2024-05-03@04:23:44 GMT
۲۹۰ نتیجه - (۰.۰۰۵ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: بیماری SMA با داروهایی که برای آن ساخته اند، قابل درمان شده است. شهریار نفیسی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب، در حاشیه سمینار کشوری با موضوع "استراتژی‌های جدید درمانی بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی عضلانی، افزود: بیماری SMA معضلی است برای تمام دنیا که بیماری است کشنده و ناتوان کننده است. به خصوص در کشور ما که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، موارد بروز این بیماری بیش از کشورهای دیگر است. وی ادامه داد: این بیماری ژنتیکی قابل درمان شده و برای آن داروهایی ساخته شده که می‌تواند روند بیماری را تغییر دهد و این یک پیشرفت مهم و اساسی است که امیدوارم بیماران ما هم بتوانند از پیشرفت‌های جدید که در...
دولت قبل با «ارز ترجیحی» سلامت مردم را گروگان گرفت/ داروی «بیماری SMA» به زودی به دست بیماران می‌رسد
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه دولت قبل با آوردن ارز ترجیحی سلامت مردم را به گروگان گرفت گفت: در گذشته ارزی که برای صنعت دارو در نظر گرفتند را هر سال کاهش دادند. به گزارش مشرق، به عقیده تولیدکنندگان حوزه دارو، مشکلات خرید، تامین و تدارک مواد اولیه در صنعت دارو، کافی نبودن ارز یا تخصیص دیرهنگام آن، مشکلات موجود در حوزه نقل و انتقال مالی و حمل و ارسال کالا از مهمترین چالش‌هایی است که تولیدکننده‌های دارو در حال حاضر با آنها روبه‌رو هستند و این مشکلات ریسک زیادی را به شرکت‌های بخش‌خصوصی تحمیل می‌کند که باعث تاخیر در فرآیندها، افزایش بهای تمام‌شده تولید، کاهش کیفیت و دسترسی ناکافی بیماران به دارو شده و می‌شود. هرچند...
نشست صمیمانه مدیرعامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. نشست صمیمانه علی خسروی مدیر عامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. خسروی با بیان اینکه خدمت رسانی به بیماران کم بضاعت و بیماران خاص یکی از رسالت‌های مهم آتیه سازان حافظ است گفت:به منظور حمایت بیشتراز کودکان مبتلا به SMA، به دنبال ایجاد راه کاری‌های قانونی وعملی برای کمک به این بیماران هستیم. وی با اشاره به هزینه‌های گزاف درمان این بیماری اظهارکرد: این بیماری که نوع پیشرفته ام اس وبیماری عصبی است که در حال حاضر در...
رییس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رییس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام‌ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است.وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است.دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده استوی خاطرنشان کرد: در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین...
رییس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رییس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. به گزارش ایرنا، بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است. وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است. دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده است وی خاطرنشان کرد: در مورد داروی...
به گزارش «تابناک»، این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. یکی از انواع بیماری‌های نوروماسکولار همچون دیستروفی می‌باشد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. در این بیماری ژن SMN۱ دچار تغییراتی در ساختار ژنتیکی شده و در نهایت منجر به انواع مختلفی از این بیماری که در چهار نوع مختلف می‌باشد خواهد شد....
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر؛ مهدی شادنوش، گفت: بیماری SAM یک بیماری ژنتیکی است که شیوع بسیار بالایی در ناقلین آن دارد. وی از SMA به عنوان دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی نام برد و افزود: اگر یک پدر و مادر دارای ژن این بیماری، با هم ازدواج کنند، احتمال خیلی بالا فرزند آنها درگیر این بیماری می‌شود. از همین رو، به مادران باردار به ویژه در این قبیل خانواده‌ها توصیه می‌کنیم قبل از هفته دهم بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند تا ناآگاهانه ناقل بیماری نباشند. شادنوش به بسته‌های حمایتی برای بیماران MSA اشاره کرد و اظهار داشت: از سال ۹۷ فرانشیز خدمات بیمارستانی برای این بیماران رایگان بوده است که شامل ویزیت‌های دوره‌ای و آزمایش‌های سالانه است...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد. به گزارش مشرق، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، گفت: بیماری SAM یک بیماری ژنتیکی است که شیوع بسیار بالایی در ناقلین آن دارد. بیشتر بخوانید: روایت دو دیدار رئیس‌جمهور برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA وی از SMA به عنوان دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی نام برد و افزود: اگر یک پدر و مادر دارای ژن این بیماری، با هم ازدواج کنند، احتمال خیلی بالا فرزند آنها درگیر این بیماری می‌شود. از همین رو، به مادران باردار به ویژه در این قبیل خانواده‌ها توصیه می‌کنیم قبل از هفته دهم بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند...
مهدی شادنوش، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: بیماری SAM یک بیماری ژنتیکی است که شیوع بسیار بالایی در ناقلین آن دارد. وی از SMA به عنوان دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی نام برد و افزود: اگر یک پدر و مادر دارای ژن این بیماری، با هم ازدواج کنند، احتمال خیلی بالا فرزند آنها درگیر این بیماری می‌شود. از همین رو، به مادران باردار به ویژه در این قبیل خانواده‌ها توصیه می‌کنیم قبل از هفته دهم بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند تا ناآگاهانه ناقل بیماری نباشند. شادنوش به بسته‌های حمایتی برای بیماران MSA اشاره کرد و اظهار داشت: از سال ۹۷ فرانشیز خدمات بیمارستانی برای این بیماران رایگان بوده است که شامل ویزیت‌های دوره‌ای و آزمایش‌های سالانه است که وزارت...
بیماری SMA از بیماری‌های شایع عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. خبرگزاری میزان _ رکنا نوشت: بیماری اس ام‌ای (SMA) یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. تغییراتی در ساختار ژنتیکی ژن SMN۱ در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. سیر این بیماری می‌تواند به صورت تدریجی و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیماری...
گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.». طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند. سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶...
گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.». طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند. سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶...
روزانه عبارت و مفاهیم متعدد و صد البته متفاوتی از سوی کاربران فضای مجازی در شبکه‌های اجتماعی و موتور‌های جستجوگر جست و جو می‌شود؛ مفاهیمی که بعضاً با تحولات خبری در جریان ارتباط تنگاتنگی دارند و کاربران به دنبال اطلاعات بیشتری در مورد آنها هستند. در بسته خبری پیش روی به مهمترین مفاهیم جست و جو شده و بیان دیگر ترند‌های گوگل در چهل و هشت ساعت اخیر اشاره شده است. به گزارش «تابناک»؛ در بازه زمانی مورد اشاره، مفاهیم و عباراتی، چون «امیر نوری»، « گربه سیاه بهرام رادان»، «اومیکرون چه علائمی دارد؟»، «رضا قوچان‌نژاد»، « چرا یارانه معیشتی واریز نشد؟»، «بیماری sma» و... از مهمترین موضوعاتی بود که کاربران ایرانی در اینترنت به دنبال اطلاعاتی در مورد...
پس از گذشت چهار روز از تجمع خانواده‌های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، صبح دیروز آیت‌الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیأت دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده‌های این افراد حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده‌ها و بیماران در جمع آنها حضور یافت. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس‌جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات‌شان در زمینه تأمین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. آیت‌الله رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده‌ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را...
آفتاب‌‌نیوز : تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود. نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به...
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو، همچنان در مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی ادامه دارد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه گذشته در مقابل مجلس ادامه دارد. تجمع کنندگان، تامین دارو و مشکلات درمانی را از جمله مطالبات خود عنوان کرده اند. آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی بیماران SMA شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ماموریت داد تا کارگروه ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل دهد. بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد. پس از این دستور رئیس جمهور مبنی بر رسیدگی به مشکلات تامین داروی بیماران اس ام ای، تجمع چهار روزه پایان یافت و نمایندگان این بیماران برای پیگیری مشکلات در نهاد ریاست جمهوری حضور پیدا خواهند کرد. ماموریت...
به گزارش حوزه پارلمانی خبرگزاری فارس، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع...
تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده‌ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات...
در ادامه گزارش نهم آذر ۱۴۰۰ روزنامه ایران آمده است: خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای دیروز برای دومین بار در دو ماه گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. آنها سال‌ها است که به‌دنبال راهی برای تأمین بی‌دغدغه داروهای مورد نیاز خود و واردات داروهایی چون اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما هستند و تاکنون چند بار در مقابل مجلس تجمع کردهاند اما با وجود گذشت ۲۰ سال از زمان شناسایی این بیماری ژنتیکی و وجود ۸۰۰ فرد مبتلا [در آن مقطع] به SMA در ایران، هنوز دارو و درمانی برای این بیماری در کشور وجود ندارد. مسئولان سابق بر این باور بودند هزینه اثر بخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای به صرفه نیست و با پشت گوش انداختن واردات دارو به...
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (دوشنبه 8 آذر) در دومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند...
روهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.به گزارش ایسنا، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می‌شود، شدند.این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد...
گروهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. ناطقان: خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی...
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و...
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، گروهی از خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری اس ام ای که یک بیماری عصبی عضلانی در نوزادان بوده با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند. اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می‌باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد، برای جلوگیری از شدت این بیماری بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند. انتهای پیام/
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند. این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم می شود. در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از ۲ سالگی فوت می‌کنند. اما در تیپ های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند. تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی امریکا(FDA)تاییدیه دریافت نموده و در بیش از ۸۰...
آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام‌ای (SMA) به تحلیل یا کاهش اندازه عضلات گفته می‌شود که در نهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. ناطقان: بیماری SMA یا آتروفی عضلانی_نخایی یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن سلول‌های عصبی در نخاع دچار مرگ زودرس شده و این امر موجب می‌شود که ماهیچه‌هایی که به طور معمول توسط آن سلول‌های عصبی کنترل می‌شود، دچار تحلیل رفتگی شوند. در این بیماری بدون در نظر گرفتن نژاد یا جنس از هر ۱۰ هزار نوزاد در سراسر جهان یک نفر از طریق اتوزومی مغلوب تحت تاثیر قرار می‌گیرد.نشانه‌ها و علائم بیماری SMA معمولاً در چند ماهه اول بعد از تولد در فرد بیمار قابل مشاهده است که این علائم...
خبرگزاری مهر، گروه استانها - مهدی غلامی: آتروفی عضلانی نخاعی یا همان" اس ام ای" یک بیماری نوظهور درکودکان است که راه‌های تشخیص، علائم، درمان، وتامین داروها هم برای بیماری وهزینه های سنگین رهایی ازآن برای خانواده به چالش جدیدی تبدیل شده است. ۹ ماه با امید و آرزو به پایان رساند تا لذت شیرین زندگی رو هم خودش وخانواده اش و هم کودکش بچشند، لذتی که بعد از تولد " آراز" کودک ۹ ماهه اش از علاقه اش نکاست، درحالی که آینده کودکش به گونه دیگری رقم خورد. باورش سخت بود که یک در ۵۰ هزار تولد وبیماری که توان این کودک وتوان خانواده را به تحلیل می‌برد. بیماری ژنتیکی پیشرونده برای کم شدن قدرت ماهیچه‌های کودک (اس ام...
طوس کیانی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در همدان با بیان اینکه هفت بیمار SMA در استان همدان برای دریافت خدمات به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مراجعه می‌کنند اظهار کرد: البته یکی از بیماران ساکن تهران بوده و ممکن است مرتب مراجعه نکند اما در حال حاضر به ۶ بیمار به طور مداوم خدمات ارائه می‌شود. وی با بیان اینکه بیماری SMA تیپ‌‌های مختلفی دارد که از تیپ یک تا چهار را شامل می‌شود گفت: درگیری برخی از این بیماران از بدو تولد است و برخی نیز در سنین بالاتری مثلا ۲۰ سالگی شروع می‌شود. مسوول امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به بسته حمایتی وزارت بهداشت برای این بیماران شامل ویزیت، تصویربرداری، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی...
محمدعلی اکبریان، فوق تخصص مغز و اعصاب و نورولوژی در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: بیماری SMA از نوع بیماری‌های نورولوژیک اطفال است. هنگام تولد نوزاد، سلول‌های نخاعی، سلول‌های حرکتی موجود در نخاع نشان یا وجود ندارد یا اگر باشد خیلی ضعیف است اصطلاحاً به این بیماری SMA می‌گویند. اکبریان گفت: این بیماری، نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می‌شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است. او ادامه...
به گزارش خبرگزاری مهر، مرضیه بابایی، گفت: آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است. وی با اشاره به اینکه این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده می‌شود، افزود: SMA در صورت عدم درمان، شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران است. البته آتروفی عضلانی نخاعی ممکن است خود را در سالهای بعدی زندگی نشان دهد که در این صورت سیر خفیف‌تری دارد. بابایی در خصوص شایع‌ترین نشانه‌های آتروفی عضلانی نخاعی، گفت: ضعف پیشرونده ماهیچه‌ها شامل عضلات تنفسی و اندام‌ها از جمله مهمترین علائم این بیماری است. سایر نشانه‌ها شامل کنترل اندک روی حرکات سر، اشکال در بلع، انحراف ستون فقرات و مشکل در نشستن و راه...
پیراهن جادوگر در اتاق کودک بیمار مبتلا به بیماری SMA تیپ یک / فیلم
"اس ام ای" بیماری که نام آن کمتر به گوش ما خورده در حالی که از میزان شیوع قابل توجهی هم برخوردار است اما به عنوان یک معضل جدی پزشکی مطرح نیست، هزینه‌های مادی آن کمرشکن و آزار روحی و روانی خانواده‌های این کودکان بی‌اندازه است با این حال هنوز داروی این بیماری در ایران در دسترس نیست. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری " اس ام ای" (sma) یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد. مطابق آمارها از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است که در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد، با توجه به شیوع بالای ازدواج‌های...
به گزارش «تابناک»، این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. یکی از انواع بیماری‌های نوروماسکولار همچون دیستروفی می‌باشد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. در این بیماری ژن SMN۱ دچار تغییراتی در ساختار ژنتیکی شده و در نهایت منجر به انواع مختلفی از این بیماری که در چهار نوع مختلف می‌باشد خواهد شد....
آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام ای یک بیماری است که بحث راه‌های درمان، علائم، داروها و هزینه های سنگین آن با کمپین «برای دلارا» مجددا مطرح شده است. به گزارش ایمنا، آتروفی به تحلیل یا کاهش اندازه عضلات گفته می‌شود که در ادامه منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود. sma (اس ام ای) چیست؟ sma یا Spinal muscular atrophy یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود. Sma یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است. نشانه‌های بیماری sma علام بیماری sma بر حسب نوع آن و مرحله درگیری با بیماری بسیار متفاوت است اما بیماری sma را با علائم زیر می‌توان شناخت: ضعف عضلانی، سستی...
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود داروی «اسپینرازا» به کشور توضیحاتی ارائه کرد. - اخبار اجتماعی - دکتر سید حیدر محمدی در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران پویا؛ در پاسخ به سؤالی مبنی بر علت عدم ورود برخی داروهای بیماران SMA به فهرست دارویی کشور اظهار کرد: ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه – اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چه‌قدر هزینه و اثربخشی دارد؛ ممکن است هزینه یک دارو پایین باشد اما...
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره کمبود یا نبود داروی بیماران SMA و جنجال‌ها بر سر آن توضیح داد. به گزارش ایمنا، کیانوش جهانپور درباره برخی اعتراض‌ها مبنی بر کمبود یا نبود داروی بیماران SMA، اظهار کرد: یکی از مشکلاتی که در حوزه بیماران نادر و برخی بیماری‌های صعب‌العلاج وجود دارد این است که این بیماری‌ها ممکن است درمان مستقیم یا اثربخش مطلوب نداشته باشند و هزینه اثربخشی درمان‌های جدید ارائه شده ثابت نشده باشد و یکی از این بیماری‌ها SMA است. وی ادامه داد: شماری از هموطنان از کودکان، نوجوانان، جوانان و حتی افراد در سنین بالاتر مبتلا به بیماری SMA هستند و با مشکلاتی مانند آتروفی عضلانی، اختلال حرکتی و گرفتاری‌ها و عواقب آنها دست و پنجه نرم...
به گزارش خبرنگار مهر، مشکل نبود دارو برای بیماران SMA، باعث گلایه و دلخوری خانواده‌های بیماران شده است. به طوری که سال گذشته نیز به دلیل نبود دارو شاهد تجمع خانواده‌های بیماران در مقابل ساختمان وزارت بهداشت بودیم که وعده‌هایی داده شد. حالا با گذشت یک سال از وعده‌هایی که برای تأمین داروهای این بیماران داده شده است، خانواده‌های آنها دوباره با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار گفتگو با وزیر بهداشت شدند. سعید اعظمیان نماینده خانواده‌های بیماران SMA ، در گفتگو با خبرنگار مهر، از وضعیت بیماران به شدت گلایه کرد و گفت: متأسفانه مسئولان وزارت بهداشت فقط فرصت سوزی می‌کنند. وی افزود: از چهار سال پیش، سه قلم دارو در دنیا عرضه می‌شود که دو قلم...
خبرگزاری آریا- از روز شنبه بیماران SMA برای ورود دارو به کشور، هر روز روبروی ساختمان وزارت بهداشت تا حصول نتیجه مناسب تجمع می‌کنند. به گزارش آریا سورپرس نوشت: با وجود تایید سه دارو برای درمان بیماران SMA، از طرف سازمان غذا و داروی امریکا FDA و کلیه مجامع بهداشتی جهان و پیگیری های سه ساله؛ متاسفانه هنوز وزارت بهداشت اقدام به وارد کردن هیچ کدام از داروها نکرده است. و تا کنون بیش از صد نوزاد مبتلا به این بیماری فوت کرده اند سه داروی اسپینرازا، اوریسدی و زولژنسما برای بیماران حیاتی است. ریسدیپلام یا اوریسدی مهمترین دارویی است که با توجه به قیمت مناسب آن نسبت به داروهای دیگر و تایید از سوی FDA بیماران امیدوارند که...
گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد رضازاده: نوزادی پس از ۹ ماه انتظار پدر و مادرش پا به دنیا می‌گذارد اما تنها چند ماه پس از تولد آهسته آهسته با مشکلات عضلانی و تنفسی مواجه می‌شود، خانواده هراسانند و نمی‌دانند که چرا وضعیت جسمانی نوزاد دلبندشان در عرض چند روز تغییر کرده و حتی توانایی کوچکترین حرکتی را ندارد، تمام تلاششان برای حفظ جان نوزاد را به کار می‌گیرند زیر بار مشکلات سنگین بیماری «اس ام ای» کمر خم می‌کنند و نوزاد ذره ذره جلوی چشمانشان آب می‌شود... حالا چند سال از این ماجرا گذشته و والدین او تصمیم می‌گیرند تا سال‌ها بچه دار نشوند. این داستانی است که کمتر جامعه به آن توجه می‌کند چون اطلاع دقیقی از این بیماری ندارد....
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از اعتماد، سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA درباره این تجمع اعتراضی گفت: «این خانواده‌ها، به وضعیت تامین داروی بیماران اعتراض دارند چون ظرف 18 ماه گذشته، به هیچ نتیجه‌ای نرسیدند و فرزندان بیمار خود را هم از دست دادند. گفته می‌شود به دلیل نبود بودجه یا تحریم، دارو وارد کشور نمی‌شود. در ایران از هر چهار هزار تولد زنده یک مبتلا داریم و متاسفانه برای این بیماری، غربالگری انجام نمی‌شود و به همین دلیل، سال گذشته ۳۶۰ کودک مبتلا به SMA متولد شدند آن‌هم در حالی که در صورت کمبود تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار SMA در ایران فوت می‌کند.» اولین تجمع اعتراضی این خانواده‌ها، مهر ماه سال گذشته در مقابل وزارت بهداشت برگزار شد؛...
خبرگزاری میزان- رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع تعدادی از خانواده های بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی قطعی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز مورد تردید است و قیمت این داروی برای هر بیمار نیز سالانه حدود ۱۰ میلیارد تومان است. تاریخ انتشار: 20:06 - 26 بهمن 1398 - کد خبر: ۵۹۶۷۱۴ به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، مهدی شادنوش با بیان این مطلب، افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی...
به گزارش فارس، جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند. مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس اظهار داشت: بسته خدمتی برای این بیماران تعریف شده است و خدمات و امکاناتی که در سراسر کشور می‌توان در اختیار آنها قرار داد به معاونت‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است. وی ادامه داد: هر بیمار نیز با دریافت خدمات اطلاعاتش در سامانه‌های ما ثبت می‌شود و هزینه‌های این خدمات توسط وزارت بهداشت پرداخت می‌شود رئیس مرکز مدیریت...
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست، اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می‌کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد.وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی مقالات علمی منتشر...
مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد. وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی...
مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد. وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی...
کانون خبرنگاران نبأ ــ برای امیرعباس ناشکری نمی‌کنم، امیرعباس فرشته‌ای است که خدا به ما هدیه داده، الحمدالله... به خاطر وجودش، فقط گاهی مادرانه دلم می‌گیرد، برای مظلومیتش، برای دردهایش، انشاء‌الله لایق پرستاری این هدیه الهی باشم، من فقط نوکری امیرعباس را می‌کنم... بخوانیم با هم درد دل مادری را که این روزها فقط یک دغدغه دارد؛ اهدای زندگی به جگرگوشه‌اش... بیماری SMA آتروفی نخاعی عضلانی است، زمانی که کودکی مبتلا به بیماری اس ام آ می‌شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می‌آید و مغز انتقال پیام‌هایی را که موجب کنترل حرکت عضلات می‌شود، متوقف می‌کند، درنتیجه ماهیچه‌های کودک ضعیف می‌شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل...
ایسنا/خراسان شمالی مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: سه بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در خراسان شمالی وجود دارد. مهری فرشاد اظهارکرد: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب باعث مرگ زودهنگام می شود. به گزارش ایسنا، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، وی افزود: این بیماری ژنتیکی و وراثتی بوده و به دلیل تغییرات ژنی و در برخی موارد ازدواج های فامیلی ایجاد می شود و مبتلایان نمی توانند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کنند. وی فرانشیز خدمات بستری این بیماران...
خراسان شمالی-مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: ۳ بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین، به نقل از پایگاه دانشگاه علوم پزشکی مهری فرشاد اظهار داشت: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب باعث مرگ زودهنگام می شود. وی افزود: این بیماری ژنتیکی و وراثتی بوده و به دلیل تغییرات ژنی و در برخی موارد ازدواج های فامیلی ایجاد می شود و مبتلایان نمی توانند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کنند. فرشاد فرانشیز خدمات بستری این بیماران را تا سقف...
بیماران SMA یا همان تحلیل عضلانی یا آتروفی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند و البته گوش چندان شنوایی برای شنیدن مشکلات آنها نیست. ۰۸ مهر ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۳ استانها خراسان رضوی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، بیماری «SMA» یا تحلیل عضلانی نخاعی نوعی بیماری خاص است که عضلات افراد مبتلا به آن به مرور زمان قدرت خود را از دست می‌دهند، این بیماری به چهار تیپ مختلف تقسیم می‌شود، تیپ یک شدیدترین آن بوده و در فاصله زمانی کمتری قدرت عضلانی بیمار از بین می‌رود، این امر به مرور عضلات تنفسی وی را درگیر کرده و بیمار تنها تا دو سالگی عمر می‌کند. در تیپ دو و سه شدت این...
گرچه آمار مشخصی از بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» یا SMA در کشور و خراسان رضوی وجود ندارد، اما این عارضه را می‌توان دومین بیماری شایع عصبی عضلانی و جزو ۱۰ بیماری اول ژنتیک از لحاظ فراوانی دانست. علی‌پور/ گرچه آمار مشخصی از بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» یا SMA در کشور و خراسان رضوی وجود ندارد، اما این عارضه را می‌توان دومین بیماری شایع عصبی عضلانی و جزو ۱۰ بیماری اول ژنتیک از لحاظ فراوانی دانست. دکتر فرح اشرف‌زاده، فوق تخصص اعصاب کودکان با تشریح گونه‌های این بیماری می‌گوید: SMA یک بیماری پیشرونده نخاعی است که از دوران جنینی شروع و بعد از تولد ادامه می‌یابد. همچنین در جریان این بیماری سلول‌های شاخ قدامی نخاع که...
مهدی شادنوش رئیس مرکز پیوند بیماران خاص وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، با اشاره به اضافه شدن دو بیمار جدید به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: بسته خدمتی بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال گذشته افزایش پیدا کرده است به طوری که در سال ۹۷، چهار بیماری خاص مورد حمایت همه‌جانبه صندوق‌های بیمه‌گر و دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور قرار گرفت که جزو بسته‌های خدمتی و حمایتی بیماران خاص محسوب می‌شوند. او ادامه داد: امسال هم دو بیماری SMA و CF جزو بسته خدمتی و حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار گرفتند همچنین نام بیماری‌های SMA و CF هم به لیست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه...
به گزارش ایرنا، پدر و مادر امیرعباس می گویند این دارو در کشور تولید نمی‌شود و از طرفی هزینه تهیه این دارو ۷۵۰ هزار دلار است که والدین امیرعباس در تامین آن ناتوانند. والدین این فرشته کوچولو در حسرت جست و خیزهای کودکانه امیرعباس چشم امید به یاری خیران و نیک اندیشان هموطن بستهاند، بطوریکه به ناچار از طریق فضای مجازی از مردم درخواست یاری کردهاند تا در حد توانشان برای تداوم نفس‌های فرزندشان کمک کنند. بیماری نادر SMA۱ به دلیل نبود یک نوع پروتئین در بدن رخ می دهد که قدرت عضلات را گرفته و به‌مرور ضعیف شده و در صورت عدم درمان سبب مرگ می‌شود. ۱ SMA یا آتروفی عضلات ستون فقرات یک بیماری محرک عصبی است محرک‌های عصبـی روی عضلات ارادی...
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه بنای این کمیسیون افزایش حمایت از بیماران خاص است، گفت: وزارت بهداشت و سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی باید با مدیریت منابع و اعتبارات تلاش کنند پوشش حمایتی تأمین دارو و درمان بیماران خاص افزایش پیدا کند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: در بودجه سال جاری ردیف ویژه برای تأمین دارو و درمان بیماران خاص است که بخشی از آن از محل هدفمندی یارانه‌ها تأمین شده است. وی افزود: در مورد لیست بیماران خاص، هم اکنون اختلاف وجود دارد، این در حالی است که هزینه‌های حمایتی و پشتیبانی از دارو و درمان بیماران خاص بسیار محدود است و بیماری‌هایی مانند SMA زیاد داریم....
عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر گرفته شده است، تخصیص بودجه برای بیماران مبتلا به SMA نیازی به مصوبه مجلس ندارد. احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفتگو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری دانشجو، در خصوص ادعای وزارت بهداشت مبنی بر اینکه داروی بیماری SMA تا به تصویب مجلس نرسد با ارز دولتی وارد نخواهد شد، اظهار داشت: باتوجه به اینکه برای بیماری های خاص ردیف بودجه مناسبی در نظر گرفته شده است، وزارت بهداشت و درمان می توانند برای تامین داروهای این بیماران نیز از همان ردیف بودجه استفاده کنند. وی افزود: بنابراین باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، مهمان انجمن شعر هفتگی گل واژه شدند. انجمنی مردمی و خودجوش، شعری نخواندند، اما سخنانشان چنان گرمی بخش آن محفل ادبی شد که همه ادیبان و فرهنگ دوستان حاضر ترجیح دادند، قصه شاعرانه زندگی خانواده نامور را بشنوند کسانی که گویا مفهوم ناب زندگی را شرایط دشواری تجربه کردند. کنکور سراسری عاملی برای دیدن جلوه‌های زیبایی از زندگی آنها و دعوت به این محفل ادبی شد. هر چند قبولی کنکور هنوز هم برای بسیاری یک دغدغه و رویا محسوب می‌شود، زهرا نامور رتبه ۳۸ کشوری کنکور علوم تجربی و رتبه ۵ منطقه یک را در سال ۱۳۹۸ کسب کرده است. زهرا در حالی موفق به شکست غول کنکور شد...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، بیماری SMA به عنوان پر هزینه‌ترین بیماری نادر در جهان شناخته می‌شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم. بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN ۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر...
بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم. ناطقان: بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه...
بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم. به گزارش جنوب نیوز، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. حسین غیاثی مدیر انجمن SMA، با عنوان...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران...
رویداد۲۴ بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. علی آهنی متخصص ژنتیک پزشکی،...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. علی آهنی...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. علی آهنی...
مهدی شادنوش روز پنج شنبه در دومین گردهمایی سراسری خانواده SMA ایران افزود: خیلی پیش از این باید فعالیت‌های خود را درباره بیماری SMA آغاز می‌کردیم تا امروز با مشکلات کمتری در این رابطه مواجه می‌شدیم. این مشکلات بخشی به حوزه‌های مدیریتی و بخشی به بیماران مربوط می‌شود. وی ادامه داد: در وزارت بهداشت نیز آنچه وعده کردیم، انجام شده است. جلسه‌های مکرر کارشناسی با حضور اساتید مربوطه برگزار شده و دو تا سه نوع استاندارد نیز استخراج شده و برآورد هزینه‌ها هم انجام شده است. اراده اجرای این موارد در سال جاری وجود دارد، اما به پیگیری بیماران و خانواده‌های آنها نیاز دارد. هرچند مشکلات و خستگی‌های روزانه خانواده این بیماران وجود دارد، اما این خانواده‌ها بار بیماران را...
خبرگزاری ایسنا: دکتر مهدی شادنوش با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیشرونده عضلانی و به‌واسطه تخریب نورون‌های حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ می‌دهد، گفت: فرم‌های شایع این بیماری در ۸۰ درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن که شامل ۲۰ درصد موارد هستند، به نقص ژنتیکی ارتباط ندارند.بیماری SMA چند نوع دارد؟ وی با بیان اینکه میزان شیوع این بیماری حدود ۱۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است، افزود: پیش‌بینی می‌شود که در ایران حدود ۲۰۰۰ بیمار مبتلا به SMA وجود داشته باشد. باید توجه کرد که فرم‌های شایع این بیماری شامل چهار تیپ بوده که در تیپ یک آن که...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA، گفت: طبق برآوردهای ما هزینه بسته خدمتی برای کل بیماران SMA بالغ بر ۲۳۰ میلیارد ریال است. ۱۶ بهمن ۱۳۹۷ - ۱۳:۴۵ رسانه ها خواندنی نظرات - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، مهدی شادنوش در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیشرونده عضلانی و به‌واسطه تخریب نورون‌های حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ می‌دهد، گفت: فرم‌های شایع این بیماری در 80 درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن که شامل 20 درصد موارد هستند، به...
رویداد۲۴ دکتر مهدی شادنوش ، با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیشرونده عضلانی و به‌واسطه تخریب نورون‌های حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ می‌دهد، گفت: فرم‌های شایع این بیماری در ۸۰ درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن که شامل ۲۰ درصد موارد هستند، به نقص ژنتیکی ارتباط ندارند. وی با بیان اینکه میزان شیوع این بیماری حدود ۱۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است، افزود: پیش‌بینی می‌شود که در ایران حدود ۲۰۰۰ بیمار مبتلا به SMA وجود داشته باشد. باید توجه کرد که فرم‌های شایع این بیماری شامل چهار تیپ بوده که در تیپ یک آن که ۵۸ درصد موارد مبتلا...
شادنوش گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: طبق وعده‌ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه‌ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینه های بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها می‌تواند به وجود آورد، دیده شده...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، ، دکتر مهدی شادنوش، گفت: طبق وعده ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. وی ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینه های بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها می تواند به وجود آورد، دیده شده است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه هدف وزارت بهداشت حمایت مالی از این هموطنان است اضافه کرد: پوشش حداکثری سهم بیمار برای خدمات...
شادنوش گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: طبق وعده‌ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه‌ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینه های بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها می‌تواند به...
خبرگزاری میزان- رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت، بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ام اس، EB (پروانه ای)، MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه را تحت پوشش قرار می‌دهد. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان مهدی شادنوش اظهار داشت: طبق وعده‌ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه‌ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و...
روزهای سخت نفس کشیدن مهدی/SMA کودک ۲ ساله لرستانی را زمین گیر کرد؛ درمان مهدی نیازمند یاری مردم+فیلم
«مهدی رحمتی» کودک ۲ ساله خرم‌آبادی با بیماری نادر sma دست‌وپنجه نرم می‌کند و برای درمان نیازمند ۷۵۰ هزار دلار است. ۱۳ آذر ۱۳۹۷ - ۱۱:۴۵ استانها لرستان نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از خرم‌آباد، این روزها درد و رنج همه وجود مهدی 2 ساله را گرفته است و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور به‌جای اسباب‌بازی در گوشه اتاق و شنیدن خس‌خس سینه و ناله‌های مهدی به‌جای شیطنت‌ها و شیرین‌زبانی‌های کودکانه دل خانواده او را به درد آورده است. مهدی رحمتی کودک دوساله خرم‌آبادی یک سال و 10 ماه است جثه نحیفش دردی بزرگ را تحمل می‌کند و این روزها حال‌وروز خوبی ندارد، بیماری مهدی حسرت دست‌وپا زدن، ایستادن و راه رفتن را بر...
به گزارش ایسکانیوز، دکتر مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی در افتتاحیه هفتمین سمینار کشوری ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت‌ها در ارتباط با بیماری‌های عصبی عضلانی اظهارداشت: بیماری‌های عصبی عضلانی بیماری‌هایی هستند که در دوران کودکی شایع بوده و ممکن است به صورت ژنتیکی، مادرزادی، اکتسابی پیشرونده و یا ثابت باشند. وی افزود: بیماری دوشن شایع ترین و شدیدترین نوع دیستروفی عضلانی (تحلیل عضلانی) است و یک بیماری ژنتیکی به شمار می‌رود که در پسران بروز می کند. همچنین شیوع بیماری یک در هر 3500 تولد است. معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با بیان اینکه این بیماری از سن 5 تا3 سالگی بروز می کند و تا حدود 11 سالگی فرد کاملا وابسته به...
به گزارش سرویس گوناگون جام نیـوز، دکتر مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی در افتتاحیه هفتمین سمینار کشوری ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت‌ها در ارتباط با بیماری‌های عصبی عضلانی اظهارداشت: بیماری‌های عصبی عضلانی بیماری‌هایی هستند که در دوران کودکی شایع بوده و ممکن است به صورت ژنتیکی، مادرزادی، اکتسابی پیشرونده و یا ثابت باشند.وی افزود: بیماری دوشن شایع ترین و شدیدترین نوع دیستروفی عضلانی (تحلیل عضلانی) است و یک بیماری ژنتیکی به شمار می‌رود که در پسران بروز می کند. همچنین شیوع بیماری یک در هر ۳۵۰۰ تولد است. معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی با بیان اینکه این بیماری از سن ۵ تا ۳ سالگی بروز می کند و تا حدود ۱۱ سالگی...
کوروش فرزین مدیرکل بیمه سلامت استان تهران درباره تحت پوشش بودن داروهای بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: پنج بیماری خاص داریم که بیمه داروهای آن را تحت پوشش قرار داده است و داروهای آنها با کمترین فرانشیز به بیماران عرضه می‌شود؛ داروی بیماران خاص تحت پوشش بیمه‌ای است و تعهد داریم که آنها را با یارانه دارویی پرداخت کنیم. فرزین بیان کرد: اگر بیمار مبتلا به MS باشد به جای پرداخت 30 درصد فرانشیر تنها 10 درصد فرانشیز را پرداخت و دارو را با فرانشیز 10 درصدی دریافت می‌کند اما اگر این دارو برای بیماری دیگری تجویز شود باید با فرانشیز 30 درصد آن را دریافت کند که اگر جزو داروی خاص باشد، باید هزینه به 30 درصد کاهش پیدا کند....
لطفا قبل از خواندن این گفت‌وگو یک بار در آینه به خودتان نگاه کنید! به دست‌ها، پاها، بدن و ظاهری که سالم است، به اوضاعی که روبه راه است. حالا به تصویر وحید رجبلو نگاه کنید، به جوان ۳۱ سالهای که سال‌هاست ۹۸ درصد بدنش از کار افتاده است. ۲۷ آبان ۱۳۹۷ - ۰۹:۴۵ رسانه ها خواندنی نظرات به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، اصلا باید وحید را از نزدیک ببینید تا ایمان بیاورید هیچ مانعی حریف اراده انسان نمی‌شود؛ که وحید یک مبارز واقعی است. همان‌طور که ما دیدیم، رودررویش نشستیم و با او از روزگاری گفتیم که در این سال‌ها بر او گذشته است. با وحید که حرف می‌زدیم، «ناتوانی» چند بار آمد و دور سرش...
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند