جدیدترین‌های «بیماری نادر ایران»:

وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماری‌های نادر برگزار شد

به گزارش روز سه شنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر (Rare Diseases International) مستقر در ژنو که بنیاد بیماری‌های نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه است، با مشارکت اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز) امسال به دلیل شیوع کرونا به صورت آنلاین در دو روز متوالی برگزار می‌شود. جلسه اول این وبینار با حضور مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد. محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل معرفی اعضای جدید شورای سیاست‌گذاری شبکه بین المللی بیماری‌های نادر (RDI)، بررسی اولویت بندی‌های حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر، گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماری‌های نادر در سال ۲۰۱۹، تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماری‌های...


چند نفر بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، حمیدرضا ادراکی به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد. تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار کرونا">ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد. وی افزود: امسال برای...


چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟

حمیدرضا ادراکی روز شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر بیان کرد: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد. این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل  جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد. وی افزود: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفولانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای...


تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است

به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، ۲۶ فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران پس از تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمار‌های زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد بر اساس آمار‌های سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر...


تایید وجود ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران

هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛  ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت...


۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران تایید شده است

۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به عنوان...


سفیر ایران در اسپانیا : تحریم‌ها دسترسی بیماران نادر به دارو را با مشکل مواجه کرده

سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با توجه به کمبود داروهای...


تحریم‌های آمریکا دسترسی بیماران نادر ایران به دارو را با مشکل ربرو کرده است

به گزارش حوزه سیاست خارجی گروه سیاسی باشگاه خبرنگاران جوان، حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا خاطرنشان کرد: دو ماه پیش، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران سفری به مادرید داشت و به دنبال دارو‌هایی برای بیماران نادر بود، اما شرکت‌های تولیدکننده این دارو‌ها گفتند که به علت تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند دارویی به او  بدهند.  با توجه به کمبود دارو‌های بیماران «ام پی اس» و نیاز‌های دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی نامه‌ای از قشقاوی درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهای‌شان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت آذر ماه امسال جهت تسهیل در دسترسی دارو‌ها بیماران نادر به...


سفیر ایران در اسپانیا: تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو به بیماران نادر ایران شده است

سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. به گزارش ایسنا، حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با توجه به کمبود...


تحریم‌های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر ایران به دارو

خبرگزاری مهر: حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود دارو‌های بیماران نادر با رسانه‌های این کشور گفتگو کرد. قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد: شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به ایران صادر کنند. با توجه به کمبود دارو‌های بیماران MPS و نیاز‌های دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی نامه‌ای از سفیر ایران در اسپانیا درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهایشان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت...


تحریم های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر به دارو

به گزارش خبرگزاری مهر، حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه‌های این کشور گفتگو کرد. قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد: شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به ایران صادر کنند. با توجه به کمبود داروهای بیماران MPS و نیازهای دارویی سایر بیماران نادر، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی نامه‌ای از سفیر ایران در اسپانیا درخواست کرد مسیر دسترسی این بیماران به داروهایشان از طریق وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هموار شود. در این راستا، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های...


زندگی بیماران نادر ایران تحت تاثیر تحریم‌های آمریکا

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، تحریم‌های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند. مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. وی در این سفر طی جلسه‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌های نادر اسپانیا برگزار شد ضمن ارائه گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران، تحریم‌های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده...


ضد حقوق بشر بودن تحریم‌ها و تاثیر آن بر کیفیت زندگی بیماران نادر

رویداد۲۴  مهدی شادنوش با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت‌ها شود. شادنوش در این سفر طی جلسه‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌های نادر اسپانیا برگزار شد، گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران و تاثیر تحریم‌های آمریکا روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران ارائه کرد. در این نشست...


تحریم‌ها و تاثیر آن بر کیفیت زندگی بیماران نادر، ضد حقوق بشر است

به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران،  مهدی شادنوش با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت‌ها شود. شادنوش در این سفر طی جلسه‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌های نادر اسپانیا برگزار شد،  گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران و تاثیر تحریم‌های آمریکا روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر...


رایزنی ایران و اسپانیا برای کاهش مشکلات بیماران نادر

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در سفر خود به اسپانیا، با ظالمانه خواندن تحریم‌‌های آمریکا علیه بیماران نادر در ایران، گفت: انتظار می‌‌رود سفارت جمهوری اسلامی ایران، برای بهره‌‌برداری از امکانات اسپانیا برای بیماران نادر، مساعدت کند. ۱۷ آذر ۱۳۹۸ - ۱۲:۰۲ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم، دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌‌های وزارت بهداشت، با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. شادنوش در این سفر، طی جلسه‌‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌‌های نادر اسپانیا برگزار...


وزیر بهداشت: مرزبندی مشخصی بین بیماری‌های نادر و غیر نادر انجام شود

به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر برای اولین بار تالیف شده است به سعید نمکی، وزیر بهداشت تقدیم شد. جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی» به همت شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران و در ۸ بخش ناهنجاری‌های اسکلتی عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه منتشر شد که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران  را در بر دارد. مجموعه کتاب‌های اطلس بیماری‌های نادر ایران در نهایت به ۴ جلد خواهد...


اطلس بیماری‌‌های نادر مادرزادی و ژنتیکی تدوین شد

وزیر بهداشت گفت: برای بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماری‌‌های نادر و غیر نادر صورت گیرد تا در اولویت‌‌بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع‌‌بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری‌‌های نادر به تعیین این مرزبندیها کمک می‌‌کند ۰۳ آذر ۱۳۹۸ - ۱۳:۴۶ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم؛ دکتر سعید نمکی با تقدیر از پیشبرد فعالیت‌‌های علمی بنیاد بیماری‌‌های نادر ایران اظهار کرد: برای بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی میان بیماری‌‌های نادر و غیرنادر صورت گیرد تا در اولویت‌‌بندی ارائه خدمات درمانی و تشخیصی به جمع‌‌بندی نهایی برسیم و اطلس بیماری‌‌های نادر به تعیین این مرزبندی‌‌ها کمک می‌‌کند. داریوش فرهود،...


نمکی: مرزبندی مشخصی بین بیماری‌های نادر و غیر نادر صورت گیرد

وزیر بهداشت گفت: جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی بین بیماری‌های نادر و غیر نادر صورت گیرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، طی جلسه‌ای که با حضور مدیر عامل و هیأت رئیسه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، رئیس مجمع نمایندگان استان مازندران و عضو کمیسیون داخلی امنیت ملی مجلس سردار، ولی الله نانواکناری، محمدعلی صحرائیان معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و وزیر بهداشت جهت ارائه گزارش فعالیت‌های بنیاد برگزار شد، پروفسور داریوش فرهود عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران جلد اول اطلس بیماری‌های نادر را به وزیر بهداشت تقدیم کرد.سعید نمکی وزیر بهداشت در این جلسه بیان داشت: جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی بین بیماری‌های نادر و غیر نادر...


ازدواج های فامیلی عامل شیوع بیماری های نادر متابولیک ارثی در ایران

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: در حال حاضر در پنج مرکز کشور، تشخیص ۲۶ نوع بیماری های متابولیک با گرفتن یک قطره خون از پاشنه نوزاد در سه روز تا پنج روز اول تولد انجام می شود. فرزانه عباسی با اشاره به بیماری های نادر متابولیک ارثی، افزود: با توجه به آمار بالای ازدواج های فامیلی در کشور، این بیماری ها در ایران از شیوع بالاتری برخوردار هستند. عباسی با اشاره به اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری های متابولیک، افزود: در حال حاضر در پنج مرکز کشور، تشخیص ۲۶ نوع بیماری های متابولیک با گرفتن یک قطره خون از پاشنه نوزاد در سه روز تا پنج روز اول تولد انجام می شود. وی ادامه...


۳۱۶ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است

این کتاب در هشت بخش ناهنجاری‌های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه را شامل می‌شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می‌گیرد. دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب اطلس بیماری‌های نادر به بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به کلینیک بیناد بیماری‌های نادر و سامانه سبنا دریافت می‌شد؛ شورای علمی بنیاد تحقیقات خود را بر روی این بیماری‌ها متمرکز کردند. ادراکی افزود: مجموعه کتاب‌های اطلس بیماری‌های نادر...


هفته آینده؛ زمان ابلاغ بسته‌های خدمتی بیماری‌های خاص و نادر/حمایت از دیابتی‌ها در ایران بیش از نرم جهانی است

خبرگزاری میزان- رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ بسته خدمتی به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و خاص در هفته آینده خبر داد. تاریخ انتشار: 03:00 - 25 شهريور 1398 - کد خبر: ۵۴۹۶۶۶ مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت در گفتگو با خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، با اشاره به حمایت‌های وزارت بهداشت از بیماری‌های نادر، گفت: بیماری‌های نادر هزینه‌های درمانی بسیار داشته و درمان قطعی نیز در مورد آن‌ها وجود ندارد از این رو وزارت بهداشت برنامه‌های حمایتی مناسبی در این حوزه دارد. وی با بیان اینکه هزینه‌های درمان بیماری‌های نادر برای خانواده‌ها پرهزینه و کمرشکن است، افزود: در همه جای دنیا NGO‌ها یا دولت‌ها حامی این...


جلد اول اطلس بیماری‌های نادر منتشر شد

این کتاب در ۸ بخش ناهنجاری‌های اسکلتی عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه منتشر شد که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران  را در بر دارد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب  اطلس بیماری های نادر به بیماری های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به کلینیک بیناد بیماری‌های نادر و سامانه سبنا دریافت می‌شد، شورای علمی بنیاد تحقیقات خود را روی این بیماری ها متمرکز کردند. ادراکی افزود: مجموعه کتاب‌های اطلس بیماری های نادر ایران در...


اولین جلد اطلس بیماری‌های نادر منتشر شد

جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان "بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی" به همت شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران منتشر شد. به گزارش ایسنا، جلد اول اطلس بیماری‌های نادر در هشت بخش  ناهنجاری‌های اسکلتی - عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش، صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه را شامل می‌شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می‌گیرد. دکتر حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر، درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب  اطلس بیماری‌های نادر به بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و...


اطلس جدید بیماری های نادر ایران منتشر شد

جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان «بیماری های ژنتیکی و مادرزادی» به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد. به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان: این کتاب در هشت بخش  ناهنجاری های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری های چندگانه را شامل می شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می گیرد.   «حمیدرضا ادراکی» درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب  اطلس بیماری های نادر به بیماری های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به...


اطلس جدید بیماری‌های نادر منتشر شد

جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی به همت شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران منتشر شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی به همت شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران منتشر شد.این کتاب در هشت بخش ناهنجاری‌های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه را شامل می‌شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می‌گیرد.حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب اطلس بیماری‌های نادر به...


ثبت تعدادی از اقلام دارویی برای بیماری‌های نادر ایران در روسیه /توافق و قرارداد برای واحد دو و سه نیروگاه اتمی بوشهر

به گزارش خبرنگار اقتصادی ایلنا، رضا اردکانیان در مراسم امضای سند یادداشت تفاهم پانزدهمین اجلاس کمیسیون مشترک همکاری‌های اقتصادی و تجاری ایران و فدراسیون روسیه گفت: از همه همکاران وزارتخانه‌های دو کشور، بخش خصوصی و اتاق بازرگانی که فعالانه در سه روز گذشته نتیجه مذاکرات و فعالیت‌های چندماهه را در قالب تفاهم‌نامه و قراردادهای مهم در ارتباط با توسعه روابط اقتصادی دو کشور مهم و تاثیرگذار در منطقه درآوردند ، قدردانی می‌کنیم. وی افزود: ما امروز عملا نتایج دو اجلاس مهم را گزارش می‌کنیم، دومین همایش فرهنگی بین ناحیه قفقاز شمالی و تعدادی از استان‌های کشور و دیگری اجلاس کمیسیون مشترک همکاری اقتصادی و تجاری دو کشور است. هر دو زمانی اتفاق می‌افتد که لایحه همکاری ایران با اتحادیه اقتصادی اوراسیا...


اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر برگزار شد

به گزارش خبرگزاری مهر، این جلسه با حضور محمد علی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، احمد شمشیری متخصص اپیدمیولوژی، شاداب صالح پور فوق تخصص غدد کودکان، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به عنوان هسته مرکزی تدوین این سند برگزار گردید. در ابتدا مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با ارائه تاریخچه ای از فعالیت‌های بنیاد، بر الزام برای تدوین سندی در چارچوب قانونی و علمی برای پیشبرد رسالت های بنیاد در جهت رفع مشکلات بیماران تاکید کرد. همچنین معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، در ادامه داشتن سند علمی برای بیماری های نادر...


شناسایی ۳۰۰ نوع بیماری نادر در ایران

حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با مهر، در ارتباط با تعریف بیماری نادر، اظهار داشت: بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که شیوع آن از هر ۱۰ هزار نفر، دو فرد مبتلا باشد. وی با اشاره به این مطلب که تاکنون ۸ هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است، ادامه داد: در کشور ما تاکنون در حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده شده است و برنامه‌های غربالگری ما نیز بر اساس همین ۳۰۰ نوع بیماری نادر برنامه ریزی شده است. ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماری‌های نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری‌های نادر تلقی می‌شود. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: با راه اندازی سامانه...


شناسایی300نوع بیماری نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. ناطقان: حمیدرضا ادراکی، در ارتباط با تعریف بیماری نادر، اظهار داشت: بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که شیوع آن از هر ۱۰ هزار نفر، دو فرد مبتلا باشد.وی با اشاره به این مطلب که تاکنون ۸ هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است، ادامه داد: در کشور ما تاکنون در حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده شده است و برنامه‌های غربالگری ما نیز بر اساس همین ۳۰۰ نوع بیماری نادر برنامه ریزی شده است.ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماری‌های نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری‌های نادر...


شناسایی ۳۰۰ نوع بیماری نادر در ایران/نقش ازدواج های فامیلی

حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، در ارتباط با تعریف بیماری نادر، اظهار داشت: بیماری نادر به بیماری گفته می‌شود که شیوع آن از هر ۱۰ هزار نفر، دو فرد مبتلا باشد. وی با اشاره به این مطلب که تاکنون ۸ هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است، ادامه داد: در کشور ما تاکنون در حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر تشخیص داده شده است و برنامه‌های غربالگری ما نیز بر اساس همین ۳۰۰ نوع بیماری نادر برنامه ریزی شده است. ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماری‌های نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری‌های نادر تلقی می‌شود. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: با راه اندازی...


غربالگری کودکان در دبستان برای تشخیص بیمار‌های نادر/علائم بیماری نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی نمایان می‌شود

خبرگزاری میزان- مدیر عامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور گفت: اولین علائم بیماری‌های نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می‌شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان‌ها آغاز شود. به گزارش خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، در کشور ما تاکنون ۲۹۹ بیماری نادر تشخیص داده شده و آمار رسمی و ثبت شده میزان مبتلایان به بیماری نادر در کشور ۳ هزار نفر است. در این گزارش به بیان علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها، میزان افراد مبتلا به بیماری نادر در کشور می‌پردازیم. حمید رضا ادراکی در گفت و گو با خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، ضمن بیان اینکه در کشور...


3500بیمار نادر در ایران/ تدوین سند ملی بیماری‌های نادر؛ بزودی

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم. حمیدرضا ادراکی  افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند؛ اما متأسفانه می‌دانیم که این آمار بیش از این است و همچنان نیاز به...


شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور

به گزارش جهان نيوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم. شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور ۳۵۰۰ بیمار نادر در ایران وی افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی...


شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران

حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم. ۳۵۰۰ بیمار نادر در ایرانوی افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند؛ اما متأسفانه می‌دانیم که این آمار...


داروخانه بیماری‌های نادر به زودی راه اندازی می‌شود

به گزارش جماران؛ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود. حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت...


نگاهی به نکات علمی روزنه رادیو گفتگو

برنامه "روزنه" رادیو گفت‌وگو طی هفته گذشته و در روزهای شنبه ۱۴ تا پنجشنبه ۱۹ اردیبهشت به موضوعات متنوعی از جمله "اعتیاد روانی"، "مراقبت‌های بالینی از زنان باردار"، "نقش فضای مجازی در توسعه گردشگری"، "پوشش گیاهی و حوادث طبیعی" و "نقش ازدواج‌های فامیلی در بروز بیماری‌های صعب‌العلاج" پرداخته است. این گزارش سعی دارد ضمن مروری بر ۶ قسمت برنامه‌ روزنه طی هفته گذشته، جنبه‌های علمی این موضوعات را مورد بررسی قرار دهد. به گزارش ایسنا، در برنامه روز شنبه ۱۴ اردیبهشت روزنه در رادیو گفت‌وگو به موضوع "اعتیاد روانی" پرداخته شد و "تکرار مجموعه‌ای از رفتارها در برابر کنش‌های جامعه که بعضاً موجب دشواری دل کندن از آن رفتار می‌شود"، به عنوان تعریف اعتیاد روانی ارائه شد. از هر ۳...


قول مساعد وزیر بهداشت برای راه اندازی داروخانه بیماری های نادر

دیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از قول مساعد وزیر بهداشت برای راه اندازی داروخانه بیماری های نادر خبر داد و گفت: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری را در زمینه تجهیز بنیاد بیماری‌های نادر به روش غربالگری مناسب و ثبت این بیماران در سامانه بیماران نادر انجام دهد. حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و...


راه اندازی داروخانه بیماری‌های نادر/ فرق بیماری‌های خاص و نادرچیست؟

به گزارش ایسکانیوز، حمید رضا ادراکی در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری را در زمینه تجهیز بنیاد بیماری‌های نادر به روش غربالگری مناسب و ثبت این بیماران در سامانه بیماران نادر انجام دهد. تفاوت بیماری‌های خاص و نادر...


به زودی؛ راه اندازی داروخانه بیماری‌های نادر

به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ حمید رضا ادراکی  در روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب العلاج (18ردیبهشت ماه) درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری را در زمینه تجهیز بنیاد بیماری‌های نادر به روش غربالگری مناسب و ثبت این بیماران در سامانه بیماران نادر انجام دهد. *تفاوت بیماری‌های خاص و...


داروخانه بیماری‌های نادر راه اندازی می‌شود

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، حمید رضا ادراکی، در گفت و گو با ایرنا، درباره راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، افزود: سازمان غذا و دارو هم قرار است همکاری لازم را برای راه اندازی این داروخانه انجام دهد. داروخانه تخصصی برای بیماران نادر با داروخانه‌های دیگر متفاوت است و این داروخانه مخصوص داروهای بیماران نادر خواهد بود. وی ادامه داد: در دیداری که چند هفته گذشته با وزیر بهداشت داشتیم، دکتر نمکی از غربالگری بیماران نادر حمایت و استقبال کرد و همچنین قول مساعد داد که وزارت بهداشت نهایت همکاری...


چند نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد؟

به گزارش جهان نيوز به نقل از ایرنا، حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می شود. او اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر در سال ۸۸ مصادف با میلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دکتر علی داودیان برای ارایه خدمات بهینه به بیماران نادر ایران تاسیس شد. ادراکی ادامه داد: بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که شیوع آنها میان ۲ نفر از هر ۱۰ هزار نفر باشد و همین شیوع کم کافی است تا متوجه مظلومیت این بیماران شویم.او خاطرنشان کرد: این بیماری...


292 بیماری نادر در ایران شناخته شده است

قزوین - ایرنا - مدیر عامل بنیاد امور بیماری های نادر کشور گفت: حدود هشت هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد که 292 مورد آن در ایران شناسایی شده است. به گزارش ایرنا حمیدرضا ادراکی روز شنبه در نشست با عبدالمحمد زاهدی استاندار قزوین افزود: اطلاعات و اسامی مبتلایان این بیماری در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده و اطلاعات پزشکی آنها به طور مرتب دریافت می شود. وی اضافه کرد: بنیاد امور بیماری های نادر در سال 88 مصادف با میلاد امام رضا (ع) توسط مرحوم دکتر علی داودیان برای ارایه خدمات بهینه به بیماران نادر ایران تاسیس شد. ادراکی ادامه داد: بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی اطلاق می شود که شیوع...


اساسی ترین نیاز بیماران نادر کشور/دستور وزیر

به گزارش خبرگزاری مهر، در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با وزیر بهداشت، ضمن ارائه گزارش عملکرد ۱۰ ساله بنیاد بیماری‌های نادر ایران، توان و ظرفیت و نیازهای اساسی در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری‌های نادر، مورد تاکید قرار گرفت. در این جلسه، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن قدردانی از مساعدت‌های وزیر بهداشت در صدور دستور تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر که مسئولیت آن به دانشگاه علوم پزشکی تهران واگذار شد، نیاز به تأمین دارو و تأسیس داروخانه، به عنوان اساسی‌ترین نیاز بیماران نادر کشور مطرح شد. وزیر بهداشت نیز در راستای تأمین منابع دارویی و درمانی بیماران نادر و تسریع در...


آغاز تدوین سند ملی بیماری‌های نادر

بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. به گزارش ایسنا، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی - وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد. مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از...


تدوین سند ملی بیماری های نادر به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شد

به گزارش خبرگزاری مهر، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد. شکیبا پردل مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: تدوین سندملی بیماری‌های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد. وی اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال...


ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که درمرکز همایش‌های رازی برگزار شد، افزود: سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ‏ایران ایجاد شده است.‏ تاکنون ۲۶۶ بیماری نادر و ۲ هزار و ۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا این بنیاد ثبت شده است.‏ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم. در این راستا تفاهم نامه‌هایی با آموزش ‏و پرورش و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و ایران منعقد شد.‏ وی‬ افزود: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی...


شناسایی 280 بیماری نادر در ایران

دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر در تهران برگزار شد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، شعار همایش امسال، «بیمار نادر تنها نیست» انتخاب شد ‏و مطابق هر سال و با توجه به روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان، در ایران هم برگزار شد. تاکنون حدود 280 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.   دانلود  


سند ملی بیماریهای نادر ایران تدوین می شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۲۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کرده اند که برای حمایت بیشتر از بیماران نادر سند ملی بیماریهای نادر ایران تدوین می شود. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «حمید رضا ادراکی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد در روز ۸۸/۸/۸ پایه گذاری شد و واژه بیمار نادر به فرهنگ لغات ما افزوده شد، ولی برای شناسایی بهتر بیماران نادر سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ‏ایران ایجاد و راه اندازی شده است.‏که تاکنون ۲۶۶ گونه بیماری نادر و ۲۱۶۰ بیمار نادر در آن ثبت...


بنیاد بیماران نادر به داروخانه مجهز می‌شود/ امضای تفاهم نامه با آموزش و پرورش در راستای غربالگری دانش آموزان

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران حوزه بهداشت و درمان عصر امروز در دهمین همایش‌های بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد، اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۸۸ راه اندازی شده است و این بنباد دارای شش معاونت مانند دارو و پژوهشی است. وی ادامه داد: کمیسیون پزشکی هر ۲ هفته یکبار جلساتی را برگزار می‌کند و ما در راستای غربالگری دانش آموزان با وزارت اموزش و پرورش تفاهم نامه‌هایی به امضا رسانده‌ایم که در این راستا به مربیان بهداشت مدارس آموزش‌های لازم داده می‌شود. ادراکی افزود: در راستای ارائه خدمات بهتر با سازمان نقشه برداری مغز و...


2 هزار و 160 بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت شده است

تهران- ایرنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون 266 بیماری نادر و 2 هزار و 160 بیمار نادر در سامانه سبنا این بنیاد ثبت شده است.‏ به گزارش خبرنگار سلامت ایرنا، حمید رضا ادراکی روز شنبه در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر که در سالن ‏همایش‌های رازی برگزار شد، افزود: سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماری‌های نادر ‏ایران ایجاد شده است.‏مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم. در این راستا تفاهم نامه‌هایی با آموزش ‏و پرورش و دانشگاه‌های...


سند جامع بیماری‌های نادر ایران تدوین می شود

تهران- ایرنا- رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال ‏آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمان‌های مردم نهاد انجام می‌شود.‏ مهدی شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند جامع بیماری‌های نادر افزود: ممکن است ‏تعداد معدودی از افراد به برخی از این بیماری‌ها که طیف گسترده‌ای دارند، مبتلا باشند و به وسیله سند جامع بیماری‌های نادر می‌توانیم ‏به مشخصاتی دسترسی داشته باشیم، تا زمانی که بیماری را بررسی می‌کنیم بدانیم که آیا می‌توان به آن بیماری، عنوان نادر داد یا خیر. ‏در کنار این سند و همچنین با توجه به محدودیت‌های مالی و منابع کشور، می‌توانیم به جمع...


ضرورت آشنایی مربیان بهداشت مدارس با بیماری های نادر

به گزارش خبرگزاری مهر، گروه های هدف کارگاه آموزشی  کارشناسان و روسای اداره سلامت و تندرستی مناطق تابعه اداره کل آموزش و پرورش شهر تهران و اداره کل آموزش و پرورش شهرستان های استان تهران بودند. این کارگاه ۴ ساعته با سخنرانی مدیرعامل و سایر متخصصان بنیاد بیماری های نادر ایران با محور آشنایی با فعالیت های بنیاد، تعریف بیماری های نادر، آموزش و پیشگیری از وقوع بیماری نادر برگزار شد. در ابتدا، سعیده مهدی پور مدیر کلینیک تخصصی نادر، با موضوع شناخت و اصول برخورد با بیماری های نادر به سخنرانی پرداخت. وی ضمن ارائه گزارشی از فعالیت های علمی بنیاد، به تشریح خدمات درمانی و تشخیصی که در  کلینیک و آزمایشگاه تخصصی نادر برای بیماران نادر ارائه می...


یگانه دختر ایران در پیله بیماری نادر

رویداد۲۴ پدر که باشی هزاران هزار بار ترک بر می‌داری تا فرزندانت رنجی به دل نداشته باشند. پدر که باشی کهنه می‌پوشی تا ذوق نو را به کودکانت ببخشایی.مادر که باشی هزاران بار می‌افتی تا فرزندانت درد افتادن نچشند. مادر که باشی، اشک‌های عالم را به چشم مهمان می‌کنی تا مبادا قطره اشکی دیدگان فرزندانت را بپوشاند. سخت می‌شود روزی که مادر باشی و فرزندت از همان روز‌های شیرین کودکی گرفتار رنج و بیماری شود و تنها گریه سهم روز‌های کودکی اش باشد.روزهایت تیره‌وتار می‌شود وقتی فرزندت از تمام بازی‌های کودکانه تنها سرم و آمپول سهم ببرد و نتواند مانند دیگر کودکان بخندد، غذا بخورد و حتی رشد کند.چه دشوار است وقتی لحظه‌شماری می‌کنی فرزندت کلمه «بابا» یا «مامان» بگوید،...


یگانه دختر ایران در پیله بیماری نادر/ رنجنامه فاطمه زهرا

خبرگزاری مهر، گروه استان‌ها، رقیه رحمتی راد: پدر که باشی هزاران هزار بار ترک بر می‌داری تا فرزندانت رنجی به دل نداشته باشند. پدر که باشی کهنه می‌پوشی تا ذوق نو را به کودکانت ببخشایی. مادر که باشی هزاران بار می‌افتی تا فرزندانت درد افتادن نچشند. مادر که باشی، اشک‌های عالم را به چشم مهمان می‌کنی تا مبادا قطره اشکی دیدگان فرزندانت را بپوشاند. سخت می‌شود روزی که مادر باشی و فرزندت از همان روزهای شیرین کودکی گرفتار رنج و بیماری شود و تنها گریه سهم روزهای کودکی اش باشد. روزهایت تیره‌وتار می‌شود وقتی فرزندت از تمام بازی‌های کودکانه تنها سرم و آمپول سهم ببرد و نتواند مانند دیگر کودکان بخندد، غذا بخورد و حتی رشد کند. چه دشوار است...


وضعیت نگران کننده ابتلا به ام اس در ایران/ امواج تلفن یکی از دلایل ابتلا به بیماری های نادر

معاون دارویی بنیاد بیماران نادر گفت: از جمله عامل ایجاد بیماری های نادر، ازدواج های فامیلی و امواج تلفن همراه... است. امیدواریم تدبیری در حوزه بهداشت و درمان صورت گیرد تا ما کمتر شاهد این بیماری ها و مشکلات آن باشیم. محمد شهبازی در خصوص چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: با توجه به پیشرفت‌های اخیر علم پزشکی در دنیا و ایران دستگاه‌های جدید و تست‌های ژنتیک دقیق‌تری ساخته و وارد بازار شده است، در حالی که در گذشته تست‌ها در حد تست کاریوتایپ «بررسی تعداد کرومزوم» بود، اما امروزه تست‌ها به سوی تست‌های ژنی حرکت کرده و ژن‌های مشخص را از ساختار کروموزم‌ها جدا می‌کنند، از همین رو با توجه به پیشرفت و کارآیی دستگاه ها،...


همکاری بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران

به گزارش خبرگزاری مهر، استفاده از توان فکری، تجربی، پژوهشی و آزمایشگاهی طرفین، اجرای پروژه های تحقیقاتی کاربردی، ارائه سمینارها و کارگاه های علمی مشترک، همکاری در زمینه توسعه ثبت بیماری های نادر، و حمایت از اقدامات علمی پژوهشی و آموزشی بر اساس اولویت های مشخص از مفاد اصلی این تفاهم نامه است. بر اساس توافقات صورت گرفته در این تفاهم نامه، شورای همکاری مشترکی  از نمایندگان طرفین برای نظارت بر نحوه اجرای موضوعات تفاهم نامه  تشکیل خواهد شد. کد خبر 4519718 حبیب احسنی پور


تهیه اطلس بیماری های نادر ایران/ آغاز غربالگری از مدارس

حمیدرضا ادراکی، در گفتگو بابا خبرنگار مهر، به برگزاری اولین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماری های غیر واگیر، اشاره کرد و گفت: یکی از نکات مهم در پیشگیری از بیماری های غیر واگیر، غربالگری است. وی با عنوان این مطلب که بخشی از غربالگری بیماری های غیر واگیر شامل بیماری های نادر می شود، افزود: ما باید به مرحله ای برسیم که با آموزش و غربالگری، نسبت به تشخیص بیماری های غیر واگیر اقدام کنیم. ادراکی با اشاره به روند رو به افزایش بیماری های غیر واگیر، ادامه داد: احتمال ژنتیکی و مادرزادی بودن بیماری های نادر خیلی بالاست. از همین رو، لازم نسبت به پیشگیری از ابتلا به بیماری های نادر، قبل از تولد تلاش کنیم. مدیرعامل بنیاد...


تهیه اطلس بیماری های نادر ایران/ غربالگری از خانواده ها و مدارس

حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به برگزاری اولین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماری های غیر واگیر، اشاره کرد و گفت: یکی از نکات مهم در پیشگیری از بیماری های غیر واگیر، غربالگری است. وی با عنوان این مطلب که بخشی از غربالگری بیماری های غیر واگیر شامل بیماری های نادر می شود، افزود: ما باید به مرحله ای برسیم که با آموزش و غربالگری، نسبت به تشخیص بیماری های غیر واگیر اقدام کنیم. ادراکی با اشاره به روند رو به افزایش بیماری های غیر واگیر، ادامه داد: احتمال ژنتیکی و مادرزادی بودن بیماری های نادر خیلی بالاست. از همین رو، لازم نسبت به پیشگیری از ابتلا به بیماری های نادر، قبل از تولد تلاش کنیم. مدیرعامل بنیاد...


روشی که به کمک آن بیماری‌های نادر مغزی در دوران جنینی تشخیص داده می‌شود

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره اهمیت تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران اظهار کرد: تشخیص زودرس بیماری‌های نادر و غربالگری این بیماران بسیار اهمیت دارد، بیماری‌های نادر ۸۵ درصد ریشه ژنتیکی دارند، همچنین در ۸۰ درصد این بیماران در روز نخست تولد علائم بیماری نادر مشاهده می‌شود و به تدریج این علائم افزایش پیدا می‌کند. شیوع بیماری‌های نادر در ایران وی بیان کرد: شیوع بیماری‌های نادر در بین کشور‌های مختلف متفاوت است، طبق آخرین بررسی‌های انجام شده در ایران، شیوع این بیماری‌ها یک در هر ۲۰۰ هزار نفر است، ما تلاش می‌کنیم که بیماری‌های نادر را در ۲ سال نخست پس از تولد...


80 درصد بيماران نادر ثمره ازدواج هاي فاميلي هستند

خبرگزاري آريا - مدير عامل بنياد بيماري هاي نادر با اشاره به ژنتيکي بودن بيماري هاي نادر گفت: 80درصد بيماران نادر ثمره ازدواج هاي فاميلي هستند.به گزارش خبرگزاري آريا به نقل از ايرنا، حميد رضا ادارکي گفت: گستره کشور در مناطق خشک، سرد و معتدل و شيوع ازدواج هاي فاميلي ميزان بيماري هاي نادر را در ايران افزايش داده است.وي گفت: بر اساس آمار از هر 10 هزار نفر يک نفر مبتلا به بيماري نادر هست؛ که بر اساس ميزان جمعيت کشور بايد يک ميليون نفر در کشور مبتلا به بيماري نادر وجود داشته باشد که تاکنون 25 درصد آنها شناسايي و براي آنها کارت عضويت صادر شده و بقيه اين تعداد هنوز شناسايي نشدند.ادارکي افزود: تاکنون 238 بيماري نادر...


بیماران نادر داروخانه مجزا نیاز دارند/صدای ۱۲ هزار بیمار نادر

به گزارش خبرنگار مهر، حمیدرضا ادراکی ظهر چهارشنبه در نشست انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه که در محل بنیاد بیماری های نادر برگزار شد، گفت: در ابتدای راه اندازی این بنیاد، بیشترین هدف ما انجام کارهای تحقیقاتی و تهیه اطلس رنگی راهنمای بیماری های نادر ایران بود. وی افزود: هدف ما از ایجاد بنیاد بیماری های نادر ایران، این بود که صدای ۱۲ هزار بیمار نادر در کشورمان را به گوش کسانی برسانیم که می بایست صدای این بیماران را بشنوند. استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، به تشکیل انجمن های زیر شاخه بنیاد بیماری های نادر ایران اشاره کرد و گفت: برای مهم ترین بیماری های نادر مثل بیماران پروانه ای، لوپوس و...، انجمن هایی را...


یکی از ابزارهای جنگ استکبار علیه ایران، تحریم دارو و غذا است

ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، ولی الله نانواکناری روز چهارشنبه در نشست بنیاد بیماری‌های نادر ایران و انجمن بانوان و ‏همسران دیپلمات وزارت امور خارجه افزود: امروز جهان توسط استکبار جهانی در معرض خطر است و سرکرده استکبار در مسیر ‏نابودی بشریت است. نماینده مردم بابلسر و فریدون کنار ادامه داد: تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران ‏نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم که در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند وی ادامه داد: امروز شاهدیم مردم گرسنه در ‏اتیوپی، بحرین و یمن به وسیله استکبار به درد مبتلا شدند و حتی به واسطه تحریم‌های آمریکا، دارو و غذا نیز به دست این مردم ‏نمی‌رسد.‏ حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های...


بیماران رانده شده ؛ ۱۱ بیماری عجیب و نادر در ایران

به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز،   عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار  رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد.هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند.   مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.بیماران نادر با کمیاب‌شدن لوازم بهداشتی و دارویی، حالا خیلی بیشتر از قبل، به دلیل پُرهزینه‌بودن و غیرقابل درمان‌بودن بیماری، دچار مشکل شده‌اند؛ بیمارانی که از کمترین حمایت‌ها برخوردارند و امتیاز ویژه‌ای برای پیگیری درمانشان وجود...


١١ بیماری عجیب و نادر در ایران

  شهروند نوشت: عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل، اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود. بیماران نادر با کمیاب‌شدن لوازم بهداشتی و دارویی، حالا خیلی بیشتر از قبل، به دلیل پُرهزینه‌بودن و غیرقابل درمان‌بودن بیماری، دچار مشکل شده‌اند؛ بیمارانی که از کمترین حمایت‌ها برخوردارند و امتیاز ویژه‌ای برای پیگیری درمانشان وجود ندارد.  ...


138 بیماری نادر در ایران/لزوم تعریف سرفصل بودجه‌ای برای این بیماران

ساعت 24-138 بیماری نادر در ایران، بررسی 4هزار بیمار برای قرار گرفتن در گروه بیماران نادر، لزوم تعریف سرفصل بودجه‌ای برای بنیاد بیماران نادر و ... از جمله مباحثی بود که امروز در نشست راه‌اندازی سامانه ثبت الکترونیک بیماران نادر ایران مطرح شد. دکتر سجودی- مدیر بخش انفورماتیک بنیاد بیماری‌های نادر در ابتدای این نشست درباره سامانه الکترونیک این بنیاد گفت: این سامانه "سبنا" نام دارد. هدف اصلی این سامانه یکپارچه‌سازی پذیرش بیماران از سراسر کشور است. در سال‌های گذشته این بنیاد از طرق مختلف شروع به جمع‌آوری بیماران نادر کرده است، این سامانه در همین راستا با دسترسی راحت‌تر، اطلاعات جامعی در اختیار بنیاد قرار می‌دهد. این سامانه از دو روز گذشته به صورت آزمایشی در اختیار مردم است که از وب‌سایت...


بیمارانی با دارو‌های نجومی

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشور‌های دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هستند، ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نمی‌کند. دکتر حمیدرضا ادراکی، با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از ۵ سالگی درمان شوند. وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشور‌ها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند، گفت:، ولی متاسفانه هزینه این دارو بالا است و برای یک دوره...


بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت‌ ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نمی‌کند. ۱۰ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۵:۵۱ اجتماعی پزشکی آسیب های اجتماعی نظرات دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از 5 سالگی درمان شوند. وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه‌ سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در...


مدارس گلوگاه تشخیص بیماری‌های نادر

رویداد۲۴-مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران مدارس را گلوگاه تشخیص بیماری های نادر عنوان کرد.ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مراسم امضای تفاهمنامه وزارت آموزش و پرورش با بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: این تفاهم نامه مهم و مقدسی است چون در چنین جای مقدسی انجام می شود، زیرا ما در اینجا با وزرات آموزش و پرورش در ارتباط هستیم و همه چیز از آموزش و پرورش آغاز می‌شود. مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: هر بار ما در هر زمینه ای آموزش را مورد توجه قرار دادیم به نتیجه خوبی رسیدیم مثلا در زمینه آموزش برای ایدز، دیابت و هپاتیت آموزش هایی خوبی ترتیب داده شد و از این طریق هزینه های درمانی کاهش یافت. ادراکی...


پنهان کردن بیماری کودکان توسط والدین آثار منفی در جامعه دارد

به گزارش گروه آموزش خبرگزاری برنا، سیدمحمدبطحایی در مراسم امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماری های نادر ایران در سالن جلسات ساختمان شهید رجایی، ضمن ابراز خرسندی از حضور درجمع خیرین بهداشتی، اظهار کرد: خوشحالم که افرادی درچنین بنیادی تلاش می کنند آلام و دردهای  برخی بیماران را کاهش و تسکین دهند. وی با اشاره به پیشینه بنیاد بیماری های نادر ایران و تلاش های مرحوم دکتر داودی دراین زمینه، تصریح کرد: یکی از فرهنگ های خوب در جامعه، استقبال از کارهای خیر و وجود روحیه خیرخواهانه است که خود را در قالب بنیادها و سازمان های خیریه نشان داده است. وزیر آموزش و پرورش خاطر نشان کرد: وجود روحیه خیرخواهانه در کشور ما ریشه در تمدن کهن ایرانی و...


دانش‌آموزان مبتلا به بیماری های نادر در مدارس کشور شناسایی می شوند

بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد. ایران آنلاین /به گزارش ایران، وزیر آموزش و پرورش در مراسم امضای تفاهم نامه وزارت آموزش و پرورش با بنیاد بیماری‌های نادر از آمادگی این وزارتخانه برای همکاری با بنیاد بیماری‌های نادر و حمایت از اینگونه دانش آموزان خبر داد. سید محمد بطحایی گفت: ما به موضوع بیماری های نادر در بین دانش آموزان ورود پیشگیرانه داریم تا هزینه های درمانی آتی را کاهش می دهد وقتی کسی با بیماری های نادر آشنا باشد این حساسیت را نسبت به اطرافیان هم خواهد داشت که این امر هزینه های...


دانش‌آموزان غربالگری بیماری نادر می‌شوند؟

بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی تفاهمنامه‌ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد. خبرگزاری تسنیم: حمید رضا ادراکی ــ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ در نشست تفاهمنامه غربالگری بیماری‌های نادر در مدارس با حضور وزیر آموزش و پرورش با تأکید بر آموزش‌های حوزه سلامت از جمله در زمینه دیابت و ایدز که می‌تواند از هزینه‌های بسیار زیاد بر خانواده و جامعه جلوگیری کنند، اظهار داشت: بالغ بر ۸۵ درصد بیماری‌های نادر عوامل ژنتیکی دارد و می‌توان با اقدامات پیشگیرانه این بیماری را تحت کنترل قرار داد.مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بیماری‌های نادر از سه تا ۴ سالگی مشهود می‌شود،...


دانش‌آموزان غربالگری بیماری نادر می‌شوند/بیمارانی که آب هم نمی‌توانند بنوشند

بنیاد بیماری‌های نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد. ۰۳ تير ۱۳۹۷ - ۱۳:۱۷ اجتماعی خانواده و جوانان فرهنگیان و مدارس نظرات به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، حمید رضا ادراکی ــ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ در نشست تفاهمنامه غربالگری بیماریهای نادر در مدارس با حضور وزیر آموزش و پرورش با تأکید بر آموزش‌های حوزه سلامت از جمله در زمینه دیابت و ایدز که می‌تواند از هزینه‌های بسیار زیاد بر خانواده و جامعه جلوگیری کنند، اظهار داشت: بالغ بر 85 درصد بیماریهای نادر عوامل ژنتیکی دارد و می‌توان با اقدامات پیشگیرانه این بیماری را...


توافقات برای امضای سند همکاری های دارویی و تشخیصی بیماران نادر

به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛  در نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیئت بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رییس هیئت مدیره،  حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند. هیئت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد. اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر...


ایران و اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا سند همکاری‌ امضا می‌کنند

به گزارش  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ نهمین کنفرانس اروپایی بیماریهای نادر و داروهای کمیاب که در تاریخ 20 اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیئت بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره، حمیدرضا ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند. هیئت ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با  یان لوکام رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد انجام داد. اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در ایران،...


همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و اروپا

ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری های نادر و داوهای کمیاب که در تاریخ ۲۰ اردیبهشت در وین اتریش برگزار شد، هیات بنیاد بیماری های نادر ایران متشکل از یاسر داودیان رئیس هیات مدیره، دکتر حمیدرضا  ادراکی مدیر عامل و دو تن از همکاران بخش های بین الملل و دارویی بنیاد در این کنفرانس شرکت نمودند.  هیات ایرانی مذاکرات سازنده ای را در دیدار با آقای «یان لوکام» رئیس اجرایی یوروردیز در خصوص همکاری های فی مابین بنیاد بیماری های نادر ایران و یوروردیز که از دو سال پیش جریان دارد، انجام داد.  اجرای مراحل آخر برنامه اینترنتی تالارهای گفتگوی بیماران نادر موسوم به ریرکانکت و ایجاد برنامه نظرسنجی یوروردیز موسوم به ریربارومتر در...


کنفرانس اروپایی بیماری‌های نادر با حضور ایران + فیلم

به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛در نهمین کنفرانس اروپایی بیماری‌ها و دارو‌های نادر که در وین برگزار شده است در خصوص امضای سند همکاری‌های بیشتر با بنیاد بیمار‌های نادر ایران در زمینه دارو، تشخیص و شناسایی هرچه بهتر بیماران موافقت و قرار شد درخواست مشترکی برای سازمان ملل ارسال تا در روند تسهیلات و کمک‌های دارویی و تشخیصی برای بیماران نادر ایران محیا شود.   کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/   برگزاری اجلاس بیماری های نادر در وین + فیلم


برگزاري نهمين کنفرانس اروپايي بيماري هاي نادر با حضور ايران در وين

به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صدا و سيما از وين، در نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر که در وين برگزار شده است در خصوص امضاي سند همکاري هاي بيشتر با بنياد بيمارهاي نادر ايران در زمينه دارو؛ تشخيص و شناسايي هرچه بهتر بيماران موافقت و قرار شد درخواست مشترکي براي سازمان ملل ارسال تا در روند تسهيلات و کمک هاي دارويي و تشخيصي براي بيماران نادر ايران محيا شود.نهمين کنفرانس اروپايي بيماري ها و داروهاي نادر با حضور انجمن هاي اين بيماري ها از کشورهاي مختلف اروپا و همچنين بنياد بيماري هاي نادر ايران در محل برگزاري کنفرانس هاي بين المللي در وين برگزار شد.ترکل آندرسن رئيس اتحاديه انجمن هاي بيماري هاي نادر اروپا موسوم به...


 تشکیل کمیسیون بیماری‌های نادر ایران 

خبرگزاری میزان- کمیسیون بیماری‌های نادر ایران با حضور افراد برجسته علم ژنتیک و پزشکان عضو بنیاد بیماری‌های نادر ایران جهت بررسی پرونده‌های مراجعان کلینیک تخصصی نادر بزودی تشکیل می‌شود.  به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، طی جلسه‌ای که روز شنبه ۱۵ اردیبهشت با حضور پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران، ناصر پارسا عضو هیئت علمی مرکز جامع سرطان ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد در دفتر بنیاد بیماری‌های نادر ایران تشکیل شد، مقرر گردید به زودی کمیسیون بیماری‌های نادر ایران تشکیل شود. این کمیسیون با هدف بررسی‌های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل می‌شود. بدین ترتیب پرونده‌های بیماران مراجعه کننده به کلینیک تخصصی نادر در جلسه اعضای کمیسیون...


کمیسیون بیماری های نادر ایران بزودی تشکیل می شود

ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، طی جلسه ای که روز شنبه ۱۵ اردیبهشت با حضور پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر ناصر پارسا عضو هیئت علمی مرکز جامع سرطان ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد، در دفتر بنیاد بیماری های نادر ایران تشکیل شد، مقرر گردید به زودی کمیسیون بیماری های نادر ایران تشکیل گردد.  این کمیسیون با هدف بررسی های ژنتیکی، کمک به تشخیص و پیشگیری از تولد نوزاد نادر هر دو هفته یکبار تشکیل خواهد شد.  بدین ترتیب پرونده های بیماران مراجعه کننده به کلینیک تخصصی نادر در جلسه اعضای کمیسیون بررسی و برای تشخیص دقیق بیماری به شور گذاشته خواهد شد.  به گفته مدیر روابط عمومی بنیاد، اعضای...


تقدير سازمان بهداشت جهاني از بنياد بيماران نادر ايران

به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صداوسيما از نيويورک؛ دکتر تدروس آدانوم گوئريزيوس، مدير کل سازمان بهداشت جهاني با صدور بيانيه اي بر تقويت روابط و همکاري ها با بنياد بيماري هاي نادر ايران تاکيد کرد.در بيانيه مديرکل سازمان بهداشت جهاني براي بنياد بيماري هاي نادر ايران آمده است: چشم انداز اهداف توسعه پايدار دنيايي است که هيچ کس از آن باقي نمي ماند، از جمله افرادي که از بيماري هاي نادر رنج مي برند. فقط به اين دليل که يک بيماري بر روي تعداد کمي از افراد تاثير مي گذارد، آن را بي اهميت يا کمتر از بيماري هايي که ميليون ها نفر را تحت تاثير قرار مي دهد، نمي کند.دراين بيانيه تصريح شده است: بيماري هاي نادر بيماري هاي موجود...


معرفی دایی، سوریان، افشاری و سلیمی به عنوان سفیران بنیاد بیماری‌های نادر ایران

به گزارش ایلنا، به مناسبت روز بیماری‌های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری‌های نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده است: چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی‌ماند، از جمله افرادی که از بیماری‌های نادر رنج می‌برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تأثیر می‌گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری‌هایی که میلیون‌ها نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد، نمی‌کند. بیماری های نادر بیماری های موجود به طور عمده از بیماری های شایع تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده ای پراکنده، عدم وجود...


علی دایی سفیر بنیاد بیماری‌های نادر شد

نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر شب گذشته در سالن همایش‌های بین‌المللی صداوسیما با حضور چهره‌هایی از جمله ورزشی‌ها برگزار شد. خبرگزاری فوتبال ایران پارس فوتبال دات کام : یکی از اتفاقات ویژه این مراسم حضور چهره های مطرح ورزشی در کنار بیماران نادر بود که به عنوان سفیران و زبان گویای این بیماران انتخاب و معرفی شدند. علی دایی ، منصور برزگر، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، حسن رنگرز و بهنام ابوالقاسم‌پور از جمله چهره های ورزشی حاضر در این مراسم بودند. علی دایی بازیکن سابق پرسپولیس و تیم ملی ایران، مربی فوتبال و تجارت‌پیشه و کارآفرین موفق اهل ایران است. وی همچنین زننده بیشترین گل ملی در جهان و کاپیتان سابق تیم ملی فوتبال ایران است و در...