زوایای پیدا و پنهان سرطانهای ارثی
تاریخ انتشار: ۱ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۱۹۷۰۴۴
سرطان در حقیقت یک اختلال ژنتیکی است که در سطح سلولی و در یک یا چند نقطه از محتوای ژنتیکی شروع میشود. این اختلال ها مثل شکست و یا ایجاد ناهنجاری در ترتیب و ترکیب DNA می توانند اکتسابی بوده و در اثر عوامل محیطی مثل اشعه، مواد شیمیایی، مواد هورمونی، آلودگی های مختلف، مصرف دخانیات، استرس، بیماری های زمینه ای مستعدساز و غیره ایجاد شوند و یا بصورت یک استعداد مادرزادی از والدین به ارث برده شوند و در ادامه حیات بر اساس نوع اختلال در زمانی از عمر بروز نماید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
برای آشنایی بیشتر با زوایای مختلف سرطانهای ارثی و غیر ارثی با دکتر حسن رودگری، متخصص ژنتیک سرطان و عضو محقق دانشگاه ابردین انگلستان گفت‌وگویی انجام دادیم که در پی می آید:
20 درصد سرطانها موروثی و قابل پیش بینی است
دکتر رودگری، در گفت‌وگو با ایسنا گفت: بیش از ۸۰ درصد میزان وقوع انواع سرطان در دنیا از نوع اکتسابی بوده و معمولا تا لحظه بروز قابل پیش بینی نیستند، هرچند سبک زندگی پرخطر می تواند احتمال بروز آن ها را بطور چشمگیری افزایش دهد. اما در انواع سرطان های موروثی امکان محاسبه ریسک و کاهش خطر بروز (با روش های پیشگیری تهاجمی و غیر تهاجمی) و یا احتمال تشخیص های زودهنگام به منظور افزایش طول عمر مبتلایان وجود دارد. نکته قابل توجه این است که سن، ماهیت و شدت بروز و میزان تکرار سرطان مشابه و یا مختلف در انواع ارثی میتواند متفاوت از انواع اکتسابی بوده و قابل تخمین باشد.
وی بااشاره به مشکلات و عوارض جسمی، روحی، اقتصادی و اجتماعی سرطان، گفت: سرطان علیرغم پیشرفت های چشمگیر علم، کماکان یک بیماری لاعلاج یا صعب العلاج است که پیشرونده بوده و به شدت سلامت فرد را درگیر و به مخاطره میاندازد. تکثیر و گسترش بی رویه سلول های مبتلا که از همه سیستم های ایمنی طبیعی بدن می‌توانند فرار کنند موجب افزایش مصرف انرژی و توان فرد و نهایتا ضعف مفرط شده و در صورت فقدان اقدامات درمانی موثر و مناسب با دست اندازی های بعدی به ارگان‌های حیاتی دیگر می تواند موجب مرگ فرد مبتلا شود.
به گفته این متخصص ژنتیک سرطان، برخی از سرطان ها بدلیل ماهیت ژنتیکی و پاتولژی ناشی از آن همانند سرطان پروستات پیشرفت کندی دارند و برخی هم بسیار سریع اند از جمله سرطان لوزالمعده. سرطان از نظر نوع عضو اولیه درگیر همانند کبد و کلیه و ریه و مغز و غیره می تواند خطرناک تر و با طول عمر کمتری همراه باشد و یا مثل برخی از لوسمی ها و لنفوم‌های غیرهوچکینی در صورت تهاجمی تر بودن با دست اندازی های دور دست می توانند بیمار را زودتر از پای درآورند.
وی در ادامه به عوارض جانبی روانی، اقتصادی و اجتماعی ابتلا به سرطان اشاره کرد و اظهار داشت : بخشی از عوارض سرطان مربوط به اصل بیماری و بخشی نیز مربوط به عوارض درمان و تضعیف وضعیت جسمی و روانی بیمار است. همچنین بدلیل سخت بودن بیماری و زمین گیر شدن بیمار، کاهش امید به زندگی، علائم و عوارض ناشی از مصرف داروهای سنگین شیمیایی، فشار اقتصادی و اجتماعی ناشی از هزینه های درمان و دور شدن از محیط کار و فعالیت عادی و از سوی دیگر وابستگی جسمی و روحی به مراقبین خود و نهایتا ایجاد اختلال شدید در زندگی عادی، بیماران مبتلا به سرطان دچار آسیب های متعدد و پیچیده جسمی، روحی و اقتصادی و شخصیتی میشوند که نیازمند مراقبت های ویژه تخصصی و فوق تخصصی است که بصورت مشترک، مرتبط و همزمان ( Multidisciplinary ) باید به بیمار ارایه شود.
دکتر رودگری ادامه داد : متاسفانه در این بین بدلیل نارسایی شدید در سیستم تامین داروهای تخصصی سرطان مبتلایان و خانوادهایشان بشدت درگیر مراحل و مسایل تهیه دارو می شوند و در عین حال باید با دقت از صحت و واقعی بودن داروها نیزاطمینان نمایند. هزینه های گزاف بخصوص برای داروهای خارجی و ناکافی بودن فارماکوپه داخلی برای تامین همه اقلام مورد نیاز باعث شده داروهای سرطانی بازار سیاه و نامطمئنی پیدا کنند. در کشورهای توسعه یافته داروخانه مستقر در بیمارستان ها متصدی تهیه و بکار بردن داروهای تخصصی سرطان هستند و بیماران و خانوادهایشان هیچ درگیری مستقیمی با این موضوع ندارند اما در کشور ما، مردم در کنار غم و غصه بیماری شدید و فرساینده عزیز خود می بایست نگران و گرفتار تهیه داروهایش هم باشند و گاهی تا میلیونها تومان شخصا و بدون پوشش بیمه برای یک دوره درمانی کرده هزینه نموده وحتی اموال و زندگی خود را برای تامین درمان بفروش می رسانند.
احتمال افزایش ابتلای ایرانیان به سرطان در سالهای آینده
دبیر شورای پژوهشی سازمان نظام پزشکی، در خصوص وضعیت شیوع سرطان در ایران گفت : آخرین آمار وزارت بهداشت حاکی از آن است که در ایران سالانه حدود 100 هزار نفر دچار سرطان می شوند که پایین تر از شیوع آن در جوامع پیشرفته غربی است لذا کماکان بیماری های قلبی و عروقی، حوادث جاده ای و سوانح دیگر در راس علل مرگ در ایران هستند. هرچند باید توجه داشت که بدلیل افزایش سن جمعیت عمومی ایران از یک سو و همچنین گسترش رفتارهای خطرزا همانند رژیم غذایی نامناسب، آلودگی هوا، کم تحرکی و افزایش عوامل استرس زا و مانند آنها از سوی دیگر به نظر می‌رسد این آمار در کشور با شیبی که نسبت به دهه های گذشته احتمالا تندتر شده رو به افزایش است.
به گفته این متخصص ژنتیک سرطان، طبق همین آمار وزارت بهداشت، مرگ و یا ناتوانی ناشی از سرطان موجب از دست رفتن 450 هزار سال عمر در ایران می شود یعنی تقریبا عمر ۲۱ نفر در ازای هر بیمار. هزینه مستقیم و غیر مستقیم سرطان حدود ۱۰ هزار میلیارد تومان در سال برآورد می شود که یک سوم آن مربوط به هزینه درمان و دارو می‌باشد. با توجه به این اعداد و ارقام و هزینه های گزاف انسانی و مالی ناشی از سرطان ها، باید به پیشگیری و تشخیص زودهنگام بیش از درمان اندیشید و بها داد. بنابراین شناختن عوامل خطرزا در کشور و کاستن از اثرات آنان، شناسایی گروه های در خطر افزایش ریسک ابتلا و انجام برنامه های غربالگری ملی برای آن دسته از سرطان هایی که به ما زمان و امکان پیشگیری، کاهش ریسک، تشخیص زودهنگام تر و درمان موثرتر با پیش آگهی بهتر را میدهند، باید در دستور اقدامات فراگیر در سیستم بهداشت و درمان با اولویت فوری قرار گیرند. تهیه گایدلاین های تخمین ریسک بر اساس اطلاعات اپیدمیولوژیک و سایر شاخص های علمی نیز باید در اولویت های بهداشتی و درمانی و آموزشی بخش سلامت گنجانده شود.
وی ادامه داد: در حال حاضر در جوامع توسعه یافته برنامه های غربالگری در سطح ملی با کشف بهنگام و تشخیص زودرس از تحمیل هزینه های انسانی و اقتصادی ناشی از سرطان های رایج تا حد زیادی جلوگیری کرده است. در ایران این غربالگریهای ممکن است در حد مطالعات منطقه ای وجود داشته باشد اما متاسفانه بصورت طرح ملی و فراگیر در نیامده که جای خالی آن بشدت محسوس است.
چگونه از ابتلا به سرطان های غیرارثی پیشگیری کنیم ؟
دکتر رودگری در ادامه به عوامل موثر در بروز سرطان و روش های پیشگیری از آن اشاره و عنوان کرد: در مورد سرطانهای اکتسابی با کاهش عوامل خطرزا بطور عام و افزایش عوامل پیشگیری کننده می‌توان از خطر بروز سرطان کاست که خوشبختانه اکثر مردم با عمده عوامل ایجادی آشنا هستند و ما فقط نیازمند به اراده فردی از یک سو و برنامه ریزی ملی از سوی دیگر برای اجتناب از این عوامل و یا کاستن از اثرات آنها هستیم.
به گفته وی، بطور کلی می توان با ارایه اطلاعات آگاهی بخش در خصوص عوامل سرطان زا و روشهای پیشگری از ابتلا، سبک زندگی مردم جامعه را به سوی سبک زندگی سالم و عاری از عوامل سرطان زا هدایت کرد. طراحی و اجرای ضوابط و مقررات دقیق بهداشتی و پیشگیرانه از سوی دستگاه ها و نهادهای مسوول نیز نقش مهمی در کاهش ریسک ابتلا به سرطان در کشور دارد.
این پزشک متخصص سرطان در ادامه چند دستور ساده برای کاهش عمومی ریسک سرطانها بیان کرد که عبارتند از
افزایش مصرف میوه و سبزیجات بویژه از انواع ارگانیک افزایش مصرف مایعات بخصوص آب و شیر سالم به عنوان رقیق کننده سموم کاهش مدت اقامت در هوای آلوده شهری کاهش مصرف غذاهای پرکالری مانند فَست فودها و جلوگیری از چاقی افزایش تحرک بدنی پرهیز از مصرف دخانیات و نوشیدنی های حاوی الکل به هر میزانایجاد کلینیک های ویژه برای کاهش ریسک ابتلا به سرطان های ارثی
این محقق دانشگاه ابردین انگلستان، در ادامه در خصوص پیشگیری و درمان سرطان های ارثی گفت: در مورد سرطانهای ارثی امکان پیشگیری و تشخیص زودتر بسیار بیشتر از انواع اکتسابی است و در صورت وجود گایدلاین های تخصصی می توان برای آنها تخمین ریسک نموده و با بررسی ها و پیگیری های تشخیصی و انجام غربالگری های زودهنگام سرطان را در همان مراحل ابتدایی شناسایی و درمان نمود و یا حتی از روشهای طبی و جراحی پیشگیرانه برای کاهش ریسک تا 100 درصد اقدام کرد.
وی افزود: در حال حاضر بسیاری از ژن‌های شناخته شده در بروز سرطان های رایج شناسایی شده اند و روش های تشخیصی برای اثبات اختلال ژنتیکی در حامل احتمالی ژن وجود دارد. اما متاسفانه در کشور ما ژنتیک بالینی و کلینیک های مشاره تخصصی ژنتیک هنوز مورد توجه قرار نگرفته و برای نهادینه شده روندهای بالینی سیستم های لازم وجود ندارد. در ایران مشاوره ها عمدتا توسط فارغ التحصیلان رشته های گروه پزشکی که دوره های کوتاه مدت دیده اند و یا توسط پزشکان عمومی و یا حتی غیرپزشکانی که مدرکی در ژنتیک یا علوم مرتبط با آزمایشگاه ها دارند، انجام میشود.
دکتر رودگری تصریح کرد: در ایران کلینیک مشاوره، تخمین و کاهش ریسک اختصاصی برای سرطانهای ارثی وجود ندارد و برای تشخیص و درمان این دسته از سرطان ها هم همانند انواع اکتسابی عمل میشود در حالی که وجود کلینیک‌های ویژه سرطانهای ارثی میتواند در جلوگیری از ابتلا به این نوع سرطان نقش بسیار مهمی داشته باشد.
وی اضافه کرد: آموزش نیروهای تخصصی برای مشاوره های ژنتیک بالینی و تشکیل زنجیره ای از کلینیک های مرتبط با آن باید در دستور کار وزارت بهداشت قرار گیرد تا نقش آنها به مرور در سیستم ارجاع سلامت نهادینه شوند. کلینیک‌های ژنتیک می توانند مانند سایر کلینیک ها در داخل مراکز تشخیصی و درمانی و آموزشی مستقر شده و ارجاعات را بطور مستقیم و یا غیر مستقیم دریافت نموده و پس از بررسی تخصصی نتیجه را برای اقدامات بعدی ارایه می‌کنند.
ضرورت حضور روانپزشک تخصصی در تیم درمانی سرطان
دبیر شورای پژوهشی سازمان نظام پزشکی با اشاره به نقش امید به زندگی در روند درمان بیماران سرطانی گفت: علیرغم کشف و بکارگیری روشهای درمانی جدید برای بیماران سرطانی که موفقیت های بسیاری به همراه داشته، هنوز سرطان بیماری کشنده و زمین گیرکننده‌ای محسوب میشود و در فرهنگ عمومی جامعه برای بسیاری سرطان مساوی است با مرگ قریب الوقوع.
وی ادامه داد: اصل اول در درمان هر بیماری صعب العلاج تمدید مدت حیات بیمار و یا افزایش کیفیت زندگی وی در زمان ابتلا تا مرگ است و در برخی موارد لاعلاج و در مراحل پایانی امکان دارد کلیه درمان های تخصصی قطع شده و درمان های نگهدارنده و کاهنده علایم و درد ( Palliative Therapy ) فقط تجویز شود. تصور مرگ قریب الوقوع به نوعی با روحیه و امید بیمار و همراهان در تعارض است که میتواند منجر به کاهش کیفیت زندگی، انگیزه و همراهی بیمار با درمان شده و سیر افولی را تشدید نماید. بارها در اقصی نقاط دنیا گزارش هایی از مقابله بیمار با سخت ترین سرطان ها ارایه شده که در نهایت با بُرد بیمار و شکست سرطان همراه بوده و این به دلیل رد فلسفه مرگ قریب الوقوع با ابتلا به سرطان توسط آن بیماران نجات یافته بوده است. بهرحال اگر مرگ ناشی از ابتلا به سرطان پایان بیمار باشد کماکان وی حق دارد که در مدت حیات از حداکثر کیفیت ممکن زندگی برخوردار باشد که بخش از آن در گرو کیفیت درمان دریافتی و بخش مهمی هم وابسته به اعتقادات بیمار است.
دکتر رودگری در پایان با اشاره به ضرورت حضور روانپزشک تخصصی در تیم معالجه بیماران سرطانی اظهار کرد: متاسفانه در کشور ما روانپزشک باتجربه و متخصص در امر عوارض و عواقب روحی و روانی سرطان کمتر وجود دارد و اگر هم باشد عضو الزامی یک تیم درمان سرطان نیست و اندیشیدن به چنین تیمی از متخصصان فعلا در حد یک رویا برای بیماران سرطانی کشور ماست جایی که تامین داروی سرطان هنوز خود یک معضل اساسی است.
انتهای پیام
منبع: ایسنا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۱۹۷۰۴۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کانون هموفیلی ایران: داروهای جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بارها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی میشود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه میدهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت میشود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین میشود.
وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از داروهای نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که میشود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.
افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث میشود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.
وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام میشود درست صورت گیرد، باعث میشود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آنها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.
تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنیدرییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بارها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آنها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.
وی افزود: متاسفانه در مورد داروهای نوین هموفیلی که وارد بازار میشود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این داروهای جدید که اثر بخشی آنها هم مطالعه شده است و نسبت به داروهای قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.
او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری میشود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.
وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که داروهای نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که داروهای قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.
افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.
وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، میتواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو میتواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.
او در پایان تاکید کرد: دولت میتواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان