جدیدترین‌های «بیماران نادر»:

۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران تایید شده است

۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به عنوان...


صدای بیماران نادر باید شنیده شود

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به تنوع، پیچیدگی و علل و عوامل اپیدمیولوژیک انواع بیماری‌های نادر، همه ما در سراسر جهان می‌بایست در جهت ارتقا سطح آگاهی و شناخت این دسته از بیماری‌ها هرچه دقیق‌تر و سریع‌تر تلاش کنیم. چرا که تکنولوژی تجهیزات پزشکی به سرعت در حال پیشرفت هستند و در نتیجه امکانات بیشتری برای تشخیص زودرس بیماری‌ها و اختلالات نادر فراهم می‌شود. تهیه سند ملی بیماری‌های نادر ایران از بزرگ‌ترین افتخارات بنیاد در سال جاری بوده و امیدواریم در روزهای پایانی سال روند تکمیل آن توسط هیئت دولت و وزرا نهایی شود. تدوین جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر در...


دیدار سفیر بنیاد بیماران نادر کشورمان با رئیس سازمان بهداشت جهانی

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رئیس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل دیدار و وضعیت کنونی کودکان پروانه‌ای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، نجف زاده آشکار شدن برنامه‌ها و وظایف این سازمان را برای کمک به مبتلایان ایرانی خواستار شد.


نکات پیشگیری از ابتلا به کرونا برای بیماران «نادر»

حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، ابراز امیدواری کرد مسؤولان حوزه بهداشت و درمان بتوانند این بحران اپیدمیک را کنترل و از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنند. وی در ادامه به توصیه‌های بهداشتی پرداخت و گفت: حتی الامکان از شرکت در مهمانی‌ها و دور همی‌های غیر ضروری انصراف ورزید. از غذا‌های بیرون از منزل خصوصا فست فود یا خوراکی‌های خام اجتناب کنید. ادراکی افزود: استفاده از وسایل ارتباطی و حمل و نقل عمومی مثل اتوبوس، قطار، مترو و یا BRT و یا حتی تاکسی را به حداقل رسانید. کمتر از دستگاه‌های خودپرداز (عابر بانک) استفاده کنید. وی گفت: در داخل آسانسور...


‍ توصیه های بهداشتی به بیماران نادر برای مقابله با ویروس کرونا

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به بیماران نادر برای مقابله با ویروس کرونا توصیه های بهداشتی ارائه کرد.   به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان: «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند،  نکات ضروری بهداشتی را به این بیماران یادآور شد. ادراکی ابراز امیدواری کرد مسئولین حوزه بهداشت و درمان بتوانند این بحران اپیدمیک را کنترل و از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنند.    1- حتی الامکان از شرکت در مهمانی ها و دور همی های غیر ضروری انصراف ورزید. 2- از غذاهای بیرون از منزل  خصوصا فست فود یا خوراکی های خام اجتناب نمایید....


توصیه‌های بهداشتی به بیماران نادر برای مقابله با "کرونا ویروس"

آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در مطلبی که در اختیار ایسنا قرار داده شد، توصیه‌هایی را به بیماران نادر برای پیشگیری از ابتلا به کروناویروس جدید ارائه کرد: -‌ تا حد امکان از شرکت در مهمانی‌ها و دور همی‌های غیر ضروری انصراف دهید. -‌ از مصرف غذاهای بیرون از منزل، خصوصا فست فود یا خوراکی‌های خام اجتناب کنید. - استفاده از وسایل ارتباطی و حمل و نقل عمومی مثل اتوبوس، قطار، مترو و یا BRT و یا حتی تاکسی را به حداقل رسانید. - کمتر از دستگاه‌های خودپرداز(عابر بانک) استفاده کنید. - در داخل آسانسور دکمه‌ها را با یک خودکار و یا گوش پاک کن انتخاب کنید. -‌ در مجامع تحصیلی و یا ادارات...


توصیه‌های بهداشتی و تغذیه‌ای به بیماران نادر برای مقابله با کرونا

خبرگزاری تسنیم دکتر حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، نکات ضروری بهداشتی را به این بیماران یادآور شد: ۱- حتی الامکان از شرک:ت در مهمانی‌ها و دور همی‌های غیر‌ضروری انصراف ورزید. ۲- از غذا‌های بیرون از منزل خصوصا فست فود یا خوراکی‌های خام اجتناب نمایید. ۳- استفاده از وسایل ارتباطی و حمل و نقل عمومی مثل اتوبوس، قطار، مترو و یا BRT و یا حتی تاکسی را به حداقل رسانید. ۴- کمتر از دستگاه‌های خودپرداز (عابر بانک) استفاده نمائید. ۵- در داخل آسانسور دکمه‌ها را با یک خودکار ویا گوش پاک کن فشار دهید. ۶- در مجامع تحصیلی و یا ادارات...


توصیه های بهداشتی مقابله با کرونا برای بیماران نادر

حمیدرضا ادراکی، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، ابراز امیدواری کرد مسئولین حوزه بهداشت و درمان بتوانند این بحران اپیدمیک را کنترل و از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنند.     وی در ادامه به توصیه های بهداشتی پرداخت و گفت: حتی الامکان از شرکت در مهمانی ها و دور همی های غیر ضروری انصراف ورزید. از غذاهای بیرون از منزل  خصوصا فست فود یا خوراکی های خام اجتناب نمایید. ادراکی افزود: استفاده از وسایل ارتباطی و حمل و نقل عمومی مثل اتوبوس، قطار ، مترو و یا BRT و یا حتی تاکسی را به حداقل رسانید. کمتر از دستگاه های خودپرداز(عابر بانک) استفاده...


۸ اختلال روانی نادر و عجیب که شرایط ترسناکی برای بیمار رقم می‌زنند

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، در ادامه با چند اختلال روانی نادر و نشانه‌های آن‌ها آشنا خواهیم شد که شرایط بسیار عجیبی برای بیمار به وجود می‌آورند. ۱- سندرم آلیس در سرزمین عجایب / Alice in Wonderland Syndrome این اختلال که به سندرم تاد (Todd Syndrome) هم مشهور است، ادراک فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهد، به طوری که فرد محیط اطراف خود را به شکلی تحریف شده و دور از واقعیت می‌بیند، درست مثل همان چیزی که آلیس در آن داستان معروف با کوچک و بزرگ شدن‌های افراطی اش تجربه می‌کرد. او گاهی آنقدر آب می‌رفت که به اندازه‌ی یک فنجان می‌شد و گاهی آنقدر رشد می‌کرد که در یک خانه جا نمی‌گرفت. نشانه ها: بیماران مبتلا به...


ارائه خون‌ برای بیماران نادر در 9 مرکز / شاخص اهدای خون در میان بانوان ارتقا یافت

مدیرعامل سازمان انتقال خون با اشاره به ارتقای شاخص انتقال خون در میان بانوان، حضور آنان در میان اهداکنندگان را تزریق فرهنگ اهدای خون دانست و گفت: در ۹ مرکز خون‌های اشعه دیده برای بیماران نقص ایمنی و نادر ارائه می‌شود. به گزارش خبرنگار ایکنا، پیمان عشقی، مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران امروز، 20 بهمن‌ماه، در نشستی خبری که به مناسبت دهه فجر انقلاب اسلامی برگزار شد، با بیان اینکه باید با توان بیشتری اهداف انقلاب را دنبال  کنیم، اظهار کرد: امیدوارم وظایف خود را در سازمان انتقال خون در برابر مردم و خانواده شهدا به عنوان یک سازمان امدادرسان به درستی ایفا کنیم. وی افزود: سرمایه اصلی سازمان انتقال خون، اعتماد مردم و ارتباط با آنها است. این...


تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو به بیماران نادر ایران شده است

حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با توجه به کمبود داروهای بیماران ام پی اس و نیازهای دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران طی نامه ای از قشقاوی درخواست کرد مسیر دسترسی...


تحریم های امریکا موجب عدم دسترسی دارو به بیماران نادر ایران شده است

به گزارش جماران، قشقاوی به رسانه های اسپانیا اعلام کرد: شرکتهای دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق امریکا نمی توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند.  با توجه به کمبود داروهای بیماران ام پی اس و نیازهای دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران طی نامه ای از قشقاوی درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهایشان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت آذر ماه امسال جهت تسهیل در دسترسی داروها بیماران نادر به اسپانیا سفر کرده بود و در دیدار با دکتر قشقاوی در خصوص تخصیص منابع از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا...


سفیر ایران در اسپانیا : تحریم‌ها دسترسی بیماران نادر به دارو را با مشکل مواجه کرده

سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با توجه به کمبود داروهای...


سفیر ایران: تحریم‌ها دسترسی بیماران نادر به دارو را با مشکل مواجه کرده است

خبرگزاری ایسنا: حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با توجه به کمبود داروهای بیماران ام پی اس و نیازهای دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران طی نامه ای از قشقاوی درخواست کرد...


تحریم‌های آمریکا دسترسی بیماران نادر ایران به دارو را با مشکل ربرو کرده است

به گزارش حوزه سیاست خارجی گروه سیاسی باشگاه خبرنگاران جوان، حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا خاطرنشان کرد: دو ماه پیش، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران سفری به مادرید داشت و به دنبال دارو‌هایی برای بیماران نادر بود، اما شرکت‌های تولیدکننده این دارو‌ها گفتند که به علت تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند دارویی به او  بدهند.  با توجه به کمبود دارو‌های بیماران «ام پی اس» و نیاز‌های دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی نامه‌ای از قشقاوی درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهای‌شان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت آذر ماه امسال جهت تسهیل در دسترسی دارو‌ها بیماران نادر به...


سفیر ایران در اسپانیا: تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو به بیماران نادر ایران شده است

سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. به گزارش ایسنا، حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با توجه به کمبود...


قطع صادرات دارو به ایران

سفیر ایران در اسپانیا گفت: تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو برای بیماران نادر ایران شده است. به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا، « حسن قشقاوی» سفیر ایران در اسپانیا گفت: شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به ایران صادر کنند و این مشکل درباره بیماران نادر نیز وجود دارد. سفیر ایران در اسپانیا ادامه داد: تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو برای بیماران نادر ایران شده است. قشقاوی در پایان تصریح کرد: دو ماه قبل از این، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران سفری به مادرید داشت و به دنبال داروهایی برای بیماران نادر بود، اما شرکت‌های تولیدکننده این داروها گفتند که به علت تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند دارویی بدهند.  


قشقاوی: تحریم‌ها برای بیماران نادر مشکل ایجاد کرده است

به گزارش روز شنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حسن قشقاوی افزود: تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو برای بیماران نادر ایران شده است. وی افزود: دو ماه قبل از این، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران سفری به مادرید داشت و به دنبال داروهایی برای بیماران نادر بود، اما شرکت‌های تولیدکننده این داروها گفتند که به علت تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند دارویی بدهند. به گزارش ایرنا، با توجه به کمبود داروهای بیماران «ام پی اس» و نیازهای دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی نامه‌ای از قشقاوی درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهای‌شان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت...


تحریم‌های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر ایران به دارو

خبرگزاری مهر: حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود دارو‌های بیماران نادر با رسانه‌های این کشور گفتگو کرد. قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد: شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به ایران صادر کنند. با توجه به کمبود دارو‌های بیماران MPS و نیاز‌های دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی نامه‌ای از سفیر ایران در اسپانیا درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهایشان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت...


تحریم های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر به دارو

به گزارش خبرگزاری مهر، حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه‌های این کشور گفتگو کرد. قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد: شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به ایران صادر کنند. با توجه به کمبود داروهای بیماران MPS و نیازهای دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی نامه‌ای از سفیر ایران در اسپانیا درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهایشان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های...


وزارت بهداشت مسئول بیکاری بهیارانِ آموزش‌دیده نیست/ جهاددانشگاهی بدون استعلام از ظرفیت استخدامی، آزمون بهیاران را برگزار کرد

«قاسم جان‌بابائی» معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در ارتباط با کمک پرستارانی که از آنها به ازای آموزش با وعده کار، پول دریافت شده بود، اما در نهایت بکار گرفته نشدند، گفت: بهیاران یا کمک‌پرستاران را جهاد دانشگاهی آموزش داد، در حالی که حساب‌ و کتابی برای آموزش و بکارگیری آنها انجام نشده بود. جهاد دانشگاهی بدون توجه به نبود امکان استخدام آنها، این افراد را آموزش داد و ما مسئول این بهیاران بیکار نیستیم. جهاد دانشگاهی باید از سازمان امور استخدامی، ظرفیت استخدام وزارت بهداشت را استعلام می‌کرد و بعد آزمون خود را برگزار می‌کرد که این کار را نکرد.  معاون درمان وزارت بهداشت در واکنش به مشکلات به وجود آمده...


ارائه سند ملی بیماری‌های نادر به شورای عالی بیمه سلامت

مهدی شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند ملی بیماری‌های نادر کشور بیان کرد: سند ملی بیماری‌های نادر کشور تدوین و چشم انداز کشور درباره این بیماری‌ها پیشنهاد شده است. دستگاه‌های مختلفی در این زمینه موثر هستند و با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در شورای عالی بیمه سلامت و سپس در هیات دولت، می‌توان به وفاق ملی درباره این سند رسید. وی ادامه داد: پس از تصویب سند ملی بیماری‌های نادر کشور می‌توان برنامه ریزی‌ها برای این بیماران را بر اساس این سند ملی انجام داد. بر اساس این سند می‌توانیم طرح و برنامه‌ها برای بیماران نادر را به شکل ملی پیگیری کنیم. سید سجاد رضوی، رییس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت نیز پیش از...


بررسی ارائه خدمات به بیماران نادر بدون بیمه

رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: آن دسته از خدمات و داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه قرار ندارند، با پیشنهاد سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر و بررسی در معاونت درمان وزارت بهداشت، در شورای عالی بیمه سلامت برای پوشش بیمه‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ سید سجاد رضوی، درباره پوشش بیمه خدمات بیماران نادر افزود: برای بیماری‌های نادر یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذیصلاح قرار بگیرد. وی ادامه داد: البته بسیاری از خدمات مربوط به بیماران نادر و داروهای مصرفی آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما تعدادی از خدمات و داروهایی که تحت پوشش بیمه نیست، باید مطرح...


ارائه خدمات به بیماران نادر بدون بیمه بررسی می‌شود

سید سجاد رضوی روز دوشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره پوشش بیمه خدمات بیماران نادر افزود: برای بیماری‌های نادر یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذیصلاح قرار بگیرد. وی ادامه داد: البته بسیاری از خدمات مربوط به بیماران نادر و داروهای مصرفی آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما تعدادی از خدمات و داروهایی که تحت پوشش بیمه نیست، باید مطرح شده و هزینه اثربخشی آنها مورد بررسی قرار بگیرد. به گفته رضوی، هزینه اثربخشی خدمات و داروهای مورد نیاز بیماران نادر در شورای عالی بیمه سلامت بررسی شده و هر کدام که به نفع بیمار بوده و موثر باشد، در هزینه‌های بیمه‌ها در نظر گرفته شده و خدمات مربوطه تحت پوشش قرار می‌گیرد. رئیس...


۴۷۵۰ بیمار در انتظار مصوبه هیات وزیران | تصویب سند ملی بیماری‌های نادر چه شد؟

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌ پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌ پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده و در نهایت نیز سند ملی بیماری‌های نادر با مقایسه سند بیماری‌های نادر سایر کشورها و مصاحبه با متخصصین و صاحب‌نظران بیماری‌های نادر، تهیه شد. وی افزود: سند ملی بیماری‌های نادر پس از تدوین در اختیار دکتر نمکی قرار گرفت و وزیر نیز برای مجمعی با حضور هیات وزیران ارسال کرد. البته پیش از...


بیماران نادر "بیمه" ندارند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده شد و...


بیماران نادر پوشش بیمه‌ای ندارند!

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های ناد با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، ناطقان:دکتر حمیدرضا ادراکی ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.دکتر  ادراکی  ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده شد و در نهایت نیز سند ملی بیماری‌های...


بیماران پروانه‌ای در انتظار تحقق وعده‌های یونیسف

رویداد۲۴ مهدی شادنوش درباره رساندن صدای بیماران نادر ایرانی به جهان در شرایط تحریم‌های آمریکا افزود: صدای بیماران نادر نباید در شرایط تحریم خاموش شود و به دنبال این هستیم که با صدای بلند، مطالبات به حق بیماران نادر ایران را با جهان مطرح کرده و صدای این بیماران را به جهان برسانیم.وی ادامه داد: آمریکایی‌ها باید در برابر مطالبات حقوق بشری جهان قرار بگیرند تا بدانند در هر مقابله سیاسی و اقتصادی، بیماران استثنا هستند و نباید به افراد دردمند که دچار رنج بیماری هستند آسیب زد. در این صورت آمریکایی‌ها باید به افکار عمومی پاسخگو باشند و از این رفتار غیرانسانی و ضد حقوق بشری مبنی بر تحریم دارو و فشار بر بیماران نادر دست بردارند.رئیس مرکز مدیریت...


یونیسف برای تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای قول‌هایی داده است

مهدی شادنوش روز چهارشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره رساندن صدای بیماران نادر ایرانی به جهان در شرایط تحریم‌های آمریکا افزود: صدای بیماران نادر نباید در شرایط تحریم خاموش شود و به دنبال این هستیم که با صدای بلند، مطالبات به حق بیماران نادر ایران را با جهان مطرح کرده و صدای این بیماران را به جهان برسانیم. وی ادامه داد: آمریکایی‌ها باید در برابر مطالبات حقوق بشری جهان قرار بگیرند تا بدانند در هر مقابله سیاسی و اقتصادی، بیماران استثنا هستند و نباید به افراد دردمند که دچار رنج بیماری هستند آسیب زد. در این صورت آمریکایی‌ها باید به افکار عمومی پاسخگو باشند و از این رفتار غیرانسانی و ضد حقوق بشری مبنی بر تحریم دارو و فشار بر...


زندگی بیماران نادر ایران تحت تاثیر تحریم‌های آمریکا

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، تحریم‌های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند. مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. وی در این سفر طی جلسه‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌های نادر اسپانیا برگزار شد ضمن ارائه گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران، تحریم‌های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده...


شناسایی جغرافیایی بیماران نادر/تهیه بسته خدمات غیر دارویی

قاسم جان بابایی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند. وی با اشاره به تدوین سند بیماری های نادر ایران، افزود: هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین نمود. عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، ادامه داد: تدوین این سند باعث خواهد شد، خدماتی که این بیماران نیاز دارند، به درستی...


ضد حقوق بشر بودن تحریم‌ها و تاثیر آن بر کیفیت زندگی بیماران نادر

رویداد۲۴  مهدی شادنوش با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت‌ها شود. شادنوش در این سفر طی جلسه‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌های نادر اسپانیا برگزار شد، گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران و تاثیر تحریم‌های آمریکا روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران ارائه کرد. در این نشست...


تحریم‌ها و تاثیر آن بر کیفیت زندگی بیماران نادر، ضد حقوق بشر است

به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران،  مهدی شادنوش با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت‌ها شود. شادنوش در این سفر طی جلسه‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌های نادر اسپانیا برگزار شد،  گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران و تاثیر تحریم‌های آمریکا روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر...


رایزنی ایران و اسپانیا برای کاهش مشکلات بیماران نادر

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در سفر خود به اسپانیا، با ظالمانه خواندن تحریم‌‌های آمریکا علیه بیماران نادر در ایران، گفت: انتظار می‌‌رود سفارت جمهوری اسلامی ایران، برای بهره‌‌برداری از امکانات اسپانیا برای بیماران نادر، مساعدت کند. ۱۷ آذر ۱۳۹۸ - ۱۲:۰۲ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم، دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌‌های وزارت بهداشت، با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. شادنوش در این سفر، طی جلسه‌‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌‌های نادر اسپانیا برگزار...


بسته حمایتی بیماران خاص در حال اجرا

وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی گفت: بسته حمایتی از بیماران خاص در حال اجرا است و داروهای آنها ارائه می‌شود. ناطقان: سعید نمکی وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی در مورد آخرین اقدامات این وزارت‌خانه برای ارائه بسته حمایت به بیماران خاص، اظهار داشت: در حال ارائه داروهای آن‌ها هستیم و بسته حمایتی در حال اجرا است.وی در مورد کمک به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر نیز، گفت: بیمارانی که دارای بیماری نادر هستند و مشمول مصوبه مجلس شورای اسلامی درباره بیماری‌های خاص باشند، کمک به آن‌ها حتما انجام می‌شود. منبع: فارس برچسب ها: وزیر بهداشت ، بسته حمایتی ، بیماران خاص


۲ بیماری نادر؛ از فردا تحت حمایت وزارت بهداشت قرار می گیرد

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ بسته خدمتی بیماران خاص و نادر طی هفته جاری خبر داد و گفت: از سال گذشته یک بسته خدماتی را برای بیماران خاص و نادر تهیه کردیم و با توجه به اعتبارات سال گذشته یکسری خدمات را برای تعدادی از بیماری‌ها در نظر گرفته‌ بودیم؛ به‌طوری که قرار بود هر ساله با توجه به اعتبارات، این خدمات را گسترده‌تر کنیم. یعنی هم تعداد خدمات را عمق ببخشیم و هم تعداد بیماری‌ها را تا جایی که بتوانیم با توجه به بضاعت مالی‌مان افزایش دهیم. دکتر مهدی شادنوش از اضافه شدن دو بیماری جدید (SMA و CF) به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و نادر خبر داد و گفت: هزینه...


حمایت‌وزارت‌بهداشت‌از2بیماری‌نادر؛ازفردا

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت از اضافه شدن دو بیماری جدید (SMA و CF) به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و نادر خبر داد و گفت: هزینه خدمات این بسته حمایتی بین ۷۰ تا ۱۰۰ درصد تحت پوشش قرار می‌گیرند. ناطقان: دکتر مهدی شادنوش از ابلاغ بسته خدمتی بیماران خاص و نادر طی هفته جاری خبر داد و گفت: از سال گذشته یک بسته خدماتی را برای بیماران خاص و نادر تهیه کردیم و با توجه به اعتبارات سال گذشته یکسری خدمات را برای تعدادی از بیماری‌ها در نظر گرفته‌ بودیم؛ به‌طوری که قرار بود هر ساله با توجه به اعتبارات، این خدمات را گسترده‌تر کنیم. یعنی هم تعداد خدمات را عمق ببخشیم و هم تعداد بیماری‌ها...


آغاز حمایت وزارت بهداشت از ۲ بیماری نادر

دکتر مهدی شادنوش از ابلاغ بسته خدمتی بیماران خاص و نادر طی هفته جاری خبر داد و گفت: از سال گذشته یک بسته خدماتی را برای بیماران خاص و نادر تهیه کردیم و با توجه به اعتبارات سال گذشته یکسری خدمات را برای تعدادی از بیماری‌ها در نظر گرفته بودیم؛ به‌طوری که قرار بود هر ساله با توجه به اعتبارات، این خدمات را گسترده‌تر کنیم. یعنی هم تعداد خدمات را عمق ببخشیم و هم تعداد بیماری‌ها را تا جایی که بتوانیم با توجه به بضاعت مالی‌مان افزایش دهیم.وی با بیان اینکه این بسته خدمتی طی ماه‌های گذشته بررسی شد، گفت: تعدادی بیماری دیگر به این بسته اضافه شد و خدمات‌مان هم در حوزه بیماران خاص و نادر تا حدی افزایش...


بسته‌های خدمتی بیماری‌های خاص و نادر

بسته های خدمتی بیماری های خاص و نادر از اول مهرماه در دانشگاه های علوم پزشکی ارائه می شود. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، حمیدرضا ادراکی ـ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتگوی 18/30 شبکه خبر گفت: تشخیص بیماری نادر دشوار و پیچیده است و از اهداف ما قربالگری این بیماری هاست و این تشخیص به صورت رایگان در مراکز انجام می شود.ادراکی افزود: دارو و درمان بیماری های خاص و نادر هزینه بر است و بسته های خدمتی می توانند در این باره کمک حال بیماران باشند.وی گفت: سامانه ای طراحی شده است تا زمان تست ها و آزمایشی بیماران نادر در آن ثبت می شود و در مراکز درمانی به صورت رایگان انجام می شود....


هفته آینده؛ زمان ابلاغ بسته‌های خدمتی بیماری‌های خاص و نادر/حمایت از دیابتی‌ها در ایران بیش از نرم جهانی است

خبرگزاری میزان- رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ بسته خدمتی به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و خاص در هفته آینده خبر داد. تاریخ انتشار: 03:00 - 25 شهريور 1398 - کد خبر: ۵۴۹۶۶۶ مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت در گفتگو با خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، با اشاره به حمایت‌های وزارت بهداشت از بیماری‌های نادر، گفت: بیماری‌های نادر هزینه‌های درمانی بسیار داشته و درمان قطعی نیز در مورد آن‌ها وجود ندارد از این رو وزارت بهداشت برنامه‌های حمایتی مناسبی در این حوزه دارد. وی با بیان اینکه هزینه‌های درمان بیماری‌های نادر برای خانواده‌ها پرهزینه و کمرشکن است، افزود: در همه جای دنیا NGO‌ها یا دولت‌ها حامی این...


نادرترین بیماری‌های عجیب در جهان را بشناسید + تصاویر

به گزارش خبرنگار حوزه کلینیک  گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، یک بیماری نادر به بیماری‌ای اطلاق می‌شود که بین یک نفر در دوهزار تا یک نفر در ۲۰۰ هزار نفر به آن مبتلا می‌شوند. حدود ۶ هزار تا ۷ هزار بیماری نادر شناسایی شده است که در ادامه مطلب با برخی از آن‌ها آشنا می‌شوید. پورفیریا اگرچه علائم این بیماری (که یکی از آن‌ها ادرار بنفش رنگ است) ممکن است غیرمعمول به نظر برسد، اما در این بیماری تغییر وضعیت متابولیک جدی است که روی پوست و سیستم عصبی تأثیر می‌گذارد و می‌تواند باعث یبوست، حالت تهوع و پریشانی ذهن شود. پورفیریا به ندرت تشخیص داده می‌شود و تعداد دقیق مبتلایان به آن مشخص نیست. بیماری مورژلون افراد مبتلا به...


اسلحه هزینه‌های سنگین درمانی روی شقیقه بیماران نادر/ وقتی برخی پزشکان با نام بیمار‌های نادر غریبه‌اند

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان،هنگامی که  واژه‌ای به نامه بیماری سخت سر زبان‌ها می‌افتد ناخودآگاه مشکلاتی مانند سرطان ام اس و موارد مشابه آن را به یاد می‌آوریم. شاید تعداد افراد مبتلا به یک نوع بیماری نادر انگشت‌شمار باشد اما با در نظر گرفتن چندین هزار نوع بیماری نادری که وجود دارد اهمیت پرداختن به این گروه را درک خواهید کرد؛ گروهی از این بیماران مانند مبتلایان به بیماری پروانه‌ای باید در طول زندگی شاهد از بین رفتن بافت بدنشان باشند و  برخی از آنها برای چند سال زندگی باید میلیاردها تومان هزینه کنند.  درد اصلی این بیماران جراحات ناشی از بیماری نیست بلکه بی‌توجهی نظام سلامت در طول سال‌هی متوالی،  شانه خالی...


بیماری نادر و مبهمی به نام شانه یخ زده !/۷۰ درصد مبتلایان به شانه خشک یا یخ زده زنان هستند

به گزارش خبرنگار ایسکانیوز، دکتر علی اکبر خورسندی،این جراح شانه و آرنج و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در آستانه برگزاری کنگره جامعه جراحان در ارتباط با موضوع شانه خشک شده یا یخ زده گفت: بسیاری از افراد از شانه خشک رنج می‌برند که پزشکان از آن به عنوان کپسولیت چسبنده(التهاب پوشش اطراف مفصل) یا آماس کیسه‌های مفصلی یا التهاب تاندون ها یاد می‌کنند. وی افزود: این یک مشکل غیر معمولی در شانه است که باعث سختی و کاهش حرکات در شانه شده و نهایتا اغلب به یک درد اساسی در این قسمت منتهی می‌شود. عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران ادامه داد: اگرچه مراحل پیشرفت این بیماری به گونه ای است که به خودی خود کنترل...


بنیانگذار انجمن بیماران کلیوی فارس درگذشت

به گزارش خبرنگار مهر، نادر معینی کازرونی از خیرین سلامت فارس به شمار می‌رفت که در راه اندازی بیمارستان سرطان شناسی و بیمارستان تخصصی ابوعلی سینا شهر صدرا مشارکت داشت. انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی نهادی است غیرانتفاعی که در سال ۱۳۶۶ با همت خیرین به منظور ارائه خدمات به بیماران کلیوی (دیالیزی، پیوندی) با مدیریت نادر معینی کازرونی تأسیس شد و اکنون بیماران را در سطح استان و استان‌های همجوار تحت پوشش دارد و به منظور رفاه بیماران شعبات این انجمن در ۲۱ شهرستان این استان فعال می‌باشند. به گزارش خبرنگار مهر، آئین تشییع و به خاکسپاری مدیر انجمن کلیوی فارس ساعت ۹ صبح یکشنبه ۱۲ خرداد از بیمارستان پیوند اعضای ابوعلی سینا برگزار خواهد شد. کد خبر...


اجرای چهارمین دوره طرح نسخه‌های شفابخش رمضان در امامزاده صالح(ع)

به گزارش ایکنا؛‌ به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، چهارمین دوره طرح نسخه‌های شفابخش رمضان جهت ویزیت و معاینه رایگان بیماران، با همکاری این بنیاد و تولیت امامزاده صالح(ع) تا دوم خردادماه، برگزار می‌شود. ۱۰ پزشک نیکوکار در تخصص‌های جراحی مغز و اعصاب، طب سنتی، پوست و مو، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، اعصاب و روان، رادیولوژیست، ارتوپد، شنوایی سنجی و پزشک عمومی جهت ویزیت رایگان زائران و با هدف شناسایی بیماران نادر در این طرح حضور یافته و از ساعت ۱۷ الی ۲۰ به مدت پنج روز بیماران را ویزیت می‌کنند. بیماران نادر شناسایی شده در دوره‌های پیشین این طرح، ضمن ثبت در سامانه ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر «سبنا»، به تشخیص پزشکان برای انجام...


اجرای طرح نسخه‌های شفابخش در صحن امامزاده صالح (ع)

طرح نسخه‌های شفابخش بنیاد بیماری‌های نادر با هدف ویزیت رایگان افراد و شناسایی و پوشش بیماران نادر، از ۲۹ اردیبهشت تا دوم خردادماه در صحن امامزاده صالح (ع) اجرا می‌شود. شکیبا پردل -  معاون امور فرهنگی و روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان این که این طرح چهارمین سال حیات خود را می‌گذراند، گفت: از چهار سال پیش که بنیاد بیماری‌های نادر اقدام به راه‌اندازی کلینیک و آزمایشگاه مخصوص برای بیماران نادر کرد تا بتواند به آنها خدمات رایگان ارائه دهد، طرح نسخه‌های شفابخش رمضان نیز با ایده مرحوم دکتر علی داوودیان برنامه‌ریزی شد. وی افزود: این طرح که با همکاری تولیت امام زاده صالح (ع) برگزار می‌شود، حدود پنج تا ۱۰ روز از...


غربالگری کودکان در دبستان برای تشخیص بیمار‌های نادر/علائم بیماری نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی نمایان می‌شود

خبرگزاری میزان- مدیر عامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور گفت: اولین علائم بیماری‌های نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می‌شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان‌ها آغاز شود. به گزارش خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، در کشور ما تاکنون ۲۹۹ بیماری نادر تشخیص داده شده و آمار رسمی و ثبت شده میزان مبتلایان به بیماری نادر در کشور ۳ هزار نفر است. در این گزارش به بیان علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها، میزان افراد مبتلا به بیماری نادر در کشور می‌پردازیم. حمید رضا ادراکی در گفت و گو با خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، ضمن بیان اینکه در کشور...


ویزیت رایگان پزشکان در طرح نسخه های شفابخش

بنیاد بیماریهای نادر ایران پنجمین دوره ویزیت رایگان بیماران را با عنوان نسخه های شفابخش برگزار می کند. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان:  پنجمین دوره ویزیت رایگان بیماران با عنوان نسخه های شفابخش در امامزاده صالح توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار می شود.   این طرح از یکشنبه ۲۹ اردیبهشت تا پنج شنبه دوم خرداد ماه به مدت پنج شب و از ساعت ۱۷ تا ۲۰ در صحن امام زاده صالح برگزار می شود. پایان پیام/55


3500بیمار نادر در ایران/ تدوین سند ملی بیماری‌های نادر؛ بزودی

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم. حمیدرضا ادراکی  افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند؛ اما متأسفانه می‌دانیم که این آمار بیش از این است و همچنان نیاز به...


شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور

به گزارش جهان نيوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم. شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور ۳۵۰۰ بیمار نادر در ایران وی افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی...


شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران

حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم. ۳۵۰۰ بیمار نادر در ایرانوی افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند؛ اما متأسفانه می‌دانیم که این آمار...


داروخانه بیماری‌های نادر به زودی راه اندازی می‌شود

به گزارش جماران؛ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود. حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت...


قول مساعد وزیر بهداشت برای راه اندازی داروخانه بیماری های نادر

دیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از قول مساعد وزیر بهداشت برای راه اندازی داروخانه بیماری های نادر خبر داد و گفت: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری را در زمینه تجهیز بنیاد بیماری‌های نادر به روش غربالگری مناسب و ثبت این بیماران در سامانه بیماران نادر انجام دهد. حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و...


راه اندازی داروخانه بیماری‌های نادر/ فرق بیماری‌های خاص و نادرچیست؟

به گزارش ایسکانیوز، حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری را در زمینه تجهیز بنیاد بیماری‌های نادر به روش غربالگری مناسب و ثبت این بیماران در سامانه بیماران نادر انجام دهد. تفاوت بیماری‌های خاص و نادر...


به زودی؛ راه اندازی داروخانه بیماری‌های نادر

به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ حمید رضا ادراکی  در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری را در زمینه تجهیز بنیاد بیماری‌های نادر به روش غربالگری مناسب و ثبت این بیماران در سامانه بیماران نادر انجام دهد. *تفاوت بیماری‌های خاص و...


داروخانه بیماری‌های نادر راه اندازی می‌شود

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، حمید رضا ادراکی، در گفت و گو با ایرنا، درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری...


سرطان شایعترین بیماری صعب العلاج/ تامین دارو بیماری‌های نادر توسط هلال احمر

معاون بهداشت درمان سازمان هلال احمر استان کرمان گفت: سرطان شایعترین بیماری صعب العلاج و بیشترین حجم دارو مختص این نوع بیماری است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از  راه آرمان؛ ویژگی بیماریهای خاص و صعب العلاج این است که علاوه بر سختی درمان ، هزینه بالای درمان از شیوع پایینی در کشور برخوردار هستند که در خصوص کاهش هزینه های درمان با قرار گرفتن داروها زیر پوشش بیمه بار سنگین هزینه دارو از روی دوش بیماران خاص برداشته شود. اشرف گنجویی معاون بهداشت درمان سازمان هلال احمر استان کرمان در گفتگو با راه آرمان اظهار داشت: به طور کلی بیماران خاص، صعب العلاج و بیماری ها ی نادر که نیاز به مصرف...


شعبه مشارکت بانوان برای بیماری های نادر در قزوین ایجاد می شود

به گزارش ایرنا آتوسا مومنی روز شنبه در نشست اعضای هیات مدیره بنیاد امور بیماری های نادر با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: بیماران نادر در ایران گرفتار مشکلات و سختی های زیادی برای تامین دارو و هزینه های درمانی هستند که بدون مشارکت های مادی مردمی امکان درمان آنها وجود ندارد.وی اضافه کرد: وضعیت سخت تهیه درمان و داروی این بیماران به ویژه در شرایط فعلی کشور موجب شده است، خانواده های این بیماران در معرض تهدید بسیاری قرار بگیرند.مومنی ادامه داد: بنابراین بنیاد به دنبال جلب مشارکت های مردمی برای تامین هزینه های دارویی و درمانی این بیماران است تا بتوانیم با کمک مردم بخشی از نیازهای این بیماران را تامین کنیم.وی اظهار داشت: در همین راستا نخستین...


ظرفیت های مردمی برای حل مشکلات بیماران نادر به کار گرفته شود

به گزارش ایرنا عبد المحمد زاهدی روز شنبه در نشست با اعضای هیات مدیره بنیاد امور بیماری های نادر افزود: عمده بیماران نادر ایران از اقشار ضعیف جامعه هستند و اغلب تحت پوشش بهزیستی یا کمیته امداد قرار دارند.وی اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر و هر موسسه عام المنفعه و مردم نهاد در صورت وصل شدن کامل به نهادهای دولتی از کارکرد اصلی خود خارج می شود، هرچند که بسیاری از نهادهای دولتی مانند بهداشت و درمان، بهزیستی و کمیته امداد و نهادهای خیریه باید برای حل برخی از امور و مشکلات آنها همکاری لازم را داشته باشند.زاهدی با تاکید بر جلب مشارکت های مردمی برای حل مسایل بیماران نادر گفت: این فرهنگ باید در جامعه رشد یابد...


چند نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد؟

به گزارش جهان نيوز به نقل از ایرنا، حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می شود. او اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر در سال ۸۸ مصادف با میلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دکتر علی داودیان برای ارایه خدمات بهینه به بیماران نادر ایران تاسیس شد. ادراکی ادامه داد: بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که شیوع آنها میان ۲ نفر از هر ۱۰ هزار نفر باشد و همین شیوع کم کافی است تا متوجه مظلومیت این بیماران شویم.او خاطرنشان کرد: این بیماری...


292 بیماری نادر در ایران شناخته شده است

قزوین - ایرنا - مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر کشور گفت: حدود هشت هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد که 292 مورد آن در ایران شناسایی شده است. به گزارش ایرنا حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می شود. وی اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر در سال 88 مصادف با میلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دکتر علی داودیان برای ارایه خدمات بهینه به بیماران نادر ایران تاسیس شد. ادراکی ادامه داد: بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که شیوع...


دیدار مسوولان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت درباره نیازهای دارویی و درمانی این بیماران

در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره این بنیاد با ارایه گزارش عملکرد ۱۰ ساله، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری‌های نادر اعلام کردند. به گزارش ایسنا، در این جلسه که با حضور سردار نانوا کناری نماینده مردم بابلسر و فریدون‌کنار صورت گرفت، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره و دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن قدردانی از مساعدت‌های وزیر بهداشت در صدور دستور تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر که مسئولیت آن به دانشگاه علوم پزشکی تهران واگذار شد، تامین دارو و تاسیس داروخانه را اساسی‌ترین نیاز بیماران نادر کشور عنوان کردند. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر،...


اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور/دستور وزیر

به گزارش خبرگزاری مهر، در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با وزیر بهداشت، ضمن ارائه گزارش عملکرد ۱۰ ساله بنیاد بیماری‌های نادر ایران، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری‌های نادر، مورد تاکید قرار گرفت. در این جلسه، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن قدردانی از مساعدت‌های وزیر بهداشت در صدور دستور تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر که مسئولیت آن به دانشگاه علوم پزشکی تهران واگذار شد، نیاز به تأمین دارو و تأسیس داروخانه، به عنوان اساسی‌ترین نیاز بیماران نادر کشور مطرح شد. وزیر بهداشت نیز در راستای تأمین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و تسریع در...


بیماری های نادر باید از حمایت کامل بیمه ها برخوردار شوند

تهران- ایرنا- حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه افراد مبتلا به بیماری های نادر به دلیل نوع بیماری که دارند، داروهای ویژه ای مصرف می‌کنند، گفت: این بیماری ها باید تحت پوشش درمانی و بیمه ای خاصی قرار گیرند تا مبتلایان بدون دغدغه و فارغ از کمبود و گرانی بتوانند داروهای خود را به راحتی تهیه کنند و از چتر حمایتی دولت و متولیان بهداشتی برخوردار شوند. به گزارش گروه اطلاع رسانی ایرنا، گاهی اوقات از زبان دیگران یا از رسانه های مختلف نام بیماری های را می شنویم که باعث می شود، چند دقیقه ای مکث کنیم تا بتوانیم نام آنها را در ذهنمان حلاجی کنیم، آنقدر ناشناخته و عجیب اند که هیچ گونه آمار رسمی از تعداد...


آغاز تدوین سند ملی بیماری‌های نادر

بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. به گزارش ایسنا، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی - وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد. مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از...


سند بیماری‌های نادر تدوین می‌شود

تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد. به گزارش روز یکشنبه خبرنگار سلامت ایرنا، پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه به خبرنگار سلامت ایرنا گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا...


تأمین نیاز دارویی بیمارستان‌ها و بیماران خاص تا ۲ ماه در ایام نوروز/ راهی برای پیدا کردن دارو‌های کمیاب و نادر

مدیر کل اداره دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو گفت: نیاز دارویی بیمارستان‌ها و بیماران خاص را تا دو ماه آینده تأمین کرده و تحویل دانشگاه‌های علوم پزشکی داده‌ایم. محمد عبده‌زاده مدیر کل اداره دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو درباره تأمین دارو در ایام نوروز در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: امسال بر خلاف سال‌های گذشته داروخانه‌های روزانه را افزون بر داروخانه‌های شبانه‌روزی و بیمارستانی مجاز کردیم تا در ایام نوروز فعالیت کنند و دسترسی مردم برای دارو افزایش پیدا کند. عبده‌زاده ادامه داد: با افزایش دسترسی مردم به داروخانه‌ها بیماران دیگر دغدغه‌ و نگرانی برای تأمین دارو نخواهند داشت و نگرانی‌ها مرتفع خواهد شد. مدیر کل...


نگرانی جدی وزارت بهداشت از توزیع داروی بیماران خاص

به گزارش گروه خبر خبرگزاری برنا ؛‌قاسم جان بابایی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تأکید بر تأمین بودجه بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج اظهار کرد: پس از تدوین لایحه بودجه ۹۸، کاهش بودجه بیماران خاص و صعب العلاج موجب نگرانی این بیماران شد، اما خوشبختانه امسال دو ردیف بودجه برای این بیماران تعیین شد و چنانچه این بودجه‌ها احصا شود وزارت بهداشت نیز از محل فرانشیز‌های طرح تحول سلامت نیز به این بودجه کمک می‌کند. وی در رابطه با تأمین داروی بیماران نادر و بیماران خاص نیز اظهار کرد: در حال حاضر وزارت بهداشت علی‌رغم تمام مشکلاتی که در شرایط ارزی و تحریم‌های ظالمانه‌ وجود دارد، داروی بیماران خاص و نادر را تأمین می‌کند. جان‌بابایی یادآور شد:...


بیشترین شکایت‌های حوزه سلامت به دندانپزشکی مربوط است

تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت گفت: بیشترین شکایت‌ها در حوزه سلامت از بیرون بیمارستان انجام می‌شود و مربوط به خدمات ‏دندانپزشکی است. هزینه‌های دندانپزشکی یا ارائه خدمات در مکان‌های غیر استاندارد یا توسط افراد غیرمتخصص از جمله این ‏موارد است.‏ قاسم جان بابایی روز سه شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره عمده شکایت‌ها در حوزه سلامت که به سامانه 190 ‏منعکس می‌شود نیز اظهار داشت: بیشترین شکایت‌ها در داخل بیمارستان نیز معمولا نارضایتی از برخورد کارکنان بیمارستان است. همچنین بیشترین اتفاقاتی ‏که در بیمارستان‌ها می‌افتد، افتادن بیمار از تخت است که این موضوع به خاطر نبود همراه بیمار اتفاق می‌افتد.‏‏* همه معاونت‌های وزارت بهداشت باید در زمینه اجتماعی فعال باشندمعاون وزیر بهداشت درباره مصاحبه اخیر...


عجیب‎ترین و نادرترین بیماری‎های دنیا

به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز،   قرن‌ها است که دانشمندان و محققان در تلاش هستند تا وضعیت سلامت را ارتقا دهند و تا به امروز توانسته اند علت و راه درمان بسیاری از بیماری‌هایی را پیدا کنند که روزگاری عجیب و غیر قابل درمان به نظر می‌رسدیدند. اما با وجود پیشرفت‌های بسیار زیادی که در حوزه‌ی پزشکی رخ داده، هنوز هم بیماری‌های نادر و عجیبی وجود دارند که دانشمندان از درک آن‌ها عاجزند. در ادامه با تعدادی از بیماری‌های عجیب و نادر در دنیا آشنا می‌شویم.   ۱- بیماری‌ای که باعث می‌شود فکر کنید مرده اید افرادی که به بیماری توهم کوتارد (Cotard’s delusion) یا خود مرده پنداری دچار می‌شوند تصور می‌کنند که مرده اند و بدن آن‌ها در حال...


واردات ۹۹درصد مواد اولیه تولید دارو در کشور از هند و چین

به گزارش خبرگزاری مهر، رسول خضری، در واکنش به اظهارنظر رئیس بنیاد بیماری‌های نادر مبنی‌براینکه درمان بیماران نادر با داروهای هندی و پاکستانی بی‌نتیجه است، گفت: این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمه‌ها متعهد به تأمین هزینه‌های داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماری‌های نادر باید استثنائاتی قائل شویم، چرا که بقای عمر بیماران نادر به پاسخگویی به درمان آنها وابسته است. وی ادامه داد: هم‌اکنون تعداد محدودی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور هستند، بنابراین لازم است دولت یارانه‌ای را به این بخش اختصاص دهد، همچنین بیمه‌ها باید متعهد شوند که هزینه‌های درمان آنها را تقبل کرده تا بتوانند از داروهای برند با کیفیت استفاده کنند....


۹۹ درصد مواد اولیه تولید دارو در کشور از هند و چین وارد می شود

به گزارش خبرگزاری مهر، رسول خضری، در واکنش به اظهارنظر رئیس بنیاد بیماری‌های نادر مبنی‌براینکه درمان بیماران نادر با داروهای هندی و پاکستانی بی‌نتیجه است، گفت: این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمه‌ها متعهد به تأمین هزینه‌های داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماری‌های نادر باید استثنائاتی قائل شویم، چرا که بقای عمر بیماران نادر به پاسخگویی به درمان آنها وابسته است. وی ادامه داد: هم‌اکنون تعداد محدودی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور هستند، بنابراین لازم است دولت یارانه‌ای را به این بخش اختصاص دهد، همچنین بیمه‌ها باید متعهد شوند که هزینه‌های درمان آنها را تقبل کرده تا بتوانند از داروهای برند با کیفیت استفاده کنند....


درخواست بودجه‌ای بنیاد بیماری‌های نادر از مجلس

به گارش جهان نيوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی ضمن انتقاد از شرایط موجود در مقوله اشتغال بیماران نادر گفت: گاهی اوقات ادامه درمان بیمار نادر از خود درمان بسیار مهم‌تر است؛ بویژه بحث‌های توانبخشی، بازتوانی و بازگشت به کار برای بیمار نادر جزئی از درمان محسوب می‌شود. در همین راستا ما با وزارتخانه‌ها و سازمان‌ها ارتباطاتی داریم تا این بیماران بتوانند در مراکز تحصیلی و ادارات حضور داشته و از تحصیل و اشتغال باز نمانند؛ اما متأسفانه شاهدیم با وجود قانون به کارگیری ۳ درصدی از معلولان در ادارات دولتی، بازهم این قانون به طور کامل جدی گرفته نشده است. البته تا زمانی که بخش دولتی به اشتغال معلولان اهمیت ندهد، از بخش خصوصی هم نمی‌توان توقعی داشت. وی در ادامه افزود: بنیاد بیماری‌های...


تدوین سند ملی بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت + فیلم

به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال تدوین است. از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به بیماری نادر مبتلا است. این بیماران برای تهیه داروهای خود با مشکلات زیادی مواجه هستند.     بیشتر بخوانید: ماندن تا پای عشق + فیلم  کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/   مشکلات بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر + فیلم  


ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که درمرکز همایش‌های رازی برگزار شد، افزود: سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ‏ایران ایجاد شده است.‏ تاکنون ۲۶۶ بیماری نادر و ۲ هزار و ۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا این بنیاد ثبت شده است.‏ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم. در این راستا تفاهم نامه‌هایی با آموزش ‏و پرورش و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و ایران منعقد شد.‏ وی‬ افزود: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی...


کتابهای اطلس آبی بیماری‌های نادر و کتاب "پیش رونده" رونمایی شد

در دهمین همایش بنیاد بیماریهای نادر ایران از کتابهای اطلس آبی بیماری‌های نادر و کتاب "پیش رونده" رونمایی شد. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، از کتابهای اطلس آبی بیماری‌های نادر و کتاب "پیش رونده" رونمایی شد.   در این همایش که با حضور بیماران نادر و خانواده های آنها برگزار شد از فعالین و گروههای مرتبط با بیماران نادر تقدیر شد.   مهدی شادنوش رئيس اداره پیوند وزارت بهداشت در این همایش با بیان اینکه تعداد ۶ هزار بیمار نادر در دنیا شناسایی شده است، گفت: متاسفانه تعدادی از این بیمران نادر در ایران زندگی می کنند، که...


غربالگری ژنتیک نقش پررنگی در کنترل بیماریهای نادر دارد

استاندار تهران گفت: در قانون برنامه ششم توسعه پیشنهاد کردیم که غربالگری ژنتیک ازدواج اجباری شود چرا که می توان با تهیه بانکهای اطلاعاتی از معلول زایی جلوگیری کنیم. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «انوشیروان محسنی بندپی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد بیماریهای نادر نقش ارزنده ای در حمایت از بیماران نادر دارد که موجب تقدیر و تشکر است، و در کنار آن برنامه های برنامه های بنیاد برای کاهش بیماران نادر نیز حائز اهمیت می باشد.   استاندار تهران گفت: ۸۰ درصد از تولد بیماران نادر ژنتیکی است که می توان با غربالگری ژنتیک و تهیه بانکهای اطلاعاتی از تولد...


سند ملی بیماریهای نادر ایران تدوین می شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۲۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کرده اند که برای حمایت بیشتر از بیماران نادر سند ملی بیماریهای نادر ایران تدوین می شود. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «حمید رضا ادراکی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد در روز ۸۸/۸/۸ پایه گذاری شد و واژه بیمار نادر به فرهنگ لغات ما افزوده شد، ولی برای شناسایی بهتر بیماران نادر سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ‏ایران ایجاد و راه اندازی شده است.‏که تاکنون ۲۶۶ گونه بیماری نادر و ۲۱۶۰ بیمار نادر در آن ثبت...


شروع به کار دهمین همایش بین المللی بیماری های نادر

ساعت 24- دهمین همایش بین المللی بیماری های نادر عصر امروز شنبه 11 اسفند 1397 با شعار " بیمار نادر تنها نیست" و موضوع پیشگیری از گسترش بیماری های نادر درتهران همزمان با 94 کشورجهان درتهران شروع به کارکرد. به گزارش ساعت 24 دراین همایش بین المللی درتهران که شمار قابل اعتنایی از نمایندگان مجلس قانونگذاری ، مدیران و مسئولان حوزه سلامت در دولت و در وزارت بهداشت مدیران سازمان غذا و دارو و متخصصان حوزه ژنتیک وشماری از بیماران نادر و خانواده های آنها شروع به کارکرد. گروهی از هنرمندان ایرانی برنامه هایی برای شادکردن بیماران نادر اجرا کردند. دکتر صادقی فردر این همایش گفت متاسف هستم که بگویم شماری از تنگناهای مرتبط با بیماری های نادر و...


سند بیماری‌های نادر تدوین می‌شود/ وراثت؛ علت اصلی ابتلا به بیماری‌های نادر

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، محسنی بندپی استاندار تهران عصر امروز در دهمین همایش های بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: از افرادی که تلاش می کنند تا بیماران نادر کم تر رنج ببرند کمال تشکر دارم  و به نظرم ارتقای آگاهی  از بیماری های نادر یکی از کارهای خوب بنیاد بیماری های نادر محسوب می‌شد. وی افزود: حمایت از بیماران نادر از جمله اقدامات موثر دیگر بنیاد بیماری‌های نادر است و ۸۰ درصد از بیماران نادر از طریق وراثت و ژنتیک به بیماری‌ها مبتلا می‌شوند و ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماری نادر زیر پنج سالگی فوت می‌کنند. محسنی بند پی با...