا برگزار می شود

دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماران نادرگفت: دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر در ایران با حضور برخی از سفرای کشورهای خارجی و نمایندگان سازمان بهداشت جهانی برگزار می شود. «شکیبا پردل» در گفتگو با خبرنگار بهداشت خبرگزاری شبستان گفت: دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر در ایران در دو بخش «سمینار علمی» و «همایش بین اللملی اجتماعی» و با شعار بیمار نادر تنها نیست، برگزار می شود، و همانند سالیان گذشته همزمان در ۹۴ کشور جهان این همایش به صورت همزمان با حضور نمایندگان سازمان بهداشت جهانی و تعدادی از سفرا، بیماران نادر و خانوده های انها، مدیران و سمن های حوزه سلامت در روز (شنبه ۱۱ بهمن) در سالن همایش های رازی برگزار می شود،  ...


راه اندازی مراکز کلینیک مشاوره ویژه بیماران خاص

غلامعلی افروز روانشناس و عضو هیئت علمی دانشگاه تهران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: بیماران خاص و صعب‌العلاج به دلیل دست و پنجه نرم کردن با مسائل روحی روانی ممکن است در طول درمان دچار اختلالات روان پزشکی و پریشانی شوند به همین دلیل بنیاد بیماران نادر در راستای رفع مشکلات روانی و اختلالات روحی کلینیک مشاوره روانشناسی را راه‌اندازی کرده است. وی ادامه داد: با راه اندازی مراکز کلینیک مشاوره ویژه بیماران نادر و خانواده‌های آنها، این خدمات به‌صورت کاملا رایگان به این قشر ارائه می‌شود تا از نظر اختلالات روانی دچار مشکل نشوند. تدوین پیش نویس راه‌اندازی کلینیک‌های مشاور افروز تأکید کرد: راه‌اندازی کلینیک مشاوره روانشناسی علاوه بر بیماران...


بیمار نادر تنها نیست/ برگزاری بزرگ‌ترین گردهمایی بیماران نادر

به گزارش ایسکانیوز، دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به منظور همدلی و حمایت از این بیماران و اطلاع رسانی از آخرین دستاوردهای علمی، آموزشی، پژوهشی و اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار می‌شود. با توجه به فعالیت‌های علمی بنیاد بیماری‌های نادر از ابتدای سال 1397 از جمله افتتاح سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر سبنا، عقد تفاهم نامه با وزارت آموزش و پرورش، عقد تفاهم نامه علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران و تهران، عقد تفاهم نامه با آزمایشگاه ملی نقشه برداری مغز و مقدمات امضای تفاهم نامه با پژوهشگاه رویان، همایش امسال بر محور پژوهش و آموزش جهت پیش‌گیری از بروز بیماری‌های نادر برگزار خواهد شد. علاقه مندان به اطلاع از نحوه ثبت نام و حضور در همایش...


مهم‌ترین علل ابتلای افراد به بیماری‌های نادر/ معضلی که این روز‌ها بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، محمد شهبازی معاون دارویی بیماران نادر در خصوص چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: با توجه به پیشرفت‌های اخیر علم پزشکی در دنیا و ایران دستگاه‌های جدید و تست‌های ژنتیک دقیق‌تری ساخته و وارد بازار شده است، در حالی که در گذشته تست‌ها در حد تست کاریوتایپ «بررسی تعداد کرومزوم» بود، اما امروزه تست‌ها به سوی تست‌های ژنی حرکت کرده و ژن‌های مشخص را از ساختار کروموزم‌ها جدا می‌کنند، از همین رو با توجه به پیشرفت و کارآیی دستگاه ها، تشخیص بیماری‌های نادر نسبت به گذشته بهتر شده است. وی در خصوص میزان تشخیص این بیماری بیان کرد: در حال حاضر پزشکان زنان و زایمان در زمان بارداری مادران را برای اسکیرین‌های سه...


وضعیت نگران کننده ابتلا به ام اس در ایران/ امواج تلفن یکی از دلایل ابتلا به بیماری های نادر

معاون دارویی بنیاد بیماران نادر گفت: از جمله عامل ایجاد بیماری های نادر، ازدواج های فامیلی و امواج تلفن همراه... است. امیدواریم تدبیری در حوزه بهداشت و درمان صورت گیرد تا ما کمتر شاهد این بیماری ها و مشکلات آن باشیم. محمد شهبازی در خصوص چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: با توجه به پیشرفت‌های اخیر علم پزشکی در دنیا و ایران دستگاه‌های جدید و تست‌های ژنتیک دقیق‌تری ساخته و وارد بازار شده است، در حالی که در گذشته تست‌ها در حد تست کاریوتایپ «بررسی تعداد کرومزوم» بود، اما امروزه تست‌ها به سوی تست‌های ژنی حرکت کرده و ژن‌های مشخص را از ساختار کروموزم‌ها جدا می‌کنند، از همین رو با توجه به پیشرفت و کارآیی دستگاه ها،...


امواج تلفن همراه از علل ابتلا به بیماری‌های نادر/ برای تامین داروی بیماران هنوز اقدامی نشده‌است

محمد شهبازی (معاون دارویی بیماران نادر) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در خصوص چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: با توجه به پیشرفت‌های اخیر علم پزشکی در دنیا و ایران دستگاه‌های جدید و تست‌های ژنتیک دقیق‌تری ساخته و وارد بازار شده است، در حالی که در گذشته تست‌ها در حد تست کاریوتایپ «بررسی تعداد کرومزوم» بود، اما امروزه تست‌ها به سوی تست‌های ژنی حرکت کرده و ژن‌های مشخص را از ساختار کروموزم‌ها جدا می‌کنند، از همین رو با توجه به پیشرفت و کارآیی دستگاه ها، تشخیص بیماری‌های نادر نسبت به گذشته بهتر شده است. وی در خصوص میزان تشخیص این بیماری بیان کرد: در حال حاضر پزشکان زنان و زایمان در زمان بارداری مادران را برای اسکیرین‌های سه ماه...


از بی‌توجهی قبل انقلاب تا استانداردهای بالاتر از سطح جهانی در جمهوری اسلامی

حمیدرضا ادراکی، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار جام جم آنلاین در خصوص دستاوردهای حوزه پزشکی کشور در طول 40 سال انقلاب اسلامی با اشاره به تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر در سال 88 خاطرنشان کرد: قبل از تأسیس این بنیاد حمایت آن‌چنانی از این بیماران انجام نمی‌شد و پیش از آن این بیماران نه شناسایی‌شده بودند و نه مرجعی از آنها بیماران حمایت می‌کرد. ادراکی با اشاره به اینکه طبق اطلاعات جهانی از هر 10 هزار نفر 2 نفر به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، خاطرنشان کرد: اگر این نسبت را در جمعیت کشور ضرب کنیم باید حدود 500 تا 600 هزار نفر مبتلابه بیماری‌های نادر داشته باشیم. وی با اشاره به اینکه علت 85 درصد از بیماری‌های...


روشی که به کمک آن بیماری‌های نادر مغزی در دوران جنینی تشخیص داده می‌شود

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره اهمیت تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران اظهار کرد: تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران بسیار اهمیت دارد، بیماری‌های نادر ۸۵ درصد ریشه ژنتیکی دارند، همچنین در ۸۰ درصد این بیماران در روز نخست تولد علائم بیماری نادر مشاهده می‌شود و به تدریج این علائم افزایش پیدا می‌کند. شیوع بیماری‌های نادر در ایران وی بیان کرد: شیوع بیماری‌های نادر در بین کشور‌های مختلف متفاوت است، طبق آخرین بررسی‌های انجام شده در ایران، شیوع این بیماری‌ها یک در هر ۲۰۰ هزار نفر است، ما تلاش می‌کنیم که بیماری‌های نادر را در ۲ سال نخست پس از تولد...


شناسایی ۲۶۲ بیماری نادر در کشور

صراط: حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ارتباط با مشکلات این بیماران اظهار داشت: معاونت علمی و پژوهشی بنیاد در حال به روزرسانی اطلاعات بیماران نادر است و تلاش کرده‌ایم که ارتباط گسترده‌ای با مجامع بین‌المللی در زمینه‌های مختلف از جمله تشخیص زودرس بیماری‌های نادر داشته باشیم. به گزارش فارس وی بیان داشت: 8 اسفند ماه روز بیماری‌های نادر است که در کنار همایش‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنها همایش‌های علمی در زمینه‌های مختلف بیماری‌های متابولیکی، گوارشی و ... نیز برگزار می‌کنیم تا جدیدترین دستاوردهای علمی و درمانی در زمینه بیماری‌های نادر مورد بحث و گفت‌وگو قرار گیرد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه در حال حاضر 262 مورد بیماری نادر در کشور...


دو علت عمده ابتلای ایرانیان به بیماری‌های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی 262 بیماری نادر در کشور، گفت: در صورتی که خانواده‌ای حتی یک نفر مبتلا به بیماری نادر داشته باشند انجام مشاوره ژنتیک برای همه اعضای خانواده ضرورت دارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ارتباط با مشکلات این بیماران اظهار داشت: معاونت علمی و پژوهشی بنیاد در حال به روزرسانی اطلاعات بیماران نادر است و تلاش کرده‌ایم که ارتباط گسترده‌ای با مجامع بین‌المللی در زمینه‌های مختلف از جمله تشخیص زودرس بیماری‌های نادر داشته باشیم.   وی بیان داشت: ۸ اسفند ماه روز بیماری‌های نادر است که در کنار همایش‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنها همایش‌های علمی در زمینه‌های مختلف...


۲ علت عمده که ایرانیان را گرفتار بیماری‌های نادر می‌کند

به گزارش پارس نیوز، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ارتباط با مشکلات این بیماران اظهار داشت: معاونت علمی و پژوهشی بنیاد در حال به روزرسانی اطلاعات بیماران نادر است و تلاش کرده‌ایم که ارتباط گسترده‌ای با مجامع بین‌المللی در زمینه‌های مختلف از جمله تشخیص زودرس بیماری‌های نادر داشته باشیم. وی بیان داشت: 8 اسفند ماه روز بیماری‌های نادر است که در کنار همایش‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنها همایش‌های علمی در زمینه‌های مختلف بیماری‌های متابولیکی، گوارشی و ... نیز برگزار می‌کنیم تا جدیدترین دستاوردهای علمی و درمانی در زمینه بیماری‌های نادر مورد بحث و گفت‌وگو قرار گیرد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه در حال حاضر 262 مورد بیماری نادر در کشور شناسایی شده است،‌گفت:...


یک میلیون بیمار نادر در کشور/آثار تحریم های دارویی

حمیدرضا ادراکی در گفتگو با خبرنگار مهر با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون بیمار نادر در کشور داشته باشیم، اظهار داشت: متأسفانه در زمینه تشخیص و غربالگری بیماری‌های نادر هنوز دچار مشکل هستیم و آنطور که باید و شاید نتوانسته‌ایم این گروه از بیماران را شناسایی و تحت پوشش قرار دهیم. وی با اشاره به راه‌اندازی سامانه ثبت اطلاعات بیماران نادر افزود: تاکنون حدود ۵۰۰۰ نفر از بیماران نادر که شاید تاکنون نیز کارت سلامت نادر داشته‌اند، در کمیسیون‌های بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان بیمار نادر تلقی شده اند. ادراکی ادامه داد: انتظار ما این است که تعداد بیماران نادر کاهش یابد اما واقعیت این است که با شیوع انواع بیماری‌های نادر در کشور مواجه...


یک میلیون بیمار نادر در کشور/آثار تحریم ها در تامین دارو

حمیدرضا ادراکی در گفتگو با خبرنگار مهر با عنوان این مطلب که پیش‌بینی می‌شود در حدود یک میلیون بیمار نادر در کشور داشته باشیم، اظهار داشت: متأسفانه در زمینه تشخیص و غربالگری بیماری‌های نادر هنوز دچار مشکل هستیم و آنطور که باید و شاید نتوانسته‌ایم این گروه از بیماران را شناسایی و تحت پوشش قرار دهیم. وی با اشاره به راه‌اندازی سامانه ثبت اطلاعات بیماران نادر افزود: تاکنون حدود ۵۰۰۰ نفر از بیماران نادر که شاید تاکنون نیز کارت سلامت نادر داشته‌اند، در کمیسیون‌های بنیاد بیماری‌های نادر به عنوان بیمار نادر تلقی شده اند. ادراکی ادامه داد: انتظار ما این است که تعداد بیماران نادر کاهش یابد اما واقعیت این است که با شیوع انواع بیماری‌های نادر در کشور مواجه...


اولین کمپین شادی بیماران نادر برگزار شد

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، برگزاری جنگ‌های شادی برای بیماران نادر را باعث افزایش روحیه خانواده‌های این بیماران دانست. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی، در اولین کمپین شادی بیماران نادر، تدارک چنین برنامه‌هایی را برای افزایش روحیه جمعی و افزایش انگیزه در خانواده‌های این بیماران نادر ضروری دانست و گفت: شعار «بیمار نادر تنها نیست» به این معنا است که بیماران نادر نیازمند توجه هستند نه ترحم و خانواده بنیاد بیماری‌های نادر ایران همیشه در کنار آن‌ها خواهند بود.در این مراسم هنرمندان نادر با ارسال آثار خود به موسسه فرهنگی اکو توانایی‌های هنریشان را در کنار سایر شرکت کنندگان جشنواره صلح نقالان کوچک محک زدند.سید علی جواد موسوی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران و دکتر محمد...


80 درصد بيماران نادر ثمره ازدواج هاي فاميلي هستند

خبرگزاري آريا - مدير عامل بنياد بيماري هاي نادر با اشاره به ژنتيکي بودن بيماري هاي نادر گفت: 80درصد بيماران نادر ثمره ازدواج هاي فاميلي هستند.به گزارش خبرگزاري آريا به نقل از ايرنا، حميد رضا ادارکي گفت: گستره کشور در مناطق خشک، سرد و معتدل و شيوع ازدواج هاي فاميلي ميزان بيماري هاي نادر را در ايران افزايش داده است.وي گفت: بر اساس آمار از هر 10 هزار نفر يک نفر مبتلا به بيماري نادر هست؛ که بر اساس ميزان جمعيت کشور بايد يک ميليون نفر در کشور مبتلا به بيماري نادر وجود داشته باشد که تاکنون 25 درصد آنها شناسايي و براي آنها کارت عضويت صادر شده و بقيه اين تعداد هنوز شناسايي نشدند.ادارکي افزود: تاکنون 238 بيماري نادر...


تکذیب خبر قطع درمان بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خبر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از وبدا، حمیدرضا ادراکی انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و گفت: مشکل بیماران نادر به دلیل ناشناخته بودن شیوه درمان، مشکلی جهانی است. وی گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوه‌های درمان آنها برنامه‌ریزی کرد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی می‌توانیم مشکلات این بیماران...


قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو تکذیب شد

به گزارش جماران، به نقل از وبدا، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و گفت: مشکل بیماران نادر به دلیل ناشناخته بودن شیوه درمان، مشکلی جهانی است.  دکتر حمیدرضا ادراکی با بیان این مطلب، افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوه های درمان آنها برنامه ریزی کرد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر تصریح کرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی میتوانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم. انتهای پیام


تکذیب خبر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خبر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد. آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و گفت: مشکل بیماران نادر به دلیل ناشناخته بودن شیوه درمان، مشکلی جهانی است.وی گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوه‌های درمان آنها برنامه‌ریزی كرد.به گزارش وبدا، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تصريح كرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی می‌توانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم. کد خبر: ۵۵۴۲۶۹ تاریخ انتشار: ۱۰ آبان ۱۳۹۷ -...


خبر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو تکذیب شد

به گزارش پنج شنبه ایرنا از پایگاه اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی «وبدا»، حمیدرضا ادراکی با بیان این مطلب، افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات این بیماران در مورد شیوه های درمان آنان نیز برنامه ریزی کرد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر تصریح کرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی می توانیم مشکلات بیماران نادر را برطرف کنیم.       


بیماران نادر قطع درمان نشده‌اند

به گزارش  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با  تکذیب انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو، افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوه های درمان آنها برنامه ریزی كرد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر تصريح كرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی می‌توانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم. انتهای پیام/ تکذیب خبر قطع درمان بیماران نادر


بنیاد بیماری‌های نادر: بیماران بخاطر افزایش قیمت دارو ادامه درمان را قطع کرده‌اند/ نماینده مجلس: ۵۰۰ میلیون دلار برای حل مشکل در نظر گرفته شده است

رویداد۲۴ زینب غبیشاوی: بیماران نادر به دلیل نوع بیماریی که دارند، داروهای خاصی را مصرف می‌کنند و به دلیل نادر بودن بیمار‌ی‌شان تولید داروهایشان بسیار کم است. همین مسئله باعث شده قیمت داروی بیماران خاص نسبت به سایر داروها گران‌تر باشد. فارغ از این مسائل بیمه نیز پوشش درمانی و حمایتی مناسبی از این بیماران ندارد و بیماران برای تهییه داروی خود عموما با مشکلاتی از جمله کمبود و گرانی دارو مواجه هستند. نوسان‌های ارزی نیز مزید بر علت شده تا این داروها با سختی هرچه تمامتر به دست بیماران برسد! به گفته بسیاری از بیماران نادر، افزایش قیمت ناگهانی داروها، باعث شده بسیاری از بیماران ادامه درمان خود را متوقف کنند زیرا توان پرداخت هزینه درمان را ندارند....


همسر ظریف به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماری‌های نادر انتخاب شد

همسر دکتر محمدجواد ظریف، به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماری‌های نادر انتخاب شد. اخبار اجتماعی ایران/ نشست صمیمانه بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه با حضور دکتر ایمانیه - همسر دکتر ظریف،  ذبیح‌الله نیک‌فر - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و ولی‌الله نانواکناری - عضو کمیسیون امنیت ملی و سیاست خارجی مجلس امروز برگزار شد. دکتر حمیدرضا ادراکی- رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره فعالیت‌های این بنیاد گفت: از حدود ۱۰ سال پیش کار را با مرحوم دکتر علی داوودیان را برای افتتاح این بنیاد شروع کردیم. بیشترین هدف و مبنای کار ما تحقیقاتی بوده است. کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی برای بیماری‌های متابولیک و ژنتیک و همچنین کنگره‌های بیماری‌های نادر...


همسرِ ظریف، سفیر مهربانی بنیاد بیماری‌های نادر شد

همسر دکتر محمدجواد ظریف، به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماری‌های نادر انتخاب شد. آفتاب‌‌نیوز : نشست صمیمانه بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه با حضور دکتر ایمانیه - همسر دکتر ظریف،  ذبیح‌الله نیک‌فر - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و ولی‌الله نانواکناری - عضو کمیسیون امنیت ملی و سیاست خارجی مجلس امروز برگزار شد.دکتر حمیدرضا ادراکی- رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره فعالیت‌های این بنیاد گفت: از حدود ۱۰ سال پیش کار را با مرحوم دکتر علی داوودیان را برای افتتاح این بنیاد شروع کردیم. بیشترین هدف و مبنای کار ما تحقیقاتی بوده است. کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی برای بیماری‌های متابولیک و ژنتیک و همچنین کنگره‌های بیماری‌های نادر را تدارک دیدیم. در...


بیماران نادر داروخانه مجزا نیاز دارند/صدای ۱۲ هزار بیمار نادر

به گزارش خبرنگار مهر، حمیدرضا ادراکی ظهر چهارشنبه در نشست انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه که در محل بنیاد بیماری های نادر برگزار شد، گفت: در ابتدای راه اندازی این بنیاد، بیشترین هدف ما انجام کارهای تحقیقاتی و تهیه اطلس رنگی راهنمای بیماری های نادر ایران بود. وی افزود: هدف ما از ایجاد بنیاد بیماری های نادر ایران، این بود که صدای ۱۲ هزار بیمار نادر در کشورمان را به گوش کسانی برسانیم که می بایست صدای این بیماران را بشنوند. استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، به تشکیل انجمن های زیر شاخه بنیاد بیماری های نادر ایران اشاره کرد و گفت: برای مهم ترین بیماری های نادر مثل بیماران پروانه ای، لوپوس و...، انجمن هایی را...


همسرِ ظریف، سفیر شد

صراط: نشست صمیمانه بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه با حضور دکتر ایمانیه - همسر دکتر ظریف، ذبیح‌الله نیک‌فر - عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و ولی‌الله نانواکناری - عضو کمیسیون امنیت ملی و سیاست خارجی مجلس امروز برگزار شد. به گزارش ایسنا دکتر حمیدرضا ادراکی- رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره فعالیت‌های این بنیاد گفت: از حدود ۱۰ سال پیش کار را با مرحوم دکتر علی داوودیان را برای افتتاح این بنیاد شروع کردیم. بیشترین هدف و مبنای کار ما تحقیقاتی بوده است. کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی برای بیماری‌های متابولیک و ژنتیک و همچنین کنگره‌های بیماری‌های نادر را تدارک دیدیم. در بعضی از اماکن عمومی مانند مساجد، دانشگاه‌ها، مدارس و...


یکی از ابزارهای جنگ استکبار علیه ایران، تحریم دارو و غذا است

ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، ولی الله نانواکناری روز چهارشنبه در نشست بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و ‏همسران دیپلمات وزارت امور خارجه افزود: امروز جهان توسط استکبار جهانی در معرض خطر است و سرکرده استکبار در مسیر ‏نابودی بشریت است. نماینده مردم بابلسر و فریدون کنار ادامه داد: تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران ‏نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم که در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند وی ادامه داد: امروز شاهدیم مردم گرسنه در ‏اتیوپی، بحرین و یمن به وسیله استکبار به درد مبتلا شدند و حتی به واسطه تحریم‌های آمریکا، دارو و غذا نیز به دست این مردم ‏نمی‌رسد.‏ حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های...


بیماران رانده شده ؛ ۱۱ بیماری عجیب و نادر در ایران

به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز،   عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار  رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد.هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند.   مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.بیماران نادر با کمیاب‌شدن لوازم بهداشتی و دارویی، حالا خیلی بیشتر از قبل، به دلیل پُرهزینه‌بودن و غیرقابل درمان‌بودن بیماری، دچار مشکل شده‌اند؛ بیمارانی که از کمترین حمایت‌ها برخوردارند و امتیاز ویژه‌ای برای پیگیری درمانشان وجود...


واردات قاچاقی داروهای بیماران نادر

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره مشکلات این بیماران توضیح داد: در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج از کشور وارد می‌شود و در کشور تولید داخلی نداریم. وی با بیان اینکه وارداتی بودن این داروها هزینه‌های زیادی را به خانواده این بیماران تحمیل می‌کند، گفت: تاکنون دولت در زمینه تهیه و تأمین این داروها همکاری مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به صورت چمدانی و قاچاق وارد کشور می‌شود. ادراکی خاطرنشان کرد: داروهایی که به صورت قاچاق وارد کشور نمی‌شوند نیز به دلیل اینکه در شرکت‌های مختلف دست به دست می‌شوند درنهایت با هزینه‌های سرسام‌آور به دست بیمار نیازمند می‌رسد. مدیرعامل بنیاد...


واردات چمدانی داروهای بیماران نادر

به گزارش جهان نيوز، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره مشکلات این بیماران توضیح داد: در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج از کشور وارد می‌شود و در کشور تولید داخلی نداریم. وی با بیان اینکه وارداتی بودن این داروها هزینه‌های زیادی را به خانواده این بیماران تحمیل می‌کند، گفت: تاکنون دولت در زمینه تهیه و تأمین این داروها همکاری مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به صورت چمدانی و قاچاق وارد کشور می‌شود. ادراکی خاطرنشان کرد: داروهایی که به صورت قاچاق وارد کشور نمی‌شوند نیز به دلیل اینکه در شرکت‌های مختلف دست به دست می‌شوند درنهایت با هزینه‌های سرسام‌آور به دست...


واردات چمدانی داروهای بیماران نادر/ باید برای تأمین داروی بیماران برنامه‌ریزی صورت گیرد

به گزارش خبرگزاری تقریب، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، درباره مشکلات این بیماران توضیح داد: در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج از کشور وارد می‌شود و در کشور تولید داخلی نداریم. وی با بیان اینکه وارداتی بودن این داروها هزینه‌های زیادی را به خانواده این بیماران تحمیل می‌کند، گفت: تاکنون دولت در زمینه تهیه و تأمین این داروها همکاری مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به صورت چمدانی و قاچاق وارد کشور می‌شود. ادراکی خاطرنشان کرد: داروهایی که به صورت قاچاق وارد کشور نمی‌شوند نیز به دلیل اینکه در شرکت‌های مختلف دست به دست می‌شوند درنهایت با هزینه‌های...


واکنش نائب رییس مجلس به عدم تامین دارو برای برخی بیماران نادر/باید به نسبت پولی که داریم برای سلامت مردم هزینه کنیم

مسعود پزشکیان (نایب رئیس مجلس شورای اسلامی) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به سرنوشت طرح تحول سلامت گفت: من حدود پنج سال پیش و قبل از اینکه اینها بخواهند طرح را اجرا کنند و حتی در حین اجرا به آنها گفتم که این کار از نظر علمی شدنی نیست. اگر کل اعتبار دولت را هم می‌دادند، امکان اینکه طبق این روش بتوانیم پیش برویم، غیرممکن بود. کجای دنیا چنین کاری را کرده‌اند که حالا ما بخواهیم ادامه‌اش دهیم، ولی متاسفانه آن موقع خیال می‌کردند، که ما می‌خواهیم برخورد سیاسی یا هر کار دیگری با آنها کنیم. پزشکیان تاکید کرد: غیرممکن است، راهی را برویم که پیش‌تر در دنیا از نظر علمی و تحقیقاتی آن راه را نرفته‌اند و...


138 بیماری نادر در ایران/لزوم تعریف سرفصل بودجه‌ای برای این بیماران

ساعت 24-138 بیماری نادر در ایران، بررسی 4هزار بیمار برای قرار گرفتن در گروه بیماران نادر، لزوم تعریف سرفصل بودجه‌ای برای بنیاد بیماران نادر و ... از جمله مباحثی بود که امروز در نشست راه‌اندازی سامانه ثبت الکترونیک بیماران نادر ایران مطرح شد. دکتر سجودی- مدیر بخش انفورماتیک بنیاد بیماری‌های نادر در ابتدای این نشست درباره سامانه الکترونیک این بنیاد گفت: این سامانه "سبنا" نام دارد. هدف اصلی این سامانه یکپارچه‌سازی پذیرش بیماران از سراسر کشور است. در سال‌های گذشته این بنیاد از طرق مختلف شروع به جمع‌آوری بیماران نادر کرده است، این سامانه در همین راستا با دسترسی راحت‌تر، اطلاعات جامعی در اختیار بنیاد قرار می‌دهد. این سامانه از دو روز گذشته به صورت آزمایشی در اختیار مردم است که از وب‌سایت...


مصوبه‌ای در مجلس که اوضاع چهار بیماری را بدتر کرد

 مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به تشریح مشکلات درمانی و دارویی بیماران نادر پرداخت و گفت: گرفتاری بیماران‌ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماری‌های متابولیک و ام اس پس از مصوبه مجلس بدتر شده است. دکتر ادراکی در نشست خبری راه اندازی سامانه سبنا که برای ثبت و شناسایی بیماران نادر طراحی شده است، اظهار داشت: تلاش کردیم از طریق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به مانند بیماران خاص برای بیماران نادر سرفصل اعتباری داشته باشیم، ولی کمیسیون بهداشت و درمان چنین سرفصلی را قرار نداد بلکه برخی بیمار‌های را گلچین کردند که ۴ بیماری از جمله‌ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماری‌های متابولیک و ام اس در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفتند، چون بیماری‌های خاص سرفصل بودجه‌ای دارد. مدیرعامل...


ضرورت تعیین بودجه برای بیماران نادر/درخواست از وزارت بهداشت

به گزارش خبرنگار مهر، در نشست خبری راه اندازی سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران(سبنا) که روز یکشنبه برگزار شد، در ابتدا محسن سجودی مدیر آی تی و فناوری بنیاد بیماری های نادر ایران، در توضیح اهمیت این سامانه، گفت: یکپارچه سازی ثبت بیماران نادر و دسترسی به اطلاعات این دسته از بیماران، از جمله اهداف راه اندازی این سایت است. وی با اشاره به ثبت نام آنلاین بیماران نادر در این سامانه، افزود: بیماران نادر پس از ثبت نام، در انتظار تصمیم کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر می مانند تا در صورت تایید بیماری نادر آنها، در لیست قرار بگیرند. سجودی ادامه داد: در این سایت، نوع خدماتی که بیماران دریافت می کنند و همچنین، روند درمان آنها،...


بنیانگذار علم ژنتیک: به بیماران خاص و ای‌بی مانند فرزندان صیغه‌ای نگاه می‌شود

بنیانگذار علم ژنتیک ایران گفت: متاسفانه در ایران برای بیماران ای بی و بیماران خاص - فکر عاجلی نمی شود. با مصوبه جدید مجلس، چهار بیماری ای بی، اتیسم، متابولیک و ام اس از بیماریهای نادر شدند و هم اکنون به چشم فرزند صیغه‌ای به آنها نگاه می‌شود. ۲۵ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۳:۲۶ اجتماعی پزشکی نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، پروفسور داریوش فرهود با انتقاد از روند مدیریت و برنامه ریزی در حوزه سلامت و به خصوص دارو برای بیماران نادر اظهار داشت: در مملکت برخی افراد عنوان می‌کنند چرا باید برای چند بیماری بودجه لحاظ شود درحالیکه در کشورهای توسعه یافته برای سردرد افراد جامعه فکر می شود زیرا چند روز سردرد باعث چند هفته کاهش عملکرد فرد در...


مصوبه‌ای در مجلس که اوضاع چهار بیماری را بدتر کرد/ آمدن داروهای چمدانی اصلاح شود

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به تشریح مشکلات درمانی و دارویی بیماران نادر پرداخت و گفت: گرفتاری بیماران ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک و ام اس پس از مصوبه مجلس بدتر شده است. ۲۵ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۲:۴۱ اجتماعی پزشکی نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، دکتر ادراکی در نشست خبری راه اندازی سامانه سبنا که برای ثبت و شناسایی بیماران نادر طراحی شده است، اظهار داشت:  تلاش کردیم از طریق کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به مانند بیماران خاص برای بیماران نادر سرفصل اعتباری داشته باشیم ولی کمیسیون بهداشت و درمان چنین سرفصلی را قرار نداد بلکه برخی بیمارهای را گلچین کردند که 4 بیماری از جمله ای بی - پوست پروانه‌ای، اوتیسم، بیماریهای متابولیک...


بیماران نادر در سامانه سبنا ثبت نام کنند+جزئیات

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از راه اندازی سامانه سبنا خبر داد. ۲۱ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۴:۲۴ اجتماعی پزشکی نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، بیماران نادر و مدیران بنیاد نادر در میزگردی با موضوع بررسی وضعیت بیماران نادر در خبرگزاری تسنیم، به مقولات مختلفی از مسائل و چالش های دارویی، تشخیصی و حتی درمانی بیماران نادر پرداختند که مشروح این میزگرد به زودی منتشر می‌شود. بیشتر بخوانید: بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی تلاش برای تولید ایرانی داروی پرهزینه بیماران sma /گرانی نجومی از نوع خارجی در این رابطه یاسر داودیان - رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این میزگرد با تشریح سامانه سبنا عنوان کرد: این سامانه برای...


بیمارانی با دارو‌های نجومی

دکتر حمیدرضا ادراکی، با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از ۵ سالگی درمان شوند. وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشور‌ها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند، گفت:، ولی متاسفانه هزینه این دارو بالا است و برای یک دوره باید دو میلیارد تومان هزینه کرد و متعاقباً با نوسانات ارز قیمت این دارو نیز بسیار بالاتر رفته است. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: از زمانی که مصوبه جدید مجلس برای اضافه شدن چهار بیماری جدید از جمله بتابولیکی به...


​بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی

به گزارش خبرگزاری تقریب، دکتر حمیدرضا ادراکی با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به‌دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از 5سالگی درمان شوند. وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه‌ سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند، گفت: ولی متأسفانه هزینه این دارو بالا است و برای یک دوره باید دو میلیارد تومان هزینه کرد و متعاقباً با نوسانات ارز قیمت این دارو نیز بسیار بالاتر رفته است. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: از زمان مصوبه جدید مجلس برای اضافه شدن چهار بیماری جدید از...


اتفاقی عجیب و نادر در نوشهر

محمد سلطان تویه  با اشاره به مراجعه تعدادی از بیماران از شب گذشته از روستای بندپی بخش مرکزی اظهار کرد: همه این بیماران با علائمی چون استفراغ، تب و لرز و شکم درد به بخش اورژانس بیمارستان نوشهر و درمانگاه مراجعه کردند. وی افزود: از آن جایی که علائم همه بیماران یکسان بود، بلافاصله دستور بررسی بیشتر و آزمایشات لازم داده شد. رئیس بیمارستان نوشهر با اشاره به آماده باش اورژانس نوشهر و دو تیم پزشکی برای درمان این بیماران یادآور شد: روند درمان در حال انجام است و دو متخصص داخلی و اطفال در حال مداوای بیماران هستند. سلطان تویه با بیان این‌که از شب گذشته تا ظهر امروز 100 نفر از اهالی این روستا به بخش درمان بیمارستان...


دانش‌آموزان غربالگری بیماری نادر می‌شوند؟

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بیماری‌های نادر از سه تا ۴ سالگی مشهود می‌شود، بنابراین می‌توان در دوران ابتدایی مراقبین سلامت برای این تشخیص‌ها اقدام کنند تا درمان سریع‌تر صورت پذیرد، زیرا بیماری نادر فقط آثار جسمی ندارد و خانواده‌ها هم درگیر می‌شوند و باید آن‌ها را نیز آموزش داد. ادراکی تصریح کرد: بیماری نادر آثار سوء روحی و اجتماعی دارد و مشاهده این بیماران تکان دهنده است و این بیماران حتی برای نوشیدن آب آشامیدنی نیز مشکل دارند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بنابراین می‌توان برای این بیماران تشخیص زودرس در دوران جنینی نیز انجام داد و این امکانات نیز با تلاش مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی صورت پذیرفته است و تیم روانپزشک، کلینیکی و...


دانش‌آموزان مهارت زندگی با بیماران نادر را بیاموزند

به گزارش جهان نيوز به نقل از تسنیم، سیدمحمد بطحایی در نشست تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس با بنیاد بیماری‌های نادر ایران اظهار داشت: خوشحالم بنیاد و مجموعه‌ای بدون چشمداشت برای خدمت به بیماران تلاش می‌کنند، بنده مدت کوتاهی است با خدمات مرحوم داودیان آشنا شدم، صداقت آن مرحوم برای آغاز این کار باعث برکات زیادی شده است و امیدواریم امثال دکتر داودیان در کشور بیشتر شوند تا از آثار خیرخواهانه آنها بهره‌مند شویم. وزیر آموزش و پرورش با بیان اینکه امثال بنده که چنین بیماری را نمی‌شناسند بسیار زیاد هستند، بر رسانه‌ای کردن چنین بیماریهای تاکید کرد و گفت: ما در آموزش و پرورش از سه منظر به چنین بیماریهای می‌توانیم ورود کنیم که نخست آموزش و آشنایی...


مدارس بهترین گلوگاه برای تشخیص بیماران نادر/ سلامت کارت نادر برای دانش آموزان صادر شود

به گزارش  حوزه آموزش و پرورش گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ مراسم امضای تفاهم‌نامه آموزش و پرورش و بنیاد بیماری‌های نادر با حضور سید محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر و یاسر درودیان رئیس هیئت مدیره این بنیاد صبح امروز در وزرات آموزش و پرورش برگزار شد. تشخیص بیماری‌های نادر از مدارس آغاز می‌شود در این مراسم ادراکی اظهار کرد: این تفاهم نامه مهم و مقدسی است چرا که با وزرات آموزش و پرورش در ارتباط هستیم و همه چیز از این وزراتخانه آغاز می‌شود. وی ادامه داد: وقتی آموزش را مورد توجه قرار دادیم به نتیجه خوبی رسیدیم و آموزش در جایگاه اجتماعی نتایج قابل قبولی داشته است، همچنان که برای ایدز، دیابت و...


مدارس را برای مقابله با بیماران نادر آماده می‌کنیم/ غربالگری دانش آموزان در دستور کار قرار می‌گیرد

به گزارش خبرنگار حوزه آموزش و پرورش گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ سید محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش در مورد مراسم امضای تفاهم نامه وزارت آموزش و پرورش با بنیاد بیماری‌های نادر اظهار کرد: مدتی زیادی نیست با خدمات این بنیاد آشنا شدم که دکتر داودیان خدمات بسیاری را داشتند و تداوم فعالیت ها در بنیاد ناشی از خدمات ارزنده این مرحوم است. وی ادامه داد: همچنان در کشور هموطنان برای فعالیت در چنین بنیادهای خیرخواهانه و غیرانتفاعی با هدف انسان دوستانه در زمینه های بهداشتی و سلامت کار می کنند که عامل آن ناشی از تمدن ایرانی اسلامی است که به مشارکت در چنین اقداماتی ترغیب می شویم. وزیر آموزش و پرورش گفت: هنوز در جامعه فرصت برای کارهای...


دانش‌آموزان غربالگری بیماری نادر می‌شوند/بیمارانی که آب هم نمی‌توانند بنوشند

بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد. ۰۳ تير ۱۳۹۷ - ۱۳:۱۷ اجتماعی خانواده و جوانان فرهنگیان و مدارس نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، حمید رضا ادراکی ــ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ در نشست تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس با حضور وزیر آموزش و پرورش با تأکید بر آموزش‌های حوزه سلامت از جمله در زمینه دیابت و ایدز که می‌تواند از هزینه‌های بسیار زیاد بر خانواده و جامعه جلوگیری کنند، اظهار داشت: بالغ بر 85 درصد بیماریهای نادر عوامل ژنتیکی دارد و می‌توان با اقدامات پیشگیرانه این بیماری را...


مدارس استثنایی نباید داشته باشیم/دانش‌آموزان مهارت زندگی با بیماران نادر را بیاموزند

وزیر آموزش‌وپرورش با اشاره به اینکه خانواد‌ه‌‌های داریم که به دلیل ویژگیهای فرهنگی نشانه‌های بیماری بچه‌های خود را پنهان می‌کنند و حتی آنها را به مدارس نمی‌فرستند، گفت: دانش‌آموزان ما باید یاد بگیرند چگونه با یک بیمار نادر و یا بچه نابینا زندگی کنند. ۰۳ تير ۱۳۹۷ - ۱۳:۱۵ اجتماعی فرهنگیان و مدارس پزشکی نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، سیدمحمد بطحایی در تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس با بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه خوشحالم بنیاد و مجموعه‌ای بدون چشمداشت برای خدمت به بیماران تلاش می‌کنند، اظهار داشت: بنده مدت کوتاهی است با خدمات مرحوم داودیان آشنا شدم، صداقت آن مرحوم برای آغاز این کار باعث برکات زیادی شده است و امیدواریم امثال دکتر...


ارائه خدمات تخصصی آزمایشگاهی و درمانی به بیماران نادر

به گزارش خبرگزاری مهر، این کلینیک تخصصی مجهز به آزمایشگاه تشخیص طبی، اتاق عمل سرپایی و متخصصین در رشته های مختلف پزشکی آماده پذیرش عموم مردم و بیماران نادر است. این کلینیک، یکی دیگر از دستاوردهای بنیاد بیماری‌های نادر ایران است که جهت رفاه حال بیماران نادر و عموم مردم در مجاورت مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان به صورت یک مرکز کاملا مستقل و دارای تمامی امکانات پزشکی آغاز بکار نموده است. کلینیک تخصصی در بخش آزمایشگاه مجهز به بخش‌های میکروب شناسی و انگل، هماتولوژی، بیوشیمی، هورمون، ویروسی و سرولوژی است. همچنین، این کلینیک مجهز به تخصص های ارتوپدی، اطفال، زنان، قلب، مغز و اعصاب، گوارش، داخلی، ارتوپدی اطفال، جراحی مغز و ستون فقرات، عمومی، روانپزشکی، مشاوره تغذیه، طب فیزیکی، جراحی عمومی، جراحی مغز...


بیماران بی بضاعت به مدت ۵ روز رایگان ویزیت می شوند

شکیبا پردل در گفتگو با خبرنگار مهر، با عنوان این مطلب که صحن مبارک امامزاده صالح (ع) امسال نیز میزبان خسته ‌دلانی است که در پی درمان دردهای‌شان هستند، گفت: طرح نسخه های شفابخش یکی از یادگارهای دکتر علی داودیان مدیرعامل فقید بنیاد بیماری های نادر است که برای سومین سال متوالی اجرا می شود. وی با اشاره به مدت زمان اجرای این طرح که ۵ روز است، افزود: در قالب این طرح، پزشکان متخصص به طبابت بیماران رنجور و بی‌بضاعت می‌پردازند. پردل ادامه داد: طرح نسخه های شفابخش رمضان (۳) با هدف چکاپ سلامت و ویزیت رایگان به شهروندان تهرانی در صحن امامزاده صالح (ع) از ۹ خرداد آغاز می شود. وی افزود: در این طرح پزشکان و متخصصان رشته های اعصاب و روان، مغز و...


از هر ۵۰ بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس فقط به ۱۵ نفر دارو می‌دهند/سازمان غذا و دارو: نباید بار مالی به نظام سلامت تحمیل شود

به گزارش خبرنگار ایلنا، بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزو بیماری‌های نادر محسوب شده است.از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد مبتلا به ام‌پی‌اس است و البته این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج خویشاوندی دارند، شیوع بالایی دارد. این بیماری باعث تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.در سال‌های اخیر محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد. چند ماه...


توافقات برای امضای سند همکاری های دارویی و تشخیصی بیماران نادر

به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛  در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیئت بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رییس هیئت مدیره،  حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند. هیئت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد. اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر...


کنفرانس اروپایی بیماری‌های نادر با حضور ایران + فیلم

به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری‌ها و دارو‌های نادر که در وین برگزار شده است در خصوص امضای سند همکاری‌های بیشتر با بنیاد بیمار‌های نادر ایران در زمینه دارو، تشخیص و شناسایی هرچه بهتر بیماران موافقت و قرار شد درخواست مشترکی برای سازمان ملل ارسال تا در روند تسهیلات و کمک‌های دارویی و تشخیصی برای بیماران نادر ایران محیا شود.   کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/   برگزاری اجلاس بیماری های نادر در وین + فیلم


برگزاري نهمين کنفرانس اروپايي بيماري هاي نادر با حضور ايران در وين

به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صدا و سيما از وين، در نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر که در وين برگزار شده است در خصوص امضاي سند همکاري هاي بيشتر با بنياد بيمارهاي نادر ايران در زمينه دارو؛ تشخيص و شناسايي هرچه بهتر بيماران موافقت و قرار شد درخواست مشترکي براي سازمان ملل ارسال تا در روند تسهيلات و کمک هاي دارويي و تشخيصي براي بيماران نادر ايران محيا شود.نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر با حضور انجمن هاي اين بيماري ها از کشورهاي مختلف اروپا و همچنين بنياد بيماري هاي نادر ايران در محل برگزاري کنفرانس هاي بين المللي در وين برگزار شد.ترکل آندرسن رئيس اتحاديه انجمن هاي بيماري هاي نادر اروپا موسوم به...


فقط آمده بودندبا تابلوهای نفیس عکس بگیرند/هیچ پولی به بیماران نادر داده نشد

به گزارش ایسکانیوز مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص مطالب منتشر شده در زمینه خرید تابلوهای نفیس امضا شده توسط استاد مشایخی و صرف این مبالغ برای درمان این بیماران توضیحاتی را ارایه داد. تعداد تابلوها حدودا 41 عدد بود که تعدادی از آن‌ها توسط سایر خیران خریداری شده و هزینه آن در اختیار بنیاد بیماری‌های نادر قرار گرفته و سایر تابلوها نیز قرار بود توسط این فرد خریداری شود؛ اما برخی از شنیده‌ها حاکی از آن است که مبالغ فروش سایر تابلوها به دست بنیاد بیماری‌های نادر نرسیده است. در همین‌باره پیگیر موضوع شدیم و اینکه این مبالغ به صورت درست و کامل در اختیار بنیاد بیماری‌های نادر قرار گرفته و آیا صرف بیماران شده است یا...


داروی میلیاردی بهای زنده ماندن بیماران نادر

امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است. به گزارش  اقتصاد آنلاین به نقل از مهر، در میان هیاهو و بازی های کودکی از یک پا درد ساده شروع شد و این سرآغاز فصل جدیدی از زندگی امیرعلی بود که حالا پس از یک سال و نیم او را زمین گیر کرده است. او به بیماری نادر MPS موکوپلی ساکاریدوز  مبتلاست. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه...


تجهیزات لازم برای شناسایی بیماران نادر وجود ندارد/جلوی واردات "پانسمان‌‌های ویژه بیماران ای‌بی" با قیمت نازل گرفته شد

رویداد۲۴-ادارکی با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.حمیدرضا ادراکی (مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران) درباره وضعیت بیماران نادر گفت: تخمین زده می‌شود؛ حدود یک تا یک و نیم میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد، اما مسئله شناسایی آنها با آماری که تخمین زده می‌شود، بسیار متفاوت است. وی ادامه داد: تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌اند، اما قطعا انواع بیماری نادر در کشور بیشتر از این است. براساس مطالعات شیوع برخی از بیماری‌های نادر در ایران بیشتر است و البته برخی از...


اعضای خانواده‌ بیماران نادر مشاوره رایگان دریافت می کنند

افروز، روانشناس و عضو بنیاد ملی بیماری‌های نادر گفت: اعضای خانواده بیماران نادر در مرکز مشاوره بنیاد این بیماران مشاوره رایگان ازدواج دریافت می‌کنند. ایران آنلاین / افروز اظهار کرد: بنیاد ملی بیماری‌های نادر به بیماران نادر و خانواده های آنها خدمات پزشکی رایگان ارائه می‌دهد و در همین راستا مرکز مشاوره بیماری های نادر به این بیماران و خانواده‌های آنها خدمات روانشناسی می‌دهد. وی ادامه داد: هنگامی که یک فرد از اعضای خانواده به بیماری‌های نادر مبتلا می‌شود دیگر اعضای خانواده نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرند و این افراد در صورت دریافت نکردن خدمات مشاوره‌ای ممکن است دچار افسردگی شوند. افروز با اشاره به اینکه مرکز خدمات مشاوره‌ای بیماری‌های نادر به بیماران نادر خدمات ارائه...


مشاوره رایگان ازدواج به اعضای خانواده‌های بیماران نادر

 افروز روانشناس و عضو بیماری‌های نادر در گفت و گو با خبرنگارحوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: بنیاد ملی بیماری‌های نادر به بیماران نادر و خانواده های آنها خدمات پزشکی رایگان ارائه می‌دهد و در همین راستا مرکز مشاوره بیماری های نادر به  این بیماران و خانواده‌های آنها  خدمات روانشناسی می‌دهد. وی ادامه داد: هنگامی که یک فرد از اعضای خانواده به بیماری‌های نادرمبتلا می‌شود دیگر اعضای خانواده نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرند واین افراد در صورت دریافت نکردن خدمات مشاوره‌ای ممکن است دچار افسردگی شوند. افروز با اشاره به اینکه مرکز خدمات مشاوره‌ای بیماری‌های نادر به بیماران نادر خدمات ارائه می‌دهد، افزود: خدمات روانشناسی و مشاوره به خانواده‌های بیماران نادرساکن در استان تهران داده...


حمایت از امیرعلی ابراهیمی برمی ،کودک مبتلا به بیماری نادر (MPS) +عکس

کتایون ریاحی با انتشار عکس زیر در اینستاگرامش نوشت : به بنیاد کمک ، کمک شده به یکدیگر کمک کنیم همه فرزندان جهان فرزندان ما هستند. #کتایون_ریاحی #حمایت_امیرعلی @amiralli2582954 شماره کارت ۶۱۰۴۳۳۷۶۶۰۹۰۲۸۸۱ بانک ملت به نام امیر علی ابراهیمی برمی امیر علی مبتلا به بیماری نادر (ام پی اس) است آشنایی با بیماری ام پی اس (MPS)بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی – متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را...


تدوین کتاب اطلس راهنمایی بیماران نادر در کشور/ بیماری‌های نادر چشم انتظار حمایت فوری مسئولان/ ۸ هزار بیماری نادر شناخته شده در دنیا

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی از لزوم تحت پوشش قرار گرفتن نظام مالی و حمایتی بیماری‌های نادر در کشور خبر داد. علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در گفت وگو با خبرنگار حوزه دانشگاهی گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: وزارت رفاه تفاهم نامه ای با بنیاد بیماران نادر امضا کرده است که بخشی از آن تحت یک بسته خدمتی به سازمان بهزیستی  کمک می کند. وی ادامه داد: کمک های موردی از سوی وزارتخانه به بیماران نادر اعطا می شود که قسمتی از این کمک ها تحت عنوان مطالعات برای بیماری های نادر هزینه می شود. وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به اینکه حدود 55 مورد از رایج ترین بیماری های نادر...


لزوم ارائه خدمات مشاوره‌ای به خانواده‌های بیماران نادر

غلامعلی افروز استاد تمام دانشگاه تهران و روانشناس در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: مرکز خدمات روانشناسی نادر به بیماران و اعضای خانواده‌های بیمارانی که دچار بیماری‌های نادر هستند خدمات روانشناسی به صورت رایگان ارائه می‌دهد. وی ادامه داد: مرکز خدمات روانشناسی نادر از پتانسیل بالایی برخوردار است به همین دلیل افراد عادی هم می توانند با تعرفه دولتی سازمان روانشناسی کشور از این خدمات بهره مند شوند. این روانشناس با اشاره به اینکه فردی که دچار بیماری نادر است، وابستگان درجه یک او هم متاثر از بیماری می شوند، عنوان کرد: افرادی که یکی از اعضای خانوادشان مبتلا به بیماری نادری است، نیازمند دریافت مشاوره‌های روانشناسی هستند تا نگاه منفی آنها نسبت...


تقدير سازمان بهداشت جهاني از بنياد بيماران نادر ايران

به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صداوسيما از نيويورک؛ دکتر تدروس آدانوم گوئريزيوس، مدير کل سازمان بهداشت جهاني با صدور بيانيه اي بر تقويت روابط و همکاري ها با بنياد بيماري هاي نادر ايران تاکيد کرد.در بيانيه مديرکل سازمان بهداشت جهاني براي بنياد بيماري هاي نادر ايران آمده است: چشم انداز اهداف توسعه پايدار دنيايي است که هيچ کس از آن باقي نمي ماند، از جمله افرادي که از بيماري هاي نادر رنج مي برند. فقط به اين دليل که يک بيماري بر روي تعداد کمي از افراد تاثير مي گذارد، آن را بي اهميت يا کمتر از بيماري هايي که ميليون ها نفر را تحت تاثير قرار مي دهد، نمي کند.دراين بيانيه تصريح شده است: بيماري هاي نادر بيماري هاي موجود...


علی دایی سفیر بنیاد بیماری‌های نادر شد

علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان در نهمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، سفیر این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، بطحایی - وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود. بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، گفت: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و...