2024-04-29@08:36:43 GMT
۱۹۷۰ نتیجه - (۰.۰۴۵ ثانیه)
«اخبار بیماری های نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
«انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.» به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر - افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه...
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین؛ چند روزی است که نادر دست نشان،سرمربی تیم فوتبال رایکای بابل و از چهره های شناخته شده فوتبال ایران درگیر بیماری کرونا است و به همین دلیل در بیمارستان بستری شده است. طی روزهای اخیر دست نشان شرایط سختی را سپری کرده و هنوز نتوانسته وضعیت مطلوب خود را بازیابی کند....
پژوهشگران از کشف ۱۳ ژن جدید که موجب بروز آلزایمر میشود، خبر دادند. خبرگزاری میزان _ ایسنا به نقل از مدیکالاکسپرس نوشت: پژوهشگران آمریکایی در نخستین پژوهش مبنی بر به کار بردن "توالییابی کل ژنوم" (WGS) برای کشف انواع نادر ژنومی مرتبط با آلزایمر، ۱۳ نوع یا جهش را شناسایی کردهاند. این پژوهش در یک...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، کودک اهل انگلستان از یک بیماری بسیار نادری رنج میبرد که هر وقت در معرض سرماخوردگی قرار بگیرد درد شدیدی برای او ایجاد میکند. «دومینیک وید» از اهالی سالفورد انگلیس پس از به دنیا آمدن در هفته ۲۷ بارداری، ماهها در مراقبتهای ویژه به سر برد...
مرضیه توکل در گفتوگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: تولید واکسنهای کووید - ۱۹ بر سه نوع بر اساس واکسنهای MRNA، بر اساس پروتئینهای خاص و واکسنهای ضعیف شده یا کشته شده است. وی در پاسخ به این سوال که آیا واکسنهای تولیدشده در دنیا واکسنهای مؤثری هستند، بیان کرد: در حال حاضر در تمام...
باشگاه خبرنگاران: «راجشواری»، دختر ۷ سالهای که در ایالت «چاتیسگر» هند زندگی میکند و از یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» رنج میبرد. او به دلیل وضعیت سلامتی خود از یک بیماری نادر که باعث سخت و سفت شدن پوست او همانند پوست تمساح میشود، رنج میبرد و زندگی بسیار سختی را تجربه میکند. فیلمی...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، «راجشواری»، دختر ۷ سالهای که در ایالت «چاتیسگر» هند زندگی میکند و از یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» رنج میبرد. او به دلیل وضعیت سلامتی خود از یک بیماری نادر که باعث سخت و سفت شدن پوست او همانند پوست تمساح میشود، رنج میبرد...
دبیر اتحادیه بیماری های نادر اروپا گفت:تصویب سند بیماری های نادر در ایران زندگی یک میلیون بیمار نادر را تغییر می دهد. به گزارش مشرق، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران میخواهم تدوین نخستین سند...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس ،یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران میخواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است...
نمایندگان با هزینه کرد منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری های نادر موافقت کردند. به گزارش مشرق، نمایندگان در جلسه علنی امروز مجلس شورای اسلامی و در جریان بررسی بخش هزینهای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند. بیشتر بخوانید:...
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر در یک پیام ویدئویی گفت: «به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران میخواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم.» او با بیان اینکه این اقدام همان نقطه...
نمایندگان مجلس با اختصاص عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی به درمان بیماریهای نادر موافقت کردند. به گزارش ایرنا، نمایندگان مجلس شورای اسلامی روز سهشنبه و در شانزدهمین نشست بررسی لایحه بودجه ۱۴۰۰ و در بخش هزینهای با بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه موافقت کردند. پیش از این نمایندگان در بخش درآمدی بند...
مصوبه حمایتی مجلس از تمام بیماریهای خاص؛ بخشی از عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی برای بیماری های نادر هزینه میشود
به گزارش «نماینده» نمایندگان در نشست علنی امروز (سه شنبه ۱۲ اسفندماه) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینهای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند. براساس این گزارش محمدعلی محسنی بندپی در جریان بررسی این بند در توضیح بیماری های نادر گفت: مشکلات برخی بیماری...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا، «یان لوکام» در این پیام ویدئویی تصریح کرد: به مناسبت روز جهانی بیماری نادر در ایران میخواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را میتوان تغییر...
نمایندگان با هزینه کرد منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری های نادر موافقت کردند. خبرگزاری میزان - نمایندگان در جلسه علنی امروز مجلس شورای اسلامی و در جریان بررسی بخش هزینهای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند. در بند (ز)...
نمایندگان مردم در خانه ملت، موافقت کردند که از منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری های نادر هزینه شود. به گزارش برنا، نمایندگان در نشست علنی امروز (سه شنبه 12 اسفندماه) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینهای لایحه بودجه سال 1400، با بند (ز)...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز و در ادامه بررسی جزئیات لایحه بودجه ۱۴۰۰، در بخش هزینهای بند «ز» تبصره ۶ را تصویب کردند. نمایندگان در بخش درآمدی بند «ز» تصویب کرده بودند که در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (۱۵%)...
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز (سه شنبه 12 اسفند) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینهای لایحه بودجه سال 1400، با بند (ز) تبصره 6 این ماده واحده موافقت کردند. در بند (ز) تبصره 6 ماده واحده لایحه بودجه 1400 آمده است؛ در سال 1400...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروههای پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با...
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است. شاداب صالح پور در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماریهای نادر، این طیف از بیماریها، ۵...
چند ماه گذشته که سند ملی بیماریهای نادر تدوین شده است، بسیاری از بیماران درکشور به امضا و ابلاغ این سند توسط رییسجمهور چشم دوختهاند تا بتواند بخشی از مشکلاتشان را مرتفع کند. سندی که اگر در دولت فعلی به سرانجام نهایی نرسد، تکلیف آن در دولت بعدی نامشخص و باعث اتلاف زمان و انرژی...
به گزارش جام جم آنلاین از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر شاداب صالح پور - فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به این که بیماری با نسبت ابتلای یک به ۱۰ هزار نفر جمعیت یا کمتر، در لیست بیماری های نادر قرار می گیرد، عنوان کرد: این عدد...
به گزارش جام نیوز، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر...
به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت...
همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی...
آفتابنیوز : به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر...
به گزارش خبرگزاری مهر، شاداب صالح پور، با اشاره به اینکه بیماری با نسبت ابتلای یک به ۱۰ هزار نفر جمعیت یا کمتر، در لیست بیماریهای نادر قرار میگیرد، افزود: این عدد بر اساس میزان جمعیت و شیوع بیماری تعریف میشود و در سایر کشورها متفاوت است. حتی ممکن است یک بیماری در جامعهای نادر...
به گزارش خبرگزاری مهر، دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال به صورت آنلاین برگزار شد. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر علی داودیان، مسئله غربالگری بیماریهای نادر و لزوم اجرای آن قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد...
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود. ناطقان: دکتر شاداب صالح پور - فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به این که...
گرچه بیماریهای نادر شمار اندکی از جمعیت (کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر) را درگیر میکند؛ اما پیامدهای ابتلا به آنها در مقایسه با سایر بیماریها قابل ملاحظه است، بهویژه آنکه هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان این بیماریها وجود ندارد و تمامی تجویزها و راههای درمانی به کارگرفته شده، با هدف کاستن...
روانشناس و مدرس دانشگاه در رابطه با بیماران نادر گفت: بیماران نادر از ترحم و نگاه متفاوت جامعه به خود رنج میبرند. خبرگزاری میزان _ ایرنا نوشت: مهدی عسکریپور به مناسبت فرارسیدن هشتم اسفند ماه روز ملی بیماریهای نادر درباره مشکلات اجتماعی بیماران نادر اظهار داشت: استثنا بنابر هر علت، به دلیل نگاه متفاوت...