2024-04-30@20:32:22 GMT
۹۶۲ نتیجه - (۰.۰۱۱ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ برخی بیماری ها در کشور به دلیل کم بودن تعداد بیماران، هنوز ناشناخته مانده و شاید جمعتشان انگشت شمار باشد. برخی از این بیماری ها در جسم و ظاهر بیماران نمایان شده و باعث آزار آنها در جامعه می شود. یکی از بزرگترین مشکلات این بیماران نحوه برخورد سایر افراد با آنهاست که اگر منابع دارویی مناسب در اختیار آنها قرار گیرد، بسیاری از این مشکلات حل خواهد شد. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ مشکلات بیماران خاص + فیلم
رویداد۲۴- نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر در حالی در برگزار شد که بسیاری از چهره‌های سیاسی، هنری و ورزشی در این مراسم حضور داشتند.به گزارش رویداد۲۴، همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر شب گذشته در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما با حضور علی ربیعی وزیر کار، محمد بطحایی، وزیر آموزش و پرورش و چهره‌های سیاسی دیگری همچون حسن قشقاوی معاون وزارت خارجه برگزار شد. علاوه بر آن ورزشکاران و هنرمندانی همچون علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، امیرحسین فشنگچی، بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی از دیگر حاضران در این مراسم بودند.در این مراسم علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان به عنوان سفیران بنیاد بیماریهای نادر...
همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر در حالی با حضور چهره‌های هنری، ورزشی و سیاسی برگزار شد که در این مراسم علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان به عنوان سفیران این بیماری معرفی شدند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، سید محمد بطحایی، وزیر آموزش‌و‌پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر، گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماریهای نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش‌آموزان اقدامات خوبی انجام شود. وی با تاکید بر وجود دانش‌آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، بیان کرد: در آموزش‌و‌پرورش دانش‌آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش‌آموزان...
بطحایی - وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماریهای نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.به گزارش صدای ایران، از ایسنا بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، گفت: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری می‌کند.وی همچنین به فعالیت های این وزارتخانه...
به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز، بطحایی - وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماریهای نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود. بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، گفت: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری می‌کند. وی همچنین به...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست؛ در سال 2008 میلادی به منظور افزایش آگاهی افراد جامعه، برای اولین بار روزی به بیماری های نادر اختصاص داده شد. بر اساس آمار بنیاد ملی بیماری های نادر، حدود هفت هزار بیماری نادر تا امروز شناخته شده است؛ در حالی که فقط برای پنج درصد از این بیماری‌ها درمان وجود دارد.بر اساس گزارشی که در نشریه Journal of Rare Disorders منتشرشده است، هر بیمار مبتلا به یکی از بیماری های نادر، از زمان مشاهده اولین علایم بیماری تا زمان تشخیص دقیق، به طور میانگین به 7.3 پزشک مراجعه می‌کند که برای بیمار و خانواده وی بسیار سخت است.بر اساس آمار سازمان غذا و داروی آمریکا، حدود 30 میلیون نفر در آمریکا به...
وزیر آموزش و پرورش، گفت: ما می توانیم به دو شکل به بیماران نادر کمک کنیم، اول راحت‌تر کردن مسیر تحصیل دانش آموزان مبتلا به بیماری نادر و دوم فرهنگ‌سازی برای مواجهه با این بیماران است. به گزارش امتداد نیوز، سید محمد بطحایی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما، افزود: در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری می‌کند. وی ادامه داد: اول فراهم کردن مسیر راحت‌تر تحصیل دانش آموزان مبتلا...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، با بیان اینکه امیدواریم سازمان بیمه سلامت همه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد، گفت: کارها برای این بیماران باید گروهی انجام شود تا نتایج بهتری بگیریم. به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما، ضمن گرامی‌داشت یاد و خاطره علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر، افزود: اطلس بیماریهای نادر به عنوان یک کتاب جامع برای بیماریهای نادری که ممکن است پزشکان٬ متخصصین یا گروه‌های درمان‌گر با آنها آشنایی نداشته باشند با تصاویر و عکس‌ها و روش‌های پیش‌گیری و درمان تهیه شده است. همچنین ماهنامه ندای نادر نیز به عنوان صدای بیماران نادر در بنیاد انجام...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ حمید رضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایش های صدا و سیما برگزار شد، اظهار کرد: اطلس بیماری های نادر برای پزشکان منتشر شده و تمام اطلاعات در خصوص بیماری های نادر در این کتاب آورده شده است همچنین در خصوص بیماری های نادر، کنگره های بین المللی همگانی برگزار شده است. وی بیان کرد: ما اکنون در بنیاد بیماریهای نادر ایران مسئله بیمه های تکمیلی برای پوشش هزینه های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم . ادراکی افزود: بررسی کنترل سلامت و انجام نشست های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ بسته خبری این هفته نسخه به موضوعات مختلفی از جملهکسری اعتبار برای بیمه سلامت آموزش و پروش، خبرخوش به بیماران نادر، مرکز بهداشتی حاجی آباد نیشابور و... پرداخته است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ بیمارانی که هورمون رشدشان متوقف شده است + فیلم
خبرگزاری میزان- مرکز روانشناسی و مشاوره بیماران نادر به همت بنیاد بیماری های نادر ایران افتتاح شد. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان،ایده افتتاح این مرکز در زمان حیات زنده یاد دکتر علی داودیان کلید خورد و اکنون با مدیریت دکتر غلامعلی افروز مشاور عالی بنیاد و استاد روانشناسی دانشگاه تهران راه اندازی شده است. این عضو هیئت علمی دانشگاه تهران ضمن دعوت از همه روانشناسان و فعالان در زمینه بیماریهای نادر، اظهار داشت: آثار مشکلات و آسیب‌های اجتماعی بیماران نادر در مواقعی به مراتب بیشتر از درد‌ها و رنج‌های جسمی آنان است، لذا وجود این مرکز با کمک روانشناسان و فعالان اجتماعی می‌تواند گامی موثر برای کم کردن آلام و درد‌های بیماران نادر باشد. در ادامه این مراسم...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ غلامعلی افروز روان شناس، استاد دانشگاه تهران و مدیر مرکز خدمات روان شناسی بنیاد بیماری های نادر عصر امروز در مراسم افتتاح مرکز خدمات روان شناسی بنیاد بیناری های نادر اظهار کرد: ایران یکی از کشور های پرتوان و موفق در خصوص بیماری های نادر در دنیا محسوب می شود . افروز ادامه داد: امروزه خدمات روان شناسی در حوزه های مدیریت، ازدواج ، فرزند آوری و غیره حرف اول را می زند، این رشته در دنیا بسیار اهمیت دارد و بیشترین خدمات روان شناسی در حوزه بیمارستانی و تربیتی است. وی با بیان اینکه این مرکز کمک بزرگی به بیماران نادر و خانواده های آنها در زمینه روان...
رئیس فراکسیون غذا و دارو در مجلس گفت: بی‌تردید بیماران خاص به دلیل شرایطی که دارند باید مورد عنایت ویژه‌ای قرار بگیرند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، همایون هاشمی در واکنش به انتشار خبری از سوی سخنگوی سازمان غذا و دارو مبنی بر اینکه داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تایید سازمان غذا و دارو نیست، گفت: میزان تظاهر بیماریهای نادر یک قالب خاصی داشته و تراکنش آن بسیار پایین بوده و درمان آنها نیازمند برنامه‌های تخصصی و علمی خاصی است، چرا که به دلیل مزمن بودن بیماری، سطح پاسخ‌دهی آنها به درمان پایین است، بنابراین درمان آنها به تامین اعتبارات کلان نیاز دارد.نماینده مردم میاندوآب، شاهین...
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس، ایرج حریرچی در نشست خبری با اشاره به سقوط هواپیمای روز گذشته شرکت هوایی آسمان در منطقه سمیرم اظهار داشت: متأسفانه در این هواپیما تعداد زیادی از همکاران ما حضور داشتند که اکثرشان جهت خدمت‌رسانی اعزام شدند. وی افزود: شاپور یاری‌پور به همراه همسر و فرزندش، فاطمه دالوندی دانشجوی پزشکی ورودی 95، مژگان نظری دانشجوی دکترای فیزیولژوی، و دکتر کردی دکترای روانشناسی که مهمان دانشگاه علوم پزشکی یاسوج بود. وی افزود: سکینه کاظمی پرستار بیمارستان امام سجاد، علیرضا جامعی دانشجوی علوم پزشکی تهران و نرگس خوبانی به همراه دو فرزندش که خانواده دکتر عبدالهادی دانشی جراح مغز و اعصاب بودند نیز در شمار کشته شدگان هستند. سخنگوی وزارت بهداشت افزود: نیروهای ما...
خبرگزاری میزان- مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان،حمیدرضا ادراکی، افزود: همایش امسال با شعار «مشارکت بیماران نادر، کلید پژوهش کارآمد برای بیماری های نادر» سرفصل جدیدی از همکاری با بیماران نادر برای استفاده از تجربیات آنها در کارهای پژوهشی خواهد بود. وی ضمن تاکید بر حضور بیماران در کنار پژوهشگران و فعالان عرصه بیماری های نادر و ژنتیکی، اظهار داشت: درمان بیماران نادر به فاکتورهای متعددی نیاز دارد و چنانچه خودمان را محدود به یک فاکتور کنیم؛ در درمان، نگهداری و آموزش نحوه توانبخشی به آنها دچار مشکل خواهیم شد. ادراکی همچنین افزود: درمان بیماری های نادر محدود به یک سازمان خاص مانند بنیاد...
یک بیماری اتوایمن نادر که منجر به آسیب‌های پوستی و ریوی می‌شود، می‌تواند به طور موثری به کمک پیوند سلول‌های بنیادی درمان شود. به گزارش گروه علم و فناوری خبرگزاری آنا از پایگاه اطلاع‌رسانی سلول‌های بنیادی، محققان نشان دادند که پیوند سلول‌های بنیادی می‌تواند به طور موثری بیماران مبتلا به یک بیماری نادر را درمان کند؛ این رویکرد درمانی اولین درمان جدید را برای بهبود بقای در بیماران مبتلا به اسکلرودرمای شدید طی چهار دهه گذشته ارائه می‌دهد. این رویکرد آزمایشی ارائه شده به‌وسیله محققان در مرکز سرطان دانشگاه ویرجینیا، از شیمی درمانی و پرتو درمانی برای تخریب سیستم ایمنی معیوب استفاده می‌کند و سپس آن را با استفاده از پیوند سلول‌های بنیادی جایگزین می‌کند. سلول‌های بنیادی از خون...
به گزارش خبرگزاری بسیج مازندران، شهرام فرجی در گفت‌وگویی از تاسیس دومین مرکز آموزش و نگهداری کودکان دست‌های مهربان در ساری خبر داد و افزود: هم‌اکنون بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان با 13 شعبه در کشور با جامعه هدف زنان سرپرست خانوار، کودکان بی‌سرپرست و بدسرپرست و بیماران نادر، یازدهمین سال فعالیت خود را آغاز کرده است. بنیانگذار بنیاد دست‌های مهربان گفت: این بنیاد با بیش از هزار پرسنل و تحت پوشش درآوردنِ بیش از 3 هزار و 500 خانوار (بالغ بر 15 هزار مددجو) تاکنون خدمات فراوانی به مردم سراسر کشور ارائه کرده است. وی تاسیس بزرگترین هنرستان غیرانتفاعی در مراغه، بازگشایی بیش از 5 مرکز خدمات درمانی(گروه درمانی سبحان) به صورت خدمات‌دهی رایگان به جامعه هدف در 5 استان،...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست؛ اخلاق پزشکی (Medical ethics) به عنوان یک رشته علمی و مجموعه ای از اصول و قواعد اخلاقی است که ارزش‌ها و قضاوت ها را در حوزه پزشکی بکار می گیرد. چارچوب رایج در تحلیل اخلاق پزشکی روش بکارگیری اصول چهارگانه است که توسط تام بیوچامپ و جیمز چیلدرس در کتابی به نام «قوانین اصول اخلاق زیستی پزشکی» درنظرگرفته شده است.این کتاب چهار اصل اخلاقی اولیه و ساده را معرفی می‌کند که در تعامل با یکدیگر سنجیده و داوری می‌شوند. این چهار اصل عبارتند از:- احترام به خودمختاری و استقلال فردی یعنی بیمار حق دارد روش درمان خود را انتخاب کند یا از آن امتناع کند.- سودرسانی یعنی فرد شاغل در این حوزه باید...
با توجه به هزینه های بالای درمان بیماران نادر به ویژه پروانه ای ها، اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اتفاق نظر خود به دنبال آن هستند تا در کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 و نیز در صحن مجلس برای حمایت از بیماران نادر و به ویژه پروانه ای ها پیشنهاداتی مطرح کنند و اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای آنان در نظر بگیرند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از رودآور؛ این روزها حرف از بودجه سال 97 است که دولت به مجلس تقدیم کرده و مجلسی ها هم به نوعی در کمیسیون های مختلف بر روی موارد متعدد این برنامه بحث و تبادل نظر می کنند، جدای از افزایش قیمت بنزین که سرو...
خرداد: عضو هیات مدیره نظام پزشکی تهران از دولت و مجلس خواست در تبصره‌های بودجه سال 97، منابعی را به‌منظور حمایت از بیماران نادر و ام‌اس پیش بینی کنند و گفت: تعداد این بیماران و هزینه های آن ها در مقایسه با اتلاف بودجه برای برخی نهادها و بنیادها، قطره‌ای در مقابل دریا است. به گزارش خرداد از خبرآنلاین؛ رحمت اله حافظی در سمپوزیوم بیماریهای نادر متابولیک و ژنتیک ضمن ادای احترام به مرحوم دکتر داوودی بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران, اظهار کرد : بر اساس مبانی دین اسلام و همچنین مبانی اخلاقی و حاکمیتی، حکمرانان نسبت به مردم تعهداتی دارند و از این منظر حضرت علی (ع) خطاب به مالک اشتر فرمودند: " تیماردار یتیمان باش و غمخوار پیران...
عضو هیات مدیره نظام پزشکی تهران از دولت و مجلس خواست در تبصره‌های بودجه سال ۹۷، منابعی را به‌منظور حمایت از بیماران نادر و ام‌اس پیش بینی کنند. به گزارش خبرگزاری مهر، رحمت اله حافظی در سمپوزیوم بیماریهای نادر متابولیک و ژنتیک ضمن ادای احترام به مرحوم دکتر داوودی بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران, اظهار کرد : بر اساس مبانی دین اسلام و همچنین مبانی اخلاقی و حاکمیتی، حکمرانان نسبت به مردم تعهداتی دارند و از این منظر حضرت علی (ع) خطاب به مالک اشتر فرمودند: " تیماردار یتیمان باش و غمخوار پیران و ازکارافتاده که بیمارند تا دست سؤال پیش کسی دراز نکنند". مدعی هستیم حکومت ما علوی است و پیرو سیاست‌های کلان که حضرت امیر ابلاغ کرده...
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.به گزارش بلاغ، مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.حمیدرضا ادراکی درباره اقدامات آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: در وهله اول عروج پدر بیماران نادر را بار دیگر تسلیت عرض می‌کنم، امیدوارم لایق باشم و بتوانم چراغی را که وی روشن کردند، روشن نگه دارم و هرکاری که از دستم برآید با توکل به خدا و فضل الهی و کمک همه...
به گزارش ایسکانیوز و به نقل از تسنیم،حمیدرضا ادراکی درباره اقدامات آینده بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: در وهله اول عروج پدر بیماران نادر را بار دیگر تسلیت عرض می‌کنم، امیدوارم لایق باشم و بتوانم چراغی را که وی روشن کردند، روشن نگه دارم و هرکاری که از دستم برآید با توکل به خدا و فضل الهی و کمک همه دوستان انجام دهم و شرایطی پیش آید که هیچ خللی در مسیر خدمت رسانی، تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران پیش نیاید و بیشتر از پیش عزمم را جزم می‌کنم که بیشتر از گذشته این خدمت رسانی را انجام دهم تا روح آن عزیز بیشتر در قرین آرامش باشد و احساس...
«کودکان مبتلا به «ام پی اس» نوعی بیماری نادر ژنتیکی- متابولیکی که قریب به 100 نفر در کشور هستند حدود سه ماه است دارو مصرف نکرده‌اند. فریبا خان احمدی ایران آنلاین /«این را خانواده‌های مبتلایان به این بیماری نادر که روز گذشته در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز‌شان مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کرده بودند در گفتوگو با روزنامه ایران اعلام کردند. آنها می‌گویند: «داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی است و در حال حاضر در شرکت توزیع و پخش موجود است اما اختلاف بر سر قیمت‌گذاری دارو موجب شده این دارو فعلاً از سوی داروخانه‌داران عرضه نشود.»ترس و نگرانی آنها بابت مرگ تدریجی فرزندان‌شان است. «ام پی اس» که با بیماری «عماد»...
قیمت بالای داروهای بیماران خاص، سخت درمان و نادر از چالش‌های اساسی این بیماران و همچنین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. در واقع اکثر داروهای چنین بیمارانی وارداتی و بسیار گران هستند، بویژه داروهایی که تازه وارد بازارهای مصرف می‌شوند؛ در نتیجه تهیه آنها برای این گونه بیماران و خانواده‌های آنان کاری بسیار سخت و حتی ناممکن به نظر می‌رسد. قدس آنلاین- قیمت بالای داروهای بیماران خاص، سخت درمان و نادر از چالش‌های اساسی این بیماران و همچنین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. در واقع اکثر داروهای چنین بیمارانی وارداتی و بسیار گران هستند، بویژه داروهایی که تازه وارد بازارهای مصرف می‌شوند؛ در نتیجه تهیه آنها برای این گونه بیماران و خانواده‌های آنان کاری بسیار...
خبرگزاری میزان- داروی جدید یک نوع سرطان نادر خون تایید شد، تبعات استفاده خودسرانه از سمعک، بلایی که رنگ‌های شیمیایی بر سر موی بانوان می‌آورند و ... را در بسته سلامت امروز بخوانید. به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، داروی جدید یک نوع سرطان نادر خون تایید شد، تبعات استفاده خودسرانه از سمعک، بلایی که رنگ‌های شیمیایی بر سر موی بانوان می‌آورند و ... را در بسته سلامت امروز بخوانید. داروی جدید یک نوع سرطان نادر خون تایید شد مهر: بیماران مبتلا به بیماری اردهیم-چستر دارای یک جهش ژنتیکی موسوم به BRAF V۶۰۰ هستند. این دارو این گروه از بیماران را پوشش می دهد. بیماری اردهیم-چستر، سرطانی با روند پیشرفت کُند است که از مغز استخوان آغاز...
دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در بهنمیرِ بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد. پیکر دکتر علی داوودیان بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران امروز از امامزاده ابراهیم(ع) بابلسر تشییع و در زادگاهش بهنمیر به خاک سپرده شد. به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، پیکر مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران که روز شنبه ۶ آبان درگذشت دیروز ۸ آبان ۹۶، مصادف با نهمین سالروز تاسیس بنیاد، در مقابل مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان تهران هم تشییع شد. دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ۸ بهمن سال ۱۳۳۸ در بهنمیرِ بابلسر در استان مازندران به دنیا آمد. داودیان در سال 1388 با توجه به...
رئیس کانون انجمن‌های صنفی خبرنگاران و روزنامه‌نگاران ایران در پیامی درگذشت دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران را تسلیت گفت. به گزارش باشگاه خبرنگاران پویا، محمد مهدی دانی رئیس کانون انجمن‌های صنفی خبرنگاران و روزنامه‌نگاران ایران در پیامی درگذشت دکتر علی داودیان پدر بیماران نادر در ایران و بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر در کشور را تسلیت گفت.متن پیام رئیس کانون انجمن‌های صنفی خبرنگاران و روزنامه‌نگاران ایران به شرح زیر است:بسم الله الرحمن الرحیمانا لله و انا الیه راجعوندکتر علی داودیان، یکی از نام‌آوران و فعالان خدوم و صدوق جامعه پزشکی کشور و بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد، روی در نقاب خاک کشید.بی‌تردید جامعه بزرگ پزشکی یکی از اعضای...
پیکر مرحوم علی داوودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر امروز صبح از مقابل مرکز تصویربرداری پارسیان به سمت امام زاده صالح تشییع شد. به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ این مراسم با حضور جمعی از فعالان حوزه پزشکی و بیماران نادر، هنرمندان و شخصیت‌های کشور برگزار شد. دوران جوانی و میانسالی مرحوم دکتر علی داوودیان صرف امور خیریه از جمله ساخت مدارس، مساجد و بیمارستان‌ها با همکاری سایر خیرین شد. وی پس از تلاش و دوندگی‌های زیاد بالاخره در سال ۱۳۸۷ مجوز بنیاد بیماریهای نادر ایران را از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گرفت و با هزینه شخصی خود بیماران نادر را به رایگان تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی پارسیان قرار داد. دکتر داوودیان در طول این سال‌ها...
یاسر داودیان فرزند علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفت و گو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ مراسم تشییع پیکر پدر ، 10 صبح فردا از مقابل مرکز تصویر برداری پارس ویژه بیماران نادر به مقصد امام زاده صالح (س) با حضور خانواده بیماران، خیرین محترم و خدمت گزاران مختلف نظام سلامت کشورمان تشییع می شود. وی با تاکید بر اینکه برنامه‌های زنده‌یاد علی داودیان برای کمک به بیماران نادر بیش از پیش در بنیاد ادامه میابد، ادامه داد: پدر از زمان راه اندازی بنیاد تقریبا همه داشته هایش را برای کمک رسانی به بیماران نادر و شناسایی آنها صرف کرد که در نتیجه آن 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و...
علی داوودیان، بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد بر اثر سکته قلبی درگذشت. شکیبا پردل در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما افزود: علی داوودیان در سن 58 سالگی بر اثر ایست قلبی و در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت. وی ادامه داد:داوودیان در سال 1388بنیاد بیماریهای نادر ایران را که نهادی ملی و بین المللی است تأسیس کرد و این بنیاد با توجه به خلاء موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت داوودیان تأسیس شد و در طول این سال ها به صورت غیرانتفاعی توسط وی اداره می‌شد. بنیاد بیماری های نادر...
خرداد:رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران غروب امروز (شنبه ۶ آبان) درگذشت، او موسس مهمترین و بزرگترین نهاد غیردولتی بیماران نادر در کشور بود.به گزارش خرداد به نقل از تسنیم، علی داودیان که در سال 1387 با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماریهای نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند غروب امروز (شنبه 6 آبان) به دلیل سکته قلبی درگذشت.داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیاران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.او که در سال 1386 با یکی از کودکان...
رویداد۲۴-عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماریهای نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.چندی است؛ کمپینی با هشتک #کودکSMA و داروی #اسپینرازا در شبکه‌های مجازی راه افتاده و از بیماری‌ای می‌گوید که ژنتیکی است و از هر ۶ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. بیماری SMA تا چند ماه پیش هیچ درمانی نداشت، اما...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه؛ دکتر حمید آریایی تبار رییس بنیاد بیماریهای نادر استان کرمانشاه با اشاره به وجود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا، گفت: اگر بیماری در هر هزار تولد در پنج نوزاد مشاهده شود آن بیماری نادر و کمیاب محسوب می‌شود که بر این اساس هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است. وی افزود: اغلب بیماریهای نادر منشا ژنتیکی دارند و درصد بسیاری از آنها درمان ناپذیر هستند. آریایی تبار با بیان اینکه بیماران نادر با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: با توجه به نادر بودن بیماری این بیماران، هزینههای تشخیصی و مراقبتی و درمانی آنها بسیار بالاست. وی افزود: با توجه به اینکه تعداد...
اولین بنیاد درمانی بیماران نادر کشور، با هدف شناسایی این بیماران در استان و کمک به درمان آنها در کرمانشاه راه اندازی می‌شود. دکتر حمید آریایی تبار رییس بنیاد بیماریهای نادر استان کرمانشاه در گفت و گو با خبرنگار ، با اشاره به وجود هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا، گفت: اگر بیماری در هر هزار تولد در پنج نوزاد مشاهده شود آن بیماری نادر و کمیاب محسوب می‌شود که بر این اساس هشت هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است. وی افزود: اغلب بیماریهای نادر منشا ژنتیکی دارند و درصد بسیاری از آنها درمان ناپذیر هستند. آریایی تبار با بیان اینکه بیماران نادر با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: با توجه...
سودابه حسینی متخصص علوم آزمایشاهی در گفتگو با خبرنگارحوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ با اشاره به سقط های درمانی گفت: بیماریهای نادر با تست‌های ژنتیکی تشخیص داده می‌شوند و در صورت تشخیص پزشک سقط درمانی برای ماردان باردار انجام می‌شود. وی افزود: بیماری سيستينوزيس از جمله بیماریهای نادر ژنتیکی است که نوزاد مبتلا در مواجه با آن دچار نارسایی کلیوی، نابینایی و عوارض گوناگون می‌شود و این بیماری ارثی به طور غیرطبیعی بر اعضای مختلف بدن تاثیرگذار است. حسینی اظهار کرد: بیماران مبتلا به این اختلال ژنتیک و خانواده‌های آنها با مسائل زیادی از گرانی قیمت دارو تا مشکلات جسمانی مختلف دست به گریبانند اما به اعتقاد متخصصان ژنتیک تشخیص زودهنگام این بیماری نادر ژنتیکی با...
به گزارش ایلنا، کنسرت اینترارکستر تهران به نفع بیماران ام اس شامل قطعاتی از موسیقی باروک و موسیقی معاصر به رهبری نادر مشایخی خواهد بود. آثاری از یوهان سباستین باخ، با همراهی گروه کر اینترارکستر به رهبری هامون هاشمی، قطعاتی از ژان باتیست لولی آهنگساز قرن هفدهم فرانسوی، در ترکیب سازهای ایرانی و سمفونیک، قطعه ای از جرج فردریک هندل و قطعاتی از آروو پرت، و نادر مشایخی رپرتوار کنسرت شنبه شب را تشکیل می‌دهند. یکی از بخشهای برنامه قطعات بریکولاژ از نادر مشایخی است که این بار با متنی از «مرحوم» اجرا می‌شود. بریکولاژ فرمی است که به صورت ارکسترال و در لحظه به وجود می‌آید. نادر مشایخی که خود بیش از سی سال با بیماری ام اس دست...
به گزارش ایسکانیوز به نقل از روابط عمومی و امور بین الملل بنیاد رودکی، تالار وحدت در شنبه شب 25 شهریور ، ساعت 21:30 میزبان «رویداد شنیداری 3»، سومین کنسرت اینترارکستر تهران در سال 96 به رهبری نادر مشایخی خواهد بود. این برنامه شامل قطعاتی از موسیقی باروک و موسیقی معاصر خواهد بود. آثاری از یوهان سباستین باخ، با همراهی گروه کر اینتر ارکستر به رهبری هامون هاشمی، قطعاتی از ژان باتیست لولی آهنگساز قرن هفدهم فرانسوی، در ترکیب سازهای ایرانی و سمفونیک، قطعه ای از جرج فردریک هندل، و قطعاتی از آروو پرت، و نادر مشایخی رپرتوار کنسرت شنبه شب را تشکیل می دهند. یکی از بخشهای برنامه قطعات بریکولاژ از نادر مشایخی است که این بار با متنی...
تهران- ایرنا- تالار وحدت شنبه شب 25 شهریور، ساعت 21:30 میزبان «رویداد شنیداری 3»، سومین کنسرت اینترارکستر تهران در سال 96 به رهبری نادر مشایخی به نفع بیماران ام اس خواهد بود. به گزارش سه شنبه گروه فرهنگی ایرنا، این برنامه شامل قطعاتی از موسیقی باروک و موسیقی معاصر خواهد بود.آثاری از یوهان سباستین باخ، با همراهی گروه کر اینترارکستر به رهبری هامون هاشمی، قطعاتی از ژان باتیست لولی آهنگساز قرن هفدهم فرانسوی، در ترکیب سازهای ایرانی و سمفونیک، قطعه ای از جرج فردریک هندل و قطعاتی از آروو پرت، و نادر مشایخی رپرتوار کنسرت شنبه شب را تشکیل می دهند.یکی از بخشهای برنامه قطعات بریکولاژ از نادر مشایخی است که این بار با متنی از «مرحوم» اجرا می...
رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان گفت: ۱۳ خانه بهداشت جدید در شهرستان‌های مختلف استان گلستان راه‌اندازی شده است. به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، عبدالرضا فاضل صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهار داشت: طرح تحول سلامت را مانند سراسر کشور در استان گلستان دنبال شد و اقدامات خوبی در حوزه زیرساختی سلامت در گلستان انجام شده است.وی تصریح کرد: در هفته گذشته 13 خانه بهداشت در استان گلستان به بهره‌برداری رسید که کلنگ‌زنی این پروژه‌ها در بهمن ماه سال گذشته بوده است.رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان از افتتاح اورژانس تروما در استان گلستان خبر داد و افزود: 13 خانه بهداشت که به بهره‌برداری رسید در شهرستان‌های گرگان، کلاله، علی‌آباد کتول، گمیشان و گنبدکاووس بوده و همچنین یک مرکز...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: امروز با سرمایه گذاری ۲ میلیارد تومان کلینیک تخصصی بیماران نادر به مساحت ۳۰۰ متر مربع راه اندازی شد. علی داودیان در حاشیه افتتاح کلینیک تخصصی بیماران نادر افزود: در این کلینیک که بصورت تخصصی تجهیز شده است از ۸ صبح تا ۱۰ شب همه خدمات در رشته‌های مختلف بصورت رایگان به بیماران نادر ارائه می‌شود. داودیان با اشاره به تامین دارو برای بیماران نادر افزود: بنا داریم با ۱۰ شرکت جهانی وارد مذاکره شویم و از وزارت بهداشت تقاضا می‌کنیم مجوز واردات دارو برای این بیماران را به ما بدهند. وی گفت: از طرفی درحال حاضر هم بیماران را به سازمان غذا و دارو یا جمعیت هلال احمر معرفی می‌کنیم تا داروی مورد نیاز...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: امروز با سرمایه‌گذاری 2 میلیارد تومان کلینیک تخصصی بیماران نادر به مساحت 300 متر مربع راه اندازی شد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، علی داودیان در حاشیه افتتاح کلینیک تخصصی بیماران نادر افزود: در این کلینیک که به صورت تخصصی تجهیز شده است از 8 صبح تا 10 شب همه خدمات در رشته های مختلف به صورت رایگان به بیماران نادر ارائه می شود.او گفت: یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور درگیر بیماری های نادر هستند و ما هم اکنون 20 انجمن فعال در کشور داریم که خدمات گوناگونی را به بیماران عرضه می کنند.داودیان با اشاره به تامین دارو برای بیماران نادر افزود: بنا داریم با 10 شرکت جهانی وارد...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: امروز با سرمایه گذاری ۲ میلیارد تومان کلینیک تخصصی بیماران نادر به مساحت ۳۰۰ متر مربع راه اندازی شد. علی داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما در حاشیه افتتاح کلینیک تخصصی بیماران نادر افزود: در این کلینیک که بصورت تخصصی تجهیز شده است از ۸ صبح تا ۱۰ شب همه خدمات در رشته‌های مختلف بصورت رایگان به بیماران نادر ارائه می‌شود.وی گفت: یک میلیون و دویست هزار نفر در کشور درگیر بیماریهای نادر هستند و ما هم اکنون ۲۰ انجمن فعال در کشور داریم که خدمات گوناگونی را به بیماران عرضه می‌کنند.داودیان با اشاره به تامین دارو برای بیماران نادر افزود: بنا داریم با ۱۰ شرکت جهانی وارد مذاکره شویم و...
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به عضویت ۱۵۰ هزار نفر در بنیاد بیماریهای نادر کشور، گفت: دفتر نمایندگی بیماران خاص در ۴ استان کشور امسال راه‌اندازی می‌شود. به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، علی داودیان ظهر امروز در مراسم امضاء تفاهم‌نامه همکاری با دانشگاه علوم‌پزشکی اظهار داشت: بنیاد بیماریهای نادر در حوزه سلامت 12 سال است که شکل گرفته و به بیماران خدمات ارائه می‌دهد و تاکنون بیش از 150 هزار نفر عضو بنیاد بیماریهای نادر کشور شده‌اند که براساس آمار نظام پزشکی بیش از یک میلیون و 200 هزار نفر به بیماریهای نادر مبتلا هستند.وی تصریح کرد: در کشور بیش از 20 انجمن بیماریهای نادر شکل گرفته و 8 انجمن هم در حال شکل‌گیری است.داوودیان افزود: حدود...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، نشست خبری مراسم فیلمنامه خوانی قصه پری دریایی به همت بنیاد بیماری های نادردر پردیس سینمایی قلهک برگزار شد. محمد پور قربانی مجری این طرح با بیان اینکه این پرفورمنس در کار متفاوتی در نوع خود است ادامه داد: یکشنبه اول مرداد ماه به صورت تک سانس این فیلمنامه با حضور بهنوش بخیتاری خوانده می شود و پس از آن تلاش بر تولید پروژه سینمایی است. به گفته ی او همه ی عواید این برنامه به بیماران نادر خواهد رسید. همچنین پردل روابط عمومی بنیاد بیماری های نادرگفت: تا پایان این پروژه بدون مشخص کردن سقف هزینه ها از آن حمایت خواهیم کرد، گرچه تلاش ما بر این است تا محتوای فیلنامه...
رویداد۲۴-رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به کمبود شدید داروهای بیماران نادر گفت: انجمن بیماریهای نادر اگر داروهایی را می‌خواهند که در فهرست شورای دارو نیست باید آن را به این شورا درخواست دهد و بعد از اینکه ارزیابی اقتصادی درباره آن دارو صورت گرفت و شورا آن دارو را تایید کرد، وارد بازار خواهد شد.رسول دیناروند، رییس سازمان غذا و دارو درباره اظهارنظر رییس بنیاد بیماریهای نادر مبنی براینکه برخی از داروهای بیماران نادر به شدت با کمبود مواجه است، اظهار کرد: فهرست داروهای کشور در شورای دارو تایید می‌شود، دارویی که وارد فهرست شود چه این دارو در داخل تولید شده باشد و چه داروی وارداتی باشد، سازمان غذا و دارو باید شرایط ثبت آن را فراهم...
به دنبال گزارش ایسنا از روند نامناسب درمانی سمیه صدیقی دختر بندرعباسی مبتلا به بیماری نادر، مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران از فراهم کردن عضویت سمیه در این بنیاد و پیگیری روند درمان وی خبر داد. دکتر علی داودیان در گفتوگو با ایسنا، افزود: پیرو گزارش منتشرشده در ایسنا مبنی بر بیماری نادر سمیه صدیقی، آن‌طور که در فیلم و عکس توانستم چهره‌اش را مشاهده کنم و پیگیری‌های لازم را انجام دادم وی مبتلا به بیماری نادر است که به‌طور حتم شرایط را بری عضویتش در این بنیاد فراهم می‌کنیم. وی با بیان اینکه 10 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم،...
روزنامه ایران در گزارش میدانی از حال و هوای شب‌های امامزاده صالح نوشت:«یعنی مرض قند ندارم؟»صدای زنی از داخل مطب سیار در صحن امامزاده صالح شنیده می‌شود: «نه خیالت راحت. چند تا قرص تقویتی نوشتم.» جلوی مطب‌های سیار صف کشیده‌اند. بیشترشان از جنوب شهر آمده‌اند. دفترچه بیمه شان دست شان است و منتظرند. برای زیارت امامزاده صالح آمده بودم، پزشکان را داخل این غرفه‌ها دیدم، گفتم بیایم سونوگرافی بدهم.» اینها را لیلا که 36 ساله است، می‌گوید: «کیست دارم، دارو می‌خورم بیرون سونوگرافی پول زیادی می‌گیرند گفتم بیایم اینجا رایگان سونو شوم شاید کیستم افتاده باشد می‌خواهم باردار شوم.» او کنار چند زن و یک مرد در صف سونوگرافی در صحن امامزاده صالح ایستاده تا نوبتش شود: «خیلی کار خوبیه،...
علی داودیان؛ رییس بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفتوگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماریهای نادر در کشور وجود ندارد، اظهار کرد: ۶ هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این ۶ هزار نوع بیماری ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به ۵۸۰۰ نوع از این بیماریهای نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند. ۱۵۰ هزار نفر به عضویت انجمن بیماریهای نادر درآمده‌اند او درباره وضعیت بیماران نادر در ایران گفت: در ایران ۵۸ نوع از ۲۰۰ بیماری نادر بررسی شده و از این میان ۲۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد که انجمن‌های این بیماری‌ها در ایران تشکیل شده و ما مشغول...
افراد مبتلا به بیماریهای نادر، به جز درد و رنج خودِ بیماری، با مصائب اجتماعی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند. این ویدئو بخشی از مشکلات و درددل‌های آنها را نمایش می‌دهد. دریافت 200 MB
پروفسور نصرت اله فیروزیان، پزشک ایرانی مقیم آلمان به مدت دو روز بیماران سرطانی را به صورت رایگان معاینه می‌کند.به گزارش بنیاد بیماران نادر ایران، پروفسور فيروزيان فوق‌تخصص هماتولوژى و آنكولوژى(سرطان‌شناسی) با همکاری مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان، بیماران مبتلا به سرطان را به صوریت رایگان معاینه می‌کند.مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران برای بهره مند شدن از این طرح می‌توانند روزهای پنجشنبه و جمعه، یکم و دوم تیرماه از ساعت ۹ تا 17 به مجتمع تصویربرداری پزشکی پارسیان واقع در خیابان جمالزاده شمالی، نبش خیابان نصرت مراجعه کنند.شکیبا پردل افزود: ضروری است بیماران ارجمند پیش از مراجعه به مجتمع با شماره تلفن ۸۸۹۲۸۶۸۰ و شماره همراه: ۰۹۱۲۶۳۹۹۶۱۲ تماس گرفته و برای معاینه رایگان نام نویسی کنند.به گفته...
-------------------------------------------------------------------------- تذکر: کاربر محترم! انتشار مطالب دیگر رسانهها از سوی پایگاه خبری تحلیلی بی‌باک لزوما به معنای صحت و تایید محتوای آنها نیست و صرفا جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای بازنشر می‌شود. در ضمن شما می توانید اخبار و مطالب وزین خود را که تا کنون در هیچ رسانه‌ای منتشر نشده است از طریق بخش "تماس با ما" یا پل ارتباطی این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید برای ما ارسال نمایید تا در صورت دارا بودن مولفه‌های لازم، منتشر گردد. ------------- با کلیک بر روی لینکهای ذیل تمامی روزنامه‌های کشور را رایگان مطالعه کنید ------------- روزنامه‌های عمومی | روزنامه‌های اقتصادی | روزنامه‌های ورزشی | سایر روزنامه‌ها| هفته‌نامه...
کودک دو سال و نیمه ای که مادرش برای دریافت کمک های مالی و درمانی برای بار دوم راهی مجلس شده و در حادثه تروریستی گرفتار شده بود، با دعوت بنیاد بیماری های نادر به این مرکز رفت. به گزارش مشرق، عماد، کودک دو سال و نیمه ای که مادرش برای دریافت کمک های مالی و درمانی برای بار دوم راهی مجلس شده و در حادثه تروریستی گرفتار شده بود، با دعوت بنیاد بیماری های نادر به این مرکز رفت. در این نشست که با حضور خبرنگاران و خانواده عماد برگزار شد، مادر عماد گفت: شش ماه است که متوجه شده‌ایم بیماری عماد یک بیماری نادر به اسم mps است. عماد قبلاً مریض بود و بستری می‌شد اما هیچ‌یک از...
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران از پذیرش هزینه تست ژنتیک کودک بیماری که با مادر خود گرفتار حادثه تروریستی در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنین هزینه داروهای"عماد" را متقبل می‌شویم و برای ۳۰۰ بیمار نادر MPS نیز انجمنی ایجاد خواهد شد. آفتاب‌‌نیوز : علی داودیان در گفتوگو با تسنیم، اظهار داشت: بیماری "عماد" کودکی که در حوادث روز 17 خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر با نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است، بنابراین بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز براساس وظایف ذاتی خود هزینههای ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود.وی با بیان اینکه مسلماً خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماریهای نادر ایران که یک دهه است به بیماران...
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران از پذیرش هزینه تست ژنتیک کودک بیماری که با مادر خود گرفتار حادثه تروریستی در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنین هزینه داروهاییعماد را نیز متقبل می‌شویم و برای ۳۰۰ بیمار نادر MPS انجمنی ایجاد خواهد شد. علی داودیان در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، اظهار داشت: بیماری عماد کودکی که در حوادث روز 17 خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر با نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است، بنابراین بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز براساس وظایف ذاتی خود هزینههای ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود.وی با بیان اینکه مسلماً خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماریهای نادر ایران که یک دهه است به...
به گزارش خبرنگار ایلنا عصر دیروز شنبه (۲۰ خردادماه) دومین مرحله از طرح نسخه‌های شفابخش در صحن امامزاده صالح (ع) به همت بنیاد بیماریهای نادر برگزار شد. در این برنامه علی داوودی رییس بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به موفقیت دوره اول این طرح در سال گذشته گفت: در سال گذشته در اولین مرحله از طرح نسخه‌های شفابخش که به مدت ۸ شب در همین مکان برگزار می‌شد هر شب ۱۰۰۰ بیمار ویزیت و در پایان طرح ۸۰۰۰ بیمار ویزیت شده بود. او ادامه داد: امسال نیز این طرح را به مدت ۱۵ شب در صحن امام زاده صالح (ع) برگزار خواهیم کرد و همشهریان به صورت رایگان در این جا ویزیت می‌شوند و اگر نیاز به مراحل درمانی بیشتر...
بنیاد بیماریهای نادر سعی دارد در مناسبت‌ها و بزرگداشت‌های مختلف با اطلاع رسانی به بخشهای محروم جامعه ، خدمات درمانی در اختیار عموم و نیازمندان قرار دهد و کلیه افرادی که در ایام مبارک رمضان به درمانگاهها در امامزاده صالح (ع) بیایند به صورت رایگان به آنها خدمات رسانی می‌شود . حجت‌الاسلام گواهی تولیت امامزاده صالح (ع) دکتر علی داودیان رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران ، دکتر غلامعلی افروز رئیس اسبق دانشگاه تهران و از چهره های مشهور روانشناسی ، گروه مدیران جمعیت مامایی ایران ، دکتر مهرداد میرهاشمی متخصص زنان وزایمان ، خانم دکتر زهرا ریاضی عضو هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران و پزشکان در مراسم افتتاحیه حضور داشتند . برنامه با آیاتی از کلام الله مجید آغاز...
به گزارشخبرنگارحوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر عصر امروز در مراسم طرح نسخه های شفا بخش رمضان در صحن امام زاده صالح (ع) با اشاره به برکت ماه رمضان در اجرای این طرح خداپسندانه اظهار کرد: برای دومین سال پیاپی طرح نسخه های شفا بخش با هدف ویزیت مراجعان ، نیازمندان و روزه داران به طور رایگان انجام می شود.وی ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر همه ساله از ۱۵ رمضان مصادف با میلاد کریم اهل بیت پس از افطاری کار ویزیت بیماران و مردم عادی را شروع می کند و هر ساله برنامه درمانی و تشخیصی مفصل تر انجام می شود.داوودیان گفت: در این طرح پس از ویزیت رایگان...
به گزارشگروه فیلم و صوتباشگاه خبرنگاران جوان؛بسته خبری نسخه به موضوعات مختلفی از جمله نوبت‌دهی با اعمال شاقه، یک خبر خوش برای بیماران نادر و... پرداخته است. لینک دانلودانتهای پیام/
علی داودیان در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، با اشاره به دیدار نوروزی خود با وزیر بهداشت اظهار داشت: در این دیدار موفقیت‌های بنیاد بیماریهای نادر ایران در این سه سال و اندی از عمر دولت یازدهم علی الخصوص در دوران وزارتی دکتر هاشمی را به وی ارائه کردیم، زیرا در این مدت این بنیاد با پوشش گسترده بیماران نادر در کشور توانسته است عضو بنیاد بیماریهای نادر اروپا شود و کرسی بین المللی سازمان ملل را نیز کسب کند که جایگاه ارزنده ای در بین کشورهای منطقه است.بیمه‌های بی‌مهرمدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در ادامه با گوشزد کردن مشکلات عجیب بیماران نادر که بیشترین آن معطوف به هزینههای بسیار سنگین دارویی و تشخیص بیماری آنان در کشور است...
رویداد۲۴-تحقیقات نشان داده است مصرف خودسرانه آنتی بیوتیک سبب بروز بیماریهای ژنتیکی می‌شود و بروز مشکلات جدی‌تر می‌شود.فریدون بوداغی استاد دانشگاه و عضو هیات علمی بنیاد بیماریهای نادر در آلمان و اروپابا اشاره به وضعیت بیماران ای بی و نادر اظهار داشت: متاسفانه به دلیل برخی از تحریم‌های ظالمانه و ناعادانه برای کشورمان درمان و تشخیص بیماران نادر طی سال‌های گذشته با مشکل روبرو شده و همین مساله کار بنیاد بیماران نادر را کمی سخت کرده است. او بیان کرد: هزینه داروهای بیماران نادر عمدتا گران بوده و بسیاری از بیمه‌ها آنها را تحت پوشش خود قرار نمی‌دهند. به همین خاطر طی تفاهم نامه‌ای با رئیس شورای بیمه کشور آلمان سعی کردیم بیماران نادر را در تامین داروهایشان یاری برسانیم.بوداغی...
به گزارش پارس نیوز، فریدون بوداغی استاد دانشگاه و عضو هیات علمی بنیاد بیماریهای نادر در آلمان و اروپابا اشاره به وضعیت بیماران ای بی و نادر اظهار داشت: متاسفانه به دلیل برخی از تحریم‌های ظالمانه و ناعادانه برای کشورمان درمان و تشخیص بیماران نادر طی سال‌های گذشته با مشکل روبرو شده و همین مساله کار بنیاد بیماران نادر را کمی سخت کرده است. وی بیان کرد: هزینه داروهای بیماران نادر عمدتا گران بوده و بسیاری از بیمه‌ها آنها را تحت پوشش خود قرار نمی‌دهند. به همین خاطر طی تفاهم نامه‌ای با رئیس شورای بیمه کشور آلمان سعی کردیم بیماران نادر را در تامین داروهایشان یاری برسانیم. بوداغی ادامه داد: بنیاد بیماران نادر در کشور وسیله‌ای می‌شود تا بین پزشکان...
فریدون بوداغی استاد دانشگاه و عضو هیات علمی بنیاد بیماریهای نادر در آلمان و اروپا در گفتوگو با خبرنگارحوزه بهداشت و درمانگروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛با اشاره به وضعیت بیماران ای بی و نادر اظهار داشت: متاسفانه به دلیل برخی از تحریم‌های ظالمانه و ناعادانه برای کشورمان درمان و تشخیص بیماران نادر طی سال‌های گذشته با مشکل روبرو شده و همین مساله کار بنیاد بیماران نادر را کمی سخت کرده است.وی بیان کرد: هزینه داروهای بیماران نادر عمدتا گران بوده و بسیاری از بیمه‌ها آنها را تحت پوشش خود قرار نمی‌دهند. به همین خاطر طی تفاهم نامه‌ای با رئیس شورای بیمه کشور آلمان سعی کردیم بیماران نادر را در تامین داروهایشان یاری برسانیم.بوداغی ادامه داد: بنیاد بیماران نادر در...
عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در اروپا و آلمان گفت: مصرف خودسرانه آنتی بیوتیک در کشور سبب بروز بیماریهای نتیک می‌شود و همین امر باعث ایجاد مشکلات متعددی در افراد می‌شود. آفتاب‌‌نیوز : مصرف خود سرانه آنتی بیوتیک سبب بروز بیماریهای ژنتیک در کشورفریدون بوداغی عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در اروپا و آلمان با اشاره به وضعیت بیماران ای بی و نادر گفت: متاسفانه به دلیل برخی از تحریم‌های ظالمانه و نا عادانه برای کشورمان درمان و تشخیص بیماران نادر در طی سال‌های گذشته با مشکل روبرو شده و همین مساله کار بنیاد بیماران نادر را کمی سخت کرده است.به گزارش باشگاه خبرنگاران وی بیان کرد: هزینه داروهای بیماران نادر عمدتا گران بوده...
ساعت 24- در تعطیلات نوروزمرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان در ایام نوروز آماده خدمت رسانی به بیماران نادر و سایر مراجعین به صورت شبانه روزی است.
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: خدمات درمانی در ایام نوروز به بیماران نادر بدون تعطیلی ارائه می‌شود.
مرکز تصویربرداری پزشکی پارسیان وابسته به بنیاد بیماریهای نادر در ایام نوروز نیز مانند سایر روزهای سال خدمات پایه پزشکی و تشخیصی را به بیماران نادر و سایر مراجعان ارائه...
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران از ارائه خدمات درمان به بیماران نادر در ایام نوروز بدون تعطیلی خبر داد.
سرویس سلامت و پزشکی بی باک؛ بخش مهمترین عناوین: هر نوع بیماری که افراد کمی را متاثر خودش کند را بیماری Rare Disease(بیماری نادر)،بیماری فقیر و بیماری یتیم...
مدیرکل سازمان‌های مردم‌نهاد وزارت بهداشت با تشریح بیشترین مشکل بیماران نادر با وزارتخانه‌ها و سازمان‌های مرتبط گفت: هر سال یک بیماری نادر کشف می‌شود.
مدیرکل سازمان‌های مردم‌نهاد وزارت بهداشت با تشریح بیشترین مشکل بیماران نادر با وزارتخانه‌ها و سازمان‌های مرتبط گفت: هر سال یک بیماری نادر کشف می‌شود.
دولت بهار: عضو هیئت علمی بیماریهای نادر گفت: بیماران نادر هیچ بیمه‌ای ندارند و این بیمه تکمیلی را که هزینه درمان و تشخیص بیماری‌شان را پوشش بدهد نیز ندارند....
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور