جدیدترین‌های «بیماری نادر ایران»:

بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر نداریم

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...


وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور/ صدور مجوز اطلس دوم و سوم بیماری‌های نادر

به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است  که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است.  دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسال‌های اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می‌شوند افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته‌های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماری‌های نادر و دسترسی آنها به  منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.» گفتنی است جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر ایران با عنوان اطلس بیماری‌های داخلی نادر...


تراژدی بی‌پایان نسخه‌های نجومی برای ۳ میلیون بیمار نادر در ایران!

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون نفر بیمار در ایران، به هزینه های سرسام آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر اشاره کرد. به گزارش جنوب نیوز، از دیرباز تاکنون جامعه‌ پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. با این وجود، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری‌های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن‌ وجود ندارد.  به‌طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که...


دیدار سفیر بنیاد بیماری‌های نادر با مدیر یونیسف

سفیر بنیاد بیماری‌های نادر ایران با مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل درباره نیاز‌های دارویی و درمانی بیماران دیدار و گفتگو کرد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، "کامران نجف زاده" در دیدار با دکتر "کامپو" که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد ضمن تقدیم نامه "یاسر داودیان" رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ گزارشی از اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ارائه و نیاز‌های دارویی و درمانی آنان را برشمرد.سفیر بنیاد بیماری‌های نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد.دکتر کامپو در این نشست ضمن تماس تلفنی با دکتر رابین ناندی نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت...


ملاقات کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماری‌های نادر و مدیر یونیسف در آمریکا

به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان،کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماری‌های نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجف‌زاده ضمن تقدیم‌نامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گزارشی از اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ارائه و نیاز‌های دارویی و درمانی آنان را برشمرد. سفیر بنیاد بیماری‌های نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد.  کامپو، رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با رابین ناندی، نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با...


دیدار سفیر بنیاد بیماری‌های نادر و مدیر یونیسف

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماری‌های نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف  (نیویورک) برگزار شد؛ نجف‌زاده ضمن تقدیم‌نامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گزارشی از اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد. سفیر بنیاد بیماری‌های نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع  مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر  یونیسف در ایران شد. کامپو، رئیس سلامت یونیسف در این نشست  ضمن تماس تلفنی با  رابین ناندی، نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با مسوولان بنیاد بیماری‌های نادر در...


ابتلای خانوادگی رهبر ارکستر ایران به کرونا

نادر مشایخی - آهنگساز و رهبر ارکستر - به تازگی و با وجود تزریق دو دز از واکسن کرونا به این ویروس مبتلا شده است. به گزارش ایسنا، نادر مشایخی که در روزهای گذشته دز دوم واکسن خود را تزریق کرده بود، اکنون به این ویروس مبتلا شده است. این هنرمند اکنون در منزل برای گذراندن دوران بیماری تحت مراقبت است. همچنین برخی دیگر از اعضای خانواده مشایخی به ویروس کرونا مبتلا شده اند که در بین آنها، برادر این هنرمند، سام درخشانی شدت بیماری بیشتری را تحمل می کند و ۷۰ درصد از ریه او درگیر شده است. 


سند ملی بیماری‌های نادر حدودا 6 ماه دیگر اجرایی می‌شود/ شناسایی 355 نوع بیماری نادر در سطح کشور/ وجود 2 تا 3 میلیون بیمار نادر در ایران

حمیدرضا ادراکی گفت: در راستای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر 355 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کردیم که انشالله تا 6 ماه دیگر مصوبات این سند اجرایی خواهد شد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر  و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به جزئیات سند ملی بیماری‌های نادر که اواخر دولت دوازدهم به تصویب رسید، گفت: سند ملی بیماری‌های نادر درواقع یک میثاق و عهدنامه‌ است که برای چگونگی شناسایی، غربالگری، تشخیص، درمان، پیگیری و رسیدگی به بیمار نادر که تابه حال در سطح جامعه مغفول بوده، تدوین شد. او افزود: عمده محتوای این سند توسط بنیاد بیماری‌های نادر انجام شد که البته وزیر بهداشت وقت دستور...


تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط رئیس جمهور

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.داودیان در ادامه افزود: «با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران...


رنج‌ های بی‌پایان بیماران نادر

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از همشهری، چالش‌ بیماران نادر یکی و دو تا مورد نیست، برای آنها ادامه زندگی در شرایط ملتهب امروز که از زمین و آسمان کرونا می‌بارد، دارو نیست و اگر هست، گران است و مراکز درمانی به تسخیر بیماران کرونایی درآمده‌اند، زندگی بسیار سخت‌تر از گذشته شده است. در سوی دیگر این چالش، آنها باید تلاش کنند که جامع بیماری‌های نادر را بشناسند، از آنها نترسند و مهم‌تر اینکه به رسمیت بشناسند و با دید طرد یا تحقیر به آنها  نگاه نکنند. بیشتر از همه اینها اما روند تشخیص و درمان برای بیماران نادر آزار‌دهنده است. از این مطب به آن مطب، از این بیمارستان به آن بیمارستان، از این آزمایشگاه به آن آزمایشگاه تا...


سند ملی بیماری‌های نادر ایران ابلاغ شد

سند ملی بیماری‌های نادر ایران مشتمل بر یک مقدمه و ۱۶ عنوان، که در دی‌ماه سال ۱۳۹۹ به تصویب شورای عالی سلامت و امنیت غذایی رسیده بود، برای اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران پویا؛ علی دل پیشه رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اعلام ابلاغ سند توسط رییس جمهور؛ اظهار کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصاً اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد.  طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماری‌های نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماری‌های غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی...


ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط رییس جمهوری

به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، علی دل پیشه ضمن اعلام ابلاغ سند سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط رییس جمهوری خاطر نشان کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصا اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد، طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماری‌های نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماری‌های غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی بدل شده‌اند که عدم پیشگیری و ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آن‌ها می‌تواند سیمای ناخوشایندی را از نظام سلامت کشور ترسیم کند. وی افزود: با توجه به اهمیت این موضوع، پیش نویس سند ملی...


۳ میلیون بیمار نادر ایرانی از بیمه، دارو و درمان برخوردار می‌شوند | سند ملی بیماری‌های نادر تصویب و ابلاغ شد

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، یاسر داودیان رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ از سوی رئیس‌جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست‌جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس‌جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان...


تصویب و ابلاغ «سند ملی بیماری‌های نادر» توسط رئیس جمهور

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد...


سند ملی بیماری‌های نادر ایران تصویب و ابلاغ شد

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.» داودیان در ادامه افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه...


ابلاغ سند ملي بيماري‌هاي نادر ايران توسط رئيس جمهور

خبرگزاری آریا- رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.به گزارش خبرگزاری آریا، آقای یاسر داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، 3 میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت،...


رییس جمهوری سند ملی بیماری‌های نادر ایران را تصویب و ابلاغ کرد

رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با پیگیری‌های مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. به گزارش برنا؛ یاسر داودیان، رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با امضاء و ابلاغ این سند، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده‌ و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، تصریح کرد:...


تصویب و ابلاغ روز ملی بیماری‌های نادر توسط شورای عالی انقلاب فرهنگی

شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و اظهار کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با 94 کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد....


تصويب و ابلاغ 8 اسفند، «روز ملي بيماري‌هاي نادر»

خبرگزاری آریا- شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ملی بیماری‌های نادر را تصویب و ابلاغ کرد.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، شورای عالی انقلاب فرهنگی در مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه 841 شورای عالی انقلاب فرهنگی روز 8 اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر برای درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و...


روز ملی بیماری‌های نادر تصویب و ابلاغ شد

به گزارش خبرآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: «در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر  جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.»  حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: «این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر...


روز ملی بیماری‌های نادر تصویب شد

بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر، درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام...


درخواست سران اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا از ۳ وزارتخانه ایران

به گزارش همشهری آنلاین_به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد. سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کوید ۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های...


ضرورت حمایت از بیماران نادر ایران در پاندمی کرونا

به گزارش خبرگزاری مهر، رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران (کریستوف هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان یک مرجع غیردولتی حامی این بیماران و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به عنوان بخشی از استراتژی ملی پوشش همگانی سلامت شدند. ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است...


ضرورت حمایت از بیماران نادر در پاندمی کرونا

به گزارش خبرگزاری مهر، رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران (کریستوف هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان یک مرجع غیردولتی حامی این بیماران و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها به عنوان بخشی از استراتژی ملی پوشش همگانی سلامت شدند. ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است...


درخواست اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا جهت رفع مشکلات بیماران نادر ایران

درخواست اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا جهت رفع مشکلات بیماران نادر ایران


درخواست سران اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه ضمن اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند بیان داشته‌اند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل وضعیت سیاسی و تحریم‌ها با اختلال روبروست و یوروردیز بر این باور است که مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد. سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کوید ۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های...


درخواست اتحادیه بیماریهای نادر اروپا برای حمایت از بیماران ایران

به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه با اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند اعلام کردند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل تحریم‌ها با اختلال روبروست. مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانیه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد. سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کووید۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر...


نادر دست نشان (سرمربی فوتبال ایران) درگذشت/ علت کرونا

نادر دست نشان، سرمربی سابق تیم‌های لیگ برتری بعد از چند روز مبارزه با بیماری و در اثر ابتلا به ویروس کرونا دار فانی را وداع گفت.با اعلام باشگاه نساجی مازندران، نادر دست نشان براثر ابتلا به بیماری کرونا درگذشت بیشتر بخوانید: آخرین وضعیت نادر دست نشان نادر دست‌نشان به کما رفت (+تکذیبیه) «نادر دست‌نشان» سرمربی سپیدرود رشت شد لینک کوتاه: asriran.com/003Goj


نادر دست نشان (سرمربی فوتبال ایران) درگذشت

نادر دست نشان، سرمربی سابق تیم‌های لیگ برتری بعد از چند روز مبارزه با بیماری و در اثر ابتلا به ویروس کرونا دار فانی را وداع گفت.با اعلام باشگاه نساجی مازندران، نادر دست نشان براثر ابتلا به بیماری کرونا درگذشت بیشتر بخوانید: آخرین وضعیت نادر دست نشان نادر دست‌نشان به کما رفت (+تکذیبیه) «نادر دست‌نشان» سرمربی سپیدرود رشت شد لینک کوتاه: asriran.com/003Goj


تغییر زندگی یک میلیون ایرانی با «سند ملی بیماری‌های نادر»

دبیر اتحادیه بیماری های نادر اروپا گفت:تصویب سند بیماری های نادر در ایران زندگی یک میلیون بیمار نادر را تغییر می دهد. به گزارش مشرق، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماری‌های نادر ایران را به شما تبریک بگویم. بیشتر بخوانید: اختصاص عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی برای بیماری‌های نادر وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند...


سند ملی بیماری های نادر تغییر دهنده زندگی یک میلیون ایرانی

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس ،یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماری‌های نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. یان اوکام بیان داشت:سندی که با مشارکت بنیاد بیماری‌های نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود....


سند ملی، زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را تغییر می‌دهد

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماری‌های نادر در یک پیام ویدئویی گفت: «به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماری‌های نادر ایران را به شما تبریک بگویم.» او با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد افزود: «این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماری‌های نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.» لوکام...


تمجید دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا از ایران

به گزارش روز سه شنبه ایرنا، «یان لوکام» در این پیام ویدئویی تصریح کرد:‌ به مناسبت روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماری‌های نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماری‌های نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.» لوکام در ادامه این پیام ویدئویی اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت...


بیمار‌ان نادر در اولویت واکسن کرونا قرار بگیرند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در سال...


شناسایی بیش از ۸هزار نوع بیماری نادر در دنیا

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا، شاداب صالح پور شامگاه شنبه در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری‌های نادر، این طیف از بیماری‌ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود. وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماری‌های نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب‌پذیرتر جامعه تاکید کرد. وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری‌های نادر یادآور شد: تشکیل کمیسیون...


شناسایی ۳۴۰ نوع بیماری نادر در ایران

به گزارش جام نیوز، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی  به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد.    در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر و  تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد.   وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که...


تشخیص 340 نوع بیماری نادر در ایران

به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی  به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر و  تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که آنان به جز...


بیماری‌های نادر کدامند؟

همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و  تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران  اظهار...


چه بیماری‌هایی نادر محسوب می‌شوند؟

آفتاب‌‌نیوز : به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند. حجت الاسلام گواهی همچنین...


هزینه ۸ تا ۱۵ میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، در آستانه روز بیماری‌های نادر راجع به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در مورخه ۸۸/۸/۸ همزمان با ولادت حضرت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال ۹۶ به‌عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات ۳ هزار و ۸۱۰ بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده...


هزینه ۸ تا ۱۵ میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه/ ۸۵ درصد بیماری‌های نادر زمینه ژنتیک دارند

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات...


۳۵۷ بیماری نادر در ایران/ پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی‌ داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت‌هایی دارد. وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار...


تعداد بیماری های نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی‌ داروی...


357 بیماری نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی‌ داروی...


غربالگری از ۳۴۴ نوع بیماری نادر جلوگیری می‌کند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برخی بیماری های نادر که در ایران شناسایی شده، در کشورهای دیگر دیده نشده و مختص ایران است به عنوان مثال دو بیمار نادر در استان هرمزگان شناسایی شده که دست ها و پاهای آنها به شکل درخت یا سنگ رشد می کند. حمیدرضا ادراکی افزود: طبق تعریف های جهانی، بیماری نادر، بیماری است که به ازای هر ۱۰ هزار نفر دو تا پنج نفر در هر جامعه به آن مبتلا هستند. این میزان البته بر اساس آمارهای کشورهای اروپایی است و با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می شود که میزان بروز بیماری های نادر در ایران بیش از این میزان باشد. وی گفت: تاکنون حدود چهار هزار...


۸ اسفند ماه به نام روز ملی بیماری‌های نادر نام‌گذاری شد

روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نام‌گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در  روز 28 فوریه به عنوان...


۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شد

روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش خبرگزاری شبستان: با پیگیرهای مستمر حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر ((Rare diseases Day...


تصویب نامگذاری ۸ اسفند به روز ملی بیماری‌های نادر

روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش ایسنا، روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نام‌گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به تصویب رسید. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در  روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare diseases Day)  این روز...


۸ اسفند روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شد

به گزارش روز دوشنبه ایرنا از بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با پیگیرهای سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید. این نامگذاری پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوری در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا  روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر Rare diseases Day این روز را جشن می‌گیرند.  بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی...


یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران هستند

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: ۳۴۲ نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید. این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید. یاسر داودیان رئیس...


سند ملی بیماری‌های نادر به تصویب رسید

سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، به تصویب رسید. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، به نقل از ایرنا، این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین و پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت، به تصویب رسید.«یاسر داودیان» رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران روز جمعه در این باره گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس...


یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران زندگی می کنند

به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید. این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید. یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از...


تصویب سند ملی بیماری‌های نادر

سند ملی بیماری‌های نادر پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت تصویب شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد: این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتاً توسط  بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های...


سند ملی بیماری‌های نادر ایران تصویب شد

به گزارش حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.  این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه...


سند ملی بیماری‌های نادر ایران تصویب

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات...


سند ملی بیماری های نادر تصویب شد

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،‌ سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید. بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید...


جلد دوم اطلس بیماری های نادر ایران مجوز انتشار گرفت

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، مجموعه پنج جلدی این اطلس که تا کنون دو جلد آن تکمیل گردیده است با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماری‌ها به رشته تحریر در آمده است. این جلد بر بیماری‌های خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگان‌های داخلی بدن را درگیر بیماری می‌کنند. با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته‌های مرتبط می‌توانند از این اطلس در راستای فعالیت‌های علمی و...


تامین داروی بیماران نادر با مانع آمریکا روبرو شد

آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم...


آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/شایع ترین بیماری های نادر

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و...،...


نوروفیبروماتوز، در صدر بیماری‌های نادر ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: هشت بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند که در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. به گزارش ایمنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، اظهار کرد: یکی از تأکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیأت دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیأت دولت باشیم. وی افزود: هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی و بانک مرکزی می‌توانند در اجرای سند...